Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Chilihead]

Hallo zusammen,

gestern hatte ich endlich einen persönlichen Gesprächstermin mit dem OA der Pneumologie wo das stationäre Staging bei mir durchgeführt wurde.
Alle Befunde liegen nun vor und das Ergebnis war schon niederschmetternd.

malignes Bronchialkarzinom, nicht mehr operabel weil bereits Lymphknoten im Lungenraum in Mitleidenschaft gezogen sind.

Fernmetastasen zwar keine weiteren nachweisbar aber es bleibt dennoch leider nur noch die 2. beste Wahl in diesem ganzen Dilemma,
die Chemotherapie welche am kommenden Dienstag beginnen wird.
Strahlentherapie scheidet aus weil man lt. Arzt derart großflächig bestrahlen müsste und dabei mehr zerschießen als Gutes tun würde.

Mit der Ersterkrankung, also dem Zungenkrebs vor 5 Jahren hat das aber nichts zu tun laut OA.
Das ist ein ganz eigenständiger Tumor der sich da klammheimlich entwickelt hat

Ich stehe derzeit echt neben mir...sowas braucht kein Mensch und schon gar nicht gleich zwei Mal im Leben....

[Sonnenschein2013]

Chilli!!!
Lass dich mal gedanklich fest umarmen!
Das tut mir sehr leid, daß die Diagnose so niederschmetternd ist!

Ich glaube fest daran, daß du das auch ein 2tes Mal schaffst!!
Ganz bestimmt!!

Alle Daumen sind gedrückt!!
LG
Anja

[anita_Saarland]

Hallo Chilihad,
Deine Kommentare die ich sehr gern lese, haben mir immer wieder Mut gemacht.
Ich moechte dir Mut und Kraft von mir geben und ich drrueck dir ganz fest die Daumen, dass du es ein 2. Mal schaffst.
Lg Anita

[Wangi]

Hallo Chilli,

da stimme ich Sonnenschein absolut zu! Das schaffst du ein 2. Mal!
Du bist ein Kämpfer und wir schicken dir auch noch viele Kraftpakete.
Sei gedrückt

Liebe Grüße

Wangi

[Sonnenblümche]

Hallo zusammen,

ich weiß nicht ob sich vielleicht noch jemand an mich erinnert...
Ich hatte Euch vor einiger Zeit mit zahlreichen Fragen gelöchert, nachdem bei meiner Mama ein Zungenkarzinom diagnostiziert wurde.
Anfang Juni wurde nun ein Teil der Zunge entfernt und aktuell hat sie 17 von 30 Bestrahlungsterminen hinter sich.
Nun plagt sie sich wie viele andere mit den Nebenwirkungen.
Am schlimmsten im Moment ist das Essen. Sie isst kaum noch, weil nichts mehr schmeckt. Entweder schmeckt es nach Eisen, ist scharf oder zum
Sie hat es mit Babybrei versucht, diverse Gemüsesorten, ungewürzt, alles mögliche. Das Einzige was noch ein bisschen schmeckt ist der Grießbrei und heute hat sie ein gekochtes Ei gegessen, das war auch ok.

Habt ihr irgendwelche Tipps was sie essen kann und schmeckt? Sicher, jeder Mensch ist anders. Aber vielleicht hat jemand eine Idee. Die Ärztin hat schon gemeckert, dass sie nicht weiter abnehmen darf. Nüchtern betrachtet ist sie noch etwa 15 kg von Normalgewicht entfernt, aber sie braucht die Kraft für die Bestrahlung.
Es ist so frustrierend ihr nicht helfen zu können. Obwohl sie sich echt tapfer hält! :-)

Ich wünsche allen eine stressfreie und vor allem schmerzfreie Zeit. Und ganz viel Kraft für die nicht so tollen Zeiten.

Lieben Gruß
Sonnenblümche

[Chilihead]

Hallo Sonnenblümche,

jetzt hab ich mir gerade die Griffel wundgetippert mit Tips für euch und kurz vor dem Absenden meines Beitrags:...schwappp und wech.....
Egal, ich glaub ich kann Dir da ein paar ganz gute Tipps geben, mach ich morgen, ok?
LG und alles Gute,
Detlef

[Hilla]

Hallo Detlef,
jetzt wo Du das Ergebnis hast drücke ich Dich noch mehr...... Es ist einfach zu sagen: Du schaffst das. Doch ich glaube an Dich. An Dich und Deine Kraft. Ich Dich...........

Hallo Atlan, mein Sohn wohnt zwar in Bremen, doch der ist z.Zt. im Urlaub. Viellecht gibt es später noch einmal eine Gelegenheit.

Hallo Bruni, ich kann Dich verstehen. Ein Rest an Unsicherheit, Angst und Zweifel wird uns immer begleiten. Trotzdem solltest Du positiv nach vorn blicken und Dir gerade jetzt das Eis gönnen. Es gibt Dinge, die sollte man nicht verschieben. Drücke Dir weiter die Daumen.

Hallo Boebi, Sonne, Strand, Meer und hoffentlich viele liebe nette Menschen verschönern Dir die Zeit. Liebe Grüße.........

Ich darf morgen wieder in die Neurochirurgie...... ich möchte endlich mal etwas anderes als: Sie müssen Geduld haben, hören .
Dabei gibt es wirklich Schlimmeres, ich weiß das ....

Viele Grüße,
Hilla

[Brynhildr]

Zitat von Sonnenblümche

... Habt ihr irgendwelche Tipps was sie essen kann und schmeckt? ...

Hi,
ganz bald schmecken die meisten Sachen ihr nicht mehr .
Ich habe gegen Bestrahlungsende wochenlang vorm Ess-Versuch Schmerzmittel genommen, dann kratzt es nicht gar so fiese....
(aber ich muss zugeben, zwischendrin habe ich mich ca. 3 Wochen nur über die PEG ernährt - sie hat doch eine, oder? - und eben nur den Mund ausgespült, runterschlucken ging da nicht immer... )
Milchschaum vom Kaffee runter Löffeln ging bei mir ziemlich lange gut, Sprühsahne löffeln auch, und hin und wieder ein, zwei Wiener Würstchen . OK, nacheinander, nicht zusammen....
Auf Trinkjoghurt und Buttermilch bin ich erst nach Bestrahlungsende gekommen, das geht auch mit Halskratzen dann in kleinen Schlucken, sollte sie ruhig jetzt schon mal testen
alles Gute!
Bruni

[anita_Saarland]

Hallo Atlan. Danke fuer die Worte. Ja ich habe auch das Empfinden, dass es mir in traurigen Stunden hilft schoene Gedanken zu fassen.Es tut gut zu wissen, dass Jesus auf mich aufpasst.
LG Anita

[anita_Saarland]

Zitat von Brynhildr

Hi,
ganz bald schmecken die meisten Sachen ihr nicht mehr .
Ich habe gegen Bestrahlungsende wochenlang vorm Ess-Versuch Schmerzmittel genommen, dann kratzt es nicht gar so fiese....
(aber ich muss zugeben, zwischendrin habe ich mich ca. 3 Wochen nur über die PEG ernährt - sie hat doch eine, oder? - und eben nur den Mund ausgespült, runterschlucken ging da nicht immer... )
Milchschaum vom Kaffee runter Löffeln ging bei mir ziemlich lange gut, Sprühsahne löffeln auch, und hin und wieder ein, zwei Wiener Würstchen . OK, nacheinander, nicht zusammen....
Auf Trinkjoghurt und Buttermilch bin ich erst nach Bestrahlungsende gekommen, das geht auch mit Halskratzen dann in kleinen Schlucken, sollte sie ruhig jetzt schon mal testen
alles Gute!
Bruni

Hallo. Jetzt 3 Wochen nach der Bestrahlung kann ich ungewuerzte Nudelsuppen (reichlich mit olovenoel) essen. Als Nachspeise tut es ein Pudding. Diese Speisen brennen und kratzen nicht. Ansonsten lass ich mir vom Arzt hochkalorische Nahrung aus der Apotheke verschreiben. Die AOK bezahlt das.
LG Anita

[Chilihead]

Zitat von Sonnenblümche

Habt ihr irgendwelche Tipps was sie essen kann und schmeckt?

So, neuer Versuch:
Also, die Zeit während und nach der Strahlen-/Chemotherapie ist in der Tat schon verdammt hart.
Meine Kombi-Behandlung war im Januar 2009 zuende, daraufhin wurde ich noch mit gelegter PEG in die Reha geschickt wo alles schon wieder recht gut lief. Die ersten Bissen gingen schon wieder ganz gut runter usw, usw.

Allerdings hat es mich dann im Mai 2009 regelrecht zerrissen.
Normale Nahrungsaufnahme war durch die komplette Mundtrockenheit auch bei weicher Kost nicht mehr möglich, meine komplette Ernährung habe ich bis 2011 ausschließlich über die PEG zu mir nehmen können, hochkalorische Fresubin Tütenkost eben, bah!

In der zweiten Reha, wieder im Sonneneck auf Föhr, hat mir dann eine Ernährungsberaterin so eine Art Powerdrink vorgestellt und empfohlen und das war für mich dann der Durchbruch um nach ca. 6 Monaten schon auf die PEG verzichten zu können und mich, natürlich noch stark eingeschränkt, wieder normal oral ernähren zu können.

Das Wundermittelchen heißt Maltodextrin 6, ist ein weißes Pulver, und kann in jedes beliebige Nahrungsmittel zur Erhöhung des Kaloriengehaltes zugesetzt werden.

Mein damaliges "Frühstück" bestand immer aus einem Drink wie folgt:

150 ml Sahne, mind. 32% Fett
350 ml Vollmilch, frische
5-6 Meßlöffel Maltodextrin 6
1 Esslöffel Kaba oder Erdbeermilchpulver oder Bananenmilchpulver usw.
Alles gut mit dem Pürrierstab durchmischen und leicht gekühlt servieren.
Gibt Kalorien und schmeckt auch mit angeschossenem Geschmackssinn
vergleichsweise angenehm.

Sehr gut schmeckt auch Ne**kaffee Frapee statt Kaba oder eben Kakao!

Maltodextrin 6 gibt es in jeder Apotheke, allerdings gibt es nur einen Hersteller dessen Material ich empfehlen kann; die anderen Pulver neigen stark zum Verklumpen.

Gern nenne ich Bezugsquellen auf Anfrage per PM.

LG,
Chili

[Lytha]

Hallo Chili,

das tut mir so leid.





...

Hallo Sonnenblümche,

mich widert Essen 2 Jahre nach den OPs immer noch massivst an. Bei mir wurde die Geschmackswahrnehmung "süß" erfolgreich durch die Strahlentherapie eliminiert - purer Zucker auf der Zunge führt zu Brennen, aber nicht zur Wahrnehmung "süß". Salzig, sauer und bitter funktionieren noch zu ca. 25-50%. Außerdem habe ich bei jedem Schluck Angst, daß mir der in die Luftröhre geht und diese Erstickungsanfälle beim Verschlucken machen mir inzwischen Panik weil das wirklich keine schöne Todesart ist.

Also... was ich mache und damit mein Gewicht so halbwegs halte:

- Viel, viel, und noch mehr Pfeffer in alles tun. Das regt die Schleimhäute der Nase zur Schleimproduktion an, und dieser geht bei mir als Speichelersatzprodukt durch.
- Extrem viel Öl in alles tun. Fett macht Nahrungsmittel etwas flutschiger, so daß sie weniger oft am Zungengrund kleben bleiben und damit weniger häufig meine Stimmbänder besuchen.
- Im gleichen Sinne: Miracel Whip + irgendwas würziges, zB eine BBQ-Sauce, zusammenpanschen und zur Mahlzeit nehmen.
- Statt Frühstück nehme ich inzwischen einen Sahneshake. Rezept im Grunde wie das von Chili beschriebene, zu mir. Vorsicht, daß keine Klumpen herumschwimmen, denn das führt zum Buchstabensuppen/Reis-Effekt (d.h. Nahrungsteile enden im Nasenrachenraum, wenn sie den Kehlkopf verfehlen)
- Fake Geschmacksaromen wirken bei mir nicht mehr wirklich, bzw machen ein Nahrungsmittel erst so richtig widerwärtig. Ich esse nichts mehr mit "künstlichen Aromastoffen".
- Dahingegen kann Glutamat durchaus hilfreich sein. Ausprobieren. Gibt's bei uns am Gewürzestand auf dem Wochenmarkt zu kaufen.

Es gibt aber auch Lichtblicke. Und zwar fand ich den Gestank von Kaffee vor einem Jahr noch so richtig zum kotzen. Aber jetzt beim Besuch meiner Verwandten habe ich tatsächlich wieder 2x einen Kaffee mit extremst viel Milch trinken können. Bitter mit fettiger Kondensmilch ist gar nicht mal soooo verkehrt.

Eventuell probiere ich demnächst mal aus, wie sich Kakao mit Salz machen könnte, damit der nicht nur rutscht sondern auch nach irgendwas schmeckt... Mal gucken.


LG, Lytha

[Brynhildr]

Zitat von Chilihead

...
Das ist ein ganz eigenständiger Tumor der sich da klammheimlich entwickelt hat ...

So ein Biest! ... ich drück Dir alle Daumen


@Atlan: Lilienthal bei Bremen ist ganz schön weit weg! Gutes Gelingen!


@Selbsthilfegruppe: heute war ich in Heidelberg, zum 3monatlichen Check mit MRT und allem drum und dran, Fragebogen, Port spülen etc...., mir gehts weiterhin ganz gut.

Allerdings muss ich in 2 Wochen zu einem weiteren HNO-Check noch einmal hin nach Heidelberg, denn es sind rechts im Rachen kleine Entzündungen zu sehen, sowohl im MRT, wie auch optisch vom HNO.
Ich hatte ja vor 6 Wochen nochmal einen Pilz im Mund , der mich beim Schlucken arg behinderte, und war deswegen auch beim HNO zuhause. Das hatte ich dann mit dem Pilz-Zeug von damals behandelt und konnte innerhalb kaum 2 Wochen auch wieder schmerzarm bis schmerzlos schlucken. Aber so hundertprozentig heile ist es nicht geworden, und das ist jetzt noch zu sehen. Und ich spüre es auch. Und ich habe hin und wieder Ohrenweh rechts, .... *nerv*, das kommt wohl auch davon...
Jetzt haben die mir noch mal einen Saft aufgeschrieben, zum Heilen, den hole ich morgen in der Apotheke,
und in 2 Wochen sehen sie das noch mal an.

Wäre es dann noch da, müsste dann noch einmal eine Probenentnahme gemacht werden, wie im Juli letztes Jahr, ehe sie meinen Tumor gefunden hatten.

Also, daher gehts mir solala. Eigentlich weiss ich, es ist nichts schlimmes... uneigentlich könnte ja doch etwas sein. *grmpf* ...
Jedenfalls habe ich das Siegereis, das ich eigentlich essen wollte, nach der Arztbesprechung, dann doch nicht gegessen .... sondern erst mal verschoben.

Aber gute Nachrichten gibts auch: alle anderen 7 Patienten meiner Studie sind auch weiterhin gesund :-) , und 3 Mitpatienten (einer davon auch aus meiner Studie) habe ich heute getroffen, und die sind soweit fit - wobei ich im besten Zustand bin von uns , aber ich war auch vorher schon die Jüngste und Fitteste von uns ......

Liebe Grüße
Bruni

[Nadine]

Lieber Chili,
lass sich den Schock setzen...und danach geht's auf in den Kampf. Was Du einmal geschafft hast, schaffst Du auch wieder. Tief durchatmen und los geht's. Wir stehen alle hinter Dir!

Es ist unglaublich dass es so gekommen ist - aber Du packst das.

Nadine

[Atlan]

Chilli tut mir unendlich leid für dich. Kann mir gut vorstellen, wie sehr du neben dir stehts, das würde jedem von uns so gehen. Klar, ist kein Trost für dich, keine Frage, aber ich werde dich von hier aus unterstützen wie es geht. Trost spenden und Beten und Mut zusprechen. Ich hoffe, die Therapie schlägt gut an und du musst dich nicht zu sehr quälen. Ich kann mir vorstellen, wie Scheiße du dich fühlst.

Hallo Anita,
du siehst ja an meiner Signatur, dass ich fest an unseren Herrn glaube und ich habe hier schon so manches Gebet gesprochen, wenn jemand in großer Not war. Leider ist das heute einfach nicht mehr üblich, aber mir hat der Glaube an unseren Herrn immer geholften und mir über so manche schlimme Stunde hinweggeholfen. Es ist nie zu spät zum glauben zu kommen. Unser Herr verstößt niemanden, der sei es auch noch so spät zu ihm kommt. Jesus hat nur gewollt, dass man an ihn glaubt, um das Ewige Leben zu erlangen. Erschließe dir diese neue Welt.

Liebe Grüße
an alle
Atlan