Follikuläres NHL -Who Grad 3

[Landpomeranze]

Hallo Stefano,

ich kann dir leider auch noch nicht "richtig" antworten, da ich noch auf meine genaue Diagnose nach erneuter Überprüfung warte, aber lies doch mal, was tuvalian geschrieben hat.

Was hat denn dein Arzt/Ärztin dazu gesagt?

Wir dürfen uns so oder so nicht unterkriegen lassen, ich habe mir vorgenommen, egal, was es letztendlich sein wird, ich WILL wieder gesund werden.

Und was heute nicht heilbar ist, ist es vielleicht morgen.

Liebe Grüße
Birgit

[Ste88]

Guten Abend zusammen.

Erst einmal ein Dankeschön für eure Antworten, hat mich wirklich gefreut.

Stand der Dinge ist momentan das sogenannte "watch & wait". Ihr wisst glaube ich was das bedeutet. Solange ich keine Schmerzen oder sichtbar angeschwollene Knoten spüre muss ich jetzt immer in regelmäßigen Abständen zur Untersuchung. Momentan lebe ich so weiter, wie bisher auch. Nur meine Ernährung hab ich etwas umgestellt. Ich versuche viel in Bewegung zu bleiben, was dank meiner Arbeit nicht schwer ist

Natürlich gibt es Momente, wo man sich dann Gedanken über alles macht aber das ist glaube ich normal. Vor allem verbinde ich sofort alles was mit meinem Körper passiert mit meinen " Freunden" in mir. Egal ob ich mal Kopfweh hab, schnell aus der Puste bin ( wir wohnen im 4. Stock), das sollte ich wahrscheinlich nicht tun

Rosemie, der Vorschlag mit dem onkopsychologen ist vllt gar keine schlechte Idee!

Und Birgit, mich würde es freuen, wenn du uns deine nächsten Ergebnisse mitteilen würdest!

Jetzt wünsche ich euch ein schönes und erholsames Wochenende.
Lieben Gruß
Stefano

[Rosemie]

Stefano, ja, ich denke es geht uns allen so, daß wir uns verstärkt beobachten, in uns hineinhören und wehe, es ist was anders als sonst. Ich fühle plötzlich überall unter der Haut Knubbel. Die waren garantiert schon immer da, aber ich fummel dran rum und probiere, ob sie sich ein bißchen verschieben lassen. Wenn ja, sind es stinknormale Talgknoten, aber was ist, wenn sie sich nicht verschieben lassen.
Geht's mir mal vom Magen her nicht so gut, denke ich auch gleich ...da könnte ja was sein. Zum Glück ist das bei mir immer schnell vorübergehend, will heißen: ich lenke mich mit irgendwas ab - und wenn's am Computer ist.

In der Reha waren auch welche, die follikuläres NHL hatten und denen die Ärzte gesagt hatten, daß sie damit uralt werden können. Zum Glück laufen ja immer wieder Studien, wird geforscht, gibt es neue Methoden. Viel schlimmer dran ist jemand, der eine seltene Krankheit hat, wo kaum oder keine Forschung stattfindet.

[Landpomeranze]

Na klar teile ich das Ergebnis hier mit, ich habe leider immer noch nix gehört.

Aber ca. 14 Tage, sind halt mehr als 14 Tage, aber wieviel mehr

Ich wünsche euch ein schönes Wochenende und sage nur:

Alles wird gut! Das kriegen wir schon hin.

[Landpomeranze]

Ein freundliches hallo an alle, da bin ich wieder.

Ich war am Montag "zum Rituximab" (habe es gut vertragen) und habe dann mit meiner Ärztin gesprochen, siehe da, sie musste sich entschuldigen, weil das Ergebnis schon ein paar Tage da war und sie es verbaselt hatte, mich anzurufen. Ich habe es ihr verziehen

Also erst mal meine Worte:

Es bleibt also beim "follikulärem Lymphom" und die Überprüfung meiner Probe wurde duchgeführt durch Dr. Feller in Lübeck. Die haben festgestellt, dass es sich um einen Grad 3 a handelt. Das war ja noch unklar.

Wir machen jetzt "watch und wait", in 4 Wochen Ultraschall, in 8 Wochen CT.

In 4 Wochen bekomme ich auch wieder Rituximab, das hat aber noch mit der ersten Therapie zu tun, also mit RChop (6 x) und Rituximab (2 x).

Ab da dann alle 8 Wochen Rituximab über 2 Jahre.

Jetzt schreibe ich mal in Auszügen auf, was meine Ärztin im April an meinen Hausarzt geschrieben hat:

Non-Hodgkin-Lymphom vom Typ eines follikulären Lymphoms WHO-Grad III, ED 3/13 mit mesenterialem Tumorbulk, Lymphome retroperitoneal und retrocrural, Aszites und Pleuraerguss rechts , kein Knochenmarkbefall.

Körperlicher Untersuchungsbefund:
Prall gespannte Bauchdecken mit der Raumforderung im Ober- und Mittelbauch. Keine tastbar vergrößerten Lymphknoten. Keine peripheren Ödeme.
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So, danach kam ja RChop und dann nach dem 6. Mal CT, die schreiben u.a. das: (Nachdem ich das alles aufgeschrieben habe, stelle ich fest, wahrscheinlich hätte die Beurteilung gereicht, aber ich lasse es trotzdem mal stehen).

Befund:

Lungenstrukturen beiderseits ohne suspekte Herdbefunde, Infiltrate oder interstitielle Zeichnungsvermehrungen. Keine fibrotischen oder emphysematischen Strukturveränderungen. Unauffälliges Bronchialsystem. Keine pleuralen Gewebsvermehrungen oder Pleuralergüsse.
An den internen und externen thorakalen Lymphknotenstationen keine pathologisch vermehrten oder vergrößerten Lymphknoten abgrenzbar. Unauffällige Mediastinalorgane.

Leichtgradige Splenomegalie. Ansonsten unauffällige Darstellung der parenchymatösen Oberbauchorgane ohne suspekte fokale Liäsionen. Kein Aufstau der Gallenwege, des Ductus pancreatius sowie der ableitenden Harnwege beiderseits. Gallenblase dünnwandig, glatt begrenzt und konkrementfrei.

Ausgedehnte, überwiegend mesenterial gelegene weichteildichte Raumforderung mit einem maximalen axialen Durchmesser von ca. 122 x 73 mm sowie einer kraniokaudalen Ausdehnung von 185 mm.

Weitere pathologisch vermehrte, mit maximal 16 x 9 mm allerdings nur grenzwertig große links paraaortale Lymphknoten. Restliche abdominale bis beidseits inguinale Lymphknotenstationen ohne weitere pathologische Lymphknotenveränderungen. Kein Aszites. Keine suspekten peritonealen Gewebsvermehrungen.
Kein Anhalt für eine Darmpassagestörung. Organe des Gastrointestinaltrakt und pelvinen Urogenitaltrakts ohne eindeutige suspekte Befunde. Skelettstrukturen ohne fokale Destruktionen oder Frakturen.
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Beurteilung:

Ausgedehntes großes, überwiegend mesenterial gelegenes abdominales Lymphknotenkonglomerat mit nicht stenosierendem Gefäß- und Duodenum-Ummauerungen. Thorakal und im Beckenbereich keine Lymphome.
Deutliche Größenabnahme eines solitären ausgedehnten Lymphknotenkonglomerats von der Bursa omentalis bis zur Iliakalgabelung rechts mit zuvor 168 x 225 x 182 mm (B X H X T) Durchmesser auf o.g. Ausmaße.

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So, das also nach dem CT und nach Überprüfung der Probe Grad 3 a.

Es tut mir leid, dass ich so viel geschrieben habe, aber es gibt hier ja so viele, die so viel Ahnung haben. Ich definitv nicht.

Ich habe meine Ärztin nach der Prognose gefragt, ihr aber gesagt, dass ich weiß, dass sie sowas nicht sagen will (und eigentlich auch nicht soll):

Da hat sie gesagt, bei Ihnen rechne ich "mit vielen Jahren". Da habe ich gesagt, das sehe ich auch so, denn ich werde so oder so gesund!!!!!!!!!!!!!

Viele liebe Grüße und danke fürs Lesen

Birgit

[Golfsierra2]

Hi Birgit,

habe auch ein follikuläres Lymphom IIIa. Betroffen sind bei mir aber "nur" die Lymphknoten rechts am Hals. Ich bin jetzt zwischen der ersten und zweiten Chemo (6x R-CHOP 21 und 2x Rituximab). Habe erstaunlicherweise noch meine Haare (kein Ausfall bis jetzt), dafür fängt es an mit leichtem Taubheitsgefühl in den Spitzen der Zeigerfinger und der Daumen. Außerdem bin ich verstopft, da die Chemie meine Verdauung stört.

Die Chemo selbst habe ich ohne Nebenwirkungen verkraftet. Null Übelkeit (war meine größte Sorge), keine Schmerzen oder Müdigkeit bis jetzt.
Meine Leukos waren diese Woche runter auf 1.9, daher habe ich mir selbst eine Stimulanz gespritzt, die mir der Arzt für diesen Fall mit nach Hause gegeben hat.

Ich soll mich von Menschenmengen fernhalten (öffentliche Verkehrsmittel, Wartezimmer!) und Leuten mit einer Erkältung aus dem Weg gehen.
Am 18.07. geht es wieder ins Krankenhaus, dann gibt es einen Port und darüber dann gleich die 2. Chemo.
LG

[Rosemie]

Die Haare fielen mir nach der zweiten Chemo aus.
Gegen Verstopfung habe ich Movicol genommen. Die Leukos sind bei mir nach den ersten Chemos immer wieder von selbst angestiegen, so daß ich bei den sechs Chemos nur zweimal eine Spritze brauchte. Vor jeder neuen Chemo waren sie wieder auf über 6,0 angestiegen. Ich habe das in der dritten Woche nochmal prüfen lassen, dann hätte ich noch Zeit für eine Spritze gehabt.
Ich drücke die Daumen, daß Du auch die weiteren Chemos gut verkraftest.
LG Rosemie

[Nicole1974]

Guten morgen Birgit,

wollte Dir mal einen lieben Gruß dalassen. Ich hoffe Dir geht es so einigermassen gut.Mir geht es soweit ganz ok.Hab im moment viel Stress, wollen das Zimmer meiner Tochter machen.Mit allem was dazu gehört.

Bis bald mal

Nicole

[Elfriede Rottensteiner]

Hallo Stefano!!!!

Ich möchte Dir auch ein paar Zeilen schreiben.

Ich hatte vor 4 Jahren auch die Diagnose: follikuläres Lymphon Grad 4.
Auch ich hatte keinerlei Beschwerden, doch ich hab nach 3 Monaten mit der Chemo begonnen. Ich bekam Benda+Rituximab jeweils 6mal.
Bei mir sind schon nach der 3. Behandlung alle Knoten verschwunden, hab auch alles gut vertragen.
Doch mein Schreck war auch das Wort UNHEILBAR!! Das hat mich sehr beschäftigt, doch dann wurde mir erklärt es sei wie eine chronische Erkrankung, seitdem ging es mir besser.

Ist nun schon 4Jahre her und weiterhin kein Knoten in Sicht, hoffe auch daß es sehr lang so bleibt.
Ich hoffe dass ich Dir etwas Mut gemacht hab.

Liebe Grüße Elfriede

[Landpomeranze]

Hallo Elfriede,

Stefano hat sich hier schon länger nicht gemeldet, vielleicht liest er aber mit.

Ich habe mich grade in deinem Wohnzimmer umgesehen und gelesen, klasse, ich freu mich für dich und gleichzeitig macht es mir auch Mut.
Eigentlich habe ich den ja eh, aber zwischendurch kommt man doch mal ins Grübeln.

Ich habe ja ein Follikuläres Grad 3 a, habe 6 x RChop bekommen, weil ein hochmalignes "vermutet" wurde, jetzt ist viel weg (alles im Bauchraum, war ja über 20 cm groß), aber 10,5 x 4 sind noch da. Am 5.8. bekomme ich das zweite Mal Rituximab und dann geht es los mit allen 8 Wochen über 2 Jahre.

Zum Glück hat mich "unheilbar" nur kurz geschockt, weil meine Ärztin mir alles gut erklärt hat und ich schon viel hier im Forum gelesen hatte, aber ein blödes Gefühl bleibt ja doch.

Jetzt habe ich seit ein paar Tagen Rückenschmerzen (so ging es los) und denke kurz "oh je", obwohl es eigentlich erklärbar ist, denn ich habe, so glaube ich, Zug bekommen (offenes Fenster, Klimaanlage, Rad gefahren ohne den Rücken zu schützen und habe eh mit dem 2. und 3. Wirbel Probleme), aber die Gedanken kommen dann doch ganz schnell. Heute merke ich aber schon, dass es besser wird.

Ich wünsche dir alles Gute und schön, dass du hier geschrieben hast, so bin ich auf die Idee gekommen, bei dir zu lesen.

Ist immer "schön" (versteht ja jeder richtig, ne?), von anderen follikulären NHL zu lesen, wenn die Remission geglückt ist.

Ich gehe also frohen Mutes weiter voran und hoffe, dass das Ultraschall am 5.8. nichts Falsches anzeigt. :-)

Liebe Grüße
Birgit

[Golfsierra2]

So, der Port sitzt und die 2. Chemo R-CHOP 21 ist durch. Ich vertrage die Chemie immer noch gut, nur die Hitze macht mich fertig - da will der Kreislauf nicht immer.
Ich verliere jetzt auch meinen Bart....

Kennt ihr diesen metallischen Geschmack im Mund? Die zwei-drei Tage nach der Chemo ist es am schlimmsten. Ich kann doch nicht dauernd Bonbons lutschen.
Milch scheint den Geschmack eine Weile auszubremsen, was nehmt ihr dagegen?

[elke51nhl]

Hallo, jeder Körper reagiert anders , deshalb ist nicht gesagt das 3 A oder B
oder 4 B nicht heilbar ist,gerade habe ich in einem anderen Treat geschrieben das ich im 9.Jahr nach Stammzellentransplantation, und 12 Jahre nach der 1.Diagnose bin!
Also nicht aufgeben, und positiv denken ist eine wichtige Medizin!
Alles Gute

[Landpomeranze]

Toll Elke, danke für deinen Beitrag. 12 Jahre nach der 1. Diagnose, wow!!!!!

Und ich bin so froh, dass es bei mir wieder weniger geworden ist und zum Glück fällt mir das positive Denken ganz leicht. Wir wollen doch mal sehen

Alles Gute für dich und für alle anderen natürlich auch.

Liebe Grüße
Birgit

[Elfriede Rottensteiner]

Hallo Birgit!!!!

Na das ist ja super,das die Behandlung so gut anschlägt, war schon ganz neugierig, wie es bei Dir ausschaut. Wirst sehen die blöden Dinger werden jedesmal kleiner, ich wünsch es Dir.

Ich hatte diese Woche auch wieder CT und es ist kein Knoten zum Sehen, komplette Remission. Das hört sich jedesmal so gut an, nun sind es schon 4 Jahre seit meiner Diagnose.

Auch bei Dir wird es nach einiger Zeit so sein.

Alles liebe für Dich und weiterhin einen guten Erfolg

Liebe Grüße Elfriede

[Mum4two]

Lieber Stefano

Mein Mann erhielt die Diagnose genau vor einer Woche. Non Hoddkin follikuläres Lymphom Stadium 3 GradA. Er fängt am 05.09. mit Rituxeb (wie schreibt man das) an. Der Arzt meinte, er muss einfach alle paar Jahre wieder kommen. Als wir wegen der Lebenserwartung fragten, meinte er nur, JEDER Patient sei anders und so wolle er nichts Konkretes sagen. Es können 10-30 Jahre sein. In der Zeit wird ja auch geforscht. Mein Mann ist sehr gelassen und ruhig. Ist sein Naturell. Ich selber habe wahnsinnig Angst.
Unsere Kinder (10 und 14) nahmen es zur Kenntnis. Für mich ist die Vorstellung, meinen Mann früh zu verlieren schrecklich. Das Ganze muss sich nun setzen und ich hoffe, ich werde auch wieder zuversichtlich.