B-NHL - Die erste Runde ging verloren

[Sello]

Hallo Zusammen,



nachdem ich die letzte Zeit sehr wenig von mir hören habe lassen, möchte ich Euch ein wenig berichten.

Ich hatte vor kurzem meine Nachuntersuchung - und es ist alles in Ordnung. Zumindest zum Teil in Ordnung. Es gibt kein aktives Lymphomgewebe mehr, dafür aber ein ordentlicher Narbenbulk.
Ob sich der zersetzen wird, kann mir bisher keiner so richtig sagen.

Fakt ist aber, dass ich mich weiterhin in kompletter Remission befinde! Und damit der beste Beweis dafür bin, dass es klappen kann!

Nun aber doch zu einer Frage: Durch die Bestrahlung wurde wohl auch Fettgewebe und unteres Hautgewebe zerstört. Würde man nun eine Diät machen, nimmt man den betroffenen Stellen ebenfalls normal ab, oder gibt es Erfahrungen das dies dort alles so bleibt?

Einen ganz lieben Gruß an alle
Dirk

[Voluntas]

Hallo Dirk,

deine Geschichte macht mir unglaublich viel Mut.
Ich habe großen Respekt vor deiner positiven Einstellung und der Art und Weise wie du während der Therapie mit der Situation umgegangen bist. Hut ab!

Sie bestärkt mich auch weiterhin darin, dass wir das packen könnnen. Auch wenn Papa ja doch schon älter ist.

Ich wünsche dir weiterhin alles erdenklich Gute!

Der große Bruder

[GD54]

dirk,

wie es das mit der ahb bzw. reha ausgegangen?

gruß,
thomas

[Sello]

Hallo Thomas,

die AHB hat sehr gewaltig auf sich warten lassen.
Ich wurde zwischenzeitlich sogar noch von einem Gutachterarzt untersucht. Der sprach dann wohl die Empfehlung aus, mich auf eine Reha zu schicken.

Nun kam der Bescheid jedoch 2 Tage nachdem ich "Verrentet" worden wäre. Da ich nicht zu den Menschen gehöre, die das einfach so hinnehmen, habe ich selber mit meinem Hausarzt und der passenden Physiotherapie es geschafft, wieder in einen Erwerbsfähigen Zustand zu kommen.
Mein Arbeitgeber hat ziemlich gut mitgemacht (und tut es auch jetzt noch). Man hat mir zugestanden, meinen Urlaub als Art Wiedereingliederung zu verwenden. Da ich das ganze letzte Jahr krank war, darf mein Urlaub nicht verfallen. Also hatte ich im April 60 Tage auf dem Konto, und kann die mit einem Urlaubsantrag am Ende der Woche sozusagen verwenden.
Mein Chef sagt immer, dass wenn ich es nicht mehr packe soll ich sofort umkehren und nach Hause fahren. Oder einfach auch mal zuhause bleiben. Da hatte ich ein riesen Glück, mich damals diesem Arbeitgeber angeschlossen zu haben.

Nun denn, der Rentenversicherung habe ich dann einen saftigen Brief geschrieben. Dass ich auf die Rehamaßnahme verzichte, weil die jetzt völlig Sinnlos wäre. Ich hätte Sie im Januar brauchen können, aber da hat sich in dem Laden nichts bewegt.
...Und ich habe nicht vergessen reinzuschreiben, dass meine Fähigkeit meine Arbeit wieder aufnehmen zu können "KEINE VERDIENST" einer Rentenversicherung ist, die einen in heiklen Situationen nicht Hilft sondern nur einen blöden Umgang zeigt.

Und unglaublich, einen Monat später bekam ich ein Schreiben von denen, dass sie nur bestätigen, dass ich auf die Reha verzichte. Mehr nicht!
Scheißladen kann ich dazu nur sagen!

Gruß
Dirk

P.S. Mittlerweile laufe ich fast schon wieder auf 100%. Obwohl es noch Tage gibt, an denen einen kaum ein Kran aus dem Bett heben kann.

[Martin59]

Moin Moin lieber Dirk,

dein REHAantragsmarathon ließt sich wie ein schlechter Film.

Was sich diese MÖCHTEGERNSTRATEGEN bei der Rentenversicherung erlauben ist leider weder ein Scherz noch einfach nur dreist.
Das ist grenzt an Körperverletzung.

Nur gut das Du aus einem anderen Holz geschnitzt bist und genau weist
was für Dich wichtig ist und dieses Ziel auch verfolgst.

Das dein Arbeitgeber so toll mitspielt....Kompliment an diesen.. denn das ist alles andere als normal...Leider.

Min Jung, mach weiter so und lass Dich nicht unterkriegen.
Ich verspreche Dir das ich es genauso machen werde.


Bis denne

martin

[GD54]

hallo dirk - und hallo martin !

das wichtigste ist doch, daß du -dirk - alles unternommen hast! auch dieser "ehrgeiz" zeugt doch von wieder erlangter lebensqualität. aaaaaber - lass' es jetzt etwas langsamer angehen ! mach' nur sachen, die dir auch wirklich etwas bringen - aber das weisst du im innersten selbst.

dirk, martin, bleibt wie ihr seid!

gruß,

thomas

[SusanneC]

Hallo Dirk,

Deine Geschichte, Kraft und Kampfwillen macht mir immer wieder Mut. Danke, dass Du dies mit uns teilst!

Die Einstellung der Rentenversicherung ist definitiv nicht erklärbar. Manchmal kann man wirklich nur den Kopf schütteln. :-(

Bei uns gibt es leider keine guten Nachrichten:

Pfingstsonntag ging mein Mann ins hiesige Krankenhaus zur Kontrolle, dass er am Bein mit dem schlimmen Lymphödemen keine Thrombose hat. Sie haben ihn dann gleich dort behalten, da seine Leukos bei 1400 und Entzündungswerte hoch waren.

Die Zwischenchemo, die ja schon 2x gelaufen war, konnte nun auch das 3. Mal nicht laufen und er lag erst mal 2 Wochen mehr oder weniger ohne Behandlung auf der Inneren während sein Bein immer schlimmer wurde. Schließlich sollte er, da hier mittlerweile jede Menge nekröses Gewebe plus Eiter unter den Faszien waren samstags (Freitags wurde das Bein dann noch mal von einem guten Chirurgen angeschaut, der das dann entschieden hat) am Bein operiert werden, doch wegen Notfällen wurde die OP auf sonntags verschoben.

Seit Freitag Abend hatte er zu diesem Zeitpunkt schon Schmerzen im Bauch, diese wurden immer schlimmer, sonntags früh waren sie nicht mehr aushaltbar. Also zunächst CT vom Bauch und andere Untersuchungen mit Ergebnis, dass er - wahrscheinlich bedingt durch nach der letzten Darm-OP entstandenen Verklebungen/Verwachsungen - einen Darmverschluss habe. Also Not-OP am Bauch, wobei hier dann das Bein auch direkt mitgemacht wurde.

Nach der OP wurde uns dann erzählt, dass es wohl keine Verwachsungen waren, sondern der Krebs den Darm so weit infiltiert und perforiert hatte, dass sie 3 große Darmstücke herausnehmen mussten. Er hat jetzt nur noch ca. die Hälfte des Dünndarms, den ein normaler Mensch hat.

Auch in der Lunge ist der Krebs gewachsen und es haben sich neue Tumore gebildet. :-(

Jetzt war er noch 2 Wochen im hiesigen Krankenhaus, der Bauch hat sich einigermaßen erholt (nachdem er letzten Sonntag plötzlich sehr viel Blut im Stuhl hatte, sie sich aber nicht trauten ihn nochmals aufzumachen, da die Chirurgen hier ihn mittlerweile für inoperabel hielten), am Bein würde normalerweise eine Hauttransplantation nötig sein, aber die wurde nicht gemacht, da niemand von den Ärzten wusste, wie dies mit der (noch immer angedachten) Stammzellentherapie funktionieren würde.

Heute ist nun Vorstellungstermin im Norden mit (lt. dem dortigen Hämatologen)3 möglichen Ausgängen:
1. Direkt wieder in die Salvagetherapie dort direkt anschließender Stammzellentransplantation
2. Direkt in die Allo
3. Heimsenden zur Palliativbehandlung hier

Wir sind alle SEHR nervös, v.a., weil der Krebs so extrem wieder gewachsen ist, er von dem langen Liegen und der schweren OP durchaus noch sehr, sehr angeschlagen ist und das keine gute Voraussetzung für eine evtl. Allo ist und sich von uns auch niemand vorstellen kann, dass die Ärzte ihn mit den großen offenen Stellen am Bein in die Allo schicken.

Es sieht gerade mal wirklich wieder nicht gut aus (um es vorsichtig auszudrücken) und das macht definitiv Angst!

Gerade in solchen Situationen wie jetzt lese ich immer wieder Deine Geschichte, Dirk, und mache mir damit auch Mut.

Drückt uns bitte weiterhin alle Daumen!

Danke,
Susanne