Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[virgil]

Ach und habe etwas vergessen zu erwähnen.
Also allen die sich Gedanken über einen Port machen oder Probleme damit haben. Ich bin so froh, dass meiner raus ist und die Schmerzen und Thrombosen weg sind, das kann ich gar nicht sagen. Und ich habe überhaupt keine Probleme mit dem OHNE PORT. Wir mussten zwar jetzt schon zweimal ne Vene zweimal anstechen, doch das war ein Klacks und alles läuft super!! Also Mädels, kein Angst, auch ohne Port ist das alles zu machen. Bisher ging auch keine Vene bei mir kaputt!

[Christiane Pio]

Hallo Ihr Chemoerfahrenen User!
Ich habe meine Diagnose erst am 24.04.2013 erhalten. Fest steht ich bekomme erst Chemo, dann Komplette Brust entfernt (wann das sein wird, weiß ich noch nicht), dann Bestrahlung. Montag wird der Port unter örtlicher Betäubung gesetzt. Habe ein bisschen Bammel, aber ich will keine Vollnarkose - davor habe ich noch mehr Angst, da mein Bewusstsein dann ausgeschaltet wird. Damit kann ich ganz schlecht umgehen und wenn die Brust-OP erfolgt, dann muss ich da ja eh noch durch (Grausam!!).
Wie ist das mit der Chemo! Muss ich die Onkologin was besonderes fragen? Habe nächste Woche Mittwoch (08.05.2013) das Gespräch. Möchte so gut wie möglich vorbereitet sein, damit ich nicht vergesse irgendetwas zu fragen.
Wenn ich das hier so lese, scheint es ja unterschiedlich zu sein. Bin Momentan auch noch Raucherin (ich weiß es ist schei...., habe mich auch total eingeschränkt, komme aber noch nicht ganz davon los - bin Stressraucherin). Perückenanprobe habe ich heute (hab eh kurze Haare). Meine Schwägerin hat einen Friseursalon und ich bin froh, dass ich aus 8 Perücken wählen kann. Vielleicht mal lange Haare Nimmt man eher ab während einer Chemo oder eher zu (ich soll eine Hochdosierte bekommen),
Was ist mit den Fuß-und Fingernägeln? Fallen die aus? Ihr schreibt alle über Probleme damit. Was kann (muss ja nicht - ich weiß) noch alles an NW auf mich zukommen. Ihr werdet mir jetzt sicher raten, alles ab zu warten, aber ich bin ein Mensch ich will immer alles im Voraus wissen - bin auch sehr ungeduldig. Ist leider eine schlechte Eigenschaft von mir, genauso wie immer alles unter Kontrolle zu halten. Werde mich wohl Grundlegend ändern müssen. Ich würde auch gerne arbeiten gehen, Ärzte haben mir davon abgeraten. Das finde ich schon schlimm.
Gruß an Alle
Christiane

[lohmo]

Hallo, Ladies!
Manchmal könnt ich mir selber in den Po kneifen! Nach dem Motto:
"Dabbischkeit, verlass mich nich" - hab ich mir doch blöderweise zu Hause (!) nen Nagel in den Fussballen gerammt (nee, war echt keine Absicht!!) und jetzt will das doofe Loch nich richtig zu gehn... *kopfschüttel*
Schon klar, wer keine Neuropathien hat muss sich wohl anderweitig behindern...
Aber ich will ja nicht meckern: Ich steh nur noch 5 Tage vor der Halbzeit!!!

@alex: wie geht´s dir? Ich hoffe die 1.DOC hat dich nicht so sehr umgehaun?? Du bist mir eine Ladung voraus, und ganz ehrlich? Mir kribbelt´s auch ein wenig vor all den bösen DOC-Geschichten... Mit FEC kam ich bisher ja ziemlich gut klar...

@heimi:Ich drück dir so sehr die Daumen dass du diese fiese Lungenentzündung ganz schnell abhaken kannst! Und du vielleicht schon wieder Chemo bereit bist..?!?! Weil, wir alle wollen doch so schnell wie geht da durch, gelle? Auf jeden Fall weiter allerbeste Besserung für dich!!

@virgil: na da kommt die Krankenschwester ja gerade recht mit ihrem Vorschlag einmal auszusetzen... (Vielleicht sollte man das Basenbad mal ordentlich durch die Nase ziehn??) Hehe, nee, aber guck mal, ob du in der Apo ´ne gute Nasensalbe kriegst. Ich hab seit Jahren ein Loch in der Nasenscheidewand und immer Verkrustungen und blute sowieso öfter mal. Und jetzt mit der Chemonase bin ich heilfroh über die Salbe (meine ist sogar mit Pfefferminzöl, das find ich klasse!)
OH - und TÄTERÄTÄÄÄ!! - Alles Liebe zum Hochzeitstag!!! Feiert schön!

@brynja: woah, das hört sich sooo klasse an!! Es ist ja immer kaum zu glauben, dass diese Zeit irgendwann einmal ein "DAMALS" sein soll; derzeit zieht sich das alles zäh wie alter Leim dahin... Aber dann wieder schau ich zurück und denke- wo ist die Zeit hin seit Januar??
Ich freu mich, dass auch deine NWs sich so langsam verdrücken!! Und drück die DAumenr, dass dein Kopf zum Geburtstag schon wieder ein wunderbar haariges Schmuckstück sein wird!

@claudia: Hoffe deine Einladung war super! Mach dir keine großen Sorgen wegen der Haare- obwohl die wenigsten von uns sich das vorher vorstellen konnten, wenn´s dann soweit ist kommt man doch irgendwie ganz gut klar...

@lotte: immer schön, dass du noch ab und an hier rein schaust! Und, Klugsch... hin ioder her, wo dein Männe recht hat hat er recht! Das muss man einfach neidlos anerkennen...

@zoraide: Sorry, ich kann´s mir nicht verkneifen: *Klugscheißer Modus an*
das gemeine Cortisongesicht:
bezeichnet im Allgemeinen ein in dekoratives Tiefrot getauchtes, zu diversen Anlässen zusätzlich heißglühendes Outfit der Gesichtsfläche von Stirn bis Hals, unter besonderer Hervorhebung der Wangenmuskulatur und -knochen, sowie mit attraktiver Betonung der Nasenflügel, gelegentlich und in besonders intensiver Ausprägung die obere Brust inkludierend;
Das vornehmlich nach Einnahme erhöhter Dosen Cortison auftretende "Cortisongesicht" wird immer wieder von diversen hier vertretenen Damen gerne zum Anlass genommen, mittels einschlägiger Fremdmittel, gemeinhin als Gesichtsmaske bekannt, der persönlichen Wellness zu frönen...
*Klugscheißer Modus aus*

Habt alle ein tolles Wochenende!!
9845487602 liebe Grüße,
Mo

[kumira]

Guten Abend liebe Mädels ,

so heute war es soweit.....Meine Haare gingen mir heute so auf die Nerven überall lagen sie rum, jeder Griff war eine Grauss

Bin in den Perückenladen gefahren, dort wurden meine Haare auf 12 mm gekürzt, mein Zweithaar aufgesetzt und Wunschfrisur reingeschnitten. Muss mich zwar noch dran gewöhnen, da die Haarfarbe die ich ausgesucht habe, viel blonder ist als meine vorherige und die Haare sind glatter. Danach bin ich meine große Tochter an der Schule abholen gefahren. Mir war ein wenig mulmig in der Bauchgegend...., aber meine Große kam, sah mich, strahlte mich an und meinte: "Mami Du siehst toll aus." Dann sind wir in die Kita gefahren. Einige die wissen, dass ich eine Chemo machen, haben mich in den Arm genommen und meine neue Frisur gelobt. "Ich sähe toll aus und die Frisur sowie Farbe würde mich jünger machen Meine Kleine war auch total begeistert und hat über Tag mehrmals zu mir gesagt "Mama Du siehst soooo hübsch aus"

Mein Mann ist total begeistert, auch die 12 mm gefallen im Die Schwiegereltern und einer meiner Schwager waren auch ganz begeistert und meinten, dass man überhaupt nicht sieht das ich eine Perücke an hätte. Heute hatten wir noch eine Geburtstagsfeier in meiner Familie und dort waren auch alle begeistert. Eine Tante fragte mich sogar, ob ich schon meine Haare verloren hätte, die hat anfangs gar nicht gemerkt, dass ich eine Perücke trage

Fazit: Alles ist gut, nur oben ohne ist es was frisch. Habe eine sehr schöne gehäkelte Mütze von meiner Schwägerin geschenkt bekommen, die ich jetzt abends auf der Couch trage und fürs Bett hab ich ein Baumwoll Mützchen. Die Perücke trägt sich sehr angenehm, an zwei Stellen (über den Ohren) zwackt sie ein wenig, aber ich denke der Kopf muss sich jetzt erst einmal dran gewöhnen.

Gestern war ich zur Blutabnahme. Alles gut Hb 12, Leukos 2,9 , Thrombo 369 (waren höher als vor der Chemo). Bekomme am kommenden Dienstag meine 2. FEC

Es geht voran und ich hoffe, dass ich kaum NW habe wie bisher.

So jetzt aber Gute Nacht
Wünsche allen eine wunderschönes NW-freies Wochenende

LG Michi

[Zoraide]

@ kumira Mein Tag sah ähnlich aus. Mein Sohn durfte mir die Haare schneiden - er war hin- und weg vor Begeisterung. Darauf hatte er die Idee, der ganzen Kita über meine "Glatze" zu berichten. Ich habe einen Rasierer mit Aufsatz - und es war ganz klar - der tat es nicht. Jetzt sehe ich aus wie Jean d'Arc.

@ lohmo Danke! Bis jetzt ist mir nur die edle Blässe in meiner Chemo-Abteilung aufgefallen. Eine junge Frau hatte deutlich rote Gesichtsfarbe und weinte, als ihr Port angestochen wurde - und ich dachte mir, dass die Gesichtsfarbe den Emotionen geschuldet sei. (Sie bekam mein liebstes aufmunterndes Lächeln geschenkt, bevor mich das Antiallergikum ins Schlafkoma schmiss.)
Du schreibst Fan-Fiktion? Ich welchem Fandom bist Du unterwegs?

@Christiane Pio Auch der Kontrolltyp?! Als Oberkontroletti empfehle ich Dir das Buch "Überlebensbuch Brustkrebs" von Goldmann-Posch und Martin. Natürlich die aktuelle Auflage - es ist die 5. von 2012. Deine Fragen sind so, dass man wahrhaft Romane schreiben muesste. Wissen ist Macht und die Macht sei mit Dir!

@ virgil Nur noch 6 Wochen? Das ist phantastisch! Hast Du schon eine Party geplant?
Bei einer Freundin habe ich zwei geplatzte Adern gesehen - sie hat sich den Port für die letzten zwei Behandlungen setzen lassen, weil es an den Armen nicht mehr ging. Eine Dauerlösung scheinen die Arme nicht zu sein.

[filsi]

@ Zoraide
Mit dem Satz" Wissen ist Macht" hast du recht!
Ich habe mich auf das Thema vorbereitet wie auf einen Kriegszug!
Habe mich mehr als ausreichend darüber informiert, mit Betroffenen aus meinem Freundeskreis gesprochen und allen Ärzten ein Loch in den Bauch gefragt!
Mein Onkolgen war über meinen Spruch " Nur wer seinen Feind wirklich kennt kann ihn auch besiegen!" sehr begeistert!
Natürlich kommt auch viel Neues auf einen zu das man noch nicht so kennt aber dafür sind ja hier dann die da die mit allem schon ein wenig weiter sind und mit einem guten Rat weiter helfen können!
Filsi
PS nun harre ich der Dinge die da kommen werden!

[lohmo]

@zoraide: Du kennst Fanfiction? WOW! Mir war das zuvor nie ein Begriff...
ich tummel mich in den Midlands und D´Hara, dem Land von LotS (Legend of the Seeker) - das ist die TV Show zur Sword of Truth (Schwert der Wahrheit) Serie... Und ich liebe es!!

[Kayar]

@Christiane Pio: Magst Du mal in Dein Profil reinschreiben, welche Chemo du denn überhaupt bekommst? Dann lässt es sich leichter sagen, welche NW wir mit diesen Chemos haben.
Was aber nicht bedeutet, dass DU die selben bekommst. Es gibt echt irre Unterschiede. Der eine liegt bei EC nur flacch und fühlt sich sterbenselend, gestern sass ich neben einer, die die 4te EC bekam und die ganze Zeit garnichts hatte ausser minimaler Übelkeit.

Und wie Dir schon geraten wurde... lies Dich hier mal durch die letzten 30 oder 40 Seiten, da wirst Du sehr viel sehr Aktuelles genau zu dem Thema finden.

Und das Buch "Wissen gegen Angst" und "Überlebensbuch Brustkrebs" kann ich Dir wie Zoraide auch schrieb sehr empfehlen.
Denn Filsis Spruch ist auch meiner: Je besser ich meinen Feind kenne, desto besser kann ich ihn bekämpfen.

Ich persönlich finde die NW auch wesentlich erträglicher, wenn ich genau weis, warum was nun grade passiert und weh tut, weis, das es total normal ist und wieder weg geht. Dann brauch ich nur bei sachen die ausser mir keiner hat panisch zu werden, bei allem anderen sag ich meinem OnkoDoc Bescheid, bekomm Creme oder bunte Pillen oder tröstende Worte und gut ist.
Aber auch das ist von Mensch zu Mensch verschieden, meine freundin will garnix wissen, vertraut voll ihrem Doc (was ich auch tue- ich will es troitzdem verstehen) und sagt selber, sie hat viel mehr Angst, wenn sie wüsste was alles kommen könnte... Menschen sind sooo verschieden :-)


Ansonsten:
@Virgil: Angegrillt ist schon. Wir müssen aber schauen wie der Mond grade steht mit unserem Grillfest. Denn ich habe jetzt so viel Wasser im Körper, ich hab Ebbe und Flut.. und die reagieren bekanntlich auf den Mond! Ausserdem gratuliere ich Dir ganz herzelich zum Hochzeitstag und wünsche schönes Feiern. Halt die Ohren steif, ist nicht mehr lange!!

@Kumira: DAS klingt aber mal nach einem positiven Beitrag. Super! Ich hab meine Perücke jetzt auch geschnitten bekommen, meine Perückenverkäuferin hat mir die "out of the Karton" verkauft.. das jetzt ist ein himmelweiter Unterschied und viel schöner. Allerdings sind meine Haare nur 2-3 mm lang darunter. Aber ich lass wachsen :-)

@Brynja: Wie gehts der isländischen Dame? Macht ihr Fortschritte? Ich freue mich zu lesen, dass es doch recht schnell aufwärts geht "danach".


@Lotte: Heute bekommst Du einfach mal einen haufen ganz liebe Grüße aus dem Land der Chemo in das Land der Frauen ohne Chemo und ohne Tumor! Was macht die Heilung und wie gehts Dir inzwischen? Gibt es noch Bäume in Deiner Ecke oder haste schon alle ausgerissen?

Und jetzt gehe ich in den Garten und mache meditatives Gärtnern. Euch wünsche ich ein super tolles, sonniges (hier strahlt sie seit einer Woche vom Himmel) Wochenende!

Das Murmelkayar

[Christiane Pio]

Hallo Zoraide!
Hallo Kayar!

Das Buch Wissen gegen Angst habe ich vom Brutcentrum erhalten. Habe es inhaliert. Leider steht nicht viel über neoadjuvante Chemo im Zusammenhang mit Triple negativ darin. Habe auch gestern erfahren, das Lymphen befallen sind (vorgestern Biopsie).
Habe aber am Mittwoch das Gespräch mit dem Onkologen (Dienstags Abends haben die Ärzte immer Tumorkonferenz).
Ich hoffe dort wird man mir noch viele Fragen beantworten können. Habe nur gedacht ich frage hier im Forum mal nach, weil ich als Kontrollfreak immer befürchte, dass man mir nicht die Wahrheit sagt. Leider habe ich diesen Kontrollzwang erst durch ein Erlebnis mit meinem Mann. (wollte sich leider vor 3 Jahren von mir trennen wegen einer anderen Frau - habe lange um ihn kämpfen müssen - seitdem ist das mit dem Vertrauen halt immer so eine Sache!) Jetzt steht er aber voll hinter mir.
Aber danke für eure Antworten. Werde mich spätestens Mittwoch melden. Dann weiß ich mehr.
Gruß Christiane