Wie kann ich meinem Vater helfen?

[LSN]

Hallo zusammen,

habe heute mit Prof. Dr. Thomas von der onkologischen Thoraxklinik Heidelberg telefoniert und alles geschildert. Es war zu kurzfristig postalisch eine Zweitmeinung einzuholen. Also schrieb ich ihm eine Mail und erhielt prompt seine private Handynummer, um mir alles vom Herzen zu reden. Ich war begeistert. Zumal wir im Land Brandenburg wohnen.

Er findet das Vorgehen unseres Onkologen völlig inkompetent. Tarceva darf man nicht abrupt absetzen. Er geht nun von einer noch enormeren Tumorzunahme aus. Und Taxotere würde er im Moment auch nicht empfehlen.

Er ist für eine Sandwich-Therapie. 10 Tage Pause. 10 Tage Tarceva. 10 Tage Alimta. Und das Ganze wieder von vorne. So könne man das wohl wieder gut in den Griff bekommen und Tarceva langsam herunterfahren, ohne dass es zu dieser "Metastasenexplosion" kommt.

Nun habe ich morgen die wunderbare Aufgabe unseren Arzt zu kontaktieren. Prof. Thomas aus Heidelberg hat mich gebeten, dass unser Onkologe sich bei ihm melden soll, um das Procedere unter Kollegen mal durchzusprechen.
Ich habe richtig Angst, dass unser Krankenhaus sich querstellt und so nicht behandeln möchte. Ich besteh da jetzt aber drauf. Ich will kein Risiko eingehen und meinen Papa noch viele Jahre an meiner Seite wissen.

Drückt mir die Daumen.

Liebe Grüße,

Luisa

[mona48]

Hallo Luisa,

das war ja gut, das du mit Prof. Thomas reden konntest. Da sieht man mal wie verschieden die Meinungen sind.

Als ich im vergangenen Jahr auch in der Thoraxklinik bei einer OÄ und beim Prof. Thomas war, wurde mir neben dem Afatinib auch diese Option der "Sandwich"-Therapie vorgeschlagen. Bei mir stand in der Stellungnahme: Bei massiver Tumorprogression kann die Therapie als "Sandwich"-Therapie fortgeführt werden z.B mit Carboplatin/Alimta, 3 Tage vor bis 7 Tage nach der Chemo sollte die Erlotinib -Therapie pausiert werden, im übrigen Zeitraum fortgeführt werden. Wie du siehst, haben sie mir damals auch nicht empfohlen mit Tarceva sofort aufzuhören. Ich denke, das ist schon die richtige Option, zumal Prof. Thomas das als Experte empfohlen hat. Ich hoffe ihr konntet mit eurern Doc das klären.

Ich war ja heute auch bei meinem Prof und habe versucht die Fragen los zu werden. Er hatte heute leider wenig Zeit.
Nur soviel, von der "Explosion" hat er auch schon von Kollegen berichtet bekommen. Er selbst hatte 1 oder 2 Fälle, wo man der Eindruck haben konnte. Es gibt dazu noch keine gesicherten Erkenntnisse.
Desweiter habe ich nach Afatinib gefragt. Er meinte, es ist richtig, dass es ähnliche Wirkstoffe wie Tarceva hat und auch die Wirkung ist ähnlich, doch die Wirkung würde über Tarceva hinausgehen und stärker wirken. Afatinib kann durchaus wirken, wenn Tarceva nicht mehr wirkt.
Das kommt wohl alles auch auf die Art des Tumors an.

Ich wünsche euch von Herzen, dass die Chemo nun wirkt und ich denke, dass es schon noch andere Optionen gibt. Hast du eigentlich Prof. Thomas danach gefragt ?
Ich hoffe, wir hören noch von dir. Bin selbst für ein paar Tage verreist.
Wünsche dir aber schon jetzt einen erholsamen Urlaub.

Liebe Grüße
Mona

[LSN]

News News News.

Herr Prof. Dr. Thomas ist ja so ein großartiger Mann.
Er hat sich direkt mit unserem Onkologen in Verbindung gesetzt und alles Grobe geklärt.
Morgen früh 8.00-9.00Uhr findet zwischen unserem Chefarzt und dem Professor aus Heidelberg eine Telefonkonferenz statt.
Taxotere ist erstmal aus dem Rennen.
Und du hast ganz Recht Mona, es wird nun entschieden zwischen: Afatinib allein, oder aber Sandwich-Therapie mit Tarceva und Alimta.

Habe aber das Vertrauen in unsere Ärzte nicht verloren. Sie sind sehr kooperativ, freuen sich sogar auf den Austausch mit Heidelberg und Prof Thomas sagte heute "Frau Neumann, das wird gut.". Und ich freue mich erst recht.

Um 16.30Uhr fahre ich morgen zusammen mit Papa ins Krankenhaus. Dort wird dann das Procedere besprochen und wir erfahren, welche Therapie es nun sein wird.

Papa ist auch wieder voller Mut und ich hoffe, dass sich mein Einsatz gelohnt hat.

Mona, mach dir tolle Tage!
Und ihr anderen: genießt auch ihr die Sonne.

Luisa

[Grisu62]

Hab gerade bei Luisa das Statement des Heidelberger Docs gelesen ... und da ist mir ganz schlecht geworden, weil sie ihn zitiert, dass man Tarceva nicht abrupt absetzen darf, weil sonst die Metastasen "explodieren".

Bei meinem Mann sind ist die Zahl der Dinger schon unter laufender Tarceva-Behandlung von vier auf mind. elf in der Lunge gewachsen. Deshalb wurde Tarceva sofort abgesetzt und eine Woche später eine neue Chemo mit Alimta angefangen. Das bekommt er jetzt als Monotherapie alle drei Wochen.

Weiß einer von euch vielleicht, ob dieses verstärkte Metastasen-Wachstum nur dann eintritt, wenn Tarceva vorher mal gewirkt hat oder muss man immer damit rechnen ??

[sygra]

Hallo,

auch meine Mama hat Tarceva erhalten, als Nieraucherin hofften wir das es wirkt, hat es aber leider nie. Es sind weitere Metastasen dazu gekommen, ... .
Liebe Grüsse
sygra

[Doki4]

Hallo
auch ich lese schon eine ganze weile mit und muß mich nun aus Ratlosigkeit melden.
Ich habe 2 Dringende fragen an euch....

Ich bin EGFR negativ und nehme seid ca. 3 Monaten Tarceva 150, wirkt es bei Negativ denn wirklich? oder nur eingeschrenkt? ich lese es so und so.........
hat jemand positive erfahrungen gemacht als EGFR negativ??????????

Denkt ihr, kann ein Onkologe an CT Bildern erkennen ob es eine entzündung, Bronchitis oder neue Metas sind????

gerne berichte ich mehr über mich, meine Krankheitsgeschichte und deren Verlauf, aber ich werde immer wieder durch aussagen Verunsichert und weiß letztendes garnicht wie es genau aussieht.

Lg. an alle Doki4

[LSN]

Hallo ihr Lieben,

habe heute nochmal genauestens nachgefragt. Bei 15% der Tarceva-Patienten kommt es nach Therapieabbruch zur "Tumorexplosion". Ob es davon abhängt, ob Tarceva wirkte oder nicht, kann ich dir nicht beantworten. Bei uns sind auch unter Tarcevagabe innerhalb von 2 Monaten zig Metastasen entstanden. Davon merken, tun wir aber nichts.

Auch bei EGRF-Negativen konnte schon eine Tarcevawirksamkeit festgestellt werden. Jedoch ist es wahrscheinlicher, dass es greift, wenn die Mutation vorliegt, denn Erlotinib ist ein EGF-Rezeptor. Und es ist auch wahrscheinlicher, dass es dort länger wirkt.

Uns wurden heute noch 9 weitere Medikament in Aussicht gestellt, die gut bei meinem Papa greifen können.

Das Gespräch heute war sehr aufschlussreich und der Chefonkologe meinte "Die paar Punkte auf dem CT sind wieder gut in den Griff zu bekommen." Na wollen wir es mal hoffen. Den genauen Therapieplan gibt es morgen. Dann berichte ich, wie das Procedere nun abläuft.

Alles Liebe,

Luisa

[Grisu62]

Danke Luisa für's Nachfragen und mir Antworten ... am 5. August wissen wir mehr, dann ist das nächste Kontroll-CT angesetzt.

LG Grisu

[LSN]

Bonjour,

Therapieplan steht.
Es wird die Heidelberger Sandwich-Therapie gemacht.
Täglich wieder Tarceva nehmen.
Ebenso Folsäure und Vitamin B12 zur Verbeugung der Nebenwirkungen.
Und einmal monatlich Alimta. Einen Tag davor und danach wird Tarceva ausgesetzt.

So wird diese Tumorexplosion verhindert und die Metastasen hoffentlich wieder eingedämmt.

Der Chefarzt hat persönlich hier angerufen, wir sind sehr zufrieden mit der Entscheidung. Und er hat wieder betont, dass uns noch viele Türen offen stehen und wir das wieder in den Griff bekommen.

So, nun starten wir wieder hoffnungsvoll in den Sommer.

Alles Gute,

Luisa

[Doki4]

Hallo Luisa

ich finde es so klasse was du alles so machst und herrausfindest

hast du einfach so den Prof.Dr. Thomas angeschrieben??? geht das so leicht ohne überweisung oder sonstiges?? wir stehen auch vor der frage ob wir ihn einfach mal anschreiben sollen, da in meinem fall niemand wirklich durchblickt und die Ärzte auch nichts sagen wie die weiterbehandlung aussieht,was es noch für möglichkeiten gibt usw. eigentlich weiß ich nicht so viel, das der Tumor und die Metas sehr verkleinert sind nach den Chemos und Bestrahlung und das was man bei Diagnose stellung 09/12 sagte und das mein Doc im KH vor 14 tagen sagte er wäre mit dem Krebs sehr zufrieden.

aber wie es nun weitergeht, nehme jetzt Tarceva 150 seid 3 Monaten aber wie, was weitergeht alles habe ich keine ahnung
lg. an alle

[LSN]

Willst du nicht erst einmal abwarten, was Tarceva bei euch bewirkt?
Uns hat es immerhin auch über 1 Jahr Zeit beschert.

Ich studiere an der Charité Medizin und mein Professor kennt den Prof. Dr. Thomas und hat ihn mir empfohlen.

Hab ihm dann (Adresse findest du, wenn du Onkologie Thoraxklinik Heidelberg googelst) einfach eine Mail geschrieben, dass ich eine Studentin von Prof. X bin und dass ich Fragen bezüglich des Therapieansatzes meines Papas hätte. Zwei Stunden später schickte er mir seine private Handynummer.

Ansonsten findest du auch die Nummer seiner Assistenz im Netz. Oder Postalisch mal anfragen.

Er ist wirklich sehr hilfsbereit und kompetent.

Alles Liebe und ganz viel Sonne!

[Doki4]

Hllo Luisa

danke, ich denke wir werden einfach mal eine mail schicken

ja, vielleicht sollte ich abwarten wie und wie lange das Tarceva bei mir wirkt, nur...
ich habe solche Angst, das es plötzlich heisst Tarceva wirkt nicht mehr und dann??


Ich habe 4 Jährige zwillinge und solche panische Angst vor/mit dem Krebs...Angst irgendwas wird falsch gemacht oder ausgelassen oder sonstiges, leider gab es nie eine richtige Aufklärung über den Krankheitsverlauf, die Behandlung oder sonstiges.

Lg. Doki

[LSN]

Ergänzung.

Da die Frage jetzt öfters kam.

Welche Medikamente uns noch in Aussicht gestellt wurden:

- Als weitere Tablettenchemos Dank EGFR-Mutation: Afatinib, Gefitinib
- Alimta
- Etoposid
- Ifosfamid
- Gemcitabin
- Taxotere
- Mitomycin
- Endoxan
- Vinblastin
- Paclitaxel
- Cetuximab

Was wir schon hatten:
- Cisplatin
- Vinorelbin
- Avastin
- Tarceva

Luisa

[Doki4]

auch bei negativ?????

[LSN]

Es gibt eine tolle Informationsseite, wo ebenfalls alle Therapiemöglichkeiten genau erläutert sind.

http://www.dgho-onkopedia.de/de/onko...inzellig-nsclc

Ich hoffe, das hilft weiter.