Königinnenweg beim 2. Rezidiv

[berliner-engelchen]

Tja, Ihr Lieben,

gerecht war diese Krankheit ja noch nie. Und von Fairness hat die auch noch nix gehört.

Der TM ist nicht weiter gefallen. Er ist weiterhin um die 140 - wie vor 2 Monaten. Das ist zwar nicht verheerend, aber leider auch nicht gut. Das bedeutet wohl, dass die 3. Pipac nichts mehr erreicht hat. Und macht die Zukunftsgedanken wieder düster.

Muss ich sagen, dass ich traurig und enttäuscht bin? nee.
Und ratlos bin ich auch. Werde mal KOntakt aufnehmen mit den Profs in Herne.

Wieso fällt denn der doofe TM nicht weiter? Ich versteh das nicht.
Wobei ich ehrlicher die Aussage ist: ich will das eigentlich nicht akzeptieren.
Muss ich aber.



Habe mich heute einfach in mein "Projekt Hai" vertieft und Stunde und Stunde die Schultüte für meinen Sohn gebastelt. In Form eines Hais.
Schade, dass man keine Bilder einstellen kann.
Damit habe ich mich komplett vom Denken abgelenkt.
Morgen muss ich mir dann die neue Wahrheit dann mal genauer betrachten.

Der Hai ist super geworden. Technisch nicht ganz perfekt aber ansonsten: nicht umsonst Design studiert. War wohl nicht das eigentlich Ziel des Studiums, aber .... so hats zumindest noch Rest-Sinn.

Freue mich darauf, was mein Großer sagen wird.

Ach, ich plappere Quatsch vor mich hin,
verabschiede mich lieber Mal mit niedergeschlagenen Grüßen

birgit

[SunnyCat]

Liebe Birgit,

ach Mensch – das ist ja echt ..- wirklich, ich hatte ganz dolle gehofft, dass der Tm weiter fällt...
Ich bin echt durcheinander, das nimmt mich echt mit, denn der TM hätte wirklich freundlicherweise mal fallen sollen...

Und du hast alles so tapfer durchgestanden und so mutig und alles gegeben, an Einsatz, alles so gut durchdacht, deine Therapie der Wahl und alles war so richtig und du bist so eine kluge EK-Fachfrau und hast so gute Beratungen für dich organisiert und gute Kontakte und bist die beste und klügste Krankheitsmanagerin, die ich kenne – nein, es ist nicht fair und es ist ungerecht.
Und du hast es so verdammt schwer mit diesem Krebs, wirlich auchl schwerer als andere mit diesem Krebs, die es auch so schwer haben.

Aber ich finde es eine sehr gute Idee, dass du den Prof anrufen willst. Vielleicht hat er eine Idee zu allem... Vielleicht gibt es auch einfach bessere Chemotherapeutika für dich als die, die du erhalten hast, vielleicht welche, die du nicht so oft erhalten hast wie Caelix (das hast du doch wieder in Kombi mit CP bekommen, oder?)
Vielleicht würde eine systemische Chemo in Kombi mit PIPAC etwas bringen, wenn die TM - Werte in Zukunft steigen sollten
.. Und die PC scheint ja wirklich nicht allzu gravierend zur Zeit, denn der TM ist ja nicht besonders hoch...
Man müsste auch überlegen und sich informieren, wie man den Zustand stabil bis regressiv möglichst lange weiter erhält... Vielleicht jetzt Mistel spritzen, Darmsanierung... und anderes?
Mensch WARUM geben die denn dir bloß kein Avastin, das ist doch nicht zum Aushalten....

Ach Birgit, ich rede und rede und in Wirklichkeit bin ich traurig, dass der blöde TM nicht gefallen ist und es tut mir einfach nur leid!

Ich hoffe, dass du schlafen kannst, nicht wie gestern, dich ablenken kannst, bis der erste Schock handhabbar wird (ich habe bspw. nur gelesen und gelesen, als ich die Diagnose erhalten habe, einen Krimi nach dem anderen und an keinen kann ich mich heute erinnern, es half mir aber, nicht durchzudrehen).
Ich wünsche dir sehr, dass du etwas findest, was dich den Schock erstmal einfach überstehen lässt, einfach erstmal nur diese Situation überstehen und dann weitermachen, weiterkämpfen, weiter überlegen...

Umarmung im Geiste und alles Liebe,
Kathrin

[Eagle-Eye]

Hallo Birgit,

ein Hai als Schultüte? Würde ich zu gern sehen.... Selbstgemachtes ist oft besser als dieser ganze Einheitskäse. Bin mir sicher, dass sich Dein Großer freuen wird.

Das mit dem TM ist wirklich absolute Sch****. Entschuldige, wenn ich da so deutlich bin. Dennoch hoffe ich, dass die Profs aus Herne Dir Positives sagen werden, wenn Du dort anrufst. Der TM ist zwar hoch, aber auch nicht gestiegen. Vielleicht und hoffentlich hat PIPAC ja doch gut "geholfen".

[Conny]

Hallo mein liebes Berliner Engelchen,
ich hätte Dir wirklichlich einen purzelnden TM gewünscht, ein gutes Zeichen ist es jedenfalls dass der TM sich in den 2 Monaten nach Pipap nicht nach oben geklettert ist.
Birgit vielleicht braucht es alles noch mehr Zeit um ein Herabfallen des TM zu erkennen,ich würde nochmals in 4 Wochen den TM bestimmen lassen..
Wie Du Dich fühlst meine Liebe dass wissen wir alle hier, dass Deine Kontrolluntersuchung ohne Befund war ist doch auch richtig Tolllllllllllllllllllllllll,
Ich denke nach einem Gespräch mit dem Prof.aus Herne wirst Du Dich besser fühlen und weißt wie er die Situation einschätzt.

Gestern war bei uns im Brustkrebszentrum ein Patientenseminar,ich habe meine Mutter mal mitgenommen
Wir haben den Film * Die 2. Stimme * von Prof.S.gesehen,ich kannte den Film ja schon,aber er hat mir wieder Mut gemacht,dass uns heute bei EK sehr viele Neue Medezinische Optionen zur Verfügung stehen.
Meine Mutter hat sehr interesiert zugehört und auch diese Krankheit viel besser verstanden,es waren auch viel _Nichterkrankte,also Angehörige da.
Danach haben wir noch über die Misteltherapie gesprochen,puhhhhhhhhhhh und was haben wir geschwitzt,mit meinem Taschentuch hab ich ständig den Schweiß abwischen müssen,hat sich aber gelohnt.
Am Ende gibt es dann immer noch ein leckeres Buffet,und das war sehr erfrischen.

Am Dienstag fahre ich zur Reha nach Bad Nauheim,ich freue mich schon,sicher geht es bei Dir auch bald los liebe Birgit.

Gerne hätte ich Deine Super Haifisch Schultüte von Deinem Großem gesehen,Birgitlein unsere * Super-Desighnerin *
Was ein schöner Lebensabschnitt für Deinen Sohn und Euch allen.
Ich wünsche Dir alles Gute und das Du ganz schnell aus Deinem Tief wieder rauskommst.
Liebe Knuddelgrüße Conny

[Leah11]

Liebe Birgit

habe mit solchem TM-Ergebnis bei dir wirklich nicht gerechnet; ich war mir sicher dass es weiter sinkt.

Bei dir hat doch PIPAC gut gewirkt, danach warst du im Urlaub, also einfach glücklich. Dein Immunsystem hatte sich bestimmt auch erholt und gestärkt.
Und das jetzt....

Aus deinen Beiträgen zu urteilen, bist du eine kluge und wissbegierige Frau. Nur durch das ständiges Informieren (wie ich es auch tue) wird man auf Methoden wie z.B. PIPAC aufmerksam. Der med. Fortschritt geht Gott sei Dank immer weiter (sh. PIPAC). Es gibt bestimmt noch andere Optionen.

Mich würde sehr interessieren was der Prof. aus Herne zu deinem TM Anstieg sagt. Nur als Gedankenanstoß: Wäre es nicht vielleicht sinnvoll eine PET-CT Kontrolle zu machen?

Liebe Gruße

und ein schönes Wochenende wünsche ich dir.

[berliner-engelchen]

und da ist er wieder: der Abgrund der Trauer: vulkanloch-tief, entsetzlich und nicht zu bezwingen - meine Mama ist nicht mehr da.

sie wäre die einzige, mit der ich gerade sprechen möchte, noch nicht mal mit meinem Mann möchte ich gerade über den Befund reden.
die einzige, die ohne viel aufhebens und ohne Lösungsansatz - mir trotzdem durch ihre anwesenheit einfach trost spenden würde. sensationell, was mütter können. mir wird das im nachhinein erst immer klarer. das macht es nicht besser.

Es ist schrecklich, es auszuhalten: sie wird an meinem weiteren Kampf nicht mehr teilhaben und aber auch an den Dingen, die ihr Herz erfreut hätten.
Der Hai wird ihr nicht vorgestellt werden - sie war selbst so kreativ und hätte sich begeistert dafür.
das erste familienfest, das ohne ihre Planung, ohne ihre Unterstützung ganz alleine in meinen Händen liegt. kuchen backen, Essen machen, - alles ohne ihre Hilfe. Ich fühle mich ganz klein und der Schmerz ist körperlich und überall.
und dann weiss ich auch noch und spüre, wie mein Sohn seine geliebte Hühneroma vermisst. es vermisst, seinen Stolz nicht mit ihrem Oma-Stolz mischen und leben zu können. .... mir fehlen die worte.

ich weiss, dass ich es schaffen werde. auch das. aber es fällt mir gerade sehr schwer und so benutze ich diesen ort hier mal als klageort, um den tränen zu entkommen...

[Tiina]

Ach liebe Birgit,
ich kann so geht verstehen, wie sehr Dich der Verlust Deiner Mama schmerzt... Und natürlich besonders, wo Du auch an anderen Stellen soviel Schmerz, Angst, Enttäuschung zu ertragen hast!

Ich fand es auch so schwer zu ertragen, dass meine Mami so vieles nicht mehr miterleben konnte... hatte kaum Lust, Fotos zu machen - wem sollte ich sie zeigen -, habe es so vermisst, ihr von Reisen zu erzählen, konnte es kaum ertragen, dass sie unser Haus nie sehen wird...
Und an meinem ersten Geburtstag in unserem neuen Haus ganz kurz nach dem Einzug hatte ich ein sehr schönes Erlebnis: Ich hatte ganz intensiv das Gefühl, dass meine Mami anwesend war, dass sie sich mit mir gefreut hat. Das hat mich getröstet und mit Frieden und Freude erfüllt für viele Wochen...

Du hast ja noch viel mehr zu tragen... ich wünsche Dir sehr ein solches Erlebnis, damit Du wieder raus krabbeln kannst aus dem tiefen schwarzen Loch.
Alles Liebe,
Anja