Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[boebi]

Hallo Freunde,

das Tumorboard war heute Mittag. Die Ärzte waren sich einig, leider deutet alles auf ein Rezidiv hin. Auf die Tumormarker haben sie sich nicht verlassen wollen, obwohl auch die stark angestiegen sind. Entscheidend war das Ergebnis des PET/CT und der beiden Szintigrafien. Es haben extrem stark zwei Lymphknoten im linken und drei im rechten Halsbereich auf den Tracer reagiert. Bei einer „normalen“ Entzündung von der Vereiterung hätten andere auch gleich mitreagiert, das war aber nicht oder nur sehr schwach der Fall. Die Lungenstruktur ist auf jeden Fall unauffällig gewesen.

Im rechten Halsbereich, das war die Tumorseite im Mundboden und an der Zungenseite, war seit fünf Jahren Ruhe und auf der linken Seite wurde erst im Januar einer entfernt, der sich als entzündet herausgestellt hatte. Das gleiche war auch schon im Juli letzten Jahres gewesen. Bisher aber immer nach einer Sonographie.

Die Ärzte wollen auf der rechten Seite eine Exstirpation des oberen, hellsten Lymphknotens vornehmen und nach dem Schnellschnitt entscheiden, ob die anderen tieferliegenden auch entfernt werden müssen. Auf der linken Seite wurde schon so oft aufgeschnitten, dass hier „wait and see“ gemacht werden soll. Die Lymphen sitzen sehr tief.

Wir haben das Wochenende Zeit zum Überlegen und Entscheiden. Es wurde absolut zu nichts gedrängt, keine sofortige Entscheidung erwartet. Alles war sehr sachlich und verständlich. Viele Fragen von meiner Frau und mir wurden beantwortet. An dem Tumorboard hat auch der Psychoonkologe teilgenommen, mit dem wir noch sehr lange gesprochen haben.

Ich sage diesmal bewusst „unsere“ Entscheidung sollte am Montag gefallen sein, weil dann am Mittwoch operiert würde. Es ist merkwürdigerweise eine gewisse Ruhe eingetreten.

Ich bin mir sicher, wir werden die richtige Entscheidung treffen.
Atlan, wir haben schon viel Glück gehabt, die richtigen Frauen gefunden zu haben!

Boebi

[Wangi]

Hallo Boebi,

ich wünsche Euch viel Kraft die Entscheidung zu treffen und wünsche dir alles alles Gute dafür.
Ich bin sehr betroffen

Herzliche Grüße

Wangi

[Nadine]

Lieber Boebi,
ich bin sicher ihr werdet die richtige Entscheidung treffen. Wir sind in Gedanken bei euch.
Nadine

[Hilla]

Boebi, ich schließe mich Nadine an. Ihr werdet für Euch die richtige Entscheidung treffen.
Ich habe heute schon viel an Dich gedacht und werde es auch in den nächsten Tagen tun. Drücke auch Deine Frau von mir.....
Hilla

[heidilara]

Lieber Boebi,

ich bin betroffen u mir fehlen die Worte, du bist hier eine Institution, eine starke Stimme u Stütze dieses threads, es soll/muss wieder gut werden od zumindest besser erträglich.


Alles Liebe
heidilara

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Boebi,

ich möchte dir und deiner Frau viel Kraft und genau soviel Mut für euere Entscheidung wünschen. Boebi, aufgeben gilt nicht!

Liebe Grüße
Renate

[Brynhildr]

Zitat von boebi

... Es ist merkwürdigerweise eine gewisse Ruhe eingetreten. ...

Da kann ich mir gut vorstellen! ... Es ist besser als diese ganzen Spiele im Kopf zu spüren, was hätte sein können...
ich wünsche allen ein schmerzarmes Wochenende!
Bruni

[Mischka44]

Na ja,
ein Hallo hier an alle..................................

................ und will mal wieder ein paar Worte zum Stand der Dinge machen. Gestern erhielt ich die histologische Begutachtung der letzten Biopsien (HNO), die wegen der Auffälligkeiten im MRT vorgenommen werden mussten. Gefunden wurden reichlich Entzündungen,- der letzte Satz aber lautete: "Somit kein Anhalt für ein Rezidiv eines der seinerzeit operierten
Karzinome in der Region".
Das baut ja erst mal wieder auf. Dann steht da noch: ".... ferner auch kein Nachweis präkanzeröser Epithelveränderungen". Weiß der Fuchs, was das heißt,- kann aber doch wohl nicht böse für mich sein.

Ansonsten habe ich durch das fehlende Gaumensegel natürlich nicht unerhebliche Sprachprobleme und vor allem auch Schluckprobleme. Suppen esse ich ja. Aber natürlich nicht ohne die verdammte Husterei. Nächste Woche geht es zur Schluckdiagnostik, so dass ich dann vielleicht auch die PEG ziehen lassen kann. Auch hat der Professor für mich einen Termin gemacht, um den Ersatz meiner oben alle gezogenen Zähne zu besprechen. Wegen meiner Speicherprobleme, meine ich, müsste die Kasse mir doch an sich auch die Implantate zzgl. Zahnersatz bezahlen. Der Professor aber sagte, dass seinen Erfahrungen nach die Sache von der Kasse nicht übernommen wird. Er sagt, dass ich wahrscheinlich nur ein herausnehmbares Gebiss bezahlt bekommen werde. Kann dazu vielleicht jemand etwas sagen ? Na, wie dem auch sei.... gehe jetzt davon aus, dass mir wahrscheinlich noch mehrere Jahre bleiben werden. Dass Metastasen kommen werden, damit habe ich mich schon lange abgefunden,- aber es wird mir erst mal noch Zeit bleiben. Und damit bich ich z.Z. richtig glücklich.
Der feste Zahnersatz, wenn ich ihn dann selbst bezahle, würde bis zur Funktionstüchtigkeit immerhin 9 Monate gebrauchen. Da stellt sich mir natürlich gleich die Frage, ob sich das denn noch lohne !? Der Professor sagte: "Na sicher!" Also, ich werde das besprechen und entscheiden.
Bis dahin für alle alles liebe und alles gute-
und wie Ihr seht..... irgendwann kommt (wenn sogar bei mir) für jeden mal wieder ein positiver Lebensabschnitt !!!!!!!

Bis später Micha

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Micha,

zuerst mal herzlichen Glückwunsch zu den guten Werten.

Du solltest das alles nicht so negativ sehen. Es gibt nämlich schon Menschen, die keine Metastasen bekommen.

Wegen dem Zahnersatz kann ich dir sagen, daß die Kasse eine normale Prothese nicht bezahlt. Mir wurde damals gesagt, daß sie aber sehr wohl die Implantate zahlen würden. Da mußt du mal in dem Thread um 1-2 Jahre zurückgehen. Da hat Elisasgirl gepostet und sie hat die Implantate bezahlt bekommen. Da solltest du dich vorher mal bei der KK erkundigen.

Wünsch dir weiterhin gute Besserung.

Liebe Grüße
Renate

[heidilara]

Hallo Mischka,
ich habe festgestellt du bist einer der sich immer erst auf Anfrage meldet aber nicht unbedingt von selbst. Ich finde du bist ein cooler Typ u ich habe auch damals gleich verstanden als du dich vorstellen wolltest eben so als Person u was du so gemacht hast. Ich bin froh dass es dir jetzt so geht wie es dir eben geht. Lass dich nicht unterkriegen, gib ihm saures
u freu dich über deine Figur (auch wenn das nicht das wichtigste ist im Leben, eh klar) u ich hoffe dass du noch viel an Lebensqualität dazubekommst u viele Jahre u dass du wieder zaubern kannst u wenn möglich den Krebs wegzaubern kannst.
Alles Liebe, du packst das!
heidilara

[boebi]

Hallo Freunde,

wir suchen nach einer Entscheidung und finden keine.

Was ist das Richtige? Abwarten? Handeln?
Ich suche im Forum, ich suche im Netz und finde keine Antworten. Ich könnte es mir „leicht“ machen und andere Entscheiden lassen. Ist es wirklich sinnvoll alles mitzumachen?

Sollte die Entscheidung nicht vielmehr heißen: Ihr habt euch schon so oft geirrt, ich gehe das Risiko ein.

Es wäre so schön, wenn sich das alles mit einer Strichliste lösen lies.
Es gibt hier nur schwarz oder weiß, ein grau kann es nicht mehr sein.

Ein schlafloser
Boebi

[Mischka44]

Heidilara@
" u wenn möglich den Krebs wegzaubern kannst."
- habe ich doch alles schon versucht. Will nicht so richtig funktionieren. Aber ich bin noch dran. Denke, ich habe noch ein paar Formeln in reserva !
Für alles andere von Dir.............. "Vielen Dank" Hat sich gut angehört, besonders, weil man schon lange nichts ähnliches mehr gehört hat.

Liebe Grüße usw.- natürlich an alle-
und wir alle machen weiter so. Deshalb, und auch nur deshalb, geht es ja auch alles immer weiter.

Micha

[Marbi]

Hola Boebi,

ja, diese Situation kenne ich. Ich denke nur daran, wie schlecht es meinem Mann ging vor einem Jahr. Lymphknoten waren befallen, Schmerzen und am schlimmsten: inoperabel und die Halsschlagader war in Gefahr. Alle Verwandte, Freunde und Bekannten schrien: um Himmelswillen sucht einen Operateur, zumindest für die Lymphknoten, die müssen auf jeden Fall raus!

Doch dann haben wir - ich nicht zuletzt durch das Lesen dieses Treads hier - gemeinsam beschlossen, froh zu sein, wenn nicht operiert wird. Eine Garantie für das Nichtauftreten eines Rezidivs gibt es nicht, doch eine OP bedeutete bei fast allen hier eine massive Einschränkung der Lebensqualität. Auch das Entfernen der Lymphknoten war mit vielen jahrelangen Schmerzen (Lymphdrainagen usw.) verbunden.

Was ich damit sagen will: Für uns war die Lebensqualität nach der Behandlung auch ein Entscheidungskriterium. Das war unsere Denkweise ... und wenn ich sehe, wie er wieder mit nur minimalen Einschränkungen seinem Tagwerk nachgehen kann - egal für wie lange - dann sind wir glücklich.

Was kann bei deiner neuen OP verletzt werden?
Dein Körper ist geschwächt und was kannst du ihm im Moment noch zumuten?
Welche Folgen sind sicher? Sollte es keine oder tolerierbare geben - dann würde ich operieren lassen, da bei dir keine Chemo und Bestrahlung in Frage kommt - wenn ich das richtig mitgelesen habe. Doch ein Eingriff bedeutet immer ein weiteres Risiko ...

Alles Liebe - und egal wie ihr euch entscheidet - eine Garantie gibt es bei dieser Krankheit für keinen von allen Betroffenen. Es gibt kein richtig oder falsch, da auch jeder Körper sich mit der ihm zur Verfügung stehenden Kraft mit der Erkrankung anders auseinandersetzt.

Maria

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Marbi,

ganz so wie du schreibst ist das natürlich nicht. Ich kenne Leute die Kehlkopfkrebs haben und nicht operiert werden konnten. Sie wurden bestrahlt. Ein Mann, Bestrahlung vor 4 Jahren kann seitdem nicht mehr essen. Und wird es nie wieder können. Das zu der Lebensqualität.

Das der Krebs von alleine weg geht ist mir leider auch nicht bekannt.

Da kann man nur auf der Schiene von Boebi fahren und sich sagen: Die haben sich geirrt!!

Boebi, bei mir haben sie sich auch geirrt.

VG
Renate

[Marbi]

Liebe Renate, mein Mann wurde behandelt und zwar so ziemlich von allem mit der Höchstdosis - ohne Behandlung geht es nicht.

Nur für welche Art der Behandlung man sich entscheidet (bei meinem Mann standen vor allem die Lymphknoten zur Diskussion) steht zur Wahl. Außerdem reagiert jeder Körper anders - ohne die wochenlange Glutamin-Behandlung im Vorfeld der Bestrahlung, wäre er wohl auch nicht ohne Mukositis durchgekommen. Inwieweit auch Geschmacksnerven und Speicheldrüsen davon profitiert haben, kann ich nicht sagen und darüber gibt es auch keine Studien. Er ist hier in der Klinik nicht der einzige Krebspatient dieser Tumorart, dem es so <gut> geht.

Die Frage ist doch immer - was muss sein und was wird oft nur getan, weil es im Moment "so üblich" ist. Das oft vorbeugende entfernen von vielen Lymphknoten ist doch längst umstritten und natürlich können auch bei Bestrahlungen Akutprobleme mit den von dir beschriebenen Ergebnis auftreten - sind aber extrem selten geworden, wenn der Support stimmt. In seiner Strahlenklinik dauert ab diesem Monat die Bestrahlungszeit nur noch 1-2 Minuten. Er musste sich noch einige Minuten länger quälen.

Doch das ist doch im Moment nicht Boebis Problem. Eine Operation hat Folgen und erst recht, wenn der Allgemeinzustand schlecht ist. Sie kostet Kraft und bringt neue Schmerzen und vielleicht weitere Einschränkungen.

Boebi, du hast geschrieben, dass die Lage der zu entfernenden Knoten nicht günstig ist - was liegt näher, als zu erfragen (oder vielleicht weißt du es auch schon), welche weiteren Beeinträchtigungen diese OP nach sich ziehen könnte - sicher oder eventuell.

Ich rate weder zu noch von einer Operation ab, das könnte ich gar nicht und liegt auch nicht in meiner Absicht. Es ist einfach nur ein Gedankengang, mehr nicht und ich denke, man sollte die Entscheidung nicht überstürzen.

Du bist ein starker Mann - aber auch stark sein kostet Kraft. Gehe sorgsam mit ihr um. Ich denke an dich und hoffe, dass deine Entscheidung - wie immer sie ausfallen wird - die richtige für dich ist.

Maria