Cup-Syndrom

[Ivonne W.]

hey Annette
Ich DRÜCK dir ganz fest die Daumen.
Ich werde Donnerstag au an dich denken.

Liebe grüße ivi

[petracup]

Hallo an Euch alle!
Wünsche Euch allen viel Kraft mit der Krankheit und den Nebenwirkungen klar zu kommen. Danach kommen auch wieder schönere Zeiten. Meine Diagnose gab's am 29.12 2011 und ich stecke momentan in meiner 2., bzw 3. Therapie.
Liebe Grüße,
Petra

[schnuffelteddy]

Hallo Ihr Lieben !

Euer Daumendrücken war erfolgreich !!!

Ich weiß gar nicht, wo ich anfangen soll

Am Montag wurde ja das lang ersehnte (oder gefürchtete) Kontroll-CT gemacht.
In meiner radiologischen Praxis wird das Ergebnis immer sofort danach mit den Patienten besprochen. Es hörte sich sehr gut, aber auch etwas unklar an: Die Metastasen im unteren Halsbereich und im Übergang Hals/Schulter sind nicht mehr nachweisbar - also weg - und das waren sehr viele !

Und auch das noch wesentlich größere Metastasenpaket im Mediastinum wäre nicht mehr zu sehen, auf jeden Fall stark rückläufig. Das war natürlich eine gute Nachricht, aber die Bemerkung "stark rückläufig" ließ ja auch die Option offen, dass da noch Meta-Reste sein könnten.

Also dachte ich mir, ok, da gehst Du Dir morgen in der Praxis den fertigen schriftlichen Befund abholen, denn da steht ja immer noch viel mehr drin, als der Arzt Dir gesagt hat.

Gesagt, getan: Am Dienstag morgen holte ich mir den Befund ab und setzte mich damit ganz in Ruhe in ein Cafe, um ihn zu studieren. Also: Hals und Schulter sind tatsächlich komplett meta-frei ! Aber die Beschreibung zu den Metas im Mediastinum war genauso missverständlich wie das schon Gehörte:

"Metastasen in dieser Größe mit Anzahl vergrößerten Lymphknoten nicht mehr vergrößert nachweisbar und teilweise nicht mehr nachweisbar." Häääääh ?

Aber nun hatte ich ja gestern sowieso den Termin bei meinem Onkologen und die Chemo. Die Werte waren wieder im Grenzbereich, aber die Chemo ließ er Gott sei Dank durchführen. Nach ca. einer Stunde kam er dann strahlend in den Cheomoraum und fragte, ob ich jetzt schon zum Gespräch mitkommen wolle oder erst die Chemo durchlaufen sollte. Ey, die dauert über 5 Stunden und ich konnte es doch gar nicht mehr abwarten.

Also mitgegangen mit meinem Infusionsständer und im Arztzimmer strahlte er mich dann nur an (er hatte den CT-Befund schon per Fax erhalten). Er meinte sofort, der eine Satz wäre komisches Deutsch und Mediziner-Unart. Aber im Endeffekt können wir davon ausgehen, dass ich nun KOMPLETT METASTASENFREI BIN UND WIR ES ERSTMAL GESCHAFFT HÄTTEN !!!:rotena se: Er meinte nur, dass das alles sensationell wäre: Das Ergebnis, das gute Vertragen von Radio/Chemo und mein gesamter Umgang mit allem. Und das meine positive Grundeinstellung massiv zu diesem Hammer-Ergebnis beigetragen hätte. Wahrscheinlich hat auch meine zusätzliche Einnahme von Nahrungsergänzungsmitteln zur Stärkung des Immunsystems geholfen und ich soll dies beibehalten, um die Gefahr eines Rezidivs zu mindern.

Er meinte sogar, dass wir die allerletzte Chemo nächste Woche ausfallen lassen können, da diese ja keine weitere Besserung mehr brächte und außerdem meine Blutwerte bis dahin wahrscheinlich nochmal sinken würden - da würde er mir lieber so kurz vor der Reha nochmal eine Blutkonserve zum Aufpäppeln geben. Denn nach der fast 5-monatigen Hammer-Chemo und den Bestrahlungen geht es jetzt vorrangig darum, mich wieder fit zu machen - das hätte ja auch gereicht. Nun soll ich am Montag zur Blutkontrolle kommen und dann wird er das entscheiden.

Also kann ich jetzt am 12. August meine Reha antreten und danach klappt es dann auch ganz genau mit meinem Urlaubstermin.

Natürlich spricht man hier nicht von Heilung, aber er hat mir Mut gemacht, dass es sein könnte, dass nie wieder etwas auftaucht, da der Primärtumor jetzt wohl auch weg wäre (sofern er denn überhaupt noch da gewesen ist). Es könnte aber auch sein, dass wir uns in einem Jahr wieder gegenüber sitzen, falls es wirklich ein Bronchialkarzinom war.

Wenn ich jetzt mal so die letzten Monate Revue passieren lasse, ist es schon wirklich ein Hammer: Eine statistische Prognose von durchschnittlich 6 bis 11 Monaten Lebenserwartung und nun eine vollkommene Meta-Freiheit !!!

Vielen, vielen Dank für Eure Unterstützung und Anteilnahme ! Ich werde natürlich weiterhin hier mitmischen und an Euren Schicksalen und Geschichte teilhaben.

Liebe Grüße an alle von einem geschafften, aber glücklichen

Martin

[Mamabär01]

Hallo Martin !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

GLÜCKWUNSCH !!!! GLÜCKWUNSCH !!!! GLÜCKWUNSCH !!!!
Ich freu mich irre für Dich!!!! SUPER !!! SPITZE !!! KLASSE !!!!!
Ich weiß gar nicht was ich noch schreiben soll!!!! Fühl Dich einfach mal ganz lieb umarmt !!!!

Mensch ist das toll mal so tolle Nachrichten zu hören.
Nun genieß einfach Deine Rhea und den anschließenden Urlaub und lass die schweren letzten Monate hinter Dir und genieße jeden Tag doppelt !!!!

Und bei Deiner positiven Einstellung bin ich mir sicher, Du hast den Kampf gewonnen und auch der Primärtumor hat das Weite gesucht !!!!!

Schön das Du uns weiterhin erhalten bleiben willst !!!

Mein "Zitter-Termin" heute war auch ganz okay.
Die bedrohlichen Lympknoten sind weiterhin nicht gewachsen und verhalten sich ganz brav und ruhig. Eine zusätzliche Strahlentherapie hält der Facharzt z.Zt. darum auch nicht für notwendig und meint wir sollten weiterhin erst mal auf das Interferon vertrauen.
Meine Thromo - und Leukozythenwerte haben sich auch noch weiter verbessert. Leberwerte noch immer etwas zu hoch und die Milz mischt sich auch grad ein bisschen ein, aber alles in einem akzeptablen Bereich und wohl dem Interferon zuzuschreiben. Müssen weiterhin unter Kontrolle gehalten werden, aber im Großen und Ganzen sieht es ganz gut aus.
Und nach knapp 2 Monaten Interferon-Therapie kann man ja auch noch keine Wunder erwarten. Ich bin auf jeden Fall ganz zufrieden mit dem heutigen Termin.
Kleiner Wermutstropfen: Mein Arm wird wohl auf Dauer Lymphdrainage benötigen, vor allem bei warmen Wetter, aber selbst das nehme ich gelassen, denn besser so, als den Arm gar nicht mehr gebrauchen zu können ( war ja eine Option vor der OP ).

@ivi = Danke fürs Daumendrücken, hat wie Du lesen kannst, geholfen.
Wie war Dein Termin???

Ich wünsch Euch was,
Liebe Grüße
Annette

[Ivonne W.]

Hey meine lieben
@Martin Glückwunsch Glückwunsch ich freu mich sehr für dich.
Genieße deine Reha und deinen urlaub. Knuddel dich ganz lieb.
Das ist toll sowas positives zu lesen.
Ich freue mich daa du uns weiterhin erhalten bleibst :Knuddel:

@ Annette das ist doch schonmal was und es freut mich das mein daumen drücken geholfen hat
Das neue Medikament was ich bekomme heisst Avastin und ich habs ganz gut vertz. Ich sass gestern 8 std bei der chemo.
Das einige was mich bischen nervt ist das wenn ich aufsteh mir schwindelig und schlecht wird. Aber ich denke mit nen paar tricks krieg ich das hin.

Liebe grüße ivi

[Mamabär01]

Hallo ivi,

lieben Dank für Deine Zeilen.
Ich freue mich auch sehr, das Du das neue Medikament so weit gut vertragen hast. Drücke Dir die Daumen, das die anderen Nebenwirkungen
( Schwindel/Übelkeit ) auch ganz schnell wieder der Vergangenheit angehören.
Mir macht momentan eigentlich nur die starke Hitze zu schaffen ( wem nicht???) sonst gehts mir ganz gut. Heute ist wieder Spritzen-Abend und ich hoffe die Nebenwirkungen halten sich heute Nacht bei dieser Hitze trotzdem im Rahmen.

Ich wünsch Euch allen ein nicht zu anstrengendes und Hitzefreies Wochenende,
Liebe Grüße
Annette

[schnuffelteddy]

Hallo Ihr Lieben,

dankeschön für die lieben Glückwünsche !

So langsam klingen die Nebenwirkungen der Chemo ab. Mein Geschmacksempfinden wird immer besser. Natürlich bin ich immer noch ziemlich kraftlos und die Beine und Arme tun mir weh. Ab und an wird's mir auch noch schwindelig durch die niedrigen Blutwerte.

Aber das soll sich ja alles durch die Reha und den anschließenden Urlaub ändern. Am Montag geht's los mit der Reha in Wuppertal! Bin schon sehr gespannt darauf, was die dort alles mit mir anstellen werden...grins

Ich wünsche Euch allen eine schöne, beschwerdefreie Zeit und gebt den kleinen Meta-Mistdingern ordentlich was auf die Mütze !!!

Werde mein Tablet mitnehmen und so auch während der Reha immer mal hier reinschauen, was sich bei Euch so tut. Und natürlich berichten, ob meine armen, alten Knochen das Martyrium aushalten....

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende !

Martin

[Mamabär01]

Hallo Martin !
Wünsche Dir einen guten Start in Deine Rhea und das sie gaaaaaanz viel bringt. Außerdem das Deine Nebenwirkungen ganz schnell noch mehr abklingen und Du dich bald wieder ohne Schmerzen bewegen kannst.

Das mit den Gliederschmerzen kann ich momentan sehr gut nachvollziehen, denn die Schmerzen in den Armen und die schweren Beine werden bei mir mit jeder Spritze auch immer heftiger.
Aber da muss ich halt jetzt auch durch und es ist ja nach wie vor alles noch auszuhalten und könnte viel schlimmer sein.

Liebe Grüße und eine schöne Rhea Zeit
Gruß Annette

[Ivonne W.]

Hey ihr lieben

Martin ich wünsche dir eine tolle reha zeit.
Hey Annette. . Hmm das is nich so toll mit deinen Nebenwirkungen

Ich befinde mich zur zeit in Hessen bei meinem bruder kleiner kurz urlaub.
Meine Nebenwirkungen gehen zur zeit.. sind auszuhalten.

Ganz liebe grüße und knuddel euch ivi

[schnuffelteddy]

Hallo Ihr Lieben,

nun bin ich schon seit über einer Woche in der Reha und die Zeit vergeht hier wie im Fluge. Man ist den ganzen Tag über beschäftigt mit Anwendungen wie Atemgymnastik, Wirbelsäulen- und Schultergymnastik, Fahrrad-Ergometer, Aqua-Gymnastik, Sensibilitätstraining für die Finger und die Füße usw.

Das Essen ist gut und die Zimmer sind wirklich sehr schön. Habe auch schon nette Kontakte geknüpft - meistens am Raucherhäuschen...

Ausser dem Muskelkater von den ungewohnten Übungen geht es mir sehr gut und ich freue mich schon auf den anschließenden Urlaub.

Ich hoffe, Euch geht es auch gut und wünsche Euch eine schöne (Rest-) Woche

Liebe Grüße

Martin

[Ivonne W.]

Hallöchen ihr lieben

Martin das klingt doch super
Ich bin wieder zu haus und moin geht weiter mit chemo... die lange (gut 8std)
Aber mir gehts gut.
Hab irgendwie auch ein gutes Gefühl was die nächste Untersuchung angeht
Martina wie gehts dir?:

Gan liebe grüße ivi

[Mamabär01]

Hallo Ihr Lieben,

möchte mich auch schnell mal wieder melden.
Mir gehts momentan ganz gut und auch die Gliederschmerzen sind einigermaßen auszuhalten. Mehr nervt mich nach wie vor der "eingebaute Backofen" den ich seit Beginn der Interferon Behandlung habe. Wird irgendwie immer schlimmer statt besser.
Naja, nervt und ist unangenehm, aber man kann damit leben.

Martin: Freu mich für Dich, das es Dir in der Reha so gut geht und Du auch schon netten Anschluss gefunden hast. Wünsche Dir weiterhin schöne Wochen und dann natürlich nen Suuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuper Urlaub !!

Ivi: auch zu Dir liebe Grüße und vor allem alles, alles Gute und viel Geduld
( bei 8 Std. uff ) für die weitere Chemo !!!!! Vor allem nicht so viele Nebenwirkungen.

Außerdem liebe Grüße an alle Anderen hier im Forum.Wünsche Euch allen schöne Spätsommertage, gute Therapien und gaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaanz wenig ( am besten gar keine ) Nebenwirkungen.


Liebe Grüße Annette

[Vany]

Hallo zusammen, wollte mich mal wieder melden. Martin ich freue mich sehr für dich. Ich kann es gar nicht glauben. Mein Glückwunsch!! Ich hoffe du erholst dich gut!!

Kann mich noch gut daran erinnern als du hier angefangen hast zu schreiben und jetzt diese tollen Nachrichten!!

Freue mich wirklich sehr für dich!!

Ich werde übrigens im Oktober auf Kur gehen, das mit Papa hat mich so aus der Bahn geworfen zur zeit bin ich auch krankgeschrieben um irgendwie wieder auf die Beine zu kommen. Es ist bald schon 11 Monate her...

Ich wünsche allen viel Kraft und alles Gute weiterhin.

LG
Vany