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  #1  
Alt 15.07.2013, 21:03
Benutzerbild von Waldbaer Foerster 1
Waldbaer Foerster 1 Waldbaer Foerster 1 ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Boebi,

ich vermisse deine Beiträge sehr.

Wie gehts dir denn? Haben sich die Schmerzen zwischen Schulterblättern und Kopf hoffentlich gebessert?

Außerdem stehst du bestimmt in den Startlöchern wegen deiner Reha, oder?

Meld dich doch mal. Wenn ich immer nichts von dir höre denke ich immer dir gehts nicht gut!

Liebe Grüße
Renate
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  #2  
Alt 16.07.2013, 13:44
Hilla Hilla ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo zusammen,
ich musste gestern wieder zur Tumornachsorge. Nachdem ich bei meiner momentanen "Serie" wieder das Schlimmmste befürchtet habe, kann ich diese Baustelle erstmal für 3 Monate auf Eis legen... Ufff..... Eine andere Aussage von meinem hochgeschätzen HNO hätte ich nicht verkraftet .

Boebi, wann werden die Koffer gepackt? Das gute Wetter für Dich habe ich schon bestellt..........

Eigentlich hätte ich ab Freitag Urlaub...aber ich bin ja noch immer krank geschrieben....
So werde ich die nächsten Wochen weiter mit rückenstärkenden Maßnahmen und hoffentlich einem langsamen Fortschritt, der mich nicht mehr humpeln lässt, verbringen....
Ach ja, da war ja noch Wörtchen Geduld ..........

Hat jemand etwas von LIZ gehört?

Euch allen wünsche ich einen schönen, sorgenfreien, sonnigen Tag,
liebe Grüße
Hilla
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  #3  
Alt 16.07.2013, 14:10
Sadgirl1983 Sadgirl1983 ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo zusammen,

hat auch mal wieder jemand was von Mischka44 gehört???

Susa
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  #4  
Alt 16.07.2013, 14:26
boebi boebi ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Hilla, herzlichen Glückwunsch und alles weiter braucht eben "Geduld".

Ich fahre am Donnerstagmorgen in aller Frühe zur Reha. Ich hoffe auf 22-24 Grad und leichtem Wind.

Liz müsste morgen wieder zurückkommen und Wangi schon wieder da sein.

Renate: Leider noch keine Besserung in Sicht. Gestern Abend hat es einen Schlag in den Oberschenkel gegeben und alles hat so gekrampft, dass der Kreislauf versagt hat. War schon lange nicht mehr. 2 Tavor expidit und Tramal haben die Nacht gerettet.

Ansonsten halte ich den Kopf oben.
Liebe Grüße
Boebi
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  #5  
Alt 16.07.2013, 20:18
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Mischka44 Mischka44 ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Na aber hallo...................
Ich bin noch da. War inzwischen wieder in der Klik- für 14 Tage wegen Wundheilungsstörung im hinteren Gaumen. Wurde nun abgedeckt mit einem Stück Haut aus dem Oberschenkel.
Nun habe ich am Donnerstag wieder ein vorstationäres Aufnahmegespräch,- diesmal HNO. MKG kann da nicht rankommen. Es soll aber zunächst nur endoskopisch (aber eben unter Vollnarkose) um den Kehlkopf und so (weiß nicht genau) untersucht werden, ob sich die im MRT gezeigten Auffälligkeiten als Karzinome entpuppen. Es werden also Gewebeproben eingeschickt und dann, dann wieder warten. Eine Nacht in der Klinik und wieder nach Hause !

So, weiter nichts neues aus dem Osten !

An alle hier liebe Grüße und so............................
Micha
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  #6  
Alt 16.07.2013, 22:42
Benutzerbild von Waldbaer Foerster 1
Waldbaer Foerster 1 Waldbaer Foerster 1 ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Boebi,

das klingt ja nicht so gut wenn du immer so Schläge bekommst und der Kreislauf macht dann schlapp. Hoffentlich wird das bald wieder besser.

Kannst du denn die weite Reise zur Reha alleine machen?

Ich wünsch dir auf jeden Fall einen gesundheitlichen Erfolg und auch schöne Tage am Meer mit viel schönem Wetter. Und natürlich gute Erholung. Weißt du, wenn ich immer zur Reha bin, dann kann ich mich total entspannen weil ich weiß, daß jede Menge Ärzte um mich rum sind und ich trotzdem nicht im KH bin. Vielleicht solltest du auch mal so denken. Tut dir sicherlich gut, wenn du mal entspannen kannst.

Ich hoffe natürlich, daß du uns auf dem Laufenden hälst.
Sollten wir uns nicht mehr lesen, wünsch ich dir alles, alles Gute.

@ Micha: Auch dir wünsche ich alles Gute für die Untersuchung. Und daß sie keine Karzinome finden.

Liebe Grüße
Renate
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  #7  
Alt 16.07.2013, 23:41
Benutzerbild von Sonnenschein2013
Sonnenschein2013 Sonnenschein2013 ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo zusammen,

Also um liz mach ich mir auch Gedanken!
Sie hat mir geschrieben, daß sie am 10ten zurück kommt.
Sie hat mir aber seitdem nicht mehr geantwortet?!

Boebi, ich wünsche dir ganz viel Erholung bei der Reha und daß Du bald wieder ohne schmerzen das schöne Wetter geniessen kannst.

Ich war heut nochmal in Regensburg zur Kontrolle. Soweit sind sie sehr zufrieden mit allem! Jetzt stehen halt die lymphdrainagen an, weil alles noch knochenhart ist am Kinn. Und so nebenbei hab ich noch erfahren, nach Nachfrage meinerseits (da ich seit Op extrem mit mundtrockenheit kämpfe), daß im Zuge der ND die beiden Speicheldrüsen unter der Zunge mit entfernt wurden
Hätte ja mal jemand erwähnen können...naja..gibt schlimmeres....jetzt gilt eben viel zu


Wünsche euch ne gute Nacht
LG
Anja
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  #8  
Alt 16.07.2013, 23:57
Benutzerbild von Marbi
Marbi Marbi ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

"Heiße" Grüße aus Spanien - (40 Grad im Schatten)

also Lyrika bekam mein Mann vor einigen Jahren wegen Gefühlsstörungen im Oberschenkel nach einer Lungen-OP (Deutschland). Ihm erging es ähnlich wie Boebi. Er hat sie dann abgesetzt. Die Schmerzen hörten damals irgendwann von alleine auf.

Allen Rehateilnehmern # viel Spaß und gute Besserung, allen Rückkehrern eine gute "Wiedereingliederung" in den Alltag.

Hilla# Nach meiner Bandscheiben-OP war ich zur Anschlussheilbehandlung in Bad Sassendorf/bei Soest in der "Lindenklinik". Da es bei mir eine Not-OP war, waren die Nerven des linken Beines bereits stark in Mitleidenschaft gezogen - die haben´s wieder gerichtet und zwar in sechs Wochen Turboprogramm! Es war die Härte, aber wirkungsvoll. Dort wurden vor zehn Jahren Spitzensportler nach Unfällen wieder auf die Spur gebracht. Auch ohne OP eine gute Adresse für eine Reha.

Ansonsten:
Heute war die letzte Bestrahlung (von 43 - Gesamtdosis 72 Gy) Geschafft!!Jeden Tag fast 80 km im eigenen PKW war schon die Härte - zum Glück immer 21,30 Uhr, also nicht in der größten Hitze. Heute morgen war auch der Onkocheck für Blutwerte.
Abschlussuntersuchung (CT etc.) Anfang September.

Fazit zum Ende:
Die Blutwerte sind zum Glück wieder alle im grünen Bereich. Siebzig Kilo zeigt die Waage weniger an - es waren knapp 200, was im Falle meines Mannes positive Folgen hat. Diabetes ist nahezu kein Thema mehr, COPD-Symptome sind auch erträglicher geworden (Ursache Organverschiebung nach Unfall).

Probleme aus Behandlung:
leichte Gefühlsstörungen in der rechten Hand und den Zehen. Gehör hat sich verschlechtert (war vorher schon nicht optimal). Lt . Onkologin die Folgen vom Carboplatin der neoadjuvanten Chemo. Geschmacksnerven sind noch teilweise vorhanden, süßes und stärkehaltiges geht gar nicht. Fleisch und Gemüse geht. Verdickter Speichel (seit knapp 1 Woche) ist eigentlich das einzige wirkliche Problem im Moment, was natürlich auch auf den Appetit schlägt, aber das kennen ja so ziemlich alle hier - also abwarten, welche Speicheldrüsen Tschüss sagen und welche es sich anders überlegen und bleiben. Zum Glück gibt es ja die Magensonde, die bis zur Abschlussuntersuchung ohnehin drin bleibt, damit man im Falle eines Rezidivs weitermachen kann.

Anschlussheilbehandlung oder Reha gibt es hier nicht. In ca. 4 Wochen ist das Abschluss-CT, und was sonst noch üblich ist, geplant - bis dahin heißt es hoffen, dass die 7 Monate! Behandlung Erfolg gebracht haben.

Die "Reha" liegt hier in den Händen der zuständigen Onkologin, die die nächsten Jahre die Untersuchungen und Behandlungen der Folgeerkrankungen mit den bereits zuvor vorhandenen Problemen koordiniert. Bei meinem Mann erfolgt zeitgleich mit dem CT nahezu ein Ganzkörper-MRT, weil man ihn wieder beweglich werden lassen möchte. Durch das Übergewicht konnte man bisher nicht viel für ihn tun, jetzt hat er vielleicht eine Chance. Hörgerät ist auch wahrscheinlich, mal sehen, ob sich die Krankenkasse hier daran beteiligt - wahrscheinlich ist das nicht. Zahnprothese sitzt noch - durch den Schleim nicht angenehm, auch hier heißt es abwarten, dann wird man sehen, wie stark die Mundtrockenheit ausfällt.

Kämpfen wir weiter ... Maria
__________________
10.11.2012 DIAGNOSE: T3N2bM0 - Oropharynx Zungenbasis/Ummantelung der Halsvene (inoperabel)

Drei Zyklen Chemotherapie
Totalremission

40 x Bestrahlung (IMRT) + Chemotherapie = tumorfrei
(vergrößerte Lymphknoten = Fibrose)
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