Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Arosagirl]

Hallo,

jetzt ist es denn auch bei mir so weit. Brustkrebs die 3.
Nachdem sich der Verdacht der Lungenmetastasen nun bestätigt hat, geht dann wohl in der nächsten Woche die Chemo wieder los. Die letzte liegt 4 Jahre zurück. Diesmal 12xTaxol in Verbindung mit Avastin. Hat jemand von euch Erfahrung damit? Ich war so froh, dass ich meine Haare wieder hatte. So "oben ohne" sieht einem immer sofort jeder an, was los ist....und ich kann keine mitleidigenden Blicke mehr sehen.
Gibt es jemanden, vielleicht sogar mit Triple negativ, bei dem dann die Lungenmetastasen auch tatsächlich kleiner oder sogar weg waren, so dass sich die Therapie auch lohnt?

Liebe Grüße, Petra

[Loreley333]

Hallo liebe Petra,
ich habe zwar keine Lungenmetastasen, dafür aber jede Menge Leber- und Knochenmetas. Ich bekomme seit Dezember Paclitaxel und Avastin und es ist alles bisher sehr gut zurückgegangen. Mit jeder Chemo wird es zwar beschwerlicher, aber im Dez. waren meine Metas in der Leber bis zu 5 cm groß und ich weiß nicht, wo ich jetzt wäre, hätte ich diese Chemo nicht gemacht.
Ich wünsche dir, dass sich die Therapie auch bei dir lohnt, eine Garantie dafür gibt es natürlich nicht.
Alles Liebe Sabine

[Maillot]

Liebe Petra!
Bei mir wurden 2010 Lungenmetastasen gefunden, nur 2 Jahre nach dem Erstbefund. Ich war 2 Jahre in Dauerchemo mit kurzen Urlaubspausen. Bei der Biopsie stellte sich heraus, das mein Krebs von negativ in triple positiv mutierte. Ich bekam Xeloda und Herceptin. Unter dieser Therapie verschwanden alle Metastasen und ich war 10 Monate komplett metastasenfrei. Jetzt wurden bei mir weitere Metastasen gefunden, aber das muß ja bei dir nicht sein. Es lohnt sich immer, den beschwerlichen Weg erneut zu gehen, laß den Mut nicht sinken und gib nicht auf! Leben ist schön!!
Liebe Grüße und viel Kraft für dich!
Maillot

[Arosagirl]

Erstmal vielen Dank für eure Infos. Heute bekam ich den Vorschlag es zunächst mit Xeloda zu versuchen. Darf mir aussuchen womit ich starte und ich tendiere dazu zunächst mit Xeloda zu starten. Wenn das nichts bringt muss ich auf taxol und avastin umstellen. Welche Nebenwirkungen habt ihr von Xeloda und wie lange kann man das nehmen? Geplant sind erstmal 9 Wochen. Wünsche euch alles gute und viele gute Ergebnisse

Petra

[Christiane1609]

Hallo Petra,
ich nehme Xeloda seit über einem Jahr und komme gut damit klar. Das Hand-Fuß Syndrom habe ich seit einer Dosis-Reduzierung im Griff. Oft wird Xeloda ja mit einem zweiten Mittel kombiniert. Zunächst hatte ich Xeloda+Avastin, was gut angeschlagen hatte (nach 9 Monaten wuchsen die Metastasen dann leider wieder). Seit Beginn des Jahres nehme ich Xeloda+Navelbine und meine Lungenmetastasen sind fast weg. Ist Navelbine bei dir schon angesprochen worden?
Ach ja, triple negativ bin ich auch.
Alles Gute und viele Grüße
Christiane

[lion]

hallo ihr lieben!
ich bekomme zometa und nolvadex und zoladex.
bei meiner bestrahlung kam mein nicht mehr vorhandener hüftknochen wieder
ganz zurück laut chirurg ein wunder.
hab entorprothese in der linken hüfte da der halsschenkel und becken metastiesiert waren.
bekam sie 2.12 10 mal die höchste dosis 30 minuten bestrahlung.
war sehr heftig glaubte einen tag nicht mehr zu erleben
bin aber sehr optimistisch was die zukunft angeht da ich heute beim tumor orto war und meinte meine knochen sehen gut aus und man müsse sie so lassen sind zwar noch metastasen da aber teils auch nur gewebe was sehr gut ist. hab jetzt august wieder mammographie cd gesamt abdome .
dann heissts wieder schwitzen ob eh alles gleich bleibt.
das kennen glaub ich eh alle hier

[Arosagirl]

Hallo ihr Lieben,

habe mich jetzt also für Xeloda entschieden. Ganzkörpercheck hat ergeben, dass die Metas bisher "nur" in der Lunge sind (ca. 4 Stuück). Auf meine Nachfrage, ob ich denn Xeloda auch in Kombination mit Avastin nehmen könne, sagte der Onkologe, dass dieses nicht von den Krankenkassen finanziert würde, da noch nicht wirklich erprobt.

@ Christiane: wie kommt es, dass du diese Kombi erhalten hast? Vielleicht will man sich das Avastin bei mir auch noch aufheben für schlechtere Zeiten......die natürlich nicht kommen werden

@ Loreley: Ganz liebe Grüße und danke fürs Mutmachen. Kann ich gut gebrauchen.

@Maillot: Man sagte mir, die Wahrscheinlichkeit, dass ein Triple Negativ sich umwandeln könne, sei extrem gering. Schön zu lesen, dass es doch Fälle gibt, die mich hoffen lassen. Ich werde auch kämpfen!!!

@ Nora: Eine Bekannte von mir bekam auch die Ernährung über den Port und man konnte zusehen, wie sie jeden Tag etwas kräftiger wurde. Außerdem sagte sie, dass sie nun nicht mehr diesen Schweinehund "du musst essen" überwinden musste. Damit fühlte sie sich etwas entspannter.

@ allen anderen: wünsche euch alles Gute. Wenn ich das hier manchmal so mitlese denke ich, ich bin noch ganz am Anfang. Aber dennoch ist es wahrscheinlich für jeden ein Schock in die "Palliativ" Schiene zu rutschen. Wobei der Onkologe ja immer lieber "chronisch" benutzt. Ich wünsche euch allen alles Liebe und bin echt froh, dass es euch gibt! Auch, wenn ich niemanden von euch wirklich kenne. Also haltet die Ohren steif, und haltet durch (bei mir gehts morgen wieder los

Liebe Grüße an euch alle

Petra

[Mirablanca]

Hallo Guten Tag,
ich bin ganz neu hier im Forum und möchte mich vorstellen. Mein Name ist Mirablanca, ich hatte 2010 BK, lobulär, und es ging mir die letzten 3 Jahre richtig gut, hatte nur mit den Nebenwirkungen von Tamoxifen zu kämpfen. Jetzt hat man auf Grund von 2 Rippenbrüchen endlich mal ein Thorax-CT gemacht und Metas in der Wirbelsäule, leber und Lunge gefunden. Ich bin völlig verzweifelt, zumal sich die Termine so hinziehen, jeder Arzt will nochmal ein CT oder MRT und dann fehlen wieder die Arztbericht und die TErmine werden verschoben.Geplant ist Bestrahlung und dann Chemo.
Das Problem ist, das der Tumor sich wohl verändert hat und sie unbedingt eine Gewebeprobe brauchen, aber nicht genau wissen,ob der Wirbel, der schon sehr brüchig ist eine Biopsie aushält und ob dann die Gewebeprobe tauglich ist. Über die Metas in der Leber sind sie auch noch am Grübeln. Wahrscheinlich hat TAmoxifen die ganzen Jahre nicht gewirkt.
Ich habe das Gefühl. die Lebenszeit rinnt mir durch die Finger. Wie schnell wachsen Metastasen????? Kann ich mir 3-4 Wochen Untersuchungszeit leisten, bevor es los geht??
Ich habe viele Eurer Beiträge gelesen, sie machen Mut und auch Angst. Ich hoffe sehr auf eure unterstützende Hilfe.
LG Mirablanca

[falino]

Hallo ihr Lieben,
erst einmal einen Hoffnungsschimmer für alle: Meine Metas sind deutlich in Zahl und Größe reduziert! Ich bin sehr erleichtert.
Ich bekomme jetzt seit 4 Zyklen Karboplatin und Gemza, zusätzlich am Chemotag Hyperthermie und mein Immunsystem wird aufgebaut. Ich kann es noch gar nicht glauben, das erste mal seit 13 Monaten gute Nachrichten.
Also, die Hoffnung nicht aufgeben.

@Tanja: Ich drücke dir ganz fest die Daumen, das der Befund nicht so ist, wie du denkst!

@Tina: toi toi toi!

@Mirablanca: ich weiss, dass es nicht einfach ist, und du jetzt viele Sorgen und Fragen hast. Auch ich habe Lebermetas (und Knochen und Lymphknoten) und irgendwie geht es immer weiter. Ich drücke die Daumen.

Ich wünsche Euch alle einen schönen, sonnigen Tag

[Jule66]

Zitat von Mirablanca

Wie schnell wachsen Metastasen????? Kann ich mir 3-4 Wochen Untersuchungszeit leisten, bevor es los geht??

Hallo Mirablanca,

ich kann Deine Unruhe und "Ungeduld" sehr gut verstehen; mir geht auch alles immer nicht schnell genug

Du hast einen lobulären Tumor, in der Regel ist dieser immer eher langsam wachsend.
Du schreibst, der Tumor hätte sich wohl verändert...woher weißt Du bzw. die Ärzte das ohne Gewebeprobe?

Ich halte es für wichtig, die Rezeptoren zu überprüfen und auch, ob er tatsächlich lobulär ist.
Hat er nämlich viele Rezeptoren und wächst sehr langsam, kann Chemo vielleicht nur die 2. Wahl sein.
Die 1. Wahl wäre dann evtl. eine Antihormontherapie, weil erfolgversprechender.(Wenn Tam. nicht gewirkt hat, da gibts auch noch Aromatasehemmer)
Und man würde dann die Bestrahlung vorziehen.

Du siehst, eine gute Vorbereitung ist da nicht unerheblich, es ist wichtig, das Richtige zum richtigen Zeitpunkt zu tun.

Ich denke, da kann man 3-4 Wochen Zeit "investieren"
6-7 Wochen finde ich dann aber wieder zu lang, da solltest Du schon ein wenig hinter her sein.

Ich drücke Dir die Daumen, dass sich eine gute Therapie findet, die hervorragend anspricht!

Liebe Grüße, Jule

[Sibylle R]

Liebe Mirablanca, ich hatte 2008 erstmals lobuläres Mamma Ca Hormon pos. mit Ablatio links. Dann 12/2011 Bauchfellmetastasen und Knochenmetastasen und habe dabei auch auf sofortige Chemo gedrängt. Hatte 24 Taxol und alles ist wieder weggegangen. Die Knochenmetas eingekapselt und der Bauch ist momentan frei. Seit 6/2012. Zur Stabilität der Knochen bekomme ich jetzt Xgeva 4-wchtl. gespritzt und nehme Letrozol. Also du siehst es gibt viele und gute Optionen. Es dauert einfach ein bißchen bis sie die richtige Therapie festgelegt haben und das ist auch wichtig.
Kopf hoch und den Kampf aufnehmen - es lohnt sich!!! Wir schaffen das...

Ganz liebe Grüße an alle

Sibylle

[Mirablanca]

Liebe Jule, liebe Sybille.
dass der Tumor lobulär ist, weiß ich von der ersten Histologie, aber bereits da war am anfang nicht so ganz klar ob er wirklich östrogenabhängig ist, das hat dann erst der Fish-Test ergeben. Ich habe dann die volle Dröhnung Chemo bekommen: Docetaxel und Cyclophosphamid. Der Onkologe meint, weil ich ja jetzt doch unter Tam und alle 6 Monate Bisphophonate Metasten gekriegt habe, habe sich der Tumor verändert.
Heute muss ich zum Abdomen-CT und wenn in der Leber definitiv was ist, soll punktiert werden. Ansonsten müssen sie versuchen aus dem Wirbel Tumorgewebe zu entnehmen, das ist wohl schwierig. Die Bestrahlung steht dann gleich danach an, da ich sehr brüchige Wirbel durch die Metas habe. Habe aber auch sonst keine gute Knochendichte, deshalb sind die Aromatasehemmer bislang noch nicht verschrieben worden
Liebe Sybille,
Danke für die mutmachenden Worte. Im Moment habe ich nur Angst, dass ich nicht mehr lange leben werde, da hilft es sehr zu lesen, wie du und die anderen tollen Frauen hier im Forum den Kampf aufgenommen und vielfach gewonnen habt.
Liebe Grüße
Mirablanca

[lion]

milana:ich hab auch eine veränderung vom tumor aber es muss nicht immer das schlimmste sein
bin auch immer hypernervös wenns meine bilder anschauen.
ps bestrahlung hilft super bei metas meine wurden weniger
wie ich jetzt vor 2 wochen ein keines opchen hatte fing meine wirbelsäule so komische bewegungen beim gehen zum machen.
hab am entlassungstag noch schnell ein ws röntgen bekommen sah aber gut aus.
leider weiss ich nicht was ich jetzt tun soll da es wieder seit gestern so komisch ist und das nicht weg geht weiss ich nicht ob ich jetzt eine cd machen sollte da beim röntgen meiner hüfte ebenfalls nix zu sehen war und der schraube aber schon wandern ging
soll ich jetzt wieder rein fahren mit der rettung zum tumor orth
oder erst zum hausarzt.
werd noch verrückt da ich schreckliche angst vor querschnitt habe.
liebe grüsse an alle
bettina

[Sibylle R]

Guten Morgen Mirablanca, du hast schon recht. Es macht Angst damit zu leben nicht mehr allzu lange auf dieser Welt zu sein, aber wenn wir ehrlich sind, wissen das alle Anderen auch nicht. Nur wird es uns ziemlich bewusst gemacht. Ich nutzte jeden Tag und mache alles wie ich es haben möchte, bin auch bereit einfach nein zu sagen. Niemand weiß was das Leben für uns bringt. Mir geht es damit sehr gut und auch meine Kinder sehe ich mit anderen Augen. Ich versuche nicht immer zu denken wie lange ich sie noch begleiten kann, sondern eher wie toll und selbstständig sie werden. Das gibt mir Mut und Kraft immer wieder weiter zu machen, denn ich liebe dieses Leben.....

Einen schönen Tag natürlich an alle

Sibylle

[falino]

Liebe Mirablanca,
ich sehe das genauso wie Sybille. Seit ich weiss, dass ich Metastasen habe (seit April 2011) geniesse ich das Leben noch mehr. Ich versuche, meinem Sohn so viel wo möglich von mir zu "geben", damit er später mit einem Lächeln an mich denkt und mit beiden Beinen im Leben stehen kann. Die Angst kann man uns nicht nehmen aber man kann lernen, damit umzugehen. Das Leben bringt uns auch noch so viele positive Seiten, die müssen wir rausholen und pflegen.
Mein Mann sagt immer, schön, dass wir noch lachen können. Und das stimmt und ist auch wichtig.
Ich wünsche dir viel Kraft bei der Verarbeitung!