Speiseröhrenkrebs

[jensg]

Hallo Ute, hallo Kristie,

ich habe eure Nachrichten hier in diesem Thraed gelesen.
Für beide Fälle (ich weiss nicht wie alt eure Mütter sind) gilt aber gleichermaßen, dass ihr euch gut zusammen mit einem Arzt eures Vertrauens überlegen müsst, welche Therapien/OP wie sinnvoll sind.
Chemotherapie und Bestrahlung ist schon eine riesen Belastung, klar das ist bei jedem anders, aber die Nebenwirkungen steigern sich von Woche zu Woche.
Ev. machst es Sinn palliativ (eindämmend) eine Chemo zu machen, das ist oft weniger belastend, sorgt aber dafür dass die Lebensqualität im Idealfall noch lange aufrecht erhalten werden kann. Eine OP, ich habe sie vor zwei Jahren gemacht, Speiseröhrenreduktion mit Magenhochzug, ist mir die komplexeste und aufwendigst OP, die heutzutage durchgeführt wird. Bei mir hat die OP 7 Stunden gedauert. Bei Bedarf kann ich gerne etwas zur Operationstechnik, zum Ablauf und zur Wiederherstellung nach der OP sagen.
Abgesehen davon, dass es unterschiedliche Statistiken der Sterberate dieser OP gibt (erfahrene Chirugen drücken sie unter 10%, sie ist so herausfordernd, dass sie bei mir der Chefarzt durchgeführt hat, der sonst nur Privatpatienten behandelt, auf jeden Fall ist die Auswahl des Krankenhauses und des Chirurgen wichtig, ein erfahrenes Team, das diese OP mindestens 15-20 Mal pro Jahr durchführt wäre für mich die Mindestvoraussetzung)
Auch wenn es hart klingt, ihr müsst wissen, dass die 5 Jahresüberlebensrate nach erfolgreicher OP bei ca 30% liegt. Ihr müsst also abwägen zwischen Lebensqualität und allen anderen Faktoren.
Nach der OP muss die gesamte Ernährung umgestellt werden und so wie vorher wird es nicht wieder. Ich will euch nicht entmutigen, aber ich finde die OP absolut sinnlos, wenn die Chancen auf Heilung sehr gering sind. In dem Fall halte ich die Strategie, die verbleibenden Monate oder Jahre, die Lebensqualität hoch zu halten, für eine sehr sinnvolle Alternative.

Viel Kraft, viel Mut, viel Glück
verbringt so viel Zeit wie möglich mit euren Müttern, redet offen über alles, niemand kann sagen, wieviel Zeit ihr noch habt.

Traurige Grüße
Jens

(mein Thread: Zwei Tage nach der Diagnose)

[Ute50]

Hallo jensg,

meine Mutter ist am 01.03.2013 70 Jahre geworden. Die Ärzte sagen, dass meine Mutter, wenn operiert werden kann, eine gute Chance hätte. Ich hoffe
es sehr. Im Internet habe ich mich auch schon über die Operation informiert und auch das gelesen, was Du beschreibst. Bei meiner Mutter liegt der Tumor zum Mageneingang. Wobei keiner genau sagen kann wächst er vom Magen her oder von der Speiseröhre. Im Bericht steht Plattenepithelkarzinom des Ösophagus. Für mich heißt das Speiseröhrenkrebs. Meine Mutter spricht immer von Magenkrebs. Wenn ich im Netz richtig gelesen habe, kann man das aber erst bei der OP und den nachfolgenden Untersuchen des Tumors 100%ig sagen.
Ich überlege mir, ob ich mir alleine einen Termin bei der Hausärztin hole, oder ist das vielleicht ein Vertrauensbruch meiner Mutter gegenüber?
Ich möchte auch alleine gehen, damit ich die Hoffnungen meiner Mutter durch meine Fragen und die evtl. nicht positiven Antworten der Ärztin zerstöre.
Meine Mutter will auch nicht so viel über diese Krankheit sprechen.
Sie sagt: "Da muss ich jetzt durch, und ich werde das schaffen, ich habe schon ganz andere Dinge geschafft"

Nochmals Danke für Deine Antwort jensg

Dir alles Gute.

Gruß
Ute

[The Witch]

Zitat von Ute50

Ich überlege mir, ob ich mir alleine einen Termin bei der Hausärztin hole, oder ist das vielleicht ein Vertrauensbruch meiner Mutter gegenüber?

Selbstverständlich ist das ein Vertrauensbruch.

Noch wichtiger aber: Die Ärztin darf dir ohne Einverständnis deiner Mutter gar keine Auskunft geben. Sollte sie das doch tun, wäre das mehr als juristisch - und in meinen Augen auch moralisch - zweifelhaft. Ich würde einem solchen Arzt niemals mehr vertrauen.

[Junior87]

Zitat von The Witch

Selbstverständlich ist das ein Vertrauensbruch.

Noch wichtiger aber: Die Ärztin darf dir ohne Einverständnis deiner Mutter gar keine Auskunft geben. Sollte sie das doch tun, wäre das mehr als juristisch - und in meinen Augen auch moralisch - zweifelhaft. Ich würde einem solchen Arzt niemals mehr vertrauen.

Hallo zusammen!

Ich kann die Meinung von The Witch nicht ganz teilen, da ich auch eigenständig Informationen bei Hausarzt, Psychoonkologischen Diensten und, wie hier, Betroffenen einhole.

Jeder Patient und jeder Angehörige muss natürlich seinen eigenen Weg finden - da gibt es kein "richtig" oder "falsch".
Kann nur aus eigener Erfahrung sagen, dass ich vom Hausarzt einiges an Ratschläge erhalten habe, die wir sonst erst später (oder garnicht) bekommen hätten.
Ich habe meiner Mom im Nachhinein dann auch gesagt, dass ich dort war und sie so überzeugen können mit mir gemeinsam hin zu gehen und sich beraten zu lassen.
Vorher hatte sie sich ziemlich dagegen gesperrt - vermutlich aus Angst und/oder Verdrängung...

Alles Gute und viel Kraft euch Allen

[Kirstie]

Hallo,

ich habe nun einige Zeit nichts von mir hören lassen.... Ersteinmal liebe Grüße an Euch und ich hoffe, dass ihr stets genug Kraft und Hoffnung habt, um nicht "zu fallen"... Ich bin vor einigen Tagen spontan erneut zu meiner Ma... Ausschlaggebend war der Endbefund vergangenen Do. ...eben, dass sie Krebs hat... Ich habe am Freitag im Büro nichts mehr wirklich auf die Reihe bekommen und nunja...mich sodann für ein paar Tage von meinem Hausarzt aus dem Verkehr ziehen lassen... Meine Ma hat in der vergangenen Zeit mal durchblicken lassen, dass sie "Homöopathie" ansprechend fände und sie glaubt, dass ein Austausch mit Leuten, die auch krebserkrankt sind, ihr vielleicht irgendwie helfen würde.... Mit diesen Gedanken bin ich nun zu ihr gedühst.... Ich hatte mir Infos geholt bzgl. einer Selbsthilfegruppe vor Ort, die von einem Arzt ins Leben gerufen worden ist, der auch hier praktiziert und einfach mal erste Tuchfühlung aufgenommen mit homöopathischen Kliniken in Deutschland.... Dann der Schlag: Meine Ma hat mir klar gemacht, dass sie gar nichts machen will...keine OP, keine Chemo, kein nichts... Sie will auch nicht wirklich reden :-(.... Die Tage bei ihr sind für mich nicht einfach, weil ich versuche, sie abzulenken und irgendwie wohl doch nerve...auch, wenn es Momente gibt, in denen ich merke, dass es ihr gut tut, das ich da bin... (..kraule sie abends und wir gucken einfach doof TV...) Meine Schwester geht auch über alles hinweg und "blendet aus".... Ich glaube, dass sie es für "richtiger halten", da mein Paps es damals nicht geschafft hat, gegen den Krebs anzukommen und eben denken, dass es keinen Sinn macht... ICH FÜHLE MICH SO MACHTLOS UND KLEIN UND MUSS DOCH AKZEPTIEREN!!!

Morgen fahre ich erstmal wieder heim... Ich werde mir wahrscheinlich einen Psychologen nehmen, denn das hat mir damals, als mein Pa leiden musste und "verlor" auch irgendwie geholfen... Trotzdem: ...alles Mist, weil ich nicht weiß, was ich machen soll...und kann...

Anmerkung: Die Infos, die ich überhaupt habe, haben meine Schwester und ich auch nur über Gespräche mit Ärzten erhalten, die uns eigentlich nichts hätten sagen dürfen, aber es dachten wg. Generalvollmacht. ...Meine Mutter wußte das im Nachhinein natürlich durch uns selbst und ist sehr sauer gewesen, weil sie nicht wollte, dass wir "was erfahren"! Ich bin trotzdem froh darüber und habe ihr auch erklärt, dass ich der Meinung bin, dass "schweigen" es ja auch nicht ungeschehen macht... Kann aber auch verstehen, dass sie es eben aus Sorge um uns einfach nicht wollte...

Mein Beitrag ist heute sicherlich irgendwie verwirrend, aber ich wollte einfach "schreiben".... Danke an Euch alle, dass ihr selbst was von Euch lesen lasst und Teilnahme beweißt. Auf bald, Kirstie.

[Ute50]

Hallo Kirstie,

ich kann Dich gut verstehen, denn mir geht es genauso wie Dir, dass ich mich einfach machtlos fühle.
Vielleicht ist es bei Deiner Mutter wirklich so, dass sie euch damit nicht belasten will und alles negative von euch fernhalten möchte, wie eine Mutter nun einmal so ist. Und dann die Erinnerung daran, wie Dein Vater gestorben ist. Vielleicht hat der Arzt ihres Vertrauens noch eine Chance, sie vom Gegenteil zu überzeugen.

Meiner Mutter bekommt jetzt (3. Woche) Bestrahlung und sie baut kräftemäßig ab, was aber normal ist. Ich muss sagen Gott sei Dank redet meine Mutter zwischendurch über ihre Krankheit. Das Wort Krebs vermeidet sie, wenn es geht. Jedenfalls ist sie immer noch positiv drauf.
Ich für meinen Teil kann nur sagen, dass es einem mit der Zeit besser gelingt mit der Diagnose umzugehen. Es braucht seine Zeit. Die Frage nach dem Warum? bringt im Enddefekt nichts.

Ich kann Deine Angst verstehen, da es mir genauso geht. Jeden Nachmittag wenn ich von der Arbeit nach Hause komme, gehe ich zuerst zu meiner Mutter um zu sehen wie es ihr geht. Wir wohnen in einem 6 Familienhaus. Meine Mutter wohnt im EG und ich im 1.OG über ihr. Ich bin dann einigermaßen beruhigt und koche dann erst einmal für uns beide.
Als meine Mutter die Diagnose bekam, war ich genauso fertig wie Du, ich habe mich auch erst einmal krank schreiben lassen.

LG Ute

[The Witch]

Zitat von Junior87

Ich kann die Meinung von The Witch nicht ganz teilen, da ich auch eigenständig Informationen bei Hausarzt, Psychoonkologischen Diensten und, wie hier, Betroffenen einhole.

Sorry, es geht hier nicht um eine Meinung, sondern um eine Rechtslage. Ein Arzt ist auch gegenüber Angehörigen an die Schweigepflicht gebunden und macht sich strafbar, wenn er ohne Zustimmung bzw. Vollmacht des Betroffenen Auskünfte gibt.

(Informationen von psycho-onkologischen Diensten und anderen Betroffenen sind ein anderes Paar Schuhe. Davon war hier nicht die Rede.)

[Kirstie]

Hallo liebe Ute,

Deine Worte taten mir sehr gut und Du hast so recht... Das meine Ma das eben alles von uns abhalten möchte und es doch nicht muss, ist genau der Punkt, der irgendwie zermürbt... Und wie Du schon angemerkt hast, es braucht alles seine Zeit - auch, wenn man diese eigentlich nicht so wirklich hat.... Meine Ma hat mir gestern am Tel. gesagt (bin erstmal wieder zurückgefahren in meine "Heimat"..), dass sie nochmal bei ihrer Gynäkologin war, zu der sie wohl ein echt gutes und vertrautes Verhältnis hat... Sie haben wohl sehr, sehr lange über den Gesundheitszustand meiner Ma gesprochen und die Ärztin hat sie - entgegen der ursprünglichen Meinung meiner Ma - bestärkt darin, zumindest den Hauptherd entfernen zu lassen und über eine Chemo mit Tabletten (???) nachzudenken.... Ehrlich gesagt, ich habe mich darüber gefreut... Auch, wenn es vielleicht nicht wirklich besser werden sollte, ...es ist dennoch eine Chance...
Ich kann das, was Du so beschreibst, sehr gut nachempfinden :-(.... Auf jeden Fall schicke ich ein dickes fettes Drückerchen rüber und hoffe sehr, dass es Dir ein kleines bisschen das Gefühl gibt, nicht alleine zu sein mit dem allem... sondern dass es auch hier und da "kleine Einzelkämpfer" gibt, die gemeinsam versuchen, so wie Du und Deine Ma eben, irgendwie "zu leben"!!!! Liebste Grüße, Kirsten...

Anmerkung "Rechtslage Auskunftsersuchen Arzt":

.....sicherlich scheiden sich die Geister über "was sollte ein Arzt und was nicht"...(Rechtslage einerseits / Menschlichkeit andererseits)... Wenn ein Arzt sich offenbart aus für ihn vertretbaren Gründen beweist das für mich mehr Verantwortung und BERUFUNG als Normierungen aus Gesetzeswerken... Und diese sog. evtl. vertretbaren Gründe ließen sich sicherlich auch auf der Schuldebene einer infrage stehenden Tatbestandsverwirklichung einer Straftat zugunsten des Arztes entschuldigend berücksichtigen....

[Ute50]

Hallo Kirstie,

ich finde es gut, dass Deine Mutter sich das noch einmal überlegt hat.
Meistens ist es ja so, dass ein Außenstehender, damit meine ich die Gynokologin Deiner Mutter, mehr bewirken kann, als ein Angehöriger.
Ich drücke Dich auch ganz fest und sage Danke!

Ab nächste Woche geht meine Mutter ins Krankenhaus, dann beginnt die 5. und erst einmal letzte Woche der Therapie. Chemo, Chemopumpe und Bestrahlung, jeden Tag.
Die Ärzte sind sich darüber einig, dass sie operieren wollen. Nach einer Erholungsphase von 5 - 6 Wochen bekommt meine Mutter dann einen OP-Termin und wir hoffen, dass alles gut geht.

LG Ute