Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

Hallo Hilla,
genau wie du sagst Hilla, es geht immer weiter und es gibt immer noch neue Therapieverfahren. Wer hätte das gedacht, dass man einmal einen ganzen Unterkiefer auf diese Art und Weise ersetzen kann. Ich stelle mir das zwar alles ziemlich gruselig vor, aber noch schlimmer muss es ohne Unterkiefer sein. Das kann doch gar nicht gehen.
Liebe Grüße an alle
Atlan

[claudia b]

hallodrio in die runde,

was gibt es schöneres als die aussage bei der befundbesprechung *liebe frau b. sie sind in kompletter remission* , jawoll, das leben ist schöööööööööööön!
um ehrlich zu sein, trotz meiner ganzen bleibenden schäden, ich hab auch nix anderes erwartet, denn es geht mir wirklich blendnden, auch wenn ich nie wieder so sein werde wie vorher, ich bin halt jetzt anders, und das kann auch was ;-)

zu atlans artikel möchte ich noch anmerken, auch hier finde ich den satz , dass die ärzte möchten, nonanet, dass wir patienten wieder essen, trinken und sprechen können.....ja, das sind sicher die prämissen, ich erwähne dann immer gerne, dass ich auch gerne wieder küssen können möchte und werde meist mit grossen augen angeschaut, nach der ersten nachdenkpause hör ich dann meistens *jaaaaaa, interessant, das thema wurde eigentlich auch noch nie auf einem kongress oder auf einer fortbildung besprochen und irgendwie ist das unter den medizinern auch kein thema, das sollte man vielleicht einmal diskutieren* ja, manchmal ist es eben notwendig, dass wir patienten auf missstände aufmerksam machen

sonst gibt nicht viel zu berichten, mein vorsorgeprojekt geht voran, das kochbuch wächst auch, und ist viel mehr arbeit als der blog, pffffffff...

ich wünsche unseren *hatscherten* alles erdenklich gute, den anderen natürlich auch.

ganz liebe grüße aus dem feuchkalten salzburg

claudia

@aufunddavon, liebe steffi, ich hol mir das ding erst nächste woche, dann werde ich berichten

[Atlan]

Hallo Claudia,
dein Blog wird immer schöner. Ich habe im Moment meine Anmeldedaten verlegt. Aber ich weiß, wo ich sie aufgeschrieben habe.

Das Thema Küssen steht bei Ärzten sicher ganz hinten, weil Sexualität in der Medizin keine so große Rolle spielt. Eher sogar noch ein Tabuthema ist. Bei den meisten spielen halt die Grundbedürfnisse die erste Rolle und da wollen wir auch Nachsicht mit den Ärzten haben, weil ohne die ist auch alles andere nichts. Aber gut, wenn es jemand dann einmal thematisiert.

Liebe Grüße
Atlan

[Katlinchen]

Hallo alle,

hab nur kurz die letzte Seite überflogen und von euch schöne Nachrichten gelesen Ich freue mich für diejenigen, dennen es besser geht.

Mein papa hat gerade die 2. Chemo rum. Gestern (am letzten Tag der Chemowoche) ist er zusammengeklappt und hat seitdem alle 10 bis 15 Minuten Krampfanfälle. Er war nur einmal Kurz bei Bewußtsein, hat gewußt wie er heißt, aber hat die Gegenstände nicht erkannt, die man ihm hingehalten hat.

Der Arzt meint es könnten epeleptische Anfälle von der Chemo sein, aber auch ein Schlaganfal oder Metastasen im Gehirn. Bis jetzt wissen wir noch nichts und wieder mal geht die Warterei los bis sich mal ein Arzt bequemt und zu einem Gespräch erscheint.
Ich bin inzwischen richtig zornig!!! Gestern als der Anfall los ging kam über eine Stunde KEIN Arzt. Die krankenschwestern haben ihn ins Zimmer geschoben und gesagt, wenn was ist soll er klingeln! Dabei war er garnicht ansprechbar. Als ewig kein Arzt kam ging meine Mutter in den Flur und hat laut geschrien, bis sich einer bequemt hat aufzutauchen.
Der Arzt hat meinen Vater dann auf die Intensivstation verlegt. Da ist er nun immernoch und krampft auch seit dem.

Mein papa ist in heidelberg, und da weiß ein Artz nicht was der andere tut. Es hat ja schon damit angefangen, dass sie 3 Wochen NACH der großen OP im Hals und an der Zunge erst den Tumor in der Speißeröhre gesehen haben, der schon so verzweigt ist, das man ihn nicht mehr entfernen kann.

Ich könnte manchmal nur noch schreien und irgend einen kurz und klein hauen...so frustriert bin ich inzwischen.

Ich bin mir sicher, morgen ist wieder ein anderer Arzt da, der wieder was anderes erzählt und wieder werden wir nicht wissen, was mein papa hat, oder ob er nochmal aufwacht.

[Brynhildr]

@Katlinchen: ich drücke alle Daumen, daß Dein Papa sich heute nacht erholt hat!

[Atlan]

Hallo Katlinchen,
das ist ja nicht normal so eine Behandlung. Ich kann deine Wut und deinen Zorn verstehen. Vor allem darf man einen Menschen doch nicht einfach so weiterkrampfen lassen. Dagegen muss dringend etwas unternommen werden und das ist auch gar nicht so schwer, denn Medikamente gegen Krampfanfälle gibt es genügend. Kannst du deinen Vater nicht verlegen lassen. Wenn sich kein Arzt um ihn kümmert kann man sich auch bei der Ärztekammer, bei der Verwaltungsleitung des Krankenhauses beschweren. So geht das nicht. Punkt.
Liebe Grüße
Atlan

[Katlinchen]

Hallo,

ich bin fix und fertig! Wir waren gestern en ganzen tag im KH. Mein Vater liegt noch intensiv. Nach dem CT konnten wir gestern um 18.00 Uhr endlich einen Arzt finden der mal Auskunft gab, was nun los ist.

Mein Vater hatte epeleptische Anfälle als Nebenwirkung der Chemo. Eine weitere Nebenwirkung ist, dass wohl die Blutgefäse im Gehirn porös wurden und so Wasser ins Hirngewebe gelaufen ist. Durch den ganzen Stress hatte er dann noch einen Schlaganfall....der ja eigendlich SOFORT behandelt gehört.

Mein Vater wacht zwischendurch ab und zu auf. Meine Mutter hat er wohl erkannt, denn als er sie gesehen hat, hat er bitterlich geweint. Auf meine Schwester und mich war keine Reaktion zu merken. Ich glaube er wußte nicht wer wir sind. Der Linke Arm ist momentan gelähmt. Gesprochen hat er nur Ja und nein, wenn er etwas gefragt wurde, und das sehr verzögert.

Das größte Problem ist im Moment, dass der Blutdruck immer sprunghaft ansteigt und dann ein zweiter Schlaganfall droht. Er bekommt dann gleich Spritzen, zum Blutdrucksenken.

Der Arzt sagt, dass sich einige teile vom Gehirn wieder regenerieren könnten, wenn das Wasser wieder weg geht, aber das dauert sehr lange. Und welche Folgen zurück bleiben kann jetzt noch keiner sagen.

Verlegung ist im Moment nicht möglich, weil der Zustand sehr kritisch ist. Meine Mutter hat Angst sich zu beschweren, weil er ja auf die Pflege dort angewiesen ist. Ich würde am liebsten alle verklagen....aber kommt man gegen so eine Ärzteschar an? Für einen langen Rechtsstreit fehlt und einfach das Geld und im Moment vor allem die Kraft.

Jetzt kann man wirklich sagen, der Kampf gegen den krebs hat sich überhaupt nicht gelohnt. Es wurde alles schlimmer und schlimmer und schlimmer. Nach jeder OP und nach jeder Chemo.

LG von Katja

Mal sehn wie es ihm heute geht, hab schon jedes mal Magenweh, wenn das Telefon klingelt.