Aderhautmelanom

[sassalein]

Gibt es eigentlich hier irgendjemanden, dem eine gute Sehfähigkeit auf dem bestrahlten Auge geblieben ist ?

Ich lese immer nur, dass nicht übrig geblieben ist....

[Woodie]

Hallo Sassalein,
der Restvisus spielt eigentlich keine so grosse Rolle. Man kann auch mit einem Auge ganz gut leben.
Viel viel wichtiger ist, dass das Mistvieh nicht schon gestreut hat. Bei der geringen Prominenz des Tumors bei Deinem Mann stehen aber die Chancen nicht schlecht, dass er zu denjenigen gehört, die noch viele schöne Jahre erleben werden. Das hoffe ich für alle, die es erwischt hat.

Woodie

[heiti]

Hallo Sassalein, Hallo an Alle,
Für mich kann ich sagen, daß so etwa 10-15 % Sehfähigkeit "übrig" geblieben sind. Habe aber noch das Silikonöl im Auge und es könnte nach Ölentfernen evtl. etwas besser werden - sagt zumindest mein Professor. Das Problem ist, denke ich, ein anderes: Bei den meisten hat eine Veränderung des Sehen ja erst dazu geführt, daß man zum Augenarzt geht und da erst der Tumor entdeckt wurde, und das, weil er eben nah am Sehnerv sitz und darum ins Sehfeld geraten ist. Wer weiß, wielange man das Ding schon unbemerkt mit sich rumschleppt - das kann einem niemand sagen.
Ansonsten gehts mir gut, ich geh halbjährlich zum Onkologen (Blutwerte und Oberbauchsono), bisher alles i.O. Die hartnäckigen Entzündungen im Auge (Hornhaut) bekämpfe ich mal mehr mal weniger erfolgreich mit Augentropfen - aber ich habe keinerlei Schmerzen dabei.
Liebe Grüße an alle
Heike

[Thomas79]

Hallo und danke für die herzliche Aufnahme,

@Ellen: Ja, ich habe leider gelesen, dass du von Metastasen nicht verschont geblieben bist. Ich habe mich häufig gefragt, wie ich reagieren würde und wie ich meinen weiteren Alltag gestalten würde, wenn mich dieses Schicksal ereilen würde. Wie geht man mit seiner Umwelt und wie geht die Umwelt mit einem selbst bei so einer Diagnose um? Gibt es überhaupt noch so etwas wie "Normalität"?

Das Material meiner Biopsie ist zwar tatsächlich noch vorhanden, wurde aber für die histologische Untersuchung fixiert. Bisher gibt es, so das Labor der Uniklinik, kein Verfahren, mit dem fixierten Material eine weitergehende Untersuchung hinsichtlich einer Monosomie 3 vorzunehmen. Ich kann damit leben. Was mich an dieser Tatsache lediglich stört ist, dass der Zusammenhang zwischen einer Monsomie 3 und einem erhöhten Risiko von Metastasen nichts Neues ist. Warum es nicht zum Standard gehört, bei einer histologischen Untersuchung auch eine genetische Untersuchung anzuschließen, kann ich nicht nachvollziehen.

@fofo: Die Doppelbilder, die ich wahrnehme, fallen mir in der Hauptsache beim Lesen oder beim Arbeiten am Bildschirm auf. Im Alltag behindern sie mich aber nur wenig und der Vorteil des peripheren Sehens auf dem betroffenem Auge wiegt diese Nachteile auf. Nutzt du diese Linse denn nur im Bedarfsfall oder trägst du sie über den ganzen Tag?

Edit: @sassalein: Gut Ding will Weile haben. Die Diagnose ist im ersten Moment niederschmetternd. Das Auge braucht seine Zeit zur Regeneration und der Kopf Zeit, sich daran zu gewöhnen. Aber ich kann dir versichern, dass auch ein Stück "Normalität" wieder zurückkehren wird.

[sassalein]

Ich befürchte auch, es wird nicht viel bleiben.
KLar, dass Sehen mit dem bestrahlten Auge ist nachrangig zur Metastasengefahr.
Er wurde vor der Biopsie gefragt, ober er die histologische Untersuchung möchte, weil es Menschen gibt, die das nicht wissen wollen...ist mir unverständlich. Ich wüßte immer gerne, was auf mich zukommt. Naja. Bei meinem Mann klingt das erstmal sehr gut, denn die Biopsie hat ergeben, dass er keine Monosomie 3 hat, aber eine partielle Monosomie 3 kann nicht ausgeschlossen werden. Wie auch immer die partielle zu bewerten ist.
Erstmal stellt es eine Erleichterung dar und aufmerksam muss man ja immer bleiben, bei den Nachuntersuchungen.
Ihm wurde gesagt, dass nach der Bestrahlung ca. nach 3 Monaten feststellbar ist, was noch an Sehfähigkeit evtl. geblieben ist.
Ich kann mir gar nicht vorstellen, wie man mit so unterschiedlich arbeitenden Augen ein vernünftiges Bild hinbekommt. Dieses unterschiedliche Gucken macht doch bestimmt hypernervös....
Ach, es ist alles soooo traurig und tut mir so leid.
Selbst wenn der Tumor schrumpft und man sich mit der geänderten Situation arrangiert, ist nichts mehr wie vorher. Das unbeschwerte Leben ist weg und wird durch Angst ersetzt. Da fällt es schwer, positiv in die Zukunft zu schauen.

[fofo]

Hallo sassilein,

wo ich gerade noch hier bin, will ich gleich noch antworten.

Du sagst, du kannst nicht verstehen, wie man sich das Ergebnis der histologischen Untersuchung nicht geben lassen kann. Was soll ich sagen. Ich habe nicht mal eine Biopsie machen lassen. Sie haben mich gefragt, ob ich sie durchführen lassen möchte. Die Risiken, dass der Tumor dabei verletzt und bösartige Zellen austreten können, war jedoch größer als der Nutzen für mich danach zu wissen, ob er aggressiv, sehr aggressiv o.Ä. ist. Deshalb habe ich mich dagegen entschieden. Heute denke ich immer noch, dass es besser ist, nicht zu wissen, was mich erwartet. Was nützt mir das Wissen, wenn ich doch nichts dagegen tun bzw. daran ändern kann?

Das unbeschwerte Leben kommt wieder, wenn ein bisschen Zeit ins Land gegangen ist und man die akute Behandlungsphase hinter sich hat. Und bei mir ist es so, dass ich das Leben nun viel mehr Wert schätze als vorher. Ich lebe bewusster, genieße kleine Dinge mehr. Weil man jetzt weiß, wie schnell es vorbei sein könnte. Dein Mann darf sich nur nicht der Krankheit hingeben, sondern muss leben wollen. Wenn man sich zu sehr gehen lässt, ist das der Genesung mit Sicherheit nicht dienlich.

Haltet durch - es wird leichter damit zu leben!
Liebe Grüße
Lydia

[heiti]

Hallo Lydia,
natürlich hast Du Recht, ich bin auch mit einer "akuten Netzhautablösung" direkt vom Augenarzt ins Krankenhaus überwiesen mit den Worten: "Fahren Sie gleich ins Krankenhaus, nicht erst nach Hause - es muß sofort was gemacht werden." Das da so ein böser Zwerg in der Ecke sitzt und die Netzhautdecke anhebt, haben sie erst in der Klinik entdeckt. Und dann durfte ich doch erst mal wieder nach Hause gehen. (Den Rest der Geschichte habe ich ja schon in meinen Beiträgen beschrieben).
Liebe Grüße an alle
Heike

[fofo]

Hallo an euch alle,

@ Thomas: Okay, wenn dich die Doppelbilder im Alltag nicht stören, um so besser. Bei mir sind es wohl 5°, die mein bestrahltes Auge nun abdriften. Die reichen aber aus, dass ich damit nicht klar komme und ich natürlich unbewusst immer wieder versuche die beiden Bilder zu einem zu verschieben und es funktioniert einfach nicht. Hinzu kommt noch - ich weiß nicht, wie das bei euch ist -, dass mein schärfster Punkt des Sehens nicht mehr existiert, sondern dort ein dunkler Fleck und um diese Fleck diverse Verzerrungen sind. Parallele Linien (z.B. vom Türrahmen) verlaufen also auf dem Auge nicht parallel, sondern laufen aufeinander zu und haben Knicke und Dellen. Und da ich beruflich bedingt 8 Stunden lang vor 3 Bildschirmen sitze ... Also habe ich nun die besagte "Irisokklusionskontaktlinse", die mein Auge einfach abdeckt und ich nur noch mit dem gesunden Auge sehe. Die Linse mache ich früh rein und abends vorm Schlafen gehen wieder raus. Ich muss viel tropfen, weil ich durch die Bildschrimarbeit vergesse zu zwinkern, was eh schon nicht gut und nun mit Linse teilweise sehr unangenehm ist. Und ab dem frühen Abend wird die Linse sowieso unangenehm im Auge. Aber was will man machen. Die Alternative wäre eine Brille, die ein Mattglas vorm betroffenen Auge hat... sehr schick.

@ Ellen: Ich bewundere deine starke Haltung trotz deiner Situation. Und ich kann mich Thomas nur anschließen mit den Fragen. Wie lebt man damit? Ich glaube ich wäre verzweifelt, würde meine Arbeit aufgeben und mein Leben noch jeden Tag genießen wollen. Was sagen die Ärzte dir eigentlich, wie deine Chancen stehen? Machen sie dir Hoffnung auf Heilung oder geht es nur noch darum Zeit zu gewinnen?

@ heiti: Du schreibst "... erst der Tumor entdeckt wurde, und das, weil er eben nah am Sehnerv sitz und darum ins Sehfeld geraten ist." Ich bin nicht so sicher, ob das so stimmt. Man entdeckt ihn nicht, weil er ins Sehfeld gerät, sondern weil er so groß wird, dass die Netzhaut abgelöst wird, was wiederum zu Sehfeldeinschränkungen führt. Da ist die Entfernung des Tumors zum Sehnerv irrelevant. ... nur so am Rande bemerkt.

Meine Reha ist in Bad Oeynhausen (hinter Hannover), die Klinik heißt Bad Oexen und bietet ein Konzept, dass sich "Junge Erwachsenen Reha", kurz JER, nennt. Dort bildet man über vier Wochen eine feste Gruppe mit ca. 11 weiteren Krebskranken, die alle zwischen 18 und 32 Jahren sind. Mir ist klar, dass mir rein motorisch wahrscheinlich keiner helfen kann, sondern dass das einfach Zeit braucht, um mit nur einem Auge zurecht zu kommen. Ich hoffe aber, dass ich das Ganze endlich mal aufarbeiten kann... Und da es mir körperlich nicht schlecht geht (außer die Einschränkung mit dem einen Auge), ist es umso schwieriger Verständnis im Umfeld zu finden ... vor allem, da inzwischen 10 Monate seit der Diagnose und Bestrahlung vergangen sind und für alle Außenstehenden ja inzwischen wieder "alles läuft".

Sonnige Grüße
Lydia

[brumbaer]

HALLO habe mich heute angemeldet.habe noch Probleme zu schreiben.Bei mir wurde im April 2013 diese Diagnose fest gestellt weil ich immer schlechter auf dem linken Auge gesehen habe.dann kamen schwarze Punkte dazu. Ich war vorher alle drei Monaten zur Kontrolle beim Augenarzt
zweck Augen innen Druck nehme immer noch Tropfen dafür
im Mai 2013 wurde mein Auge 7 Tage bestrahlt danach laufend Kontrollen im Oktober 2013 wurde mir Silikonöl ins Auge gemacht das bis heute noch drin ist
eine neue Linse habe ich auch bekommen. Soweit geht es mir gut der Tumor ist vollständig vernarbt. Jetzt warte ich noch darauf wann das Silikonöl raus kommt und wieweit ich dann Sehkraft habe. Doch die angst Metas in der Leber zu haben ist groß obwohl bis heute noch nichts festgestellt wurde.
Möchte Dir trotzdem und alle anderen das beste Wünchen
gruß brumbaer

[0815Gast]

Hallo,
bin auch neu hier bzw. lese ich nur mit.Bei mir wurde auch das linke Auge im Mai 2013 bestrahlt.Ganze 16 Tage lang.Ich muß alle 3 Monate nach Essen und nächste Woche werden kleine Blutungen gelasert.Meine Sehkraft ist laut Augenarzt bei 50% von ursprünglich 100%. Nur so optimal sind die 50% nicht, das Bild ist etwas kleiner und im unteren Rand ist ein großer schatten. Am anfang ging es mir auch bescheiden, aber je öfter ich darüber rede fällt es immer leichter damit umzugehn.Man merkt erst dann, das es Menschen gibt die es noch viel schlimmer erwischt hat.

also Kopf hoch !! und allen eine schöne Zeit

Gruß
Markus

[sassalein]

Hallo 0815,

mein Mann wurde 07/13 in Essen bestrahlt. 5 Tage lang. Die anschließenden Kontrollen brachten 60 % Sehfähigkeit, worüber wir uns riesig gefreut haben.
Nun sind 7 Monate um und die Sehfähigkeit ist rückläufig und die Linse muss aufgrund der vorher gelaufenen Biopsie demnächst mal ausgetauscht werden.

Also Sehfähigkeit insgesamt bescheiden, aber vielleicht sollten wir uns eher darüber freuen, dass keine Metastasen vorhanden sind. Dann hätten wir viel größere Probleme.

Aber irgendwie bewertet man ja immer eher die aktuelle Situation und da ist die fehlende Sehfähigkeit schon ein gewaltiger Verlust von Lebensqualität.

[Matthias B.1978]

Hallo Leidgenossen,
mein Name ist Matthias und ich bin 36 Jahre jung. Ich möchte Euch ein wenig über meine Erfahrungen hinsichtlich des malignen Aderhautmelanoms berichten. Ich hoffe das ich mit meiner "kleinen" Geschichte den einen oder anderen Hoffnungen schenken kann!!

Bei mir wurde im Jahre 1997 /1998 das maligne Aderhautmelanom mit der Brachytherapie behandelt. Mein linkes Auge wurde 10 Tage lang mit dem Rutheniumapplikator bestrahlt. Sehkraft nach der Behandlung unter 10 Prozent.

Daran hat sich bis heute natürlich nichts geändert.

Ich habe mich jahrelang mit diversen Literaturen bzgl. des Aderhautmelanoms befasst. Es gibt nicht wirklich viel über dieses Thema im Internet.

Die Angst das der Primäre Tumor gestreut haben könnte begleitet uns wohl ein Leben lang. Deswegen werden uns auch die lebenslangen Kontrolluntersuchungen empfohlen.

Ich lebe noch!! Zwar immer mit einer gewissen Angst und nur noch mit einem Augenlicht. Aber das Leben ist zu kurz und kostbar als das man sich sein Leben lang verrückt macht.

Ich möchte anderen Mut machen. Seit über 16 Jahren muß ich mich dieser Situation stellen.

Wenn ich in irgendeiner Weise helfen kann dann laßt es mich bitte wissen.

LG

Matthias