Crizotinib, ALK Translokation, wer hat Erfahrung?

[blackcat13]

hallo kolibri,

ich kann mit dem wirkstoff Gantenespib ehrlichgesagt nichts anfangen, aber gut, das dein mann auf den test bestand!
ich weiss nicht, wie es in anderen städten aussieht aber in hamburg ist dies wohl standard, in bayern nicht und in heidelberg wohl auch nicht - traurig....weil ich schon denke, das vielleicht mehr eine alk translokation aufweisen, wenn dies getestet würde. auch raucher konnen diese mutation haben....
liebe grüsse

[Kolibri62]

Ja, stimmt, Ganetespib ist nur der Wirkstoff! Er hätte auch Xalkori bekommen, wenn wir es uns hätten leisten können! Wir leben in Kanada! Xalkori is approved but not yet funded! Heißt ganz einfach, Kasse zahlt nicht! Xalkori kostet hier ca. 9000$ im Monat!
Ganetespib bekommt er 1x pro Woche als Infusion! 3Stück, dann eine Woche Pause!
Seit November hilft es! Seine Ärztin hat sich mit Pfizer Und der Kasse in Verbindung gesetzt und falls es nicht mehr wirkt, bekommmt es Xalkori bezahlt!
Nach der Diagnosestellung hat er sich mit Heidelberg per email unterhalten und die kannten Ganetespib auch!
Die Studie ist auf 3 Jahre angesetzt!
Na ja, er ist ein Versuchskanninchen, aber wenns hilft greift man nach allem was einem angeboten wird!

[Kolibri62]

PS
Vielleich sprecht ihr euere Ärzte mal darauf an! Neben meinem Mann gibt nur 2 weitere Probanten! Es ist sehr selte, dass amn ALK positiv ist und laut der Ärzte ist es der "beste" Lungenkkrebs!

[Conny 007]

Guten Morgen aus Deutschland,

ja Kolibri, dank dir habe ich gestern mal ein wenig im Netz gesucht, um zu sehen, ob es ein anderer anderer Wirkstoff ist!

Ist so weit ich verstanden habe, einer der Wirkstoffe, der auf jeden Fall bei
Resistenzen , die wohl unweigerlich folgen, eingesetzt werden könnte!!
Da Xalkori! zur Zeit zwar auch nur ' bedingt' zugelassen ist, zahlt es hier die Krankenkasse ! Zugelassen ist Zugelassen . Ist kein Schnäppchen für meine Krankenkasse, aber was soll's !

Für mich war das Signal, das da vielleicht noch was ist, was so gut ,mit erträglichen Nebenwirkungen, wirkt, bald kommt , so eine Erleichterung !!!

Lese weiter, freue mich das ihr mit dem anderen Wirkstoff so gut klar kommt!

LG Conny

Ach ja, mein Arzt hatte bei Beginn meiner Xalkori Therapie 02\2013 schon angedeutet, das es bei mir so geht: das Medikament nehmen, hoffen es wirkt lange genug, auf die Forschung setzen , früh genug den Nachfolger nehmen!

[Kolibri62]

Hallo Conny!
So ist es bei uns auch! Er hatte das Glück, daß diese Studie im Oktober anfing und er sofort aufgenommen wurde! Im Prinzip wirkl Ganetespib wie Xalkori! Hoffentlich die ganzen drei Jahre und dann haben wir auch das ok für Xalkori!
Einfach Zeit gewinnen!!
Und versuchen den "Untermieter" irgendwie zu akzeptieren! Womit ich mehr Probleme habe als mein Mann
Schönen Aben nach DE

[Conny 007]

Hallo Kolobri,

Ja das mit dem Umgang der beiden Seiten kann ich verstehen. Haben ja anderer Stelle im Forum schon drüber geschrieben.
Ich kann von mir aus hier nur ehrlich sagen, wenn ich meine Lieben alle so seh, ich wollte manchesmal nicht in deren Haut stecken!
Ich kann wenigstens WAS tun!

Liebe Grüsse an Alle

Und an die Forscher: nur weiter so

[Kolibri62]

Hallo blackcat, hallo Conny!
Wie geht es euch?
Wir hatten ein tolles verlängertes WE! Jetzt ist mein Mann wieder in der Klinik zur Infusion. Ich sitze hier auf heißen Kohlen, ob die Blutwerte ok sind und die Behandlung weiter geht! Jede Woche aufs Neue! Nächste Woche ist wieder ct und Knochenszinti! Mein Magen zieht sich jetzt schon wieder zusammen und die Erholung ist wie weggeblasen!
Ja, so gehts halt den Angehörigen! Vollkommen machtlos und die Warterei tut ihr übriges!
Aber gut, ich versuche positiv zu bleiben! Bis jetzt war ja immer alles gut!