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  #1  
Alt 22.08.2013, 23:22
boebi boebi ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Chili,
Du hast Recht, wir werden uns nicht unterkriegen lassen. Es ist aber mal wieder diese verdammte Ausnahmesituation und diese Hilflosigkeit selber nichts tun zu können. Dieses Ausgeliefert sein und den verdammten Krebs nicht aus seinen Verstecken herausholen zu können, zerrt. Immer wieder diese verfluchte Angst, die einen runterzieht. Es werden immer mehr Baustellen.

Ich bin heute im Rollstuhl durch das KH gefahren und habe die letzten Untersuchungen machen lassen, PET/CT und Blutabnahmen. Alle waren mal wieder unheimlich nett. Morgen Mittag werden wir das Ergebnis wissen.

J.F.: Ich werde sehr genau nach dem PET-Ergebnis fragen. Die letzten Blutwerte zeigten starke Entzündungswerte, mal sehen wie die sich ausgewirkt haben.

Renate: Tavor Expidet nehme ich nur bei akuten Krämpfen. Ich will mich nicht davon abhängig machen.

Maria/Heidilara: Danke

Chili-Mädchen: Schön von Dir zu hören. Was macht die Arbeit, was macht die Autoprüfung und vor allen Dingen was macht Kisha?

So Freunde, dann beginnen wir mal wieder eine lange Nacht.
Boebi

Ich habe mich wahnsinnig über eine Mail gefreut.
Der stille Mitleser weiß wer gemeint ist. Danke

Geändert von boebi (22.08.2013 um 23:58 Uhr)
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  #2  
Alt 22.08.2013, 23:43
Benutzerbild von Waldbaer Foerster 1
Waldbaer Foerster 1 Waldbaer Foerster 1 ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Boebi,

ich nehme die Tavor schon seit 16 Jahren. Und ja, ich bin abhängig. Aber wenn mich abends die Sch.. angst packt, dann nehme ich eine und mir geht es besser.
Da bin ich doch lieber abhängig bevor ich vor lauter Angst kein Auge mehr zumachen kann.

Das ist meine Meinung dazu.

Nochmals alles Gute für morgen.

Renate
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  #3  
Alt 23.08.2013, 08:17
Benutzerbild von Nadine
Nadine Nadine ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Lieber Boebi,
wir denken ganz fest an Dich heute! Bleib stark!
Nadine
__________________
Hoffnungen sind Seelenanker, welche uns durch das Leben tragen und das Ziel nicht aus den Augen verlieren lassen.
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  #4  
Alt 23.08.2013, 08:42
Benutzerbild von Atlan
Atlan Atlan ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Die Nächte und die Ängste - eine unselige Gemeinschaft diese beiden. Im Alter (50) ist das bei mir immer besser geworden. Aber wenn es so ist, klar Renate, da helfen dann nur Medikamente. Es ist allemal besser als nächtelang immer und immer wieder nur Angst zu haben.

Was mich selber einmal beeindruckt hat, ist dass meine (vermeintlich so starke) Frau zu mir sagte, seit dem wir zusammen seien (30 Jahre dieses Jahr), habe sie nacht keine Ängst mehr und könne ruhig schlaft. Wenn ich mal wen sei (kommt praktisch nie vor, bin immer zu hause, wo sollte ich denn sonst auch sein, gehe ja auch nicht auf Geschäftsreise und arbeite auch immer nur tagsüber) sei das nicht so.

Eine angst- und schmerzfreies Wochenende wünsche ich euch allen, beonsders Boebi und Chili in diesen so schweren Tagen.

Euer Atlan
__________________
Jesus sagt: "Wer mein Wort hört und glaubt dem, der mich gesandt hat, der hat das ewige Leben."
Joh 5, 24
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  #5  
Alt 23.08.2013, 11:31
Benutzerbild von Sonnenschein2013
Sonnenschein2013 Sonnenschein2013 ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Muss kurz was zu Atlan schreiben! Kann Deine Frau total verstehen!
Geht mir mit meinem Mann genauso! Wir waren praktisch noch nie länger von einander getrennt, seit wir zusammen sind (jetzt 10 Jahre)! Und als ich im KH war, war das schlimmste für mich, ihn nicht bei mir zu haben (und natürlich meine Tochter)!
Wenn man seinen für sich passenden Partner (Deckel auf Topf) gefunden hat, dann ist das so!
Einerseits wunderschön, andererseits in manchen Situationen belastend (wenn es eben mal nicht anders geht)!
In diesem Sinne wünsche ich allen, denen es einigermaßen gut geht, ein schönes Wochenende mit Euren Liebsten!

Allen anderen, die hoffen und bangen (Boebi und Chilli) etc. ganz viel Kraft und Stärke!!! Lasst was von Euch hören!

LG
Eure
Anja
__________________
Du kannst dir den Weg zeigen lassen, gehen musst Du ihn selbst!
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  #6  
Alt 23.08.2013, 19:39
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Marbi Marbi ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Anja und Atlan - dem gibt es nichts hinzuzufügen. Maria
__________________
10.11.2012 DIAGNOSE: T3N2bM0 - Oropharynx Zungenbasis/Ummantelung der Halsvene (inoperabel)

Drei Zyklen Chemotherapie
Totalremission

40 x Bestrahlung (IMRT) + Chemotherapie = tumorfrei
(vergrößerte Lymphknoten = Fibrose)
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  #7  
Alt 23.08.2013, 19:51
boebi boebi ist offline
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Beiträge: 921
Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Freunde,

das Tumorboard war heute Mittag. Die Ärzte waren sich einig, leider deutet alles auf ein Rezidiv hin. Auf die Tumormarker haben sie sich nicht verlassen wollen, obwohl auch die stark angestiegen sind. Entscheidend war das Ergebnis des PET/CT und der beiden Szintigrafien. Es haben extrem stark zwei Lymphknoten im linken und drei im rechten Halsbereich auf den Tracer reagiert. Bei einer „normalen“ Entzündung von der Vereiterung hätten andere auch gleich mitreagiert, das war aber nicht oder nur sehr schwach der Fall. Die Lungenstruktur ist auf jeden Fall unauffällig gewesen.

Im rechten Halsbereich, das war die Tumorseite im Mundboden und an der Zungenseite, war seit fünf Jahren Ruhe und auf der linken Seite wurde erst im Januar einer entfernt, der sich als entzündet herausgestellt hatte. Das gleiche war auch schon im Juli letzten Jahres gewesen. Bisher aber immer nach einer Sonographie.

Die Ärzte wollen auf der rechten Seite eine Exstirpation des oberen, hellsten Lymphknotens vornehmen und nach dem Schnellschnitt entscheiden, ob die anderen tieferliegenden auch entfernt werden müssen. Auf der linken Seite wurde schon so oft aufgeschnitten, dass hier „wait and see“ gemacht werden soll. Die Lymphen sitzen sehr tief.

Wir haben das Wochenende Zeit zum Überlegen und Entscheiden. Es wurde absolut zu nichts gedrängt, keine sofortige Entscheidung erwartet. Alles war sehr sachlich und verständlich. Viele Fragen von meiner Frau und mir wurden beantwortet. An dem Tumorboard hat auch der Psychoonkologe teilgenommen, mit dem wir noch sehr lange gesprochen haben.

Ich sage diesmal bewusst „unsere“ Entscheidung sollte am Montag gefallen sein, weil dann am Mittwoch operiert würde. Es ist merkwürdigerweise eine gewisse Ruhe eingetreten.

Ich bin mir sicher, wir werden die richtige Entscheidung treffen.
Atlan, wir haben schon viel Glück gehabt, die richtigen Frauen gefunden zu haben!

Boebi
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