das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[tasajo]

eileen,
ich schon wieder

http://www.krebs-kompass.de/showthre...ight=primavera

lg und setze dich mit dem BRCA netzwerk in verbindung.
die sind super...!

[line78]

Nun hatte ich heute den Termin im Brustzentrum und ich bin leider noch nicht wirklich schlauer... Der Chefarzt hat sich wirklich viel Zeit genommen und mir die OP-Möglichkeiten aufgezeigt. An der Brust würd er nichts mehr machen, da IMMER Restdrüsengewebe drinbleiben würde und die Brustwarzen würde er auch nicht entfernen (halbjährlich Sono, jährlich MRT)...tja, aber halt die Eierstöcke/Eileiter (Gebärmutter nicht).
Verschönt hat er nichts und auch er findet wie ich den Zeitraum bis zu meinem 40. zu lange - andererseits soll ich es mir gut überlegen da die Nebenwirkungen nicht ohne sind und Hormone sind ein No-Go - trotz TN.
Soll mir nen Termin bei meiner Gyn holen und er hat mir auch ne Psychoonkologin ans Herz gelegt, aber wie soll die bei meiner Entscheidung helfen... Hoff ich kann mich bald entscheiden, so halt ich das nicht lange aus.

Wer hat relativ jung (bin 34) die OP hinter sich gebracht - wie waren/sind die Nebenwirkungen? Wie lange wart ihr im KH/krankgeschrieben?

Sorry, glaub klingt ein wenig verworren aber so sieht es grad in meiner Birne aus...

Euch alles Liebe und noch einen schönen Abend,

Eileen

[puramente83]

Hallo,

ich wollte mich noch mal melden.

Habe am 18.07. mein Blut für Gentest abgegeben. Ohne erkranktes Familienmitglied, da beide (Opa und Mutter) bereits verstorben. War aber kein Problem, Kasse zahlt trotzdem. Das war bei meinem Gespräch 2003 ja noch anders aber da lag die Trägerschaft wohl noch bei der Krebshilfe und nicht den gesetzlichen Kassen.

Ist hier grad zufällig noch jemand der jetzt auf sein Ergebnis wartet? 4-6 Monate können einem verdammt lang vorkommen und sind dann trotzdem so schnell um.

@Eileen Ich hoffe dein Karussell hat sich wieder etwas entschleunigt und du hast mittlerweile etwas mehr Klarheit bzgl. der Eierstöcke ob OP oder doch Warten+ Vorsorge dein Weg ist.

Probier das mit der Psychoonkologin doch einfach mal aus. Manchmal ist so ein Gespräch hilfreich um sich selbst besser zu reflektieren und die eigenen Gedanken wirklich mal konsequent zu Ende zu führen und ein bisschen Ordnung im Kopf zu schaffen.

LG pura

[MM1966]

Hallo,

line, keine Hormone, obwohl der Tumor TN war?
Ist das der normale Weg, dass Frauen mit vorangegangenem BK grundsätzlich keine Hormone nach der Eierstockentfernung nehmen dürfen, auch, wenn der Tumor hormonnegativ war?
Das ist wäre ja nicht so toll, falls es Beschwerden gibt, und die können ja massiv sein .

Liebe Grüße
Martina

P.S. Habe gerade den link von Tasajo entdeckt

[Kayar]

Ich habe heute ebenfalls das Ergebnis meines Gentests erhalten. Ich habe ihn nicht. Familiär bedingt ist mein Risiko um 50% erhöht und beträgt damit 15% (statt ca 10%) Damit kann ich leben. Trotzdem wird die beidseitige Mastektomie gemacht werden. Denn was mit dem Gentest nicht ausgeschaltet wird ist ja mein Rezidivrisiko, und das ist bei Her 2 positiv ja auch leider hoch. Aber meine Eierstöcke werde ich unter diesen Umständen natürlich behalten.

@Martina: Du darfst keine Hormone nehmen, bzw wird massiv davon abgeraten, da immer Restzellen bleiben, und egal was Dein erster Tumor war - Dein Risiko auf eine NEUerkrankung mit einem dann evt. hormonpositiven Tumor ist ja auch sehr erhöht, bzw geht es vor allem darum. Und auch ein Rezidiv kann seltsamerweise eine andere Tumorbiologie haben- also statt TN z.B. hormonpositiv werden.

[Kiki B.]

Hallo Pura,
ich warte auch immer noch auf das endgültige Ergebnis meines Gentests, dieser ist im November 2011 (!) gemacht worden, ein Jahr später bekam ich das vorläufige Ergebnis, BRCA1 ok., BRCA 2 unklar. Daraufhin spendete ich nochmals Blut und warte seitdem......

@Kayar: ist doch super, dass der Test negativ ist.

Viele Grüße
Kiki

[MM1966]

Herzlichen Glückwunsch erst einmal zu dem Ergebnis. Da fällt einem ein kleiner Stein vom Herzen, oder?

Sorry, wenn ich nochmal nachhake wegen des Rezidivs.
Habe ich das richtig verstanden, dass sich generell die Gefahr eines Rezidivs (auch bei TN) durch Hormongabe erhöht, oder ist es so, dass für den Fall, dass ein Rezidiv kommt, der neue Tumor hormonsensibel sein könnte?
Mein großes Problem ist, dass ich einen extremen Oestrogenmangel habe.
Der Ostrogenspiegel entsprach beim letzten Mal (während einer Pillenpause) dem eines Mädchens vor der Pubertät, niedriger, als bei Frauen in den Wechseljahren.
Ich habe mehrer Male versucht, die Pille abzusetzen, mit schlimmen Folgen.
Mir ging es dreckig, Haarausfall und Schweißausbrüche waren das geringste Übel, war 2 Mal im KH wegen Eierstockzysten.
Während der Chemo habe ich das alles nicht so bemerkt bzw. die o.g. Symptome traten ja unter der Chemo sowieso auf.
Inzwischen geht es wieder los und ich glaube, ich kann ohne Ersatzhormone gar nicht über die Runden kommen, zumal durch den Oestrogenmangel ja auch das Risiko für Schlaganfall, Herz-Kreislauf-Probleme, Demenz usw. gegeben ist.
Da gilt es wirklich abzuwägen, was passieren könnte.
Und die Ärzte machen es einem da auch nicht leicht. Der eine sagt so, der andere so.

Mensch, während der Chemo war mein Hirn irgendwie ausgeschaltet, jetzt fängt alles wieder an zu arbeiten, man fängt an nachzudenken und wird ganz wuschig .

Liebe Grüße
Martina

[Kayar]

also, ich hab es so verstanden, dass man generell nicht ausschliessen kann, dass die Gabe von Hormonen die Bildung von Krebs fördert. Wenn man also eh ein erhöhtes Risiko hat, z.B. durch den Gendefekt oder auch eine bereits existierende Erkrankung, sollte man darauf unbedingt verzichten.
Und das egal ob der Tumor TN oder hromonpositiv ist.

Wenn man bereits einen hormonpositiven Tumor hat(te), dann ist es noch extremer, dann sollte man an Hormone nicht mal denken, bekommt ja sogar Antihormone, denn jedes bisschen Östrogen/Progesteron dient als Futter und Doping für eine oder mehrere der vielleicht noch in uns herum geisternden Tumorzellen.

Ich würde also sagen, bei TN ohne Gendefekt und Deiner extremen Situation würde vermutlich über Hormongaben nachgedacht, wenn Du BRCA auffällig bist, eher nicht. Denn ein hohes Risiko noch erhöhen, will man eher nicht.

Aber frag Deinen arzt. Hake solange nach, bis Du es wirklich verstanden hast. ich kann nur widergeben was ich selber erfragt habe, aber da ging es ja um meine Situation. Bei Dir kanns ganz anders sein. und es ist Dein Recht solange zu fragen bis Du es verstanden hast (falls Du bei der Techniker Krankenkasse bist, kannst Du dort auch einen Arzt löchern). Für die Ärzte bist Du eine von vielen, die meinen es nicht böse, wenn sie nach Standard vorgehen- aber für Dich bist Du eben das Wichtigste.. und dafür muss und darf!! man halt manchmal ein wenig unbequem werden.