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#1
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Hallo,
ich habe hier mal eine generelle Frage zum Gentest. Es wird ja zuerst eine erkrankte Person getestet. Bei mir sind allerdings alle Indexpersonen schon verstorben. Habe ich noch eine Chance auf einen Test? Wie lange wird Tumormaterial eigentlich aufbewahrt, bzw. ist eine Testung daraus möglich?Ich habe auch noch einen Haarzopf meiner Mutti, ist noch auch DNA oder? Ich habe mich 2003 bereits schon mal beraten lassen. Rechnerisches Risiko 29%. Kein Test möglich. (Mutter mit 34 J. erkrankt, Opa (ihr Vater) mit 68 J. männl. BK, verstorben 1992 bzw. 2003) Mittlerweile bin ich 30 und würde gerne ein Test machen wollen. Bei positivem Ergebnis könnte ich mir wahrscheinlich auch prophylaktische OP´s vorstellen. Kinderplanung ist leider bereits wegen Krebserkrankung meines Partners abgeschlossen. Also keine Kinder. Nach mehrmaligem Arztwechsel habe ich jetzt einen gefunden der mich halbwegs versteht und zumindest alle 18 Monate einen Brust-Ultraschall veranlasst. Ich glaub das ist zu wenig und ich möchte mir nicht irgendwann vorwerfen – hätte ich doch was getan- Wenn ich die Krankenakte meiner Mutter lese könnt ich denken es wär meine. Gleiche Blutgruppe, gleiche erste Periode, gleiche leichte Mastopathie rechts. Und alle sagen ich sehe ihr so ähnlich. Hab Angst dass sich einfach alles nur wiederholt. Bin für alle Infos dankbar. Merci puramente |
#2
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Hallo! Ein Gentest ist auch ohne Indexperson möglich. Bei mir wurde der Test ohne gemacht - hat allerdings sehr lange gedauert bis das Ergebnis kam.
Alles Liebe für Dich! Eileen |
#3
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Hallo Eileen,
vielen Dank für die schnelle Antwort. Wie aussagefähig ist der Test dann? Wird dann nur auf "bekannte" Mutationen getestet? Womöglich ist es auch keine Veränderung auf den bekannten Genen, dann bin ich nach dem Test so schlau wie vorher, oder? Einen Versuch wäre es mir dennoch wert. Wie lange hat es gedauert? Hoffe du konntest mit dem Ergebnis zufrieden sein- egal wie er ausgefallen ist. Für mich ist immer wieder dieses in der Luft hängen das Schwierigste. Ich glaube fast ich könnte mit einem positiven Test fast besser klarkommen als einem nicht aussagefähigem. oder vielleicht auch nicht. ![]() Wünsch dir das Beste Gruß puramente |
#4
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Hallo Puramente,
sind möglicherweise Geschwister Deiner Mutter oder deren Kinder (leider) erkrankt? Bei mir waren auch alle Erkrankten verstorben, aber mein Onkel, der Bruder meiner verstorbenen Mutter und der Vater meiner verstorbenen Cousine hat sich in gesund freundlicherweise als Indexpatient testen lassen. Da er BRCA1-positiv war, wusste man gleich, wonach man bei mir suchen musste (und hat die Mutation leider auch gefunden). Aber vielleicht wäre das auch eine Option für Dich? Viele Grüße Störchin |
#5
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Beim ersten Test war dieser negativ - trotz >96% Wahrscheinlichkeit für mich an BK zu erkranken - danach haben sie fast alle Gene getestet die sich testen ließen und schlußendlich nochmal auf BRCA1 + 2 und leider hab ich nun gestern das Ergebnis bekommen, dass ich BRCA1-Trägerin bin... Werd versuchen mich hier einzulesen, mir schwirrt der Kopf und die Angst hat mich momentan fest im Griff...
Euch alles Liebe! Eileen Hab doch noch eine Frage bzw. viele viele viele... Hab ihr euch die Eierstöcke + Eileiter rausnehmen lassen? Was ist mit der Gebärmutter? Wie schnell habt ihr euch nach dem Ergebnis zu der OP entschlossen? Mein Brustdrüsengewebe ist ja durch die hautsparende Mastektomie auch nicht komplett raus und was ist mit den Brustwarzen, die sind ja noch geblieben... Wie ging es euch nach der Eierstocks-OP? Nächsten Dienstag hab ich Nachsorgetermin - also Mamma-Sono und Mamma-MRT und danach den Montag dann einen Termin im Brustzentrum...eigentlich um über meine Problembrust zu sprechen... Sorry für das Durcheinander...ich versuch jetzt meine Mitte zu finden... lg Eileen Geändert von gitti2002 (01.07.2013 um 23:54 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt |
#6
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eileen,
ich schon wieder ![]() http://www.krebs-kompass.de/showthre...ight=primavera lg und setze dich mit dem BRCA netzwerk in verbindung. die sind super...!
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#7
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Nun hatte ich heute den Termin im Brustzentrum und ich bin leider noch nicht wirklich schlauer... Der Chefarzt hat sich wirklich viel Zeit genommen und mir die OP-Möglichkeiten aufgezeigt. An der Brust würd er nichts mehr machen, da IMMER Restdrüsengewebe drinbleiben würde und die Brustwarzen würde er auch nicht entfernen (halbjährlich Sono, jährlich MRT)...tja, aber halt die Eierstöcke/Eileiter (Gebärmutter nicht).
Verschönt hat er nichts und auch er findet wie ich den Zeitraum bis zu meinem 40. zu lange - andererseits soll ich es mir gut überlegen da die Nebenwirkungen nicht ohne sind und Hormone sind ein No-Go - trotz TN. Soll mir nen Termin bei meiner Gyn holen und er hat mir auch ne Psychoonkologin ans Herz gelegt, aber wie soll die bei meiner Entscheidung helfen... Hoff ich kann mich bald entscheiden, so halt ich das nicht lange aus. Wer hat relativ jung (bin 34) die OP hinter sich gebracht - wie waren/sind die Nebenwirkungen? Wie lange wart ihr im KH/krankgeschrieben? Sorry, glaub klingt ein wenig verworren aber so sieht es grad in meiner Birne aus... Euch alles Liebe und noch einen schönen Abend, Eileen |
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