Königinnenweg beim 2. Rezidiv

[Leah11]

Liebe Birgit,

habe etwas Zeit gebraucht mich mit den Erfahrungen aus den beiden PIPAC-Behandlungen auseinanderzusetzen, und frage mich noch heute, wie viel Positives oder evt. auch Negatives mir die ganze Geschichte gebracht hat. Ich gebe meiner Onkologin natürlich nicht zu 100% Recht, weil keiner wissen kann, was eigentlich in meinem Bauch passiert ist. Es ist durchaus möglich, dass durch das Öffnen neue Verwachsungen erstanden sind. Falls ja, kann ich es nicht mehr ändern. Bin trotzdem froh, es versucht zu haben. Ansonsten hätte ich mir später vielleicht Vorwürfe gemacht, es nicht versucht zu haben.

Wie gesagt, ich sollte mit der Chemo bereits begonnen haben. Meine Onko hat mir wieder Taxol + Carboplatin vorgeschlagen, ich sagte ihr aber, dass ich - was Carboplatin betrifft - darüber nachdenken wolle. Da ich meine Therapie mit der "Kälte-Kappe" durchführen lasse, hätte ich erst in einer Woche neu beginnen können, da die Kappe nicht früher zur Verfügung stand. Also habe ich gewartet, da ich meine seit einem Jahr wachsenden Haare nicht wieder verlieren wollte.

Auch den späteren Termin konnte ich nicht wahrnehmen, da meine Nierenwerte verrückt spielten. Es ist kein Wunder, da ich seit dem 13.08.2013, mit 1-2 Tagen Unterbrechung, starke Brechanfälle habe. Der Grund war wohl, dass mir in der Mittagszeit ein verführerischer Duft aus einem türkischen Geschäft entgegen kam und, obwohl ich keinen großen Hunger hatte, mir nach kurzem Überlegen eine Türkische Pizza mit Hähnchenfleisch, scharf, mit Zwiebel und allem drum und dran gegönnt habe

Mampf, mampf...Das war wohl ein Fehler

Schon am Abend begannen die Anfälle mit Übelkeit und Erbrechen. MCP-Tropfen, Infusionen mit MCP und Cortison haben nicht geholfen. Gestern war ich nochmal bei meiner Onko. Sie hat mir Dexamthason 8mg verschrieben. Heute ist wieder alles ok, obwohl ich schon gefrühstückt habe. Hoffentlich bleibt es so

Habe übrigens bei meiner Onko das Thema einer zweiten OP (nach Beendigung der nächsten Chemo) angesprochen, diesesmal jedoch in Regensburg. Sie hat etwas die Nase gerümpft und sagte, dass ich doch das erste mal bei einem guten Operateur ( Prof.L. aus Düsseldorf) operiert worden sei, und ich ihn schon bereits 2012 (1 Jahr nach der OP) wegen einer erneuten OP mit HIPEC gefragt hätte. Er hatte zu mir gesagt, dass es nicht notwendig sei, was ich als Ihre behandelnde Ärztin genau so sehe. Wenn Sie wollen, können Sie aber mit Regensburg Kontakt aufnehmen.

Habe mich nun entschlossen, zuerst die Chemo zu machen. Je nachdem wie sie ausfällt, werde ich meine Entscheidung treffen.

Liebe Birgit, du hast Recht: Bei dieser Krankheit muss man mit ALLEM rechnen...

Ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft für das Aufräumen auf dem Hof deiner Mutter. Es war bei mir ungefähr gleich, nur die Unterschied, dass ich damals noch gesund war.
Mein Vater starb unerwartet am 25.09.1995, alleine zurück blieb meine an Alzheimer erkrankte Mutter. Zum Glück habe ich in unseren damaligen Nachbarn eine Möglichkeit gefunden, gegen Bezahlung auf meine Mutter aufzupassen und alles für sie zu besorgen. Es waren Leute, zu denen ich vollstes Vertrauen hatte, und es war richtig so.
Dank diesen Leuten musste meine Mutter die ihr verbliebene Zeit nicht in einer fremden Umgebung oder in einem Altenheim verbringen. Ich habe sie - trotz einer Entfernung von 1400 km - so oft besucht wie ich konnte.

Meine Mutter starb dann auch überraschend, auf den Tag genau ein Jahr nach meinem Vater, am 25.09.1996.

Nach der Beerdigung musste ich die Sachen aus Haus und Hof aussortieren bzw. entsorgen. Ich stieß auf viele Erinnerungen... Von dem, was ich eigentlich hätte entsorgen müssen, habe ich 50% bis 2007 behalten; erst dann konnte ich mich davon lösen. Habe dann alles verschenkt und das Haus verkauft. Bis zu diesem Zeitpunkt hatten wir das Haus noch renovieren lassen, mit dem Gedanken, später irgendwann mal dort zu leben.

Habe bei uns zu Hause ein altes Ölgemälde aus meinem Elternhaus als Erinnerung hängen, das ich auch behalten werde. Habe im Keller noch so viele Sachen die ich damals mitgenommen habe: Bilder, Bücher, Lithographien, altes Porzellan, Geschirr, Gläser, usw. Ich überlege aber es wegzugeben. Wir benutzen es nicht mehr, und ich stoße manchmal daran, wenn ich gerade etwas im Keller suche.

Liebe Birgit, ich habe es dir nur geschrieben, dass das du weist, das ich ähnliches durchgemacht habe. Es tut in der Seele weh und ist es ist kräfteraubend... Wie man sagt: Die Zeit heilt Wunden d.h., der Alltag normalisiert sich und die Bilder der Vergangenheit werden immer schwächer. Die Liebe, die Erinnerungen bleiben, prägen uns aber mit der Zeit nicht mehr so stark. Und es ist, wie so Vieles im Leben, gut so.

So, für heute habe ich genug geschrieben... Wünsche dir, und allen unseren lieben, tapferen "Eierfrauen" gute, schöne und beschwerdefreie Tage.

Viele, liebe Grüße

Leah

[berliner-engelchen]

Liebe Mucki, liebe Anja, liebe Hexin, liebe Launi,

euch allen vielen Dank für die Rentenerläuterungen. Ich habe mir jetzt auf meine To-Do-Liste geschrieben, das noch mal überprüfen zu lassen. Hab mich halt einfach darauf verlassen, dass das richtig berechnet wird. Aber für mich war es ein schock, wie wenig es ist, vielleicht stimmt da wirklcih etwas nicht.
damals, als es gemacht wurde, hatte ich keinerlei Kraft übrig, mich drum zu kümmern.
Danke für die Erläuterungen, ich mach mich da jetzt noch mal schlau.

und noch @ liebe Sandra: ja, ich war damals tatsächlich so dusselig, keine Berufsunfähigkeitsversicherung abzuschliessen. Dachte mir: kerngesund, nie krank, total gesundes Leben, viel Sport, keine Laster (na ja: fast!!) - tja, und Sicherheitsdenken war nie meine Stärke. Das hab ich jetzt davon
Aber wir wuppen das sicher irgendwie.


@ alle meine Katzenfreundinnen hier:
gelle Sunnycat Mucki aureli sandra und alle anderen
die "damen" sind sich nun ab und an schon begegnet und wenn das passiert, dann weiss man wieder, dass Katzen einfach wilde Raubtiere sind.
Diese Töne, dieses Fauchen, DIESE Blicke -- upps, da möchte man nicht zwischen die Fronten geraten. Aber es sind halt keine Kampftiere und so verhalten sie sich schlau: jedes droht und knurrt und faucht und plustert sich ordentlich auf (Katzendamen im Luftballonmodus !!) und dann verziehen sie sich jeder in eine Ecke. Also völlig unproblematisch.
Es ist so, wie ich dachte und hoffte: das Haus ist doch gross genug, um sich aus dem Weg zu gehen. Ich finde es lustig, jetzt plötzlich zwei dieser grauen Wesen hier zu begegnen.
Und hoffe, dass ich die "Neue" (Muschka ist ihr Name) bald auch rauslassen kann in den Garten. Summa summarum klappt das bestens, finde ich.


@liebe Leah,

vielen Dank für deine langen zeilen. Dein Bericht über den Tod deiner Eltern hat mich sehr positiv berührt. Ich finde das eine übernatürliche Geschichte, wie Deine Mama sich dieses Datum ausgesucht hat, in ihrem Zustand. Ich glaube da ja nciht an Zufälle. Sie muss deinem Pa sehr verbunden gewesen sein und wird es jetzt für alle Zeiten sein.
Auch die Schilderung deiner Hofauflösung - das ist hilfreich. Ich selbst kämpfe ja mit mir, was aus dem HOf werden soll, ein Verkauf erscheint mir falsch, meine Mutter hätte es nicht gewollt - aber ihn halten kann ich einfach nicht. Vermietung funktionoiert nicht in dieser abgeschiedenen, sterbenden Gegend Deutschlands. .... Deine Geschichte zeigt mir, dass man manchmal Dinge nur über die Zeit lösen kann. Danke Dir.

So, krankheitstechnisch stehst Du nun also kurz vor der nächsten Chemo.
Ach menno, lass dich mal
Die Entscheidung deiner Onkologin kann man so oder so sehen, finde ich. Wenn platin und Taxol das erste Mal gut gewirkt haben, ist es tatsächlich so, dass man es noch mal gibt. Auf der anderen Seite steht ja immer die Idee, dass es bei einem frühen Rezidiv man wechselt auf einen anderen Wirkstoff, der anders angreift. Ich selbst habe mich ja damals dann für jCarboplatin und Caeliyx entschieden, wobei Caelix dann gut, also bestens angeschlagen hat. Aber man kann es nicht wissen. Das ist bei jeder Frau anders.
Vielleicht könntest Du einfach noch mal eine andere Meinung einholen?
Ich weiss, das ist Kraft aufwändig. aber vielleicht interessant.

Ausser Regensburg käme für eine Op ggf. Dr. M. in Frage oder Frau Dr. R. aus Berlin. Auch hier helfen Beratunsgespräche - das ist aber je nachdem, wo du wohnst sehr anstrengend. Falls du mehr iNfos brauchst, schreib mir einfach kurz.

Das mit der Kappe finde ich interessant und bin schon sehr gespannt auf deine ERfahrungen. Hälst Du mich und uns auf dem Laufenden darüber ??

Und Mensch, so ein Mageninfekt, das tut mir sehr leid für dich. hoffentlich ist es jetzt schon wieder vorüber. So ein Ärger, das braucht ja kein Mensch.
Pass bloß in Zukunft gut auf! Wir sinnd halt doch empfindlicher als "normale" Menschen. Klingt zwar banal, aber versuch mal, viel zu trinken, diese Unterstützug können die Nieren auf jeden Fall brauchen. Am besten gleich grünen Tee, dann hast du eine Doppel-Wirkung

@ all:
morgen ist der Tag der TM- Wahrheit. GsD habe ich heute ein volles Programm und viel zu tun, das lenkt ab.
Heute ist zudem unser Hochzeitstag. Babysitter hat leider nicht geklappt. Schade, dass ihr alle zu weit weg seid, sonst würde ich euch direkt mal einspannen :
(Aber netterweise haben wir nun grundsätzlich einen neuen Babysitter für kleines Geld !! FREU gefunden, das ist schon mal supi - ich will mal wieder in die Sauna !!)

So, ihr Lieben, ich hoppel jetzt mal ein bisserl durch den Garten,
und widme mich den Wäschebergen ...

fühlt euch mal alle ganz lieb umarmt,
wünsche Euch einen wundervollen Tag
Birgit

[Tiina]

Liebe Birgit,
nochmal eine kleine Anmerkung zu dem schwierigen Thema, was aus dem Hof werden soll. Ich kann 100% verstehen, dass Du ihn nicht verkaufen möchtest, weil Du denkst, dass Deine Mama das nicht gewollt hätte - aber ich bin mir auch ganz sicher, dass Deine Mama noch viel weniger gewollt hätte, dass der Hof Dir die Kräfte raubt, die Du so sehr brauchst.

Einen schönen Hochzeitstag heute und natürlich alles Gute für morgen!!
Alles Liebe,
Anja

[berliner-engelchen]

und jetzt????

gerade kam für mich völlig unerwartet - mitten in der Bettgeh-Kuschelzeit der Kleinen - ein Anruf der Praxis:
der TM ist 308

hat sich in den letzten 4 Wochen einfach mal verdoppelt.


tolles geschenk zum hochzeitstag. was ist das denn für ein Mist.

?????
jetzt weiss ich erst mal nicht mehr weiter.

[mucki53]

Ach Birgit, da bin ich auch erst mal geschockt und weiss garnicht, was ich schreiben soll.
Also drück ich Dich mal ganz fest !
Und trotz allem herzliche Glückwünsche .

[Sillebill]

Ach Mensch Birgit, was eine Sch... vielleicht

Ich kann nachfühlen, was jetzt in dir vorgeht.
Doch so wie ich dich hier in dieser kurzen Zeit kennenlernen durfte, wirst du auch diesmal als Kämpferin weitermachen und für dich einen neuen Weg finden.
Dafür sind meine Daumen ganz feste gedrückt. Und auch für dich eine herzliche

Mir geht es zur Zeit auch nicht sehr gut. Sollte seit gestern eigentlich in Reha sein, musste aber verschieben, weil ich über Nacht Durchfall bekommen habe. Ich darf nun nächsten Dienstag meine Reha antreten.
Die letzte PIPAC hat mich diesmal sehr angegriffen. Ich bin sehr antriebsschwach und habe immer wieder mit starker Übelkeit zu kämpfen. Und jetzt auch noch der Durchfall...ich bin total platt.
Daher bin ich mal gespannt, wie das ganze bei mir nun gewirkt hat und vor allem die Wirkung anhält.

Liebe Birgit, bin in Gedanken fest bei dir. Wünsche dir, dass du auch die Hofauflösung deiner Mutter so gut wie möglich hinbekommst und du genügend Kraft für alles weitere hast

Viele Grüße (auch an alle anderen Mitkämpferinnen)
Sybille

[Sandra43]

Ach Mensch Birgit,
das ist ja wirklich zum

Hoffe Du findest einen Weg erst mal
mit der Trauer und dann vielleicht auch schon mit der Wut umzugehen
Wobei (etwas) Wut laut meiner PT gut sein soll, weil es energievoller als Trauer ist und somit Kraft spendet.

Ansonsten fehlen mit heute die Worte, (bzw. bin heute so gar nicht in Schreiblaune) schließe mich deshalb einfach nur den Wünschen meiner Vorschreiberinnen an.

Alles Liebe Sandra

P.S. Viele Grüße auch an die PIPAClerinnen, ich habe ein bißchen den Überblick verloren. Leider scheint es mir jedoch so, als ob PIPAC -zumindest bei den hier schreibenden- nicht so erfolgreich ist/war, wie wir alle gehofft hatten