Ich habe das Gefühl, alles falsch zu machen :-/

[Elisabethh.1900]

Liebe Lupi,
auf den Bildern von CT oder MRT können die Ärzte schon erkennen, ob es sich um Metastasen eines Tumors oder um einen sog.primären Hirntumor handelt. Andererseits ist es so, dass nur die Gewebeentnahme und die Untersuchung beim Pathologen eine Aussage darüber treffen können, ob es ein eigenständiger Hirntumor oder Metastasen eines anderen Primärtumors sind. Beim Hirntumor oder dem Verdacht wird auch oft durch eine Lumbalpunktion Hirnwasser gewonnen und dieses auf Tumorzellen untersucht.
Die Schwankungen im Befinden sprechen schon für eine Veränderung im Gehirn.
Arztbriefe schildern meistens nüchtern und sachlich die Situation.
Da werden die Befunde aufgeschrieben und die Therapien erläutert.
Eine Prognose abzugeben ist auch für die Ärzte schwierig. Die Bestrahlung kann durchaus die Metastasen beseitigen und die Symptome lindern. Es dauert halt seine Zeit bis sie wirkt.
Mein Rat an Dich wäre, kümmert Euch wg.der Zweitmeinung,denn überall muss man heute warten, im Mai sind sehr viele Feiertage,wo in den Ambulanzen auch geschlossen ist.

Ich möchte Dir noch ein großes Kraftpaket auf die Reise schicken,

Tschüß,
Elisabethh.

[LupusAngelus]

Hallo Elisabeth,

ganz ganz lieben Danke für dein Kraftpaket. Heute durfte ich zum ersten Mal spüren, dass ich dieses wohl häufiger gebrauchen werde. Aber dazu später, denn ich möchte zuerst auf deine Fragen antworten.

Die Metastasen, so vermuten die Ärzte, kommen von der Lunge, denn so wie das letzte MRT (Ende April) war, sah es nach jeder Menge neuer Metastasen aus. Zum Vergleich stand das MRT vom Januar diesen Jahres, wo nix zu sehen war.

Eine Zweitmeinung bekommen wir am 13.5. Den Termin konnte ich bei einem angesehenen Prof in Plau ergattern, obwohl sein Terminkalender bis Juni ausgebucht ist. Es soll einer von uns auch alleine kommen, wenn ich meine Stiefmama nicht dazu bewegt bekomme, ins Auto zu steigen., denn OP und Chemo lehnt sie von vornerein ab und Bestrahlung nur ambulant. Das kann man ihr auf Grund ihres Gesundheitszustandes nicht anbieten, also lehnte sie bis jetzt auch dieses ab.

Zur Situation heute:
Heute morgen, nach dem Aufstehen und Waschen ging es ihr eigentlich gut. Ihr Kater war ganz viel bei ihr und sie hat ihn auch ständig gerufen. Auf einmal wollte der Gutste dann nicht mehr und sie verfiel in einen seltsamen Zustand. Starrte die ganze Zeit vor sich hin, ballte die linke Faust, zitterte am GANZEN Körper mal mehr, mal weniger und sagte kein Wort mehr. Das ging 4 Stunden lang so. Immer wieder musste ich ihr den Kater bringen, weil sie ganz energisch drauf bestand und sie starrte ihn regelrecht mit ihrem bösen Blick (der war richtig böse der Blick) in Grund und Boden, weil sie eine Antwort wollte. Das einzige was ich in der Zeit herausbekam waren 3 kleine auf einen Zettel geschriebene Sätze:

- er hat mir verboten zu reden
- ich will reden und auf meine Antwort, dass wir noch das ganze Wochenende Zeit haben schrieb sie
- er sagt, ich hab keine Zeit mehr und dann weinte Sie

Ich hab dann dieses SAPV angerufen, weil ich ihren Zuckerwert kontrolliert habe und da sie sich weigerte zu essen, wusste ich jetzt nicht, ob ich den Kurzzeitzucker doch spritzen sollte. Kaum hatte sie aufgelegt kamen von meiner Stiefmama ganz klare Sätze. Sie hatte Hunger auf nen Döner und fror. Also Decke und Döner (den sie zu 3/4 aufgegessen hat) organisiert und aufgeatmet.

Keine 2 Stunden später drehte sie die Lautstärke des TV's auf vollen Anschlag (damit man sich das vorstellen kann: normal hören wir, wir haben das gleiche Gerät, bei 15...sie hatte es auf 100 hochgedreht und 100 ist das höchste), dann ging sie auf die Toilette und kam nicht wieder runter. Ich hatte immer wieder nachgefragt, ob alles i.o. sei, was sie bejahte. Ganz plötzlich rief sie, sie könne nicht mehr und hielt sich an der Stelle, wo sie mit im Krankenhaus schon so doll zu tun hatte (das oben beschriebene 2h-Martyrium im Badezimmer). Sie war so in ihrer Erinnerung gefangen, dass sie fast weinte, ich solle doch endlich die Schwester holen, sie soll das abmachen und sie kann nicht mehr...ich hab ne Viertelstunde gebraucht, um sie zu überzeugen, dass sie zu Hause ist.

Dann ging alles wieder gut bis 19.30 Uhr ungefähr...da wollte sie sich ihr Brot schmieren. Ganz plötzlich hatte sie kein Gefühl mehr in der linken Hand. Sie hat dann eine kleine Scheibe Brot (normalerweise isst sie 2 zum Abend) gegessen und mittendrin fing sie an, nicht mehr zu reden. Da war es genauso wie heute vormittag, nur dass sie wie steifgefroren da sass, Augen weit aufgerissen, ganz flach geatmet, Kopf hochgehoben, die rechte Hand verkrampfte und an die Decke bzw. zum Fernseher starrte. Selbst den Kater, ihren absoluten Liebling, ignorierte sie völlig. Auf Fragen oder Berührungen ging sie gar nicht ein. Diesmal war sie nach 1,5 Stunden wieder klar. Aber weiß von nix mehr.. Ich vermute mal ganz schwach, dass das zur Wesensveränderung dazu gehört oder? Wie schnell wachsen Metastasen eigentlich, wenn es nicht behandelt wird? Ist das wirklich so schnell, dass ein Mensch in knapp 14 Tagen so abbaut?

Wünsche eine angenehme Nachtruhe
Liebe Grüße
Lupi

[Elisabethh.1900]

Liebe Lupi,

da hast Du heute einen schwierigen Tag gehabt. Bekommt Deine Stiefmutti Medikamente gegen die Krampfanfälle? Bitte fragt einmal die behandelnden Ärzte danach? Es ist wirklich schwierig, zu Hause mit der Situation fertig zu werden, zumal wenn man weiß, dass dies erst der Anfang eines langen Weges ist. Ich wünsche Euch,dass sie sich bestrahlen läßt, um wenigstens eine Linderung der Situation zu erreichen.

Die Metastasen, so vermuten die Ärzte, kommen von der Lunge, denn so wie das letzte MRT (Ende April) war, sah es nach jeder Menge neuer Metastasen aus. Zum Vergleich stand das MRT vom Januar diesen Jahres, wo nix zu sehen war.

Um die Veränderungen auf einem CT oder MRT zu erkennen, müssen sie eine bestimmte Größe erreichen. Es kann sein, dass die Metastasen bereits im Januar vorhanden gewesen sind, aber auf Grund der Größe noch nicht zu sehen waren.

Für den Sonntag schicke ich Dir noch ein großes Kraftpaket auf die Reise.

Tschüß,

Elisabethh.

[Jan64]

Liebe Lupi,

hol dir bitte professionelle Hilfe, nicht nur für Ratschläge, sondern Tatkräftig. Es gibt ambulante Palliativteams und ambulante Pflegedienste die dich unterstützen können. Eine 24h Pflege hält man auf Dauer unter diesen Umständen nicht aus. Dies kannst du nicht alleine leisten, ich spreche aus Erfahrung. Auch bei der Krankenkasse nachfragen wegen Haushaltshilfe oder ähnliches. In manchen Gegenden gibt es auch ehrenamtliche Hospizdienste.
Deine Stiefmutter muss medikamentös wegen der Krampfanfälle eingestellt werden.
Um die Metastasen im Gehirn bilden sich Ödeme, das sind wie mit Flüssigkeit gefüllte Kissen, die Druck auf das Hirn ausüben. Ohne Behandlung wird das nicht besser. Kortison?

Hier Informationen der Deutschen Krebshilfe : http://www.krebshilfe.de/fileadmin/I..._palliativ.pdf http://www.krebshilfe.de/fileadmin/I...tungen_neu.pdf http://www.krebshilfe.de/fileadmin/I...oerige_neu.pdf

Bitte achte auch auf dich.
Kraftspendende Grüße
Jan

[LupusAngelus]

Hallo Jan, hallo Elisabeth,

vielen vielen lieben Dank für die Kraftpakete. Sie helfen mir ungemein, dass ich hier darüber reden kann hilft mir ungemein!

Die ambulante Palliativschwester vom SAPV-Team war heute morgen hier, da sie wieder krampfte. Sie hat mir Tavor und Morphium (oramorph) hier gelassen, für den Notfall. Ansonsten klappt es hervorragend.

Morgen kommt der Hospizdienst, der mich ab und zu vertreten wird. Ehrenamtlich und ohne Zusatzkosten. Und die Anträge für das Hospiz werden auch gestellt, so dass sie jederzeit reinkann, wenn es zuviel wird.

Nur zu Info - ich bin zwar 24h hier, sehe meine Lieben nur am Nachmittag ein wenig, aber wir waren uns da einig. Ich schlafe hier ja im Nachbarzimmer, also bin nicht durchgängig wach.

Jan, sie nimmt tägl. 3x eine Cortisontablette und morgens und abends ein Mittel um dem Krampf vorzubeugen. Nur scheint das irgendwie nicht zu klappen, denn heute morgen der Krampf war doppelt so lange wie gestern abend. Heute abend hab ich ihr gleich eine Tavor in die Wangentasche geschoben. 20min später war sie wieder da.

Elisabeth, ich hab heute nochmal zwei oder drei Anläufe genommen, um sie Richtung Güstrow zu bewegen, aber sie will einfach nicht. Dadurch dass sie gestern während des 1.Anfalls sagte, sie habe nicht mehr viel Zeit, meinte die Schwester, dass sie spürt, dass ihre Zeit zu Ende geht.

Nun, momentan isst sie weniger als sonst und auch zum Trinken muss ich sie animieren. Ansonsten scheint sie immer mehr zu verwirren. Nach ihrem 1.Krampf heute, bevor die Schwester kam, sagte sie erst 19, dann kurz darauf 5...ich dachte erst sie meint den Fernseher, da sie immer dahin starrte während dessen, aber im Endeffekt war es klassische Musik, die sie wollte. Normalerweise mag sie die gar nicht

Ach ja...ich weiß ja nicht, wie ihr über Katzen denkt, aber ihr Kater hat sich heute sehr komisch verhalten. Er hat sich plötzlich ständig geputzt, war fast nur in ihrer Nähe und hat auch viel geschlafen. Erst dachte ich ja, meine innere Unruhe hat ihn angesteckt, aber dann bekam ich das seltsame Gefühl, dass der kleine Schatz weiß, dass sie gehen wird und sich darauf vorbereitet hat, sie zu begleiten...klingt blöde ich weiß, aber es war mit mal einfach da

Naja, nun schläft sie tief und fest...und nicht so unruhig wie sonst. Das freut mich schon mal für sie, denn so hab ich das Gefühl, sie hat keine Schmerzen.

Lieber Jan, ich vergesse mich persönlich nicht. Bevor ich mit der Pflege anfing, hab ich eisern meine Diät durchgezogen. Heute abend hab ich meinen Schatz gebeten, mir energiereiche Nahrung zu besorgen. Ist nur ein Bauchgefühl...aber ich denke mal, was vom Burger King dürfte lecker und energiereich genug sein

Seid ganz lieb gegrüßt
Lupi

P.S. Danke für die Links zu den Seiten, ich habe sie mir runtergeladen...so kann ich im laufe des Tages immer wieder reinschauen. Danke!

[LupusAngelus]

Ich bin positiv überrascht: seit dem letzten Krampf Sonntag Abend gab es bisher keinen *freu* und es scheint sich täglich zu bessern.

In der Nacht zu Montag schlief sie durch Tavor und OraMorph sehr gut. Allerdings stand sie schon um halb 6 auf. Ihr ging es soweit richtig gut, sie war klarer als sonst (außer das sie den TV ja auf vollste Lautstärke stellte )...bis zum Mittag. Dann war der starke Schmerz wieder da. Ich hab ihr das Oramorph gegeben und sie überreden können, sich etwas hinzulegen. Sie hat dann etwas über 2h geschlafen, zuckte dann hoch und sprach mich mit dem Namen meines bereits 2009 verstorbenen Vaters an. Am Nachmittag hat sie dann abgebaut, war in Gedanken versunken, strahlte eine innere Unruhe und Nervösität aus, das war wahnsinn. Sie wollte schon um 17 Uhr essen und dann gleich ins Bett. Um 19 Uhr hat sie dann ihre Schlaftablette genommen und den Rest vom OraMorph und ist ins Bett, stand aber eine Stunde später wieder auf, weil sie da endlich für kleine Mädchen konnte. SIe hatte es den ganzen Nachmittag versucht, aber konnte nicht. Die Nacht zu Dienstag wurde dann allerdings sehr kurz, da sie immer noch sehr starke Schmerzen am Hintern hatte. Sie hat trotz geschlossenen Mundes sehr laut gestöhnt vor Schmerz, so dass ich beim SAPV nachfragte, die mir dann zur Gabe von Tavor rieten. Irgendwann um halb 3 schlief sie dann.

Am Dienstag war sie auch schon gegen halb 7 auf, hat gefrühstückt und Tabletten genommen und es ging ihr super. Um halb 9 kam die Ärztin, besprach mit uns die Medikamente und den Notfallplan. Die Schmerzen können von Metastasen am Steiß kommen, oder aber von Hämorriden. Aber untersuchen wolle man jetzt nicht, der Schwerpunkt liege auf der Scherzbekämpfung
Als sie ihr sagte, dass sie nicht mehr allzuviel Zeit habe, schaute meine Stiefma ganz entsetzt, so dass ich entgegen meiner Natur eingriff und zu ihr sagte, dass die Ärztin meinte, dass wir Jüngeren eine jetzt noch längere Lebenszeit haben, als sie mit 69. Dann musste ich für ne gute Stunde aus dem Haus, aber die Hospizbetreuerin war ja extra dafür da. Unzufrieden wurde sie, weil ich kein Broiler bekommen habe und auf Gulasch ausgewichen bin. Dann wollte sie wieder eine Morphiumkapsel (doppelte Dosis wie das OraMorph) wegen ihrer starken Schmerzen. Statt sie oral einzunehmen, konnte ich sie gerade noch davon abhalten, sie sich anal reinzuschieben......danach hab ich die Medikamente so weggepackt, dass sie sie nicht sehen kann, aber andere Betreuer sie sofort finden können. Ansonsten war es genauso wie am Vortag (nur ohne Mittagsschlaf)...nicht pipi machen können, nur beobachten, kaum reden, früh Hunger, wollte mit mal ins Bett usw. Diesmal allerdings, als sie dann Pipi machen konnte, war der Urin braun und ihr Nieren taten ihr weh.

Nur kam sie dann heute Nacht um halb 2 in die Stube (wo ich schlafe), stellte Festbeleuchtung an und sagte ich soll weiterschlafen . Sie bekomme nur keine Luft, sprach's und zündete sich ihre Zigarette an . Ich hab mich dann beim SAPV erkundigt (GottSeiDank kann ich die rund um die Uhr anrufen), sollte ihr ne Tavor geben und sie wieder ins Bett schicken. Ne Tavor konnte ich ihr geben, nur wollte sie erst noch eine rauchen

So und heute, am Mittwoch, geht es ihr fast durchgehend den Umständen entsprechens sehr gut. Hatte bis jetzt guten Appetit. Nu sitzt sie wiedre da, wippt nervös das Beinchen ein wenig und fängt an, einiges durcheinander zu bringen. Das Zittern geht heute etwas...jedenfalls bis jetzt. Und ganz ehrlich gesagt ärgert es mich, dass sie fast Kette raucht...und das bei Luftnot . Ich komm mir nämlich echt jedes Mal blöd vor, bei denen im SAPV anzubimmeln um zu fragen, was ich machen kann. Gut, die sind dort extremst nett, aber es ärgert mich halt trotzdem.


So und nu zu meinen Fragen (verzeiht nach wie vor vorhandene meine Unwissenheit):
Cortison sollen wir jetzt auf 2x4mg / Tag reduzieren...aber wird das nicht benötigt, wegen der Wasseransammlung bei den Metastasen im Hirn? Was ist mit den Metastasen, die sich so noch gebildet haben (in der Lunge und wer weiß noch wo (im schlimmsten Fall auch am Steißbein, wie die Ärztin gestern sagte)).

Als ich das bei einem Telefonat, ich glaub, mit dem Hospizverein erwähnte, dass es ihr zur Zeit sehr gut gehe und ihr Appetit auch gut ist, sagte man mir, dass ich darauf gefasst sein muss, dass es auch ganz schnell wieder schlecht gehen könne. Geht es tatsächlich so schnell? Oder ist Hoffnung berechtigt, auch wenn es keine Chemo, Bestrahlung oder OP gibt?

Überall liest man, dass der ganze Mist unbehandelt innerhalb von wenigen Wochen zum Tod führen kann? Meinen die mit "unbehandelt" jetzt Chemo, Betrahlung und OP? Weil die, die ich frage, weichen mir immer aus...dabei will ich doch nur wissen, auf was ich mich einstellen muss. Zur Zeit versuche ich jeden Tag normal laufen zu lassen und sie nicht zu sehr zu betutteln. Sie soll genießen...auch wenn sie den Verlauf ihrer Krankheit noch nicht offen akzeptiert, ständig am Grübeln ist, viel friert und vergisst . Und dann diese innere Unruhe, Nervosität...kann dies durch die Medikamente kommen?

Ich hab sie jetzt mehrfach auf das Cyber-Knife in Güstrow angesprochen, aber sie will nicht. Selbst nach Plau darf mein Schatz mit der MRT-CD alleine fahren. Weil sie einfach nicht rausgehen will. Aber sie will noch 15 Jahre leben...und wenn ich dann am Telefon, z.B. mit dem SAPV, die dann nachfragen, sage, was ich sehe, dann wird sie teilweise bockig

Sorry, für die vielleicht blöden Fragen...
Seid lieb gegrüßt
Lupi *die*froh*ist*einen*Pflegedienst*für*die*Injektion en*der*Schmerzmittel*nach*Bedarf*gefunden*hat*

P.S.: Ihr Kater, ihr ein und alles verhält sich seit Sonntag übrigens ebenfalls sehr merkwürdig. Entweder läuft er vor ihr weg, ist unruhig wie nix böses oder (und das zu 85%) liegt er nur noch auf einer Stelle und schläft stundenlang. So kenne ich den Süßen gar nicht.

[Monika Rasch]

Dieses Kribbelige, innere Unruhe, das ist eine Nebenwirkung von Cortison.