Wie kann ich meinem Vater helfen?

[lilly59]

Liebe Luisa,


Zuerst fühle dich fest gedrückt, ich hatte auch Docetaxel, hatte leider nicht geholfen. Aber so wie meine aerztin mir sagte kann man diese chemo auch als Langzeitchemo einsetzen,so war es ja auch bei mir geplant. Angefangen hatte ich auch mit Cisplatin die wirkte noch und seit August l. J. Versuchen sie in der Klinik eine Chemo nach der anderen, nur wirkt nix und bringt den Tumor zum stoppen. Deshalb hoffe ich das Tarceva hilft. Tapfer sein ist oft sehr schwer und auch fällt man oft in ein Loch nur versuche da immer so schnell wie möglich raus zu kommen, das ist Nahrung für die Krankheit. Nutze die Zeit mit deinen Papa und macht alles worauf ihr Lust und Spaß habt.

Lieber Gruss von Herzen Lilly

[LSN]

So,

vom ersten Schock erholt - einigermaßen.
Was könnt ihr denn von euren Erfahrungen her sagen: ist diese Streuung innerhalb von 2 Monaten "normal" oder schreckend fortschreitend?

Ich habe mich nochmal belesen - auch auf amerikanischen Seiten. Dort haben zahlreiche Patienten, bei den Tarceva nicht mehr half, Afatinib erfolgreich erhalten.

Nun weiß ich nicht, was ich machen soll. Freitag soll Docetaxel schon losgehen. Es wird knapp, sich postalisch in der Zeit eine Zweitmeinung einzuholen. Habe mir überlegt, am Montag mal in der Thoraxklinik Heidelberg anzurufen und zu betteln, dass ein Onkologe mit mir redet? Oder ist das keine so gute Idee?
Und anschießend dann nochmal mit unserem Arzt reden. Wenn ich Afatinib will, muss er das doch verschreiben, oder? Er meinte, dazu gäbe es eh noch keine guten Studien etc. So ein Unsinn. Und wieso sollte die Forschung so Mittel wie Afatinib auf den Markt bringen, wenn sie den gleichen Wirkmechanismus haben wie Tarceva.

Ich habe schon recht gut nachgehakt. Studiere ja selbst Medizin und habe mein Bestes gegeben, Infos vom Arzt zu bekommen. Er meinte wirklich, dass Docetaxel schon die Reservechemo ist und wir keine weiteren Medikamente mehr haben. Aber was ist mit Alimta, Iressa, Afatinib etc.? Ich habe mich dort immer in guten Händen gefühlt, aber umso mehr ich lese, umso unsicherer bin ich mir.

Mona, welches Exon betroffen ist, kann ich den Berichten leider nicht entnehmen. Wirken denn bei uns EFGR-Mutierten "herkömmliche" Chemos schlechter, als bei denen ohne die Mutation? Es wäre superlieb, wenn du deinen Professor bezüglich Afatinib nach Tarcevagabe fragen könntest.

Ach Mensch. Ich wünsche uns allen, dass wir hier noch eine großartige und langwierige Zeit auf diesem Planeten haben. Und dass uns die Medizin noch helfen kann.
Ich fliege mit meinem Freund am 10. August für 2 Wochen nach Ko Samui, Thailand. Bis dato muss ich meinen Papa in guten Händen wissen.

Ich drück euch,

Luisa

[peraspera]

Hallo,

ich lese schon ziemlich lange im Hintergrund in diesem Forum mit (bin selbst Angehöriger und Arzt).

Afatinib selbst, ist ebenfalls ein EGFR Blocker. Es stellt sicher eine weitere Reserveoption dar. Direkt nach dem Therapieversagen von Tarceva allerdings, ist eine konventionelle Chemotherapie sicher nicht verkehrt. Zur Zeit wird intensiv an den Resistenzmechanismen bei Versagen von Tarceva geforscht. Erste Medikamente sind in der frühen klinischen Forschung und es laufen Phase I und II Studien.

Mein Vater erhielt auch nach der ersten Linie mit Cisplatin/Alimta, eine Monotherapie mit Taxotere. Dies ist eine leitliniengerechte und gut verträgliche Option. Nebenwirkungen sind gut beherrschbar, oft gehen allerdings sehr starkt die Haare aus. Bei meinem Vater konnten wir das mit einer speziellen Kühlkappe, die er währen der Chemotherapie getragen hat, fast vollständig umgehen. So verlor er nur Körperbehaarung und Augenbrauen.

Du schreibst, dass dein Vater in gutem AZ ist. Das ist doch erstmal sehr gut. Es kommt dann auch eine weitere Kombinationschemotherapie mit z.B. Carboplatin und Gemcetabine oder Alimta in Frage. Auch gegen eine Wiederholung der ersten Linie spricht nichts, wenn darunter eine Stabilisierung der Erkrankung erreicht werden konnte.

Leider, oder zum Glück, ist die Dynamik dieser verdammten Erkrankung extrem unterschiedlich. Aber NIE die Hoffnung verlieren!
Ich wünsche Dir alles Glück!

PS: Ob eine konventionelle Chemotherapie wirkt oder nicht, hat nichts mit dem EGFR oder ALK Status zu tun.

[Brittalein]

Hallo Luisa,
wichtig ist doch erstmal dass das Mistding gestoppt wird und dann hat man doch wieder ein bischen Zeit weitere Behandlungsoptionen zu prüfen, sich Zweitmeinungen einzuholen. Die Studie zu Afatinib liest sich gut aber leider ist sie nur als Erstlinientherapie in Vergleich mit Cisplatin und Alimta getestet. Hast Du noch weitere Infos, wie Du schreibst aus den USA ?
Die Forschen ja wie wild, ich hoffe das wir da auch noch in den Genuß der Behandlung kommen und bitte nicht den Kopf hängen lassen. Ob nun als Betroffener oder als Angehöriger, wir können nur kämpfen.
LG
Peter

[LSN]

Hallo zusammen,

habe heute mit Prof. Dr. Thomas von der onkologischen Thoraxklinik Heidelberg telefoniert und alles geschildert. Es war zu kurzfristig postalisch eine Zweitmeinung einzuholen. Also schrieb ich ihm eine Mail und erhielt prompt seine private Handynummer, um mir alles vom Herzen zu reden. Ich war begeistert. Zumal wir im Land Brandenburg wohnen.

Er findet das Vorgehen unseres Onkologen völlig inkompetent. Tarceva darf man nicht abrupt absetzen. Er geht nun von einer noch enormeren Tumorzunahme aus. Und Taxotere würde er im Moment auch nicht empfehlen.

Er ist für eine Sandwich-Therapie. 10 Tage Pause. 10 Tage Tarceva. 10 Tage Alimta. Und das Ganze wieder von vorne. So könne man das wohl wieder gut in den Griff bekommen und Tarceva langsam herunterfahren, ohne dass es zu dieser "Metastasenexplosion" kommt.

Nun habe ich morgen die wunderbare Aufgabe unseren Arzt zu kontaktieren. Prof. Thomas aus Heidelberg hat mich gebeten, dass unser Onkologe sich bei ihm melden soll, um das Procedere unter Kollegen mal durchzusprechen.
Ich habe richtig Angst, dass unser Krankenhaus sich querstellt und so nicht behandeln möchte. Ich besteh da jetzt aber drauf. Ich will kein Risiko eingehen und meinen Papa noch viele Jahre an meiner Seite wissen.

Drückt mir die Daumen.

Liebe Grüße,

Luisa

[mona48]

Hallo Luisa,

das war ja gut, das du mit Prof. Thomas reden konntest. Da sieht man mal wie verschieden die Meinungen sind.

Als ich im vergangenen Jahr auch in der Thoraxklinik bei einer OÄ und beim Prof. Thomas war, wurde mir neben dem Afatinib auch diese Option der "Sandwich"-Therapie vorgeschlagen. Bei mir stand in der Stellungnahme: Bei massiver Tumorprogression kann die Therapie als "Sandwich"-Therapie fortgeführt werden z.B mit Carboplatin/Alimta, 3 Tage vor bis 7 Tage nach der Chemo sollte die Erlotinib -Therapie pausiert werden, im übrigen Zeitraum fortgeführt werden. Wie du siehst, haben sie mir damals auch nicht empfohlen mit Tarceva sofort aufzuhören. Ich denke, das ist schon die richtige Option, zumal Prof. Thomas das als Experte empfohlen hat. Ich hoffe ihr konntet mit eurern Doc das klären.

Ich war ja heute auch bei meinem Prof und habe versucht die Fragen los zu werden. Er hatte heute leider wenig Zeit.
Nur soviel, von der "Explosion" hat er auch schon von Kollegen berichtet bekommen. Er selbst hatte 1 oder 2 Fälle, wo man der Eindruck haben konnte. Es gibt dazu noch keine gesicherten Erkenntnisse.
Desweiter habe ich nach Afatinib gefragt. Er meinte, es ist richtig, dass es ähnliche Wirkstoffe wie Tarceva hat und auch die Wirkung ist ähnlich, doch die Wirkung würde über Tarceva hinausgehen und stärker wirken. Afatinib kann durchaus wirken, wenn Tarceva nicht mehr wirkt.
Das kommt wohl alles auch auf die Art des Tumors an.

Ich wünsche euch von Herzen, dass die Chemo nun wirkt und ich denke, dass es schon noch andere Optionen gibt. Hast du eigentlich Prof. Thomas danach gefragt ?
Ich hoffe, wir hören noch von dir. Bin selbst für ein paar Tage verreist.
Wünsche dir aber schon jetzt einen erholsamen Urlaub.

Liebe Grüße
Mona

[LSN]

News News News.

Herr Prof. Dr. Thomas ist ja so ein großartiger Mann.
Er hat sich direkt mit unserem Onkologen in Verbindung gesetzt und alles Grobe geklärt.
Morgen früh 8.00-9.00Uhr findet zwischen unserem Chefarzt und dem Professor aus Heidelberg eine Telefonkonferenz statt.
Taxotere ist erstmal aus dem Rennen.
Und du hast ganz Recht Mona, es wird nun entschieden zwischen: Afatinib allein, oder aber Sandwich-Therapie mit Tarceva und Alimta.

Habe aber das Vertrauen in unsere Ärzte nicht verloren. Sie sind sehr kooperativ, freuen sich sogar auf den Austausch mit Heidelberg und Prof Thomas sagte heute "Frau Neumann, das wird gut.". Und ich freue mich erst recht.

Um 16.30Uhr fahre ich morgen zusammen mit Papa ins Krankenhaus. Dort wird dann das Procedere besprochen und wir erfahren, welche Therapie es nun sein wird.

Papa ist auch wieder voller Mut und ich hoffe, dass sich mein Einsatz gelohnt hat.

Mona, mach dir tolle Tage!
Und ihr anderen: genießt auch ihr die Sonne.

Luisa