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#1
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Danke für die Blumen
![]() Ja, was soll ich sagen. Ich habe mir alle Infos über Bedeutung und Behandlung eingeholt, das kann man nicht dem Betroffenen überlassen, sonst geht er an Todesangst ein. Im Nachhinein war es so das Beste. Ich war zwar als Partner auch mächtig verängstigt und geschockt, aber es war gut, dass mein Mann erstmal verdrängen konnte und Stück für Stück die Diagnose verarbeiten konnte. Von den Ärzten bekommt man dabei ja keine Hilfe. Da wird man erstmal mit alleine gelassen, man kümmert sich nur um das "technische", die Psyche bleibt dabei auf der Strecke. Ich wollte, dass er in der AHB sieht, wie es in Zukunft funktionieren kann. Mein Wunsch hat sich nicht ganz erfüllt, weil man keine Strategie verkauft hat, wie man mit der Angst vor den jeweiligen Untersuchungen umgehen kann. Vielleicht bleibt auch nur die Erkenntnis: Jeden Tag so zu leben, als wäre es der letzte...... Da ich aber selbst als MS Betroffene so eine Verarbeitungsphase hinter mir habe, habe ich gelernt, jeden Tag nach dem anderen zu betrachten. Man lebt im Hier und Jetzt. Und das ist gut so. Damit verplempert man keine Lebenszeit, so wie viele andere, die sagen, das mache ich mal später, wenn ich alt bin, wenn ich genug gespart habe usw.usf. Und dann passiert etwas, und man kann die Planungen nicht mehr verwirklichen. Das kann uns nicht passieren, weil wir schmerzhaft vor Augen geführt bekommen haben, dass das Leben endlich ist. Seit der Diagnose haben wir als Ehepaar keinen Streit mehr gehabt, so wie früher. Ich finde es wichtig, dass die Betroffenen sich austauschen und Tipps geben können. DAs hat mir sehr geholfen. Deshalb finde ich es schade, dass die Personen, die hier so viele wertvolle Tipps/HIlfen gegeben haben, ruhiger geworden sind. Denn dieses Forum ist das einzige, dass es an Infoquelle im Netz gibt. Es wäre schön, wenn der eine oder andere mal schreibt, wie es ihm nach x Jahren so ergeht.... das würde Mut machen.... |
#2
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Hallo AM Gemeinde,
meine ED war am 11.05.2011 und liegt damit schon 28 Monate zurück. Bis zum Juni 2013 habe ich vierteljährlich eine CT vom Abdomen und Thorax machen lassen die bisher ohne Befund waren, jetzt haben wir uns auf ein Halbjahres Intervall mit dem Onkologen geeinigt. Der Thorax wird auf Grund einer drei Millimeter großen Raumforderung im rechten Lungenflügel, die bei einer CT nach Lungenembolie am 26.07.2010 festgestellt wurde, mit untersucht. Die Raumforderung hat sich bisher nicht vergrößert so das man von einer Vernarbung ausgeht. Toi, toi, toi bisher alles ok und hoffe das es auch so bleibt. Leider ist der Krankheitsverlauf bei anderen nicht so günstig. Glück auf und bis bald Diddy |
#3
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Hallo lieber Diddy
![]() ![]() ...und hallo liebe AM Gemeinde, Meine ED liegt am 15.11.2011 zwei Jahre zurück Auch ich bekam vierteljährlich eine CT, Sono oder MRT. Bis Oktober letzten Jahr war auch alles o.B. Ich habe auch schon darüber geschrieben. Nun habe ich sie zweite Chemo abgebrochen, weil sie nicht den Erfolg bringen, den ich mir wünsche Die Metas wachsen weiter. Jetzt wäre noch ein neues Medi aus Amerika auf dem Markt, nur muss es sie KK genehmigen und hier erhältlich sein. Schlecht geht es mir noch nicht, ab und zu ein Ziehen und Druck an der Leber. Ob das Euch nun Mut macht? ![]() Liebe Grüße Ellen |
#4
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Hallo an alle die hier lesen, ich habe heute meine Oberbauchsonographie gehabt und ich bin überglücklich das alles o.k. ist.
![]() Mein AM wurde im März 2010 entdeckt, im August 2010 bestahlt und mein Auge wurde vor 33 Monaten entfernt. Ich möchte gern wissen wie es euch geht, bitte schreibt mal wieder, LG Sabine |
#5
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Hallo ihr Lieben,
melde mich heute auch nochmal. Mir wurde mein Auge im September 2009 entfernt und vorher wurde es bestrahlt. Seit dem gehe ich alle drei Monate zu den Kontrollterminen. Alle sechs Monate wird ein Ganz-Körper-MRT gemacht und die jeweiligen drei Monate dazwischen Oberbauch Sono. Die anderen Untersuchungen, jetzt jährlich Augenklinik und Hautarzt werden natürlich auch gemacht. Der Onkologe betreut mich mit der ganzen Geschichte und macht die übrigen Untersuchungen (Blutwerte und Sono). Ansonsten geht es mir gut und ich bin allerdings noch immer in therapoltischer Betreuung. Ich stimme meiner Vorgängerin nur zu und sage auch, daß man sich an die Einäugigkeit gewöhnt und damit leben kann. Wenn jemand noch Fragen hat, kann man sich gerne an mich wenden. Bis dahin wünsche ich euch allen alles Gute und ich Lese von Zeit zu Zeit oft hier, Schreiben tue ich dagegen nur Selten, so wie heute mal. Liebe Grüße Gerlinde ![]() |
#6
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Hallo an alle,
auch ich wollte mich mal wieder melden, ED 10/10, Protonenbestrahlung 12/10, Tumor danach operativ entfernt - die Sehkraft ist jetzt bei ca. 10 % - das ist auch fast so wie einäugig, ja irgendwie gewöhnt man sich dran. An Nachsorge habe ich halbjährlich beim Onkologen Blutbild und Sono, dazu regelmäßige Augenarzttermine, weil immer mal irgendwas ist (z.Z. etwas erhöhter Druck und tränendes Auge - auf dem Weg der Besserung) Außerdem hab ich noch das Silikonöl im Auge, welches irgendwann wieder raus muß. Mehr dazu weiß ich im Dezember. Liebe Grüße Heike ![]() |
#7
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Von uns, dh. meinem Mann gibt es folgendes zu berichten.
Diagnose 06/13. Brachytherapie 07/13. Danach in der Klinik gemessene Sehfähigkeit von 30 %. Jetzt ist 09/13 und der Augenarzt hat Sehfähigkeit von 60 % getestet. ![]() Ich finde es erstaunlich, weil uns nach der Bestrahlung gesagt wurde, dass die Sehfähigkeit langsam ABnehmen wird. Auf eine kleinere Besserung waren wir also nicht eingerichtet, eher auf eine Verschlechterung negativ eingestimmt. Nach der AHB in 07+08/13 hat er Vitalux eingenommen. Eigentlich ein Nährstoffpräparat gegen altersbedingte Makuladegeneration. Neben der ERnährungsumstellung mit vielen guten Nährstoffen noch eins obendrauf sozusagen. Ich finde es erstaunlich und wollte es erst nicht glauben, dass er 60 % gesagt hat...... ![]() Nach den vielen Hiobsbotschaften dieses Jahr seit langem mal etwas schönes also. ![]() Sono wird alle 3 Monate von der Hausärztin gemacht. Alle 3 Monate Blutbild ebenfalls von der Hausärztin. Alle 3 Monate Augenkontrolle in der Uniklinik. Und MRT vielleicht dann mal nach 6 Monaten ? |
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