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  #1  
Alt 19.08.2013, 18:46
Benutzerbild von Chilihead
Chilihead Chilihead ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo zusammen,

ich bin mit meinem "2.Problemfall" ja hier irgendwie etwas Off-Topic, aber trotzdem:
Bin also heute nach drei Tagen Klinik aus der ersten "fetten" Chemo zurück, soweit geht's eigentlich ganz gut nur das Cisplatin hat sich schon wieder am Gehör zu schaffen gemacht...wie beim letzten Mal.
Jetzt kommen noch am kommenden Freitag und die Woche drauf 2 ambulante Chemos mit Vinorelbin, dann das Ganze von vorn: Klinik, Cisplatin....ambulant...Vinorelbin. Insgesamt 5-6 Zyklen...Mahlzeit!

Das Übelste ist allerdings die Aussage im Entlassungsbrief von heute...um diese Aussage face-to-face hatte sich bisher die gesamte Ärzteschaft mehr oder weniger erfolgreich gedrückt.

Also, zunächst TNM-Klasifikation

T3 N3 M0

soll heißen, wegen N3 nicht mehr oparabel (war vorher schon klar...) aber dann der Nachsatz:

Maßnahme: Palliative Chemotherapie.

Toll, also nix mehr zu machen oder was wolln' die mir damit sagen?

Ich werde mit der zuständigen Onkologin am kommenden Freitag mal ein sehr ernstes Gespräch über ausreichende Patienteninformation und die weiteren kurativen Möglichkeiten dieser Klinik führen müßen und so, wie es aussieht, meinen "Plan B", sprich eine Uni-Klinik mit entsprechender Fachabteilung (MHH oder Freiburg, oder,oder...) mit ins Boot zu nehmen, schon mal aktivieren.

Leute, ich hab schon wieder sowas von die Schnau*** voll.....

Gruss,
Chili
__________________
Es gibt viel zu tun...und dieses Mal lassen wir es ausnahmsweise mal NICHT liegen!
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  #2  
Alt 19.08.2013, 19:30
Benutzerbild von Marbi
Marbi Marbi ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hola Chili ... denk mal an Sadgirl und deren damaligen Befund des Ehemannes. Ich denke, man muss den Ärzten einfach Dampf machen, damit sie merken, man ist kein <bequemer Kunde>. Alternativklinik klingt gut. Soviel ich weiß, gibt es in Deutschland immerhin 11 Spitzenzentren, die von der Deutschen Krebshilfe gefördert werden.
Was sagen die denn im Lungenkrebstread?

Gehör ist halt übel, aber soviel ich weiß, kann man in Deutschland auch vorübergehend ein Hörgerät bekommen - was Nerven spart.

Pallitativ ist natürlich ein Schock, aber das wird sich spätestens mit der Zweitmeinung klären. Mein Mitgefühl und die gedrückten Daumen hast du!

Alles Liebe, Maria
__________________
10.11.2012 DIAGNOSE: T3N2bM0 - Oropharynx Zungenbasis/Ummantelung der Halsvene (inoperabel)

Drei Zyklen Chemotherapie
Totalremission

40 x Bestrahlung (IMRT) + Chemotherapie = tumorfrei
(vergrößerte Lymphknoten = Fibrose)
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  #3  
Alt 19.08.2013, 23:41
Ursa2 Ursa2 ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Chili,

Das darf nicht wahr sein.!
Wir hatten doch schon mal vor einigen monaten, ich glaube von J.F. oder Rainer - diesbezügliche Statements
.Palliativ bedeutet nicht, man kann nichts mehr dagegen machen,
nicht, dass man dem Mistvieh nicht doch beikommen kann.
Aber leider hab ich es mir nicht gemerkt, was es genau aussagt.
Jedenfalls gibt´sbei dir noch keine Metastasen.
Hol dir eine Zweitmeinung.

Alles gute
LIZ
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Carpe diem
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  #4  
Alt 20.08.2013, 00:47
boebi boebi ist offline
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Beiträge: 921
Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Chili, lasse Dich bitte nicht unterkriegen. Suche Dir eine zweite Meinung und löchere die Ärzte weiter. Die Bemerkung „Palliative Chemotherapie“ kann man doch nicht ohne Erklärung so stehen lassen und Liz hat Recht, der Begriff wurde schon mal richtig erklärt.

Hallo Freunde,
Ich hatte am Samstag den Bericht des CTs bekommen, den ich nicht mehr begreifen kann oder begreifen will.
Von der HWK 3/4-6/7 sind knöcherne Einengungen des Spinalkanals und/oder beider Neuroforamina vorhanden. An den HWK 4/5 und 6/7 großflächige Vereiterungen und Verklumpungen der Processi uncianti.

Damit hätte ich schon genug, aber: „In den Halsweichteilen und in den Kieferwinkeln sind einzelne vergrößerte Lymphknoten bis maximal 22 mal 12 mm mit pathologisch imponierenden Lymphknotenstationen und Anhalt für ein Tumorrezidiv vorhanden.“

Ich weiß nicht mehr, was ich machen soll.

Boebi
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  #5  
Alt 20.08.2013, 02:04
Benutzerbild von heidilara
heidilara heidilara ist offline
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Ort: Österreich
Beiträge: 232
Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Lieber Boebi,

es macht mich ganz betroffen u traurig was du da schreibst... ich kann deine Verzweiflung förmlich spüren auch wenn ich hier aus ganz anderen Gründen schlaflos bin.
Ich finde auch nicht die richtigen Worte aber ich möchte dir den letzten Song widmen, er drückt auch meine Verzweiflung aus.
http://www.dorftv.at/videos/dorf-tv-link/5646

Ich umarme dich ganz vorsichtig, wenn ich darf.
Alles Liebe
heidilara
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  #6  
Alt 20.08.2013, 09:02
Benutzerbild von Atlan
Atlan Atlan ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Boebi, Chili, das tut mir unendlich leid.
Atlan
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Jesus sagt: "Wer mein Wort hört und glaubt dem, der mich gesandt hat, der hat das ewige Leben."
Joh 5, 24

Geändert von Anhe (20.08.2013 um 12:32 Uhr) Grund: Netiquette .....auch wenn's schwerfällt
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  #7  
Alt 20.08.2013, 09:10
Benutzerbild von Sonnenschein2013
Sonnenschein2013 Sonnenschein2013 ist offline
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Ort: oberpfalz nähe weiden
Beiträge: 45
Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Boebi und chilli
Macht mich sehr traurig und ich schicke euch eine riesige Portion Kraft und Kampfgeist!

Denke an Euch!!!
Anja
__________________
Du kannst dir den Weg zeigen lassen, gehen musst Du ihn selbst!
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