Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Wangi]

Hallo Küken,

welche "Anfeindungen" meinst du denn?

Gruß Wangi

[Rainer53]

Zitat von Wangi

Hallo Ex-Küken,

welche "Anfeindungen" meinst du denn?

Des war doch des Küken..

Hey Ex-Küken, schön mal wieder was von dir zu lesen..

@ all

wünsche euch allen eine schöne Woche und haltet dir Ohren steif.

VG, Rainer

[Stachelbeere]

@Wangi
meinte die Sache zwecks Behandlung und ihre Verträglichkeit! Es hörte sich nach Anfeindungen
an, deshalb hab ich das so geschrieben! Solche Sachen finde ich einfach unnötig wir haben schon genug zu kämpfen dann müssen wir uns hier nicht noch rechtfertigen müssen!
Grüße Silke

[Wangi]

Hallo Silke,

ich finde es gut wenn jemand auch berichten kann dass er die Therapie "gut" vertragen und überstanden hat.
Nur sollte man dann vielleicht ein bisschen auf die Wortwahl achten, sonst kann es leicht vorkommen dass Andere, denen es wohl erheblich schlechter ging, das sauer auf stößt.

Ansonsten bin ich ganz deiner Meinung

Lieben Gruß

Wangi

[boebi]

An den Folgen der Behandlung ist soweit ich weiss keiner verstorben, wohl aber an der Ablehnung der Behandlung, weil der Patient klüger war als seine behandelnde Ärzte.

Hallo Elisa,
noch lebe ich.
Liebe Grüße
Boebi

[Atlan]

Hallo Elisa und alle anderen,
ich fühle mich da mit meinem Eintrag von dir völlig mißverstanden. Ich habe lediglich geschrieben, dass du (und andere, kann mich jetzt aber nicht an jeden einzelnen erinnern) eine Ausnahme bist. Ich habe in keinster Weise dir oder anderen verbieten wollen, etwas auf die eine oder andere Weise zu schreiben. Das würde ich auch niemals machen. Daher kann ich folgende Debatte über Anfeindungen o. ä. in keinster Weise nachvollziehen. Ich finde es toll, wie du mit deiner Strategie der Krankheit getrotzt hast, aber ich kann auch nicht nachvollziehen, warum du dich deswegen angegriffen fühlst.
Ich bin am 28.5 auf dem besagten Vortrag und werden mal, wenn sich die Gelegenheit ergibt nachfragen, wie schlimm die Nebenwirkungen der Bestrahlung heute sind. Ich wurde vor Einführung der IMRT bestrahlt. Durch die IMRT sollen die Nebenwirkungen schwächer ausfallen.
LG
Atlan

[Marbi]

Andere Länder, andere Sitten = nur das Ziel ist dasselbe!

Im November wurden bei meinem Mann vom Kieferorthopäden die vergrößterten Lymphknoten entdeckt. Darauf folgten vier Wartestunden im überfüllten Notaufnahmebereich der zuständigen Klinik (wählen kann man hier nicht, nur bei Unzufriedenheit wechseln). Das Ergebnis: Termin beim HNO-Spezialisten der Klinik am nächsten Morgen. Der schaute via Nasensonde nach, fand nichts, verordnete Antibiotika und einen Termin nach 5 Tagen. Es gab keine Veränderung, also erfolgte in diesem Termin der Hinweis: Sie erhalten Termine für Biopsie der Lymphknoten und CT (Hals und Lunge), eine Woche später der nächste Termin.

Was dann kam, hat mich erstmal traumatisiert - für ca. eine weitere Woche. Sein HNO-Arzt und ein distingert wirkender kittelloser Herr stürzten wortlos auf ihn los. Der eine bediente die Nasensonde, der andere das Ultra-Schall und mit einer Hand von ihm wurde ich herangewunken. Da ist er, der Tumor. Damit ließen sie von meinem Mann ab, der das wohl schon geahnt hatte und sehr gefasst in seinem Rollstuhl saß und verkündete: "Ich tue was Sie sagen, verschonen Sie mich bitte mit den Einzelheiten. Wenn meine Frau mehr wissen möchte, dürfen Sie sie informieren. Damit rollte er von dannen und ich folgte ihm wie im Trance gemeinsam mit dem Kittellosen, der mich nur fragend ansah und ich nickte.

Auf dem Gang teilte er mir dann mit: Ihr Mann hat einen unoperablen Tumor. Ohne Behandlung hat er noch ca. 5 Monate - mit muss man abwarten, das hängt von seiner Konstitution und dem Ansprechen der Behandlung ab. Zunächst werden wir verkleinern mit Chemo, dann Radiochemo - genaueres nach der Biopsie des Tumors. Bösartig ist er auf jeden Fall. Sie erhalten einen Termin für die Onkologie. Kopf hoch, ein aufmunternder Blick, ein fester Händedruck mit warmen Augenkontakt, dann kam er mit zu meinem Mann, ergriff seine Hand und sagte nur: wir sehen uns zur Biopsie. Wie "Operationen" in der Tagesabteilung hier ablaufen? :-)))

Dann war Weihnachten und Jahreswechseln, wo sich die Sympthome mehr und mehr vestärkten. Heiserkeit, Schmerzen beim ersten Biss ... das Übliche bei Oropharynx. In dieser Zeit habe ich mich völlig aufgelöst hier angemeldet und viele schlimme Dinge gelesen, mir Studien besorgt und über befreundete Ärzte Erkundigungen eingezogen, wie man in Deutschland, Österreich oder Schweiz verfahren würde ...

Dann kam der erste Tag in der Onkologieabteilung. Eine junge Ärztin (vielleicht 35 Jahre), die sogar gebrochen Deutsch sprach, teilte uns lächelnd mit: Sie haben etwas böses im Hals und wir werden versuchen, es zu heilen. Die Chemo beginnt in drei Tagen bitte um 8.00 Uhr nüchtern hier erscheinen ... so lernten wir unser neues unerwünschtes "Haustier" kennen, das es zu vertreiben galt.

[Brynhildr]

@Marbi: dann drücke ich Deinem Mann mal die Daumen!
die 3 letzten Bestrahlungen fand ich am härtesten.... ,... gut, daß es herum ist...

@Bestrahlte der Selbsthilfegruppe: wie haltet Ihr es denn jetzt mit der Sonneneinstrahlung speziell für den Halsbereich? ....
Meine Hausärztin und die Chef-Strahlenärztin meinten, jetzt Monate später würde es reichen ganz normal tüchtig Sonnencreme drauf zu machen, sich nicht unbedingt in die Sonne zu knallen.
Der Strahlenarzt dagegen meinte, auf den Hals dürfe auf keinen Fall Sonne, ich soll immer einen Schal drum machen, Sonnencreme und Schatten reiche nicht.....

unabhängig davon freue ich mich aktuell, daß jetzt, ca. 5 Monate nach Behandlungs(Bestrahlungs-) ende sich endlich die nächtliche Mundtrockenheit wieder etwas gebessert hat, und ich schnarche nun (dadurch?) nicht mehr so oft und so schlimm (sagt mein GG) ...

Am WE hatte ich endlich mal wieder richtig Druck beim Radfahren und bin das erste mal dieses Jahr wieder über 100km Rad gefahren *yeah*

LG und alles Gute!
Bruni

[Marbi]

Hola Bruni und Leidensgenossen :-)

Was ich aussagen wollte: Hier will kaum jemand wirklich wissen, was los ist und es wird auch nur das Preis gegeben, was ausdrücklich erfragt wird. Auch ich bin da ruhiger geworden, das färbt wohl ab. Das Vertrauen in die Ärzte ist bei den Spaniern grenzenlos - was Umfragen ergeben haben ... und zugegebenermaßen, wurde auch ich noch nicht entäuscht seit ich hier lebe (15 Jahre) - allerdings waren wir nie ernsthaft krank. Außerdem wird hier nach einheitlichen Richtlinien behandelt, deshalb sind die Unterschiede bei den gesetzlichen Kliniken minimal.

Wie läuft bei euch die Chemo ab? Hier sind alle zusammen in einem großen saalähnlichen Raum (ca. 40 Personen und Angehörige + Personal (5-7 und Ärzte))und es wird viel gesungen und gelacht (da krächzen alle ohne Hemmungen mit). Auch die, die nach OP kaum noch Stimme oder Kraft besitzen. Ist ein gutaufgelegter, nicht immer stimmlich perfekter Sänger dabei, gibt es auch Solovorträge und Tanzeinlagen - diese meist von den Angehörigen, die hängen nicht an der Strippe :-). Angehörige pro Nase so 1-3 sind hier immer dabei und ziehen auch bei Klinikaufenthalten mit ein! Es gibt nur Einzelzimmer mit Aufbettungen für Angehörige.

Im Moment sind viele "Ehemalige" da, weil Sie vorbeugend Antikörper verabreicht bekommen. Das läuft ab wie in einem Taubenschlag. Da hängt schon mal ein Infusionsbeutelchen an der Wand, weil nicht genug Ständer da sind. Den meisten geht es gut und sie strahlen Lebensfreude aus, was natürlich zusätzlich motiviert. (Rehas gibt es hier nicht!) Viele Kehlkopflose sind dabei, ist mir aufgefallen. Die OPs müssen den Narben nach, zig Jahre her sein.

Für diese Musikstunden kommen immer zwei Spanierinnen mit Instrumenten vorbei, die die Patienten in mehreren Sprachen einbinden. Es kommt auch mal vor, dass man wortlos von jemandem, den man noch nie gesehen hat, in den Arm genommen wird - wenn man wohl mal besonders traurig wirkt. Ebenso herzlich sind die Onkologen, die überall dazwischen herumwuseln.

Nach der morgendlichen Blutuntersuchung, und den eingetroffenen Ergebnissen derselben, hat man dann immer so 10 min, wo sich der zuständige Onkologe allein mit dem Patienten befasst und Fachärzte (Nieren, Endokriniologen etc.) auftauchen - bei denen erscheinen die Ergebnisse automatisch auf dem Computerbildschirm, die Klinik ist papierlos - die bei dem Chemomix mitreden, weil die Werte nicht optimal waren. Effektiv und zeitsparend finde ich.

Ansonsten kann man bei Problemen täglich in der Abteilung auftauchen ... nach dem Motto: "hier werden Sie geholfen", was aber anscheinend sehr selten in Anspruch genommen wird. Dann beginnen die "lustigen Chemostunden".

Wie das mit den Strahlenschäden wird ... man kann nur abwarten. Mein Mann bekommt eine volle Dröhnung mit 40 Stück und Carboplatin und etwas aus dem Taxoterebereich und diverse Infusionen zum Stärken und Spülen des Körpers pro Woche, einmal auch eine Blutkonserve. Zum Ende der Strahlentherapie hin, dann erst die Antikörper, aber wahrscheinlich kein Cetuximab, obwohl das erst allein angedacht war, aber da waren auch die Nierenwerte noch bedenklich.

Morgen haben wir unseren ersten Beratungstermin bei der Strahlenärztin - die Bestrahlung erfolgt in einer 25 km entfernten Klinik jeden Abend um 21.30 Uhr. Ich werde Sie mal fragen wegen der Sonne - die hier ja ein größeres Problem darstellen müsste, bei mehr als 300 Tagen Sonne im Jahr. Bisher wurden wir davor noch nicht gewarnt, aber hier passiert das immer erst, wenn es akut wird.

Kämpfen wir weiter, jeder so, wie er kann und es die Kraft und die Umgebung erlaubt.

Maria

PS: Hier wird zur Vorbeugung Glutamine verabreicht (40 mg tgl.); Beginn 3 Wochen vor Strahlentherapie - oder bzw. in Kombination mit Aa mezcla nm 5g 6 x tgl., wenn der Allgemeinzustand zusätzlich nach Unterstützung verlangt.

[Rainer53]

Hallo Maria,

das hört sich ganz gut und kompetent an, was du schreibst über die Situation dort in Spanien.

Ich finde es auch interessant, dass dein Mann Carboplatin kriegt, was ich hier auch bekommen habe und viel weniger Nebenwirkungen haben soll als Cisplatin.

Trotzdem ist hier überall Cisplatin das Mittel der Wahl anscheinend, was mich auch wundert, auch dass die kombinierte Radio- Chemotherapie hier nicht so verbreitet ist, obwohl genauso wirksam wie die konventionelle Behandlung mit vorheriger OP.

Viele Grüße und alles Gute,

Rainer

[Marbi]

Hola Reiner,

ich halte euch einfach wertungsfrei auf dem Laufenden und verfolge, was sich bei euch in Deutschland und Österreich "ereignet" - mein Mann ist übrigens Österreicher und daher kenne ich viele der hier empfohlenen Rezepte von Claudia aus eigener begeisterter Erfahrung.

Unsere Klinik arbeitet übrigens eng mit dem Krebszentrum in Barcelona zusammen und die sind mit führend in der Krebsforschung und der Weg bis zur Einführung eines neuen Medikamentes ist in Spanien wesentlich kürzer als in Deutschland - auch wertungsfrei. Cetuximab gilt hier seit 2004 als Standard.

Übrigens, Bruni, 100 km mit dem Rad! Respekt, da kapituliere ich "ohne Vorgeschichte" :-))) - ich bin übrigens 49, da ist das ein Armutszeugnis ... gebe ich zu. Seufz :-(

Maria

[Ursa2]

Hi Leute,

auch ich bin der Meinung,
Augen zu und durch,
was uns nicht umbringt, macht uns nur stärker und
jeder kämpft auf seine Weise, der eine laut, der andre leise und
komme was kommen mag, die Stunde rinnt auch durch den rauesten Tag.

Leute , macht euch nicht gegenseitig fertig!
Hauptsache ist, wir schaffen es irgendwie, mit unserem Schlamassel umzugehen!
Bloß manchmal verliert man den Mut.
Und Angehörige sind weit schlimmer dran als wir, die direkt Betroffenen. Sie machen sich Sorgen noch und nöcher, oder kaschieren es uns gegenüber in übertriebenem Optimismus.

Vergesst bitte eines nicht.:
Wir DIREKTIS schreiben, um unsre Sorgen und Nöte uns von der Seele zu schreiben; und damit ist uns wohler, vor allem wenn uns jemand aufmuntert.

Aber Angehörige, wenn sie in unserem Thread das lesen, werden oft eher verschreckt.
Ich glaube es wäre besser _ was vermutlich organisatorische Schwierigkeiten bereitet _ die directis von den indirectis zu trennen, wobei ich absolut nichts gegen Maria, Steffi.,die Stuttgarterin ,usw. gesagt haben will.
Vielleicht hat Anhe eine Idee.

Dies schreibt in aller Trampeltierhaftigkeit

eure alte LIZ.
eine der drei Hatscherten(@Claudia),
der das Hatschen zur Zeit sehr Probleme bereitet

und die noch immer an dem Pack Aufnahmeformulare für die Reha am 12.6. arbeitet(z.B. Antrag für die BKK)
War das für dich
.@ Wangi,auch so schlimm, oder gilt das nur für privat Versicherte?

[Wangi]

Hallo Liz ,

bin auch privat, aber bei mir war das damals die AHB, hat für mich alles der Sozialdienst vom Kh gemacht. War damals auch viel zu platt dafür, bin gleich, also 3 Tage nachdem ich nach 5 Wochen aus dem Kh entlassen wurde, da hin gefahren.
Ich bin immer noch sehr gespannt wie es dir gefällt, damals war eine sehr nette und engagierte Logopädin da. Ich wäre ihr fast um den Hals gefallen als ich nach ein paar Tagen einen Schluck Wasser trinken konnte .

Liebe Grüße
Wangi

[claudia b]

hallo ihr lieben und lieben hatscherten

mit viel schmunzeln hab ich marbis chemobericht gelesen, nicht weil ich chemo so lustig finde, sondern die umstände wie das offenbar in anderen ländern stattfindet, mit musikbegleitung und gesängen, eigentlich eine gute idee. ich habe eine chemo ambulant erhalten, obwohl ich stationär auf meiner heimatabteilung gelegen bin, aber chemo darf bei uns eben nur auf der onko verabreicht werden. das hiess dann für mich gute 9stunden in der tagesklinik mit dem laptop auf den dünnen schenkeln in einem abgenudelten kunstledersessel herumhängen, irgendwie war das sehr mühsam und viel anstrengender als die stationären chemobehandlungen, vorallem, weil es in der tagesklinik nur eine damentoilette gibt , tja, ich brauch eh nix erzählen wie das mit cisplatin und durchspülen so ist
ich muss noch kurz zum thema bestrahlung dazusenfen, nein ich erzähl jetzt nicht im detail wie das bei mir ablief, das war nämlich alles andere als ein spaziergang und ich bin ein sehr positiver mensch und von jammern weit entfernt, aber ich glaube, es ist unheimlich schwierig hier die bandbreite des erlebten unter einen hut zu bringen, auch wenn wir nur ein kleiner haufen sind...........wenn ich elisas bericht lese, werde ich im nachhinein fast neidig, ich muss aber trotzdem erwähnen, dass das wirklich eine sehr rühmliche ausnahme ist und neubetroffene sich das nicht unbedingt als *vorbild* nehmen sollten, den die enttäuschung könnte sonst sehr gross sein. ich habe bei meinen betroffenenbetreuungen, es sind jetzt über 30, nicht einen getroffen, dem es gelungen wäre, während der strahlentherapie arbeiten zu gehen, das entspricht leider der realität. es ist ein bitterer weg, der aber, je positiver man ihn angeht, gut bewältigt werden kann. und das schöne ist, man vergisst meistens unheimlich schnell, was man da alles auf sich genommen hat! man sollte hierbei auch nicht vergessen, dass die meisten patienten auch höheraltrig sind und die genesungsphase allein dadurch langwieriger ist.
und zum thema angehörige, ich glaube, dass angehörige sehr oft wirklich belasteter sind als wir betroffene, ich höre das auch sehr oft bei den begleitungen, bei denen ich immer versuche angehörige mitzunehmen.

so, und nun eine frage in eigener sache, ich habe seit letzten sommer einen verhärteten nagel auf der kleinen zehe, was mich eitle prinzessin natürlich unheimlich stört, eh klar, wenn sonst alles passt, kann man sich wieder vermehrt mit äusserlichkeiten beschäftigen ich hab bewusst zwei monate meine fusspflegerin ausgelassen, die sich sonst darum kümmert und war beim hautarzt, es ist jedenfalls kein pilz, sondern er meinte, es könnte durchaus von der pnp, die ich seit der chemo hab, stammen. hat da jemand von euch erfahrung? ich hab eine salicylvaseline verschrieben bekommen und den hinweis, die podologin wieder auszusuchen

ich schick euch ganz viele grüße
es wäre an der zeit, dass es endlich sommer wird

claudia

[Atlan]

Hallo Maria,
das hört sich für einzelzimmerverwöhnte ruhebedürtige deutsche ohren ziemlich abenteuerlich an, abe rdie spanier haben da ja auch ein ganz anderes temperament, was ich aus urlauben in spanien kenne
lg
atlan