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  #1  
Alt 24.08.2013, 06:50
Brynhildr Brynhildr ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Zitat:
Zitat von boebi Beitrag anzeigen
... Es ist merkwürdigerweise eine gewisse Ruhe eingetreten. ...
Da kann ich mir gut vorstellen! ... Es ist besser als diese ganzen Spiele im Kopf zu spüren, was hätte sein können...
ich wünsche allen ein schmerzarmes Wochenende!
Bruni
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  #2  
Alt 24.08.2013, 16:50
Benutzerbild von Mischka44
Mischka44 Mischka44 ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Na ja,
ein Hallo hier an alle..................................

................ und will mal wieder ein paar Worte zum Stand der Dinge machen. Gestern erhielt ich die histologische Begutachtung der letzten Biopsien (HNO), die wegen der Auffälligkeiten im MRT vorgenommen werden mussten. Gefunden wurden reichlich Entzündungen,- der letzte Satz aber lautete: "Somit kein Anhalt für ein Rezidiv eines der seinerzeit operierten
Karzinome in der Region".
Das baut ja erst mal wieder auf. Dann steht da noch: ".... ferner auch kein Nachweis präkanzeröser Epithelveränderungen". Weiß der Fuchs, was das heißt,- kann aber doch wohl nicht böse für mich sein.

Ansonsten habe ich durch das fehlende Gaumensegel natürlich nicht unerhebliche Sprachprobleme und vor allem auch Schluckprobleme. Suppen esse ich ja. Aber natürlich nicht ohne die verdammte Husterei. Nächste Woche geht es zur Schluckdiagnostik, so dass ich dann vielleicht auch die PEG ziehen lassen kann. Auch hat der Professor für mich einen Termin gemacht, um den Ersatz meiner oben alle gezogenen Zähne zu besprechen. Wegen meiner Speicherprobleme, meine ich, müsste die Kasse mir doch an sich auch die Implantate zzgl. Zahnersatz bezahlen. Der Professor aber sagte, dass seinen Erfahrungen nach die Sache von der Kasse nicht übernommen wird. Er sagt, dass ich wahrscheinlich nur ein herausnehmbares Gebiss bezahlt bekommen werde. Kann dazu vielleicht jemand etwas sagen ? Na, wie dem auch sei.... gehe jetzt davon aus, dass mir wahrscheinlich noch mehrere Jahre bleiben werden. Dass Metastasen kommen werden, damit habe ich mich schon lange abgefunden,- aber es wird mir erst mal noch Zeit bleiben. Und damit bich ich z.Z. richtig glücklich.
Der feste Zahnersatz, wenn ich ihn dann selbst bezahle, würde bis zur Funktionstüchtigkeit immerhin 9 Monate gebrauchen. Da stellt sich mir natürlich gleich die Frage, ob sich das denn noch lohne !? Der Professor sagte: "Na sicher!" Also, ich werde das besprechen und entscheiden.
Bis dahin für alle alles liebe und alles gute-
und wie Ihr seht..... irgendwann kommt (wenn sogar bei mir) für jeden mal wieder ein positiver Lebensabschnitt !!!!!!!

Bis später Micha
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  #3  
Alt 24.08.2013, 18:00
Benutzerbild von Waldbaer Foerster 1
Waldbaer Foerster 1 Waldbaer Foerster 1 ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Micha,

zuerst mal herzlichen Glückwunsch zu den guten Werten.

Du solltest das alles nicht so negativ sehen. Es gibt nämlich schon Menschen, die keine Metastasen bekommen.

Wegen dem Zahnersatz kann ich dir sagen, daß die Kasse eine normale Prothese nicht bezahlt. Mir wurde damals gesagt, daß sie aber sehr wohl die Implantate zahlen würden. Da mußt du mal in dem Thread um 1-2 Jahre zurückgehen. Da hat Elisasgirl gepostet und sie hat die Implantate bezahlt bekommen. Da solltest du dich vorher mal bei der KK erkundigen.

Wünsch dir weiterhin gute Besserung.

Liebe Grüße
Renate
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  #4  
Alt 25.08.2013, 01:26
Benutzerbild von heidilara
heidilara heidilara ist offline
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Beiträge: 232
Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Mischka,
ich habe festgestellt du bist einer der sich immer erst auf Anfrage meldet aber nicht unbedingt von selbst. Ich finde du bist ein cooler Typ u ich habe auch damals gleich verstanden als du dich vorstellen wolltest eben so als Person u was du so gemacht hast. Ich bin froh dass es dir jetzt so geht wie es dir eben geht. Lass dich nicht unterkriegen, gib ihm saures
u freu dich über deine Figur (auch wenn das nicht das wichtigste ist im Leben, eh klar) u ich hoffe dass du noch viel an Lebensqualität dazubekommst u viele Jahre u dass du wieder zaubern kannst u wenn möglich den Krebs wegzaubern kannst.
Alles Liebe, du packst das!
heidilara
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  #5  
Alt 25.08.2013, 01:53
boebi boebi ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Freunde,

wir suchen nach einer Entscheidung und finden keine.

Was ist das Richtige? Abwarten? Handeln?
Ich suche im Forum, ich suche im Netz und finde keine Antworten. Ich könnte es mir „leicht“ machen und andere Entscheiden lassen. Ist es wirklich sinnvoll alles mitzumachen?

Sollte die Entscheidung nicht vielmehr heißen: Ihr habt euch schon so oft geirrt, ich gehe das Risiko ein.

Es wäre so schön, wenn sich das alles mit einer Strichliste lösen lies.
Es gibt hier nur schwarz oder weiß, ein grau kann es nicht mehr sein.

Ein schlafloser
Boebi
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  #6  
Alt 25.08.2013, 07:21
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Mischka44 Mischka44 ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Heidilara@
" u wenn möglich den Krebs wegzaubern kannst."
- habe ich doch alles schon versucht. Will nicht so richtig funktionieren. Aber ich bin noch dran. Denke, ich habe noch ein paar Formeln in reserva !
Für alles andere von Dir.............. "Vielen Dank" Hat sich gut angehört, besonders, weil man schon lange nichts ähnliches mehr gehört hat.

Liebe Grüße usw.- natürlich an alle-
und wir alle machen weiter so. Deshalb, und auch nur deshalb, geht es ja auch alles immer weiter.

Micha
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  #7  
Alt 25.08.2013, 11:11
Benutzerbild von Marbi
Marbi Marbi ist offline
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Beiträge: 77
Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hola Boebi,

ja, diese Situation kenne ich. Ich denke nur daran, wie schlecht es meinem Mann ging vor einem Jahr. Lymphknoten waren befallen, Schmerzen und am schlimmsten: inoperabel und die Halsschlagader war in Gefahr. Alle Verwandte, Freunde und Bekannten schrien: um Himmelswillen sucht einen Operateur, zumindest für die Lymphknoten, die müssen auf jeden Fall raus!

Doch dann haben wir - ich nicht zuletzt durch das Lesen dieses Treads hier - gemeinsam beschlossen, froh zu sein, wenn nicht operiert wird. Eine Garantie für das Nichtauftreten eines Rezidivs gibt es nicht, doch eine OP bedeutete bei fast allen hier eine massive Einschränkung der Lebensqualität. Auch das Entfernen der Lymphknoten war mit vielen jahrelangen Schmerzen (Lymphdrainagen usw.) verbunden.

Was ich damit sagen will: Für uns war die Lebensqualität nach der Behandlung auch ein Entscheidungskriterium. Das war unsere Denkweise ... und wenn ich sehe, wie er wieder mit nur minimalen Einschränkungen seinem Tagwerk nachgehen kann - egal für wie lange - dann sind wir glücklich.

Was kann bei deiner neuen OP verletzt werden?
Dein Körper ist geschwächt und was kannst du ihm im Moment noch zumuten?
Welche Folgen sind sicher? Sollte es keine oder tolerierbare geben - dann würde ich operieren lassen, da bei dir keine Chemo und Bestrahlung in Frage kommt - wenn ich das richtig mitgelesen habe. Doch ein Eingriff bedeutet immer ein weiteres Risiko ...

Alles Liebe - und egal wie ihr euch entscheidet - eine Garantie gibt es bei dieser Krankheit für keinen von allen Betroffenen. Es gibt kein richtig oder falsch, da auch jeder Körper sich mit der ihm zur Verfügung stehenden Kraft mit der Erkrankung anders auseinandersetzt.

Maria
__________________
10.11.2012 DIAGNOSE: T3N2bM0 - Oropharynx Zungenbasis/Ummantelung der Halsvene (inoperabel)

Drei Zyklen Chemotherapie
Totalremission

40 x Bestrahlung (IMRT) + Chemotherapie = tumorfrei
(vergrößerte Lymphknoten = Fibrose)

Geändert von Marbi (25.08.2013 um 11:32 Uhr)
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