Malignes Melanom

Hallo
Wer hatErfahrungen gesammelt mit Ganzkörperhyperthermie bei malignes Melanom in Verbindung mit Chemotherapie.

Danke im vorraus

Hallo Pietje,wo hast du die Metas?Meine Mutter(77) hat Metas in der Lunge und in der Leber,aber die Chemo spricht nicht richtig an,die Bestrahlung allerdings auf die LK Metas schon.mMine Mutter verkraftet die Chemo und Bestrahlung recht gut.
Zum Thema Lebenserwartung wollen sich die Ärzte nicht festlegen ,weil sie durch die Unberechenbarkeit dieser Krankheit alles Mögliche erlebt haben.
Viele Grüße sunny 2

Hallo Monika und Baba,
Dank für Eure guten Wünsche und das Daumendrücken. Ich bin in der glücklichen Lage, dass noch viele liebe Leute (Frau, Tochter, Enkelin und viele Freunde und Bekannte) um mich herum positiv Anteil nehmen und auch noch die Daumen drücken, also mehr geht wohl fast nicht!

Ja , Baba, ich bin wirklich 70 Jahre alt, würde sogar sagen jung, wenn das MM nicht wäre. Warum sollte ich es nicht sein??????

Dir, Monika, vielen Dank für die Unterstützung meiner Positionen zur Krankheit an sich mit den zugehörigen lieben Worten!!! Und natürlich auch für die Quellenhinweise den ich nachgehen werde. Zunächst suche ich Kontakt zur Hautklinik Düsseldorf (s. nano-Bericht) und Erlangen betr.Impfung . Dazu dann später malnäheres .

Alles Gute für Euch und fG von Pietje

Hallo Sunny2,
danke für Deine Grüße. Nach einer PET-Untersuchung im Mai waren noch keine Organe von Meta`s befallen, aber eben die Lymphknoten nun bis in den Beckenbereich und in die Hautregionen im rechten Bein. Dies ist dann wohl doch das definierte Stadium IV (wie es auch Monika sieht), für das statistisch eben diese schlechte Prognose gilt. Es ist immer sehr individuell ob und wie man dies einem Patienten mitteilt. Ich für meine Person bin für klare Aussagen und gehe so davon aus, es kann also nur besser werden!!!!
Auch weil man so mit Angehörigen oder Vertrauenspersonen wichtige Dinge für den schlimmsten Fall in Ruhe besprechen kann, einschließlich auch zu speziellen notwendigen Entscheidungen. Dies findet in meinem Umfeld auch statt, nur die Verfahrensweise mit der 10-jährigen Enkelin (wir beide haben intensive 10 wunderbare Jahre verbringen dürfen) macht uns etwas Sorge !? Aber trotzdem bleibt die Hoffnung!!!
In meinem Alter habe ich schon einige Fälle
erlebt, wo das Fehlen einer solchen "Vorbereitung" zu riesigen Problemen bei der Trauerarbeit führte.
Ich wünsche Dir und Deiner Mutter das
Bestmögliche für die Zukunft!
Viele Grüße vo Pietje

Hallo Sunny2,
habe weiter recherchiert und kann Dir für Deine Mutter empfehlen, die Bedingungen für eine Impfung prüfen zu lassen. An der UNI-Hautklinik Erlangen läuft eine Studie auch über Impfungen bei MM-Patienten im Stadium IV mit wohl gutem Erfolg. Bedingung ist, dass man die Aufnahmekriterien erfüllt (ich leider nicht, da ich ein Zweitkarzinom an der Prostata habe). Aber man kann die dentritischen Zellen auch bei Privatfirmen herstellen lassen ( näheres unter
www.biokrebs.de im Stichworverzeichnis unter "dentritische Zellen" ).
Vielleicht hilft dies ein Stück weiter.
MfG Pietje

Hallo lieber Pietje,danke für deine Antwort.Meine Mutter erlebt, so wie du, mit meine Söhnen eine schöne Zeit.Lass deiner Enkelin Zeit und versucht es ihr behutsam zu erklären,so haben wir es mit meinen Kindern gemacht.Manchmal fragen sie uns ,manchmal wollen sie nicht darüber sprechen.Wichtig ist das man die Kinder nicht anlügt!!
Wir haben heute eine gute Nachricht bekommen:die Leber ist frei von Metas!!Wir sind wirklich froh ...bei nächsten Termin werde ich mit dem Arzt über eine Impfung sprechen.Vielen Danke nochmal und ich wünsche dir viel Glück!
Liebe Grüße sunny2

Hallo Pietje
Klaro darfst du 70 sein, freut mich sogar echt für dich! Ich hatte dies eben nicht gedacht, weil du so einen jugendlichen Schreibstil hast mit viel Recherchenarbeit. Erfahrungsgemäss haben Personen in deinem Alter nicht viel am Hut mit PC geschweige Internet. Daher hätte ich dir dieses Alter nicht gegeben. Aber Hut ab! Mach weiter so auch im Kampf gegen die Blödzellen!

Liebe Grüsse
Baba

Hallo an alle,
vielen lieben dank für die aufmunternden Worte.
Ich war heute in der Uni Klinik und hab ein MRT gemacht bekommen.
Ich bat dann den behandelten Arzt die Bilder gleich auszuwerten und was soll ich Euch sagen...es ist Gewebe....kein Wasser.
Also bin ich nun auch ne Stufe weiter...und das nach 14 Monaten Ruhe.
Aber ich sag mir immer, lieber im Bein wie in der Leber, Lunge oder Kopf.
Die Patho ist ja auch noch nicht durch, aber wenn es schon mal Gewebe ist warum sollte sich da ein gutartiger Knoten bilden?
Nun bin ich mal gespannt was das mit der Tumorimpfung auf sich hat.
Im Moment habe ich leider keinen Rechner zu Hause, so das ich aus dem Büro meines Mannes schreibe.
Deswegen kann es mit der Antwort auch immer ein wenig dauern.

Liebe Grüsse,
Alex

Liebe Alex,

ich hoffe ganz fest für Dich, daß es gutartig bei Dir ist.
Mein nächstes Staging habe im am 10. August.

Alles Liebe und Gute
von babs aus Tirol

Liebe Alex,
es gibt sicher auch Knoten, die gutartig sind. Warte erst mal in aller Ruhe ab. Unter Interferon können sich auch vermehrt Talgknoten bilden. Vielleicht ist das solch ein Knoten, der sich erst jetzt bemerkbar gemacht hat.
Und selbst wenn - eine Stufe weiter musst du noch lange nicht sein. Wenn, dann wäre es ja sowas wie eine Intransit-Metastase - also eine Meta auf dem Lymphweg zwischen Melanom und LK-Station. Da ist man immer noch Stadium IIIb.
Hoffentlich kannst du dich ein bisschen mit Arbeit ablenken während dieser saublöden Wartezeit.
Viiiiiiiiiiiiiiele liiiiiiiiiiiiiebe Grüße von
Monika

Hallo an alle,

lese schon seit einigen Wochen diese Seiten mit und wollte Euch mal sagen, wie klasse ich das Engagement von Euch finde; es ist sehr wichtig, dass es solche Seiten gibt, wo Betroffene sich äußern können aber auch Informationen finden.
Leider gehöre ich seit Mitte Juni auch zu den Betroffenen und wenn ich diese Seiten damals nicht gehabt hätte, wäre es mir sicher noch viel schlechter ergangen. Mitte Juni habe ich erfahren, dass ich auch ein MM habe. Meine Hautärztin sagte erst gar nichts über Hautkrebs, dass ist mir erst am Nachmittag so richtig aufgegangen. Ich habe mich dann sofort ans Internet gesetzt und bin auf diese Seiten gestoßen, die mir sehr geholfen haben in den ersten Tagen. Einfach um mal zu sehen, wo man eigentlich steht und was hier wichtig ist. Dabei habe ich auch festgestellt, dass ich noch Glück im Unglück hatte: SSM, 0,35, CLI-II.
Das eigentlich Schlimme ist wohl auch hier erst mal die Psyche, denn es tut ja objektiv nichts weh...
Merkwürdig war es auch, am nächsten Tag zur Arbeit zu gehen: Es ist, als wenn alles wie immer ist, aber es ist nicht wie immer und es ist nichts wie vorher.. Auf einmal gehört man zu den 12.000 Deutschen, die jedes Jahr an Hautkrebs erkranken.
Was ich auch festgestellt habe ist, dass sich Ärzte oftmals sehr bedeckt halten was Informationen angeht, entweder, weil sie keine Zeit mehr dafür haben oder, weil sie es verlernt haben, sich in Patienten herein zuversetzten. Ich jedenfalls musste mir alle Infos selber beschaffen. Schon aus diesem Grund sind solche Foren wie dieses hier sehr wichtig, nicht nur für Betroffene, sondern auch für Angehörige.
Ich hatte jetzt meine Voruntersuchung im KH Schwabing in München, am 14. Juli wird eine Sono und Röntgen gemacht und am 20. der Nachschnitt und noch zwei Kameraden weggeschnitten.
Also macht weiter so und ich werde Euch sicherlich noch länger begleiten...

Übrigens: Ich bin 46 Jahre alt, Redakteurin, habe einen super lieben Mann und einen genauso lieben Dackel und lebe in Gauting bei München.

Ich wünsche Euch und mir viel Kraft und gute Freunde

Bis bald

Petra

P.S.: Irgendwie klappt dass mit der E-mail nicht richtig, also hier nochmal: Petra.Spoerle@T-online.de

Hallo Petra,
schön, daß Du uns gefunden hast und gut, daß Du schon soweit bist, daß Du erkannt hast, daß Du mit Deinem Befund Glück hattest!!! Daß der Informationsfluß von den Ärzten zu wünschen übrig läßt, habe ich auch erfahren. Mir hat damals NIEMAND gesagt, was es heißt ein NMM mit 4,7mm zu haben... Ich glaube, daß es zum Teil daran liegt, daß es für manche Ärzte halt zum "Alltag" gehört auch MM-Befunde mitzuteilen und zum anderen, daß sie - zumindest bei heftigeren Befunden - selbst viel zu wenig wissen! Ich glaube nicht, daß ich je von einem Arzt etwas über biologische Krebsabwehr erfahren hätte, wenn ich durch dieses Forum nicht darauf hingewiesen worden wäre!!! Inzwischen (ich bin seit Mai 03 dabei) konnte ich mir mit Hilfe von vielen anderen hier MEINEN ureigenen "Metaprophylaxenplan" erarbeiten und fühle mich absolut gut damit! Es hat aber auch seine Zeit gedauert, bis ich die für mich richtigen Ärzte gefunden hatte...
Übrigens freue ich mich, daß wir mit Dir noch ein kleines weiteres Gegengewicht mehr zu unseren Nordlichern haben *gggg* Auch wenn ich in erster Linie (Ober-)Fränkin bin (aus Bayreuth), gehören wir, zumindest geographisch, ja irgendwo zu Bayern...
Also Petra, nochmal ein herzliches Willkommen bei uns und falls Du irgendwelche Fragen hast, stell sie ruhig! Irgendjemand findet sich hier sicher, der Dir helfen kann!

Liebe Grüße

Claudia J.

Hallo Petra

Willkommen an Bord! Bin auch seit Februar "Kundin" hier im Forum, auch mit SSM. Ja, dieses Forum ist WIRKLICH EINMALIG SPITZENMÄSSIG!!!!! Also, her mit deinen Fragen. Du wirst bestimmt nicht lange auf Antworten, Ratschläge etc. warten müssen.

Alles Gute für den Nachschnitt und die weiteren Untersuchungen!

Gruss
Baba
aus dem Schweizerländle: ist auch südlich von den Nordlichtern!!!!!!

HAllo Petra

auch von mir ein herzliches Willkommen.
Ich schließe mich den Worten von Claudia und Baba an. Hier im Forum erfährst Du wirklich viel Unterstützung. Ich bin seit 04/2002 dabei und mir hat es schon oft geholfen.

Lieben Gruß aus Baden-Württemberg

Sybille

Hallo an Claudia, Baba und Sabine,

danke für Eure lieben Willkommensgrüße (hätte Euch natürlich lieber unter anderen Umständen kennegelernt...). Aber es tut gut mit Leuten zu kommunizieren, die wissen wovon sie reden.
Was Infos angeht, da bin ich im Moment auf einem guten Stand, dank dieser Homepage und der Links. Wenn natürlich schlechtere Befunde kommen, werde ich da sicher noch ein Stück weiter gehen müssen. Es ist schon interessant, bis vor 6 Wochen wußte ich nicht was Clarklevel oder nach Breselow ist, jetzt gehört das zu meinem Leben.
Irgend jemand mit einem so kleinen Tumor hatte mal geschrieben, sie verstehe das als "Schlag vor den Bug". Und genauso sehe ich das auch. Ich habe viel über mich nachgedacht und versuche in vielen Dingen meinem Leben eine andere Gewichtung zu geben. Fängt beim Essen an und hört im Job auf, wo ich oft dazu neige zu sagen: "Gib' her, ich mach das schnell" (Manche sagen, ich reiße alles an mich...). Gottseidank bin ich ein positiver Typ, und laß' mich nicht so schnell unterkriegen. Aber das fällt einem nicht immer ganz leicht im Alltag.
Wichtig ist es aber auch ein gutes, positives Umfeld zu haben; d.h. ich habe auch mit meinem Chef und einigen Kollegen darüber gesprochen. Da ich bei der Bundeswehr (als zivile Angestellte) bin, habe ich hier auch z.B. Ärzte, die ich auch mal so außerhalb um Rat fragen kann. Unser Oberarzt hat sich z.B. sofort erkundigt, ob ich im KH Schwabing bei Prof. Stolz gut aufgehoben bin.
Was Ihr über die Ärzte schreibt, stimmt. Bei meiner Hausärztin kämpfe ich z.B. darum, dass sie mich bei dem Nachschnitt ein paar Tage krank schreibt, nicht weil es besonders schmerzt, sondern weil der Schnitt an einer blöden Stelle am re Oberarm ist, wo immer, wenn ich den Arm bewege eine Spannung entsteht und so die Naht schnell reißen kann. "Ich soll halt den Arm nicht bewegen". Möchte mal wissen, wie die das in ihrem Job so machen. Angeblich schreibe sie nicht krank. dass wäre "unfair ihren anderen Patienten gegeüber". Aber da muss man doch wohl mal ein bißchen differenzieren. Na, mal sehen, wie ich das regel.

Noch zu unseren Südländern: Ich bin ja eigentlich Rheinländerin aus Düsseldorf, habe dann 22 Jahr in Berlin gelebt und dort Theologie studiert; lebe jetzt seit 6 Jahren hier bei Starnberg und bin mit einem "echten" Bayern verheiratet und das als Preußin! Lebe aber echt gerne hier!!