Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Lytha]

Hallo zusammen,

auch von mir ein Bericht zum Ablauf der ambulanten Chemo im Rheinland.

Bei uns gab es einen kleinen Raum mit 6 hyper-super ergonomischen blauen Sesseln (ein Dutzend Knöpfe für die Feinjustierung der einzelnen Sesselteile, bis es irgendwann denn doch bequem war), sowie einem Bett. Die Möbel waren so im Kreis angeordnet. Ins Bett wurde der jeweils am gebrechlichsten wirkende Patient gesteckt; einmal kam auch jemand notfallmäßig per Krankentransport hinzu und bekam dort Morphin per i.v. bevor oben auf der Station ein Bett zur Verfügung stand. Der lag dabei natürlich auch im Bett.

Angehörige mußten draußen warten; in den Chemoraum durften nur die Patienten, Ärzte und Schwestern. Wenn man zu den Angehörigen wollte, rollte man halt mit Ständer zu ihnen auf den Flur.

Klo (unisex Klo, aber nur für Patienten, nicht für Besucher oder Angehörige) war direkt nebenan. Es wurde auch durchaus beobachtet, wie lange man dort auf dem Klo zubrachte und einmal wurde ich dort herausgefischt, weil ich offenbar lieber ins Nierenschälchen kübeln sollte statt ins Klo.

Die Atmosphäre war immer eher angespannt. Meist wurde eher gelesen, beobachtet oder geschlafen statt sich unterhalten. Ich strickte Socken. Das machte ich in diesen 6 Wochen recht manisch.

Die 7-8 Std. Cisplatin waren extremst unüblich in diesem ambulanten Setting; die meisten anderen bekamen nur so bis maximal mittags Infusionen. Wenn ich schließlich die letzte Patientin war, unterhielten sich die Schwestern gerne schonmal mit mir.

Fresubin per PEG war auch extremst unüblich. Als ich mir das gegen Ende der 6 Wochen halt locker an den Ständer hing und anstöpselte guckten die Mitpatienten sehr groß und es gab auch Fragen dazu.



Das alles mag sich aber inzwischen geändert haben, da die Onkologie inzwischen in einen Neubau umgezogen ist. Ich sah einen der blauen Sessel dort mal auf dem Gang herumstehen. Und hin und wieder wuselt eine der Schwestern über den Gang. Momentan habe ich dort ja glücklicherweise nur noch mit der Anmeldung, dem Arztzimmer, der Vampirin und dem Ultraschall zu tun, nicht mehr mit den Chemos.


LG, Lytha

[beautyschoen]

Hallo Susa,

Ich habe gerade dein Posting von Ende April gelesen....und ich bin sprachlos und freue mich riiiiiiieeeeeeeessiigg über diese Neuigkeiten...was bedeutet denn dies nun? Und André arbeitet tatsächlich wieder? Wie geht es euch heute?

@All Also Mirko hat morgen seinen letzten Bestrahlungstermin und wir sind beide sehr glücklich darüber...am Ende hat er ...nur... 25 bekommen die aber durch die ganzen Feiertage im Mai aber fast sechs Wochen gedauert haben. Jetzt wird es auch Zeit. Nach der ersten Hälfte begannen die Nebenwirkungen...Appetitlosigkeit, die Narben zogen sich zusammen...innen und außen...Mund, Wangen und Hals schwollen ganz schlimm an und seit einer Woche behält er einfach nichts mehr drin, auch wenn er sowieso nur noch flüssig ernährt wird, kommt alles wieder raus und die Müdigkeit wird von Tag zu Tag schlimmer...naja, aber morgen ist Schluss und ich kann meine Tochter dann sogar nach 15 Wochen auch wieder mit aus der Kinder und Jugendpsychiatrie aus dem Helios mitnehmen und das gekutsche jeden Tag und jedes Wochenende nach Erfirt hört endlich auf.

Am zehnten geht es dann mindestens drei Wochen nach Sachsen zur Reha und dann kann Sommer werden und Mirko sich endlich richtig erholen. Da wir noch nicht abschätzen können, wie das mit der PEG weiter gehen soll...ist an arbeiten in Mirkos Stelle (Lager bei einem Autozulieferer)...nicht zu denken und auch garnicht dringend...

Wir, ich hoffe dann eigentlich nur noch, das sich nie wieder der Krebs zeigt und das Grauen ein Ende hat........

Ich wünsche ne gute Zeit...bis bald...

[Marbi]

Spanien

Lustige Chemo - nein, lustig findet das hier auch niemand, aber die Einstellung zum Leben ist eine andere. Vor allem herrscht viel Dankbarkeit denen gegenüber, die helfen - eben den Ärzten, deshalb wird auch wenig bis gar nicht gemeckert und sich in Geduld geübt. Es ist aber auch nicht alles so verworren, sondern die Wege, die man hier gehen kann, sind klar strukturiert - ist man unzufrieden, kann man natürlich auch den Arzt wechseln oder eine Zweitmeinung einholen, dafür gibt es eine extra Stelle in jeder Klinik, die beim Wechseln hilft.

Die Angehörigen haben hier in Spanien eine ganz andere Bedeutung in der Pflege. Es ist üblich, dass immer eine Begleitperson bei Klinikaufenthalten, Tagesklinik oder eben längeren Behandlungen wie Chemo dabei ist - einfach um das Personal zu entlasten und dem Angehörigen Halt und Beistand zu geben. Wo der Patient ist, ist auch der Angehörige. Auf den Nenner gebracht - alles was medizinisches Wissen anbelangt (das kann auch die Hilfe bei der Benutzung von einer <Bettpfanne> sein oder das Waschen, wenn es kompliziert wird), fällt in den Bereich des Pflegepersonals. Essen reichen, mal ein Kissen aufschütteln oder Getränke holen etc. ist Aufgabe des Angehörigen. Übel ist hier der dran, der niemanden hat, das muss man ehrlich zugeben. Bei Spaniern ist das selten der Fall, bei Residenten (Ansässige Ausländer) im Alter schon eher. Dafür gibt es die Einzelzimmer für jeden Patienten.

Naja, und laut geht es hier immer zu :-)))). Da schreien und rufen auch die Schwestern fleißig mit - aber man gewöhnt sich an alles und irgendwann wird man auch ungehemmter im Alltag und wägt nicht ständig ab, was andere von einem denken.

Die Möglichkeiten der medizinischen Betreuung hängen hier übrigens stark von der Region ab, in der man lebt. Hinterland ist übel - Küste und Großstädte genial.

LG Maria

[Lytha]

Hallo zusammen,

ich war letzte Woche Freitag mal in einem Spaßbad mit Textilsauna (man muß ja nicht gleich die total Schocktour für die Mitbesucher fahren und das PEG-Loch noch als i-Tüpfel auf dem ganzen anderen auffälligen Krams präsentieren... ).

Das römische Dampfbad tat der Stimme total gut.

Einen Tag später war das Lymphödem aber in der Tat wieder strammer , aber es scheint sich langsam von selbst wieder zu bekrabbeln.

Vorläufiges Fazit: Gespalten. Wenn das Lymphödem von alleine wieder weg geht, ist das Fazit aber positiv.



Außerdem war ich eben zur Schilddrüsenkontrolle und soweit schaut alles gut aus. Sie ist also nicht kleiner oder größer geworden. Blutwerte sind in Arbeit.

Hoffentlich komme ich also um die Schilddrüsenschädigung als Nachwirkung der Strahlentherapie drum rum.

Im Wartezimmer habe ich aber wohl eine ältere Dame mit meinem Anblick traumatisiert. Ich sah aus dem Augenwinkel den erschrockenen Blick auf meine Halsnarbe und den unwillkürlichen Griff an den eigenen Hals bei ihr. Die Ärmste. Total traumatisiert. Naja. Beim Schilddrüsenspezialisten schaut man anderen Leuten im Wartezimmer wohl unwillkürlich schonmal auf den Hals und denkt dann, die Narben anderer hätten was mit der Schilddrüse zu tun.


Liebe Grüße, Lytha

[Funzel]

Hallo Alle miteinander,

möchte mich auch mal wieder melden.

Hallo Claudia, habe auch so einen verhärteten Nagel auf dem linken kleinen Zeh was mich sehr stört, zur nächsten Fußpflege will ich ja etwas Farbe. Im Moment nehme ich auch Vaselineähnliches. An einen Pilz habe ich gar nicht gedacht.


Heute war ich bei einem neuen Arzt und mußte viel über die letzten 2 Jahre erzählen, kaum zu glauben wie schnell man all die ganzen Sachen vergißt, wie OP, Chemo, Bestrahlung, PEG usw. Was hat man alles ausgehalten und durchgestanden. Den Ärzten vertraut, Kraft aufgebracht und vorallem positiv gedacht nicht aufgegeben, und Gottvertrauen ist auch dabei gewesen. Jetzt werden mich die kleinen Wehwehchen nicht unterkriegen die noch da sind.
Seid nun ganz lieb gegrüßt von
Funzel

[Marbi]

Hola allen Sonnenhungrigen,

wir haben heute bei der wöchentlichen Arztbesprechung mit unserer Strahlenärztin ( http://www.hospitalclinicabenidorm.c...itic/itic8.htm )nachgefragt, wie das mit der Bestrahlung und der Sonne ist. Die Antwort war, das hängt vom Hauttyp ab, normalerweise reicht ein Fotoprotector 50+ oder ein Tuch während der Bestrahlung. Nach dem Ende der Bestrahlung einfach langsam wieder an die Sonne gewöhnen, indem man den Lichtschutzfaktor nach Empfinden reduziert. Sollten wider erwarten Probleme auftreten, dann würden gesonderte Maßnahmen erklärt werden, aber darüber sollten wir uns keine Gedanken machen, da unüblich.

Wir sind jetzt in der vierten Bestrahlungswoche. Obwohl noch nichts zu merken ist, wurde zusätzlich zum Glutamin (40 mg tgl) Mycostatin zur Vorbeugung gegen Pilzbefall und Resorborina gegen Entzündungen verordnet. Mal sehen, wann die Nebenwirkungen beginnen :-(.

Schon mal ein schönes und sonniges Wochenende :-) Maria

[Sonnenblümche]

Hallo zusammen,

ich möchte mich nochmals bedanken für die Antworten und so verschiedenen Erfahrungsberichte. Sie könnten wohl kaum unterschiedlicher sein und ich denke das ist auch ganz gut so. Ich wäre sonst wohl sehr darauf aus, dass es bei meiner Mama genauso wird.

Sie wurde ja nun zum ersten Mal operiert am Mittwoch. Gewebeprobe und Spiegelung der Speise und Luftröhre wurden gemacht.
Da sie das Ganze körperlich recht gut überstanden hat, durfte ich sie am Donnerstag wieder mitnehmen

Vorher gab es allerdings noch ein längeres Gespräch mit dem Arzt.
Er sagte uns, der Krebs ist schon länger da, vielleicht sogar fast ein Jahr. Der Tumor ist wohl etwa kirschgroß und sie werden fast die Hälfte der Zunge entfernen müssen. Außerdem müssen ihr alle Zähne die sie noch hat gezogen werden damit keine Infektion auf die dann frisch operierte Zunge springen kann. Auch der Hals wird ausgeräumt, die Lymphknoten auf beiden Seiten und auf der rechten Seite auch die Kieferspeicheldrüse. Bis jetzt hat man allerdings noch nichts gefunden, dass eine Bestrahlung nötig macht. Endgültig feststellen kann man das aber natülich erst nach der großen OP.

Ich hoffe ich bin jetzt hier nicht zu sehr ins Detail gegangen. Oder bin jemandem zu Nahe getreten.

Die OP wird am 5.6. stattfinden und lt. Dr. etwa 2-3 Stunden dauern.
Was danach kommt wird sich zeigen.

Ich habe eigentlich noch nie an Gott geglaubt, aber im Moment bete ich jeden Tag dafür, dass sie wieder gesund wird und so wenig wie möglich leiden muss. Ich habe so furchtbare Angst, es lässt sich kaum in Worte fassen.

Aber nein! Ich denke positiv!!! Alles wird gut!!! Und bei dem was nicht gleich gut wird unterstütze ich sie so gut ich kann! Jawohl!!!!

Ich habe noch eine Frage, vielleicht kann mir jemand von Euch etwas dazu sagen.
Da ihr ja nun alle Zähne gezogen werden braucht sie dann ein komplettes Gebiss. Sie hat grad erst eine neue Brücke bekommen, wodurch der ganz Mist mit dem Krebs ja erst rauskam.
Da sie keine Zahnzusatzversicherung hat kostet das ja immer ne Menge Geld.
Daher will ich mich bei der Krankenkasse informieren, ob in diesem Fall mehr als der gesetzliche Regelsatz oder vielleicht sogar 100% übernommen werden. Es handelt sich ja um eine medizinische Notwendigkeit.
Habt ihr Erfahrung damit gemacht?

Na gut, nun hab ich wirklich mehr als genug geschrieben. Aber ich muss sagen es ist eine enorme Erleichterung hier zu schreiben. Auch wenn ich nur die Angehörige bin. Danke für Eure Hilfe und Eure Worte.

Ein schönes Wochenende (bei uns in Berlin leider ohne Sonnenschein)
Lieben Gruß
Sonnenblümche

[Lytha]

Hallo Sonnenblümche,

klingt alles soweit ganz normal.

Außer einem: 2-3 Stunden für Zungen-OP, Defektabdeckung (Radialislappen, nehme ich an?), beidseitige Neck Dissection?

...

(2-3 Std sind 10-20% der Zeitangabe, die man normalerweise für so etwas mitgeteilt bekommt.)

Du schreibst, daß du in Berlin wohnst, also seid ihr am Charitee und nicht im lokalen Dorfkrankenhaus Hintertupfingen, und die Operateure haben die Eingriffe schonmal gemacht, ja?


Liebe Grüße, Lytha

[Marbi]

Hola Sonnenblümche ...

im Bezug auf den Zahnersatz weiß ich von einem Mitpatienten meines Mannes - der begeistert ist -, dass es inzwischen flexible Zahnprothesen gibt, die nicht mehr drücken sollen, sich perfekt anpassen und vor allem ohne viel Chemie einen guten Sitz haben. Kennt oder besitzt jemand hier so etwas? Sonst muss ich versuchen, diesen Leidensgefährten noch einmal zu erwischen.

Ich wollte mich nach den Bestrahlungen auch für meinen Mann darüber erkundigen, da sein Krebs vielleicht auf einen drückenden Zahnersatz zurückzuführen sein könnte.

LG Maria

[Atlan]

Hallo Sonnenblümche,
es kann sich ein Aspruch auf die Übernahme für Kosten von Implantaten ergeben, wenn bei deiner Mutter alle Zähne wegen des Tumors entfernt werden mussten.
Ich glaube Elisa hat das bei ihrer Kasse durchgesetzt und alles bezahlt bekommen. Also wenn Implantat in Frage kommt, das ist natürlich die Voraussetzung. Anderer schleimhautgelagerter Zahnersatz unterliegt den übelichen Zuzahlungsregelungen. Aber: Der Klassiker, allso die Vollprothese oben und unten ist immer noch am günstigsten von allem Zahnersatz. Eine Bekannte von uns hat nur knapp Euro 1000,00 zugezahlt. Mein glorreicher Zahnklemptner wollte mir letztes Jahr ein Teleskopprothese andrehen, die mich locker 4000,00 Euro Zuzahlung g ekostet hätte.
Am Besten ist es sich zuerst an einen Gutachter zu wenden und dann von verschiedenen Zahnärzten Angebote einzuholen. Ich würde darauf achten, dass der Zahnarzt sich mit Patienten, die bestrahlte Kiefer haben auskennt, denn die heilen schlechter als unbestrahlte Kiefer. Wenn dann beim Implantat beispielsweise etwas schiefgeht, hat man ein echtes problem.
Ich hoffe ich konnte dir helfen.
LG
Atlan

[Mischka44]

(2-3 Std sind 10-20% der Zeitangabe, die man normalerweise für so etwas mitgeteilt bekommt.)


Das sehe ich auch so !

[beautyschoen]

Hallo an Alle,

Ich muss mich mal wieder an euch wenden, mit Erfahrungswerten die sich um die Bestrahlung drehen, bzw um die Nebenwirkungen derer. Mirko ist ja nun seit zwei Tagen mit seinen 25 Terminen fertig und hat unter anderem mit dem geschwollenen Hals und der geschwollenen Zunge zu kämpfen. Aber was er als schlimmstes Symptom angibt, ist der schreckliche Geschmack im Mund der von immer vorhandenen Schleim kommt und den er durch keine Spülung, Salbung oder sonstige "Wässerung" wegbekommt. Ich weiß da jetzt auch nicht ob es von zuviel Speichel oder zu wenig kommt. Kein Arzt fühlt sich für solche Beschwerden verantwortlich, genausowenig wie für die Übelkeit, die nach zwanzig Bestrahlungen gekommen ist und nicht einmal mehr die PEG Nahrung drin hält. Das die Schmerzmittel allesamt extra noch auf den Magen schlagen erfährt man dann erst von der Pflegeschwester, die einmal im Monat kommt.
Nun meine Fragen...was hilft gegen diesen schlimmen Geschmack und Geruch aus dem Mund (der kämpft nämlich jedes bisschen Apetit im Keim nieder) oder/und die Übelkeit. Gibt es vielleicht Geheimtipps oder pflanzliche Mittelchen oder mal was neues aus der apotheke was ihr gegen diese Nebenwirkungen genommen habt. Sicher erscheint das wahrscheinlich nicht so schlimm, aber Mirko leidet darunter sehr und geht deswegen schon garnicht mehr raus, auch weil ein Spülbecken immer in der Nähe sein muss...

Danke schon einmal im Vorraus..

Sandra

[Ursa2]

hallo an alle,

das Trampeltier meldet sich wieder einmal.
Wer sagt denn, dass bei einem kirschgroßen Tumor eine Abdeckung gemacht wird?
Mir haben sie ohne Abdeckung ein Drittel der Zunge weggeschnitten.
Das wurde mit Laser gemacht(beim 2.mal), zuerst bei der ersten OP konventionell, da man von Nichtbösartigkeit ausging.
Mein Muco war so goß wie eine XL Walnuss, zwei Speicheldrüsen mussten auch dran glauben.
Ich hatte keinerlei Fäden im Mund.
Allerdings hatte ich keine Necdiss. , aber manche Kliniken mach die separat.
Lieber zwei kürzere Narkosen als eine ewig lange;das ist gerade bei uns Oldies nicht ratsam.
Länger als 2 oder drei Stunden war ich jeweils nicht auf dem OP-tisch beim Operateur in Arbeit, obwohl sie unvorhergesehenerweise mich auch durch Zungenarterienligatur(Außenschnitt) vorm Verbluten retten mussten(in 10 min. einen halben Liter)
Wenn Könner am Werk sind, dauert es in einer Universitäts-HNO- Klinik mit eingespieltem Team nicht allzu lang, auch unvorhergesehene Zusatzprobleme zu lösen.
Macht dem armen Sonnenblümche nicht so viel Angst.

Einen schönen Sonntag trotz Kälte und Schauern
(auch bei uns in Nordbayern)
Gut, dass es Zentralheizung gibt!

Liz

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben!

@Lytha: ich finde es nicht ganz fair, gleich ein ganzes KKH als inkompent hinzustellen, nur weil mal eine OP-Dauer von unter 20h angegeben wird . Wenn sie nur den Tumor lasern und den Hals ausräumen, geht das recht schnell.

@Sandra: für den Magen kann ich Pantozol empfehlen; das ist ein Magenberuhiger, der hat sogar meinen gebändigt.
Mich wundert ja eher, dass er überhaupt noch was schmeckt; eigentlich geben bei 20 Bestrahlungen die Geschmacksknospen auf. Stark geschleimt hab ich auch, aber da hilft nur abwarten (und hochwürgen ); das wird wieder besser (mengenmäßig und geschmacklich). Bis dahin schön viel spülen; ich schwör(t)e auf die Mucositis-Lösung aus der Klinik. Salbeitee ginge auch, oder Bepanthen-Lösung.

LG, Dreizahn

[Marbi]

@Atlan: Ich glaube, die Prothesenvariante, die ich meine, ist bei deiner Aufzählung nicht dabei. Ich erkundige mich, denn Sie ist für alle die gedacht, deren Schleimhäute defekt oder Implantate zu riskant sind - wie eben Krebspatienten. Es ist ein biegsames Teil, das sich perfekt am Gaumen anschmiegt - hält angeblich ohne Haftcreme exakt. Mit den Zuzahlungen kann ich nicht mitreden - in Spanien gibt es das nicht. Ich weiß nur, dass diese Art der Prothese erst seit Kurzem auf dem Markt sein soll.

@Sandra: Auch mein Mann bekommt vom ersten Tag der Chemo an Pantobrazol (oder Ombrebrazol, das ist fast das gleiche) 40 mg - soviel sollte es sein. Außerdem beim kleinsten Anzeichen von Übelkeit Torecan (Zäpfchen) und bei Schwindelgefühl, Kopfschmerzen und Müdigkeit Fortecortin (Letzteres wirkt wohl auch gegen Vergiftungen im Allgemeinen und gegen Ödeme - also entwässernd - und nicht nur gegen Übelkeit). Das enthaltene Cortinson mag nicht das beste Mittel sein, aber es soll ja auch keine Dauereinnahme werden. Bei meinem Mann traten Anzeichen von Nebenwirkungen immer erst nach Tagen nach der Chemo auf (Carboplatin + Taxotere + 5 FÜ) - verschwanden dann aber mit diesen Medikamenten am selben Tag wieder, sodass er die Medikamente immer nur kurz nehmen musste.

Durchfall: Fortasec 2 mg nach dem ersten Toilettengang 2 Tabletten, dann nach jedem Toilettengang 1 Tablette - max. 8x pro Tag. Haben wir bisher einmal benötigt und wurde für die Tage verschrieben, an denen Bestrahlung und Chemo gleichzeitig erfolgen - also bei uns einmal die Woche. Bisher haben wir das einmal benötigt.

Ansonsten werden hier die Mittel der schweizer Firma Lacer empfohlen - das Gel bei Xerostomie, außerdem der Prothesenreiniger (Sauerstoffbasis) und die Haftcreme (weitestgehend chemiefrei). Gel hat er noch nicht gebraucht, aber mit Reiniger und Haftcreme kommt er gut klar.

Glutamin ist schleimhautaufbauend und stärkend im ganzen Körper - auch ideal für das Immunsystem. Zwei Wochen dauert es aber, bis man eine Besserung merkt, aber seitdem hat mein Mann Ruhe. Braucht auch kein Torecan mehr. Er hat in der Mitte der Chemo auf Anraten der Ärzte damit begonnen. Also ca. vier Wochen vor Beginn der Strahlentherapie. Für die Strahlentherapie ist hier Glutamin obligatorisch.

Resorborina gilt hier in Spanien als Mittel der Wahl bei Schmerzen im Mund- und Halsbereich - was das nächststärkere Geschütz ist, habe ich noch nicht rausbekommen - angeblich soll das Mittel ausreichen. Schaun wir mal. Allerdings weiß ich nicht, ob es das auch in Deutschland gibt, aber die Zusammensetzung steht auf jeden Fall im Internet, dann kannst du ja mal mit den Mitteln vergleichen, die du schon hast - vielleicht ist es dasselbe nur mit einem anderen Namen. Es ist hier nicht rezeptpflichtig, also wird es nicht der Hammer sein - allerdings gibt es hier vieles ohne Rezept.

Ansonsten über PEG Miniportionen (max 60 mg) und gaaanz langsam einspritzen, dafür eben öfter - wurde mir vorbeugend geraten, falls es Probleme geben sollte. Wir nutzen die PEG bisher nur, wenn er die empfohlenen 3 - 4 l Wasser am Tag auf dem normalen Weg nicht geschafft hat. Naja - und für das Glutamin und die Eisenprodukte (vorbeugend vor Anämie), die schmecken ihm nicht.

Für die kurze Bestrahlungszeit nimmt er immer einen Sprühstoß Pecfent 100 (Wirkstoff Fentanyl), das hält nicht so lange an wie das Pflaster und ist stärker in der Wirkung - die Nebenwirkungen halten sich dadurch im Rahmen (wirkt max. 4 Stunden, dafür aber nachhaltig). Manche - die operiert wurden - nutzen den Sprühstoß auch einmal am Tag zum Essen, haben sie gesagt, obwohl es dafür nicht gedacht ist. Das Spray wurde für Durchbruchschmerzen entwickelt.


LG Maria