Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Ursa2]

Hallo ihr Männer,

was gibt es neues von der(krebsbekämfer)Front?
nicht bloß boebi und chili, auch micha ist gefragt.
Wie kämpft ihr euch durch den heißen augusttag?
Haben unsere positiven gedanken gestern was geholfen?

Ziemlich platt von der Hitze

LIZ,
der eine unvorsichtige Dame die linke Autoseite eingedellt hat,
bin dann nächste Woche ohne fahrbaren Untersatz. Trau mich ohnehin damit nicht unter die leute, schäme mich, obwohl ich gar nichts dafür kann

[Atlan]

Hallo Liz,
warum schämst du dich? Gibt es dafür einen Grund, in der Öffentlichkeit sich zu schämen?
LG
Atlan

Hallo Freunde, das fand ich in: Ärzte Zeitung online, 16.08.2013 09:12
Kopf-Hals-Ca
Aktionswoche will aufklären
Die Kampagne "Make Sense" soll das Bewusstsein für Kopf-HalsTumoren schärfen
NEU-ISENBURG. Vom 23. bis 27. September 2013 findet die erste europäische
Aufklärungswoche über Tumorerkrankungen im Kopf-Hals-Bereich statt.
Ziel der von der European Head and Neck -Society (EHNS) initiierten Kampagne "Make
Sense" ist, das Bewusstsein für die immer häufiger auftretenden Kopf-Hals-Tumoren zu
schärfen und durch Aufklärung über Anzeichen der Erkrankung und
Früherkennungsmöglichkeiten die Heilungschancen zu verbessern
(www.makesensecampaign.eu).
In Deutschland werden die Aktivitäten während der Aktionswocheu. a. von der
Interdisziplinären Arbeitsgruppe Kopf-Hals-Tumoren der Deutschen Krebsgesellschaft, der
Arbeitsgemeinschaft Onkologie der Deutschen Gesellschaft für HNO-Heilkunde, dem
Bundesverband der Kehlkopflosen und Kehlkopfoperierten sowie den Unternehmen *****
Serono, Boehringer Ingelheim und Transgene SA unterstützt.
Am 24. September gibt es von 16 bis 20 Uhr eine Telefonaktion von Ärzten für Ärzte.
Experten der Hals-Nasen-Ohren-Heilkunde (0800/0005496), Radioonkologie
(0800/0005497), Mund-Kiefer-Gesichts-Chirurgie (0800/0005498) und Onkologie
(0800/0005499) beantworten unter den genannten Telefonnummern Fragen zu Kopf-Hals-
Tumoren. (eb)
Termine und Programm der deutschlandweiten Aktivitäten: www.kopf-hals-krebs.de
Copyright © 1997-2012 by Ärzte Zeitung Verlags-GmbH
Kopf-Hals-Ca: Aktionswoche will aufklären http://www.aerztezeitung.de/extras/d...915&pid=838189
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Endlich tut sich mal etwas. Alle Termine auf der Homepage, die hier angegeben wurde.

[Atlan]

Hallo Freunde,
noch einmal ich.

Angeblich läuft auch hier im Norden etwas im Klinikum Bremerhaven-Reinkenheide. Aber auch der (schlechten) Internetseite des Klinikums, die mit den Daten verlinkt ist, gibt es überhaupt keine Angaben. Schade. Na mal sehr vielleicht kommt noch etwas.

LG
Atlan

[claudia b]

hallo in die runde,

ich wollte schnell ein paar grüsse hier lassen, es geht mir wunderbar, bin viel unterwegs und auch deshalb so selten im KK anzutreffen. meinen zweiten geburtstag letzte woche, hab ich mit einer 6 stunden bergtour mit einem höhenunterschied von 900m gefeiert, keiner hätte sich gedacht, dass ich so etwas jemals wieder schaffen könnte. es bestätigt mir, dass sich meine disziplin und mein unbändiger lebenswille ausgezahlt hat, und natürlich hätte ich all das ohne die grossartige unterstützung durch meine familie wohl nicht so hinbekommen.

@atlan, danke für den link, der passt wunderbar zu meinem projekt, ich werde mich gleich morgen schlauer machen, was die erweiterung nach österreich anbelangt.

ich schick euch allen ganz viele sonnige grüsse, kopf hoch und viele blicke nach vorne

claudia

[Sadgirl1983]

Hallo zusammen,

Leider gibt es auch von uns nicht so gute Nachrichten.
Nachdem der Abszess bei André nicht so richtig heilen wollte haben die Ärzte sich zu einem CT & Biopsie entschlossen. Ergebniss:
Die ehemalige Tumorregion ist nahezu krebszellenfrei aber er hat eine supraclaviculäre Lymphknotenmetaste links (Höhe Schlüsselbein).
Sie haben sofort wieder mit Chemo begonnen (Cisplatin, Taxotere & noch ein Mittel) und sagen die Metastase ist gut abgrenzbar und kann nach Chemo bestrahlt werden.

Meine Frage: hat jemand von euch Erfahrung mit diesem Sachverhalt?
Was habt ihr gemacht?
Die Ärzte sagen die Bestrahlung kann die Beweglichkeit des Armes stark einschränken...
Was sollen wir nur tun? Aufgeben ist ja nicht ;-)

LG
Susa

[Funzel]

Hallo miteinander,

möchte mich heute mal mal wieder melden. Habe zwar regelmäßig gelesen, konnte mich aber nicht mitteilen, weil mir Dreizahns Heimgang und Chili`s Rückfall sehr nahe ging.
Chili, Boebi und allen anderen denen es nicht so gut geht, drücke ich die Daumen, dass es bald besser wird. Mit Claudia b und Atlan freue ich mich und wünsche noch viele solche Erfolge. Danke auch für die Info zum 24.Septemper (ist im Kalender schon angestrichen).

In den letzten Monaten habe ich sehr viel Zeit verschwendet, weil ich so zugenommen habe und nicht wußte warum. Nach Alternativen gesucht, Ernährungsberatung in Anspruch genommen und und und,- nichts geholfen. Weil einfach keiner verstehen kann wie und was wir Essen. Ich glaube meinen Mann habe ich auch ganz schön verschreckt.

Nun durch die Ereignisse hier ist mir endlich bewußt geworden, ob ich nun Kleidergröße 42 oder wie jetzt 46 habe ist einfach egal. Hauptsache der Krebs taucht nicht wieder auf und ich komme mit meinen ganzen Zipperlein zurecht.
Letzte Woche hatte ich eine Einladung zum Sommerfest bei meiner ruhenden Arbeitsstelle (bin in derAltenpflege) den ganzen Tag nur mit meinen alten Häschen unterhalten mal hier und da kurz einen Rollstuhl paar Meter gefahren und das wahrs. Bin Abends totmüde ins Bett gefallen, habe 3 Tage gebraucht mich zu erholen, ob ich jemals wieder arbeiten kann. Die Zeit bringt es.
Nun wünsche ich allen eine schöne Woche, gute Besserung, viele Erfolge beim Gesundwerden.
Mischka wäre schön ein Lebenszeichen von dir.

Funzel

[Marbi]

Hola Susa,

bei meinem Mann wurde vorbeugend diese Region mitbestrahlt, weil bei ihm keine Lymphknoten entfernt wurden. Das einzige Problem war bei ihm die empfindliche Haut (Dagegen hilft die Creme Blastoestimulina sofort - spanisches Produkt -, sogar wenn es offene Wunden gibt.) In Deutschland scheint man bei dieser Art Brandwunden etwas hilflos zu sein.

Das ist eine ganz normale Behandlungsart, wenn die Lymphknoten nicht entfernt werden sollen und die Ärzte sich bei deinem Mann vielleicht den Doppeleffekt versprechen, dass eventuelle herumschwirrende Krebszellen <nebenbei> mit vernichtet werden.


Alles liebe, Maria

[Lytha]

Hallo Funzel,

könnte es sein, daß deine Schilddrüse aufgrund der Bestrahlung ihren Geist aufgegeben hat? Bei einer Unterfunktion kann es gerne schonmal zu unerklärlichen Gewichtszunahmen kommen.

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Hallo ihr Lieben,

Ich hatte letzte Woche meinen MKG check-up und es schaut ok aus. Allerdings halten wir nun die Augen ein wenig auf die Stelle am Zungenansatz rechts, wo meiner Meinung nach bei den OPs ein wenig zu heftig gezerrt worden war und ich einen Riß zu haben glaube und wo des MKGs Meinung nach ein Gefäß erweitert ist.

Momentan läuft bei mir der 2. Geburtstag der Therapien. Es geht mir nicht ganz so fürchterlich wie letztes Jahr, aber gelegentlich gibt's Tiefpunkte. Außerdem sind die Nerven immer noch nicht fertig mit Regeneration - erst vor 2 Wochen stach mir plötzlich das linke Ohr ganz gewaltig, dort wo es 2 Jahre lang total taub gewesen war.

Nächsten Monat geht's wieder zur Ernährungsberatung. Inzwischen schaffe ich es zwar so halbwegs, mein Gewicht halbwegs stabil zu halten, aber wir sind offenbar doch zu dicht an dem Punkt worunter es besser nicht fallen sollte. Sonst wird die Ernährungsberaterin pampig und die Onkologen dann auch. Vermeiden von solchem Ärger als eine der zentralen Motivationen fürs Kalorienschaufeln hat auch was abnormales, irgendwie... Naja.


Liebe Grüße an euch alle,
Lytha

[Ursa2]

hallo Funzel,
das mit der Schilddrüsenunterfunktion könnte nicht nur eine Erklärung für die Gewichtszunahme, sondern auch dafü r sein, dass du leicht schlapp machst und dich nicht aufraffen kannst.
Bei mir wurde es besser nach dem Endokrinologen(Internist mit Spezialgebiet innersekretorische Drüsen wie z.B. die Schilddrüse)Ich schlucke täglich jetzt 30 min. vor dem Frühstück 50Mikrogramm Euthyrox, seitdem nehme ich zumindest nicht mehr zu und habe etwas mehr Antrieb. Muss demnächst zur Überprüfung und eventueller Dosisanpassung wieder hin.
Bei mir wurde von ihm eine hochgradige Osteoporose festgestellt, Wirbelzwischenräume und dazu der ganze Mensch werden kleiner, die Knochendichte nimmt ab. Dagegen müßte ich monatlich eine Pille (BONVIVA) nehmen. Weil es mir danach tagelang schlecht ging, haben meine Orthopädin und ich auf Infusionen umgestellt, die braucht man bloß alle drei Monate und es ist mit einem Tag schlechten Befindens abgetan .Krieg ich den Donnerstag wieder.
Also hol dir vom Hausarzt eine Überweisung zum Endo ,ev an einer Uniklinik und lasse das abchecken.

Alles Gute auch an die ganze Community.

Seid herlich gegrüßt von der alten

LIZ
BOEBI, gib Laut,schreib mir, ich
erhalte die mails an> Elisabeth@...< jetzt direkt auf meinen PC

[Chilihead]

Hallo zusammen,

ich bin mit meinem "2.Problemfall" ja hier irgendwie etwas Off-Topic, aber trotzdem:
Bin also heute nach drei Tagen Klinik aus der ersten "fetten" Chemo zurück, soweit geht's eigentlich ganz gut nur das Cisplatin hat sich schon wieder am Gehör zu schaffen gemacht...wie beim letzten Mal.
Jetzt kommen noch am kommenden Freitag und die Woche drauf 2 ambulante Chemos mit Vinorelbin, dann das Ganze von vorn: Klinik, Cisplatin....ambulant...Vinorelbin. Insgesamt 5-6 Zyklen...Mahlzeit!

Das Übelste ist allerdings die Aussage im Entlassungsbrief von heute...um diese Aussage face-to-face hatte sich bisher die gesamte Ärzteschaft mehr oder weniger erfolgreich gedrückt.

Also, zunächst TNM-Klasifikation

T3 N3 M0

soll heißen, wegen N3 nicht mehr oparabel (war vorher schon klar...) aber dann der Nachsatz:

Maßnahme: Palliative Chemotherapie.

Toll, also nix mehr zu machen oder was wolln' die mir damit sagen?

Ich werde mit der zuständigen Onkologin am kommenden Freitag mal ein sehr ernstes Gespräch über ausreichende Patienteninformation und die weiteren kurativen Möglichkeiten dieser Klinik führen müßen und so, wie es aussieht, meinen "Plan B", sprich eine Uni-Klinik mit entsprechender Fachabteilung (MHH oder Freiburg, oder,oder...) mit ins Boot zu nehmen, schon mal aktivieren.

Leute, ich hab schon wieder sowas von die Schnau*** voll.....

Gruss,
Chili

[Marbi]

Hola Chili ... denk mal an Sadgirl und deren damaligen Befund des Ehemannes. Ich denke, man muss den Ärzten einfach Dampf machen, damit sie merken, man ist kein <bequemer Kunde>. Alternativklinik klingt gut. Soviel ich weiß, gibt es in Deutschland immerhin 11 Spitzenzentren, die von der Deutschen Krebshilfe gefördert werden.
Was sagen die denn im Lungenkrebstread?

Gehör ist halt übel, aber soviel ich weiß, kann man in Deutschland auch vorübergehend ein Hörgerät bekommen - was Nerven spart.

Pallitativ ist natürlich ein Schock, aber das wird sich spätestens mit der Zweitmeinung klären. Mein Mitgefühl und die gedrückten Daumen hast du!

Alles Liebe, Maria

[Ursa2]

Hallo Chili,

Das darf nicht wahr sein.!
Wir hatten doch schon mal vor einigen monaten, ich glaube von J.F. oder Rainer - diesbezügliche Statements
.Palliativ bedeutet nicht, man kann nichts mehr dagegen machen,
nicht, dass man dem Mistvieh nicht doch beikommen kann.
Aber leider hab ich es mir nicht gemerkt, was es genau aussagt.
Jedenfalls gibt´sbei dir noch keine Metastasen.
Hol dir eine Zweitmeinung.

Alles gute
LIZ

[boebi]

Hallo Chili, lasse Dich bitte nicht unterkriegen. Suche Dir eine zweite Meinung und löchere die Ärzte weiter. Die Bemerkung „Palliative Chemotherapie“ kann man doch nicht ohne Erklärung so stehen lassen und Liz hat Recht, der Begriff wurde schon mal richtig erklärt.

Hallo Freunde,
Ich hatte am Samstag den Bericht des CTs bekommen, den ich nicht mehr begreifen kann oder begreifen will.
Von der HWK 3/4-6/7 sind knöcherne Einengungen des Spinalkanals und/oder beider Neuroforamina vorhanden. An den HWK 4/5 und 6/7 großflächige Vereiterungen und Verklumpungen der Processi uncianti.

Damit hätte ich schon genug, aber: „In den Halsweichteilen und in den Kieferwinkeln sind einzelne vergrößerte Lymphknoten bis maximal 22 mal 12 mm mit pathologisch imponierenden Lymphknotenstationen und Anhalt für ein Tumorrezidiv vorhanden.“

Ich weiß nicht mehr, was ich machen soll.

Boebi

[heidilara]

Lieber Boebi,

es macht mich ganz betroffen u traurig was du da schreibst... ich kann deine Verzweiflung förmlich spüren auch wenn ich hier aus ganz anderen Gründen schlaflos bin.
Ich finde auch nicht die richtigen Worte aber ich möchte dir den letzten Song widmen, er drückt auch meine Verzweiflung aus.
http://www.dorftv.at/videos/dorf-tv-link/5646

Ich umarme dich ganz vorsichtig, wenn ich darf.
Alles Liebe
heidilara

[Atlan]

Boebi, Chili, das tut mir unendlich leid.
Atlan