Auf der Suche nach Metastasen

[berliner-engelchen]

Liebe Eva, guten Abend,

ich wollte mich mal wieder melden und mich nach Deinem Befinden erkundigen. Wie geht es Dir? Alles gut verheilt?
Was macht dein TM? Ist er endlich mal aus den schwindelnd hohen Mount-Everest-Höhen heruntergekommen?

Hat Du eigentlich Dein 6-jähriges Jubileum ein wenig gefeiert? Zumindest in Gedanken. Es ist toll, diese lange Zeit bei so guter Lebensqualität.

Wann hast Du denn jetzt deine nächste Kontrolle?
Wünsche Dir alles Gute und einen endlich mal abstürzenden TM.

LG
birgit

[kuehlraum51]

Hallo Engelchen und alle andere Mitkämpferinen, die mir immer viel Mut und Zuversicht gebracht haben.
Gestern habe ich CT, 6 Wochen nach der OP, man hat wieder mal eine große Metastase auf der Leber gefunden?!. Schriftlichen Befund bekomme ich in zwei Tagen nach Hause. Da kann ich genau lesen was man gesehen hat.
Heute habe ich mein TM abgerufen und obwohl ich sicher war, dass er runter ist, musste ich Enttäuschung erleben. Mein Wert - 3977. ich weiß wirklich nicht wie das möglich ist. Wie hoch kann er noch steigern?
Ich habe vor 5 Jahren hier in Forum eine Frau kennengelernt, die hatte den TM ca. 5000 aber da lag sie schon im sterben.
Ich kann nicht sagen, dass ich fit bin, aber es geht mir relativ gut, hab nur leichte Schmerzen und bin einfach schwach.
Ich kann nicht glauben, dass ich schon nicht viel Zeit habe......
Meine 6 Jahre nach der Diagnose habe ich gefeiert und ich wollte noch weiter und weiter leben.
Ich bin sehr dankbar für die 6 Jahre, aber soll das schon alles sein?

Am Montag habe ich Termin bei meinem Onkologe und dann besprechen wir meine Chemo. Aber zuerst am Dienstag fliege ich für eine Woche in Urlaub und dann kann ich mit der Chemo anfangen.

Für meine Mutter habe ich auch ab den September eine Wohngemeinschaft gefunden und obwohl sie tut sich schwer und ich auch, finde ich dass das die beste Alternative ist.
Nur 11 Leute( 11 Zimmer), und immer Pflegepersonal und Koch und Wirtschaftlerin dabei.Sehr familiäre Atmosphäre.
Das Haus ist 200 m weit von uns, also solange es geht werden wir( meine Kinder, Enkelkinder mein Mann und ich) sie besuchen und auch zu uns holen.
Das schlimmste ist, dass sie nicht ganz versteht, warum sie bei uns nicht mehr leben kann, warum ich sie nicht mehr pflegen kann.

Na ja, da habe ich Sachen, die nicht hier gehören erwähnt, aber das ist auch für mich sehr wichtig, dass meiner Mama gut geht wenn ich nicht mehr da bin.

Liebe Birgit, Hauptsache, dass dein TM nicht steigt, wenn er nicht runter will soll er mindestens lange, lange so bleiben. Hauptsache, du fühlst dich gut und bei der ganze Arbeit was du leistest denkt man, dass du eine Frau mit Super Kräften bist. Bewundernswert!

So, da bin ich jetzt ein bisschen leichter. Das schreiben und lesen hier bringt mir immer Erleichterung.

[ulrikes]

Liebe Eva,
das tut mir wahnsinnig leid, dass doch wieder etwas gefunden wurde. Ich hatte so sehr gehofft, dass du jetzt erstmal für lange Zeit "krebsfrei" bist. Ich hoffe, Du bleibst noch sehr lange beschwerdefrei. Wie sieht denn jetzt deine weitere Therapie aus? chemo? Kann man die Stelle nicht bestrahlen?
Alles Liebe
Ulrike

[berliner-engelchen]

Liebe Eva,

ich bin sehr bestürzt über diesen Verlauf ....
ich nehme dich einfach mal in den Arm.

Dass sich das für dich sehr bedrohlich anfühlt, kann ich sehr gut nachempfinden und mit-empfinden. Wie traurig ist das denn.
Und dieser TM, der in solchen Höhen ist, dass kann man irgendwie gar nicht fassen.

ich könnte jetzt versuchen, das schön zu reden, aber das hilft dir eh nicht weiter. Es gibt ein paar Punkte, die tröstend sind, dazu gleich mehr, aber erst mal möchte ich dir sagen, dass ich an dieser Entwicklung einfach grossen Anteil nehme und es mir leid tut.

Ich kann verstehen, dass du dich nun fragst, wie lange noch. Komisch ist das, - wenn man an diesem Punkt plötzlich steht - der Kopf ist ja noch gleich geblieben und nur der Körper führt ein Eigenleben.
Ich selbst habe auch glrosse Angst davor.

Gut und voraussehend, wie du das mit deiner Mama geregelt hast, eine schöne Lösung für Euch alle.
Und ich muss dir deutlich !! wiedersprechen: alles,was dich bewegt, gehört auch hierher. Wir verwalten hier ja nicht nur unsere Krankheit, sondern tauschen uns als "ganze Menschen" aus.

Dass die Meta AUF und nicht IN der Leber ist, ist gut.
Darbüerhinaus hast Du Chemo-Optionen, da hast Du noch nicht alles ausgeschöpft. Neu ist z.B. Ovastat oder Treosulf... - hattest Du das schon?
Ja, auf der richtigen jChemo muss nun Deine ganze HOffnung liegen.

Nichts ist unmöglich bei dieser Krankheit. Du hsat die Option, dass der TM unter Chemo wieder runter geht. Die gibt es!!
Ich wünsche Dir das Glück, dass es schlussendlich so sein möge.

Es ist schwer, aber ich wünsche Dir, dass Du dir etwas Optimismus bewahren kannst. Für Dich und für Deine liebe tolle Familie!

Ich drück dich
Birgit

[Sannchen]

Hallo Eva,
bisher habe ich bei dir nur still mitgelesen.
Nun melde ich mich mal bei dir.
Es tut mir leid das du nun so einen hohen TM hast und dich wieder mit dem Thema Metas rumschlagen mußt.
Aber wie dir Birgit ja schon schrieb ist es doch toll das die Meta diesmal AUF und NICHT IN der Leber ist. Vielleicht wäre Ovastat(Treosulfan) für dich ja noch eine gute Therapiemöglichkeit?
Bei mir sollte voriges Jahr im Juli ja nachdem der TM auf über 300 gestiegen war mit einem Chemodurchgang Topotecan (5Tage alle 3 Wochen) begonnen werden. Am 10.7. stellte sich dann raus Kreatenin viel zu hoch, keine Chemo, erst sehen was mit den Nieren ist. Auf Station wurde noch mal Crea bestimmt inzwischen lag er bei 10.22 (hätte unter 1.0 liegen müssen) bis 2,5 war bei mir eigentlich "normal" durch das Stoma und die damit verbundenen Flüssigkeitsverluste.
Also CT und Ursachensuche: die Harnleiter wurden durch einen neuen Tumor im kl Becken abgedrückt =} totaler Nierenstau bds. Eigentlich hätte ich starke Schmerzen haben müssen? Nach absetzen der Schmerzmittel wußte ich was sie meinten! Mein lieber Scholli. Am 30.7. ging dann die Therapie mit Topotecan los, TM damals auf 689, da war er innerhalb von 3 Wo Nierenbehandlung angekommen, nach der 3 Chemo war er auf 118 und ich selig, weiter so. Nach der 6. Chemo TM Anstieg nach der 8. Chemo CT: der Tumor im kleinen Becken nur minimal 1,2 bzw 0,9 mm geschrumpft die Metas auf der Leberkapsel auch nur ganz minimal. Und neue Metas IN der Leber.
Durch die Notop 2010 bin ich nicht mehr zu operieren, also Suche nach neuer Therapie durch Besprechung im Tumorboard. Vorschlag: einen Durchgang mit Treosulfan(Ovastat)
Damit haben wir dann am 20.2. angefangen. Der TM ( war trotz Chemo mit Topotecan über 300)ging gut runter und im CT sah man der Tumor im kl Becken ist geschrumpft und das diesmal im cm Bereich!!! auch die Metas auf und in der Leber sind viel kleiner geworden.
Da ich Mutationsträgerin bin (auf ner ganz anderen Gensequenz als normal BRCA2 sitzt, die Deklaration kam erst 2009aus USA) wissen wir es läuft etwas anders als normal, also weiter mit den Chemos, ohne ist der Krebs immer ganz schnell wieder explodiert, leider. Aber diese Chemo ist eigentlich gut verträglich, also mach ich/ wir weiter, ich hab nochneiniges vor!!!
Frag doch deine Ärzte mal ob Treosulfan nicht auch für dich eine Möglichkeit wäre.
Du hast es so lange geschafft trotz dieser Diagnose zu leben, vielleicht wäre Treosulfan die Möglichkeit dem Krebs nochmal zu zeigen, so nicht mit mir!
Ich wünsch es dir und halte die Daumen das ihr eine Therapie findet mit der du noch viele schöne Jahre vor dir hast.
Falls du Fragen hast wegen der Therapie melde dich.
Ich dich. Ganz liebe Grüße Sanne

[ulrikes]

Liebe Eva,
wie geht es Dir? Konntest Du Euren Urlaub genießen? Ich hoffe, ihr hattet ein traumhafte Zeit.
Konntest Du schon Dr. M. wegen des CT-Befundes und des hohen TM-Wertes mal sprechen? Es könnte doch auch gut sein, dass "das Ding" auf deiner Leber eine "Brandwunde" vom Weglasern der Lebermetas sein könnte oder ist das komplett ausgeschlossen?
Sorry, wenn ich damit nerve, aber ich kann mir nicht vorstellen, dass M. so eine Metastase übersehen haben soll und er hatte dir doch nicht gesagt, dass er Tumorreste drin lassen musste.
Alles Liebe und Gute für Dich
Ulrike

[kuehlraum51]

Hallo Engelchen, hallo Sanne,

ich habe so lange nichts geschrieben aber ich wollte mich ein bisschen beruhigen und nachdenken. Ich habe noch mal die Beurteilung von dem CT gelesen und gesehen, dass die neue Metas in der Leber sind und nicht auf der Leber.
Die letzte zwei Wochen habe ich ziemlich starke Schmerzen im Bereicht der Leber. Mein Hausarzt hat Ultraschall gemacht aber außer Metas hat er nichts beunruhigendes gesehen. Er meinte, dass es eventuell Leberkapsel ist, und das kann weh tun. Musste mich erst schlau machen was Leberkapsell ist.

Die Novalgintropfen 5x30 haben nicht so gut geholfen, aber auch ohne habe ich manchmal keine Schmerzen und das freut mich.

Vor dem Urlaub habe ich einen Termin bei meinem Onkologen und obwohl ich wollte ich genau wissen wie es um mich steht, konnte oder vielleicht wollte nicht direkt sagen was er denkt. Tja, OK ich verstehe.......

Meine Therapie fängt morgen an und ich sollte Gemzar + Avastin unter Heparintherapie anfangen. Nach 6 Wochen TM abnehmen und gucken ob sich was tut.
Gemzar + Carbo habe ich bis Juni 2012 bekommen und für halbes Jahr war Ruhe.
Heparin deswegen, dass man fest gestellt hat, dass ich anfang des Jahres Lunganembolie hatte( man hat die damals nicht erkannt).

Ich bin gut ausgeruht und voll Hoffnung ( und ein bisschen weniger Energie).

Sanne, als ich Ovastat bei meinem Onkologen erwähnt habe, hat er leider nicht reagiert!?

Liebe Ulrike,

ich habe Dr. M. nicht angerufen, weil ich glaube dass bei der viel Zahl von Patienten, weiß er gar nicht mehr wer ich bin, was er gemacht hat und was ich eigentlich von ihm will.
Dabei meinte mein Onkologe, dass die Felder die man als Metas bezeichnet sin vielleicht nur die Areale, die man verdampft hat!?

Ich habe noch ein bischen rumgeschnuppert und ein Tipp bekommen, dass wir in Bonn ein Strahleninstitut haben und ich mich dort vorstellen kann.
Habe mir gleich am Mittwoch einenTermin gemacht. Vielleicht werden sie sagen, dass man die Metas doch bestrahlen kann, oder werden mindestens die Bilder von CT besser beurteilen.

Am Dienstag habe ich ein Termin bei meiner Psychologin, sie wird wieder schwere Arbeit mit mir haben. Sie sollte mir beibringen " los lassen".
Ich will immer noch nicht wahr haben, dass ich nicht alt werde......

Liebe Grüsse an Alle !