Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Tschinchen]

Hallo zusammen, bin die Neue..................
ich möchte mich ab heute aktiv in diesem absolut hilfreichem Forum beteiligen,wenn ich darf.
Bin seit meiner Diagnose Ende April 2013 (pT2, pN0, (0/48), G2, RO stille Mitleserin, was mir immer sehr gut getan hat. Ich bin nicht so schlimm dran wie die meisten meiner Leidensgenossen wenn ich mir das alles so durchlese.
Nach 14 Tagen Krankenhaus durfte ich schon nach Hause. Brauchte keine Bestrahlung und keine Chemo.
Habe zwar ziemliche Schmerzen in den Schultern und kriege Lymphdrainage(habe ich das richtig geschrieben???) dagegen.
Tut ganz gut.
Nächste Woche geht´s auf REHA. Hat jemand Erfahrung mit Bad Gögging. Da muss ich hin.
Würde mich sehr über ein paar Infos freuen.

so das war´s erstmal von mir
schönen Abend und viele 'Grüße aus Bayern
Regina

[Brynhildr]

@ Tschinchen: hallo Regina, herzlich willkommen

@Mischka: bissl dickflüssigere Sachen wie Buttermilch und Trinkjoghurt könnten noch besser als Milch und Sojamilch funktionieren *daumendrück* ... lass den Doc ganz bald gucken, vielleicht ist es ja nur ein Pilz, wie bei mir ... das kann man in den Griff bekommen!

___
Während und nach meiner Pilzbehandlung gings mir sooo! gut, jetzt, wo ich das Medi seit einer Woche nicht mehr nehme, fängt es wieder an, im Hals zu kratzen, die Stimme wird kratzig, schlucken wird blöder ... *nerv* ... hoffentlich hängt es mit den 2 Nächten im Zelt am WE zusammen, und nicht schon wieder mit so einem blöden Pils
____
@all: schmerzarme Tage wünsche ich, und schicke gute Gedanken für die Boebis!

[Mischka44]

Ja, dem Doc habe ich eben eine SMS geschrieben "Termine CT und Biopsiesie sind nun wirklich erforderlich, haben schon viel zu lange gewartet"!
Er wird mich sicher nachher anrufen. Ach so,- und wenn es sich um einen Pilz handelt, dann ist es, dem Gefhl nach zu urteilen, ganz bestimmt ein Steinpilz !
Ja,- und das stimmt. Am besten vertrage ich Pudding !!! Jede Menge Pudding ! Und ich kann davon und damit gut leben !

Liebe Grüße Micha

[Tifflor]

Hallo Regina: Willkommen im "Club". Auch wenn Du schreibst: "Ich bin nicht so schlimm dran wie die meisten meiner Leidensgenossen wenn ich mir das alles so durchlese." (Das denke ich von mir auch) Es ist trotzdem nicht schön aber wir kriegen das hin.

AHB oder Reha hab ich beides nicht gemacht, kann deshalb nicht mitreden. Ich entspann erst einmal privat ein paar Tage im Thüringer Wald und gehe dann nächste Woche zur 2. MRT. Dieses flaue Gefühl im Magen ist dann wohl für 3 Monate wieder weg.

Hanni39: Hoffe, das es Deiner Mom bald wieder besser geht und Sie die Folgen der OP besser verkraftet.

Boebi: Ihr könnt hoffentlich Berlin genießen und all das machen, was Ihr Euch vorgenommen habt.

LG und schmerfreie Tage an alle

Tiff

[Lytha]

Hallo ihr Lieben,

es kam leider wohl nichts dabei raus, was bei Mischka helfen könnte. Bei mir "verhakt" sich Speichel und Essen neben dem Eingang zur Luftröhre. Also Dysphagie nicht in der oralen Phase und nicht unbedingt "Festkleben am Zungengrund", sondern weiter unten...

Mal schauen was meinem Logopäden dazu einfallen wird. 5x "Nachschlucken" vermutlich und Änderungen der Kopfhaltung?

Mischka, wenn Pudding geht, dann mampf Pudding! Ich bette mein Essen inzwischen auch gerne in Mayonnaise ein (1:1 Verhältnis Pommes Frites : Mayonnaise ist super), und dann rutscht es wenigstens. Sollen die Kardiologen und "normalen Esser" doch die Hände über dem Kopf zusammenschlagen. Untergewicht hab ich trotzdem, also was soll's.


Rekurrensparese links weiterhin wie gehabt. Aber rechts kompensierte heute sehr zufriedenstellend. Schade! Ich hatte gehofft, daß links wieder herumgezuckt würde. Der Herr Professor Abteilungsleiter selbst kam zur Befundbesprechung herbei und war sehr mit der (festen ) Position des linken Stimmbandes zufrieden - sie basteln Stimmbänder wohl genau in meine aktuelle Position zurecht, wenn sie mit Leuten mit diesen Paresen operativ arbeiten.



Hah, Zwischen Untersuchung und Befundbesprechung saß ich noch eine Weile im Wartezimmer mit betäubtem Rachen/Zungenäquator und hatte die "brilliante" Idee, einen Schluck Wasser zu mir zu nehmen. Wenn sie das mitbekommen hätten, dann stünde wohl doch etwas von Penetration und Aspiration im Bericht. So habe ich aber nur die Mitpatienten total erschreckt (ging ohne Erbrechen vonstatten, aber mit lautem nach Luft röcheln; inzwischen klappen meine Stimmbänder bei so was SOFORT KOMPLETT zu und lassen erstmal nicht mehr locker.)

Oh ja, und mein angeschlagener Zustand könnte durch einen simplen Eisenmangel kommen, Der Ferritinwert ist wohl bei 12, und das ist wohl etwas niedrig. Werde mir später Ferrosanol beschaffen.


Sehr informativer Tag heute. Nun heißt es Warten auf nächste Woche Mittwoch: Vorbesprechung der Portextraktion. Meint ihr, daß die das eventuell mit Lokalanästhesie (ok, von mir aus auch mit Propofol/Dormicum, damit ich nicht davonlaufe) machen, oder wollen die dafür gerne mal wieder intubieren?



Liebe Grüße,
Lytha

[Funzel]

Hallo ihr Lieben,
herzlich willkommen Ihr Neuen!

War gestern in Leipzig zur Nachsorge- kein Rezitiv- keine Matastasen- alles super.
Beim weiteren Gespräch wegen einiger Zipperlein, Gehör wird immer schlechter und Druck ist drauf öfters schmerzt es. Hätte die Möglichkeit ein Röhrchen oder einen Ballon eingesetzt zu bekommen- bin aber nicht überzeugt.
(Habe schon so viel hinbekommen wie z.B. mein angeblicher durchtrennter Nerv )
Hat jemand damit Erfahrung?

Im Rahmen der Informationswoche zu Kopf-Hals-Tumoren findet auch in Leipzig und Zwickau ein Patiententag statt. Werde auch vorbei schauen, man hat ja immer im Hinterkopf was ist wenn....

Boebi ich wünsche Euch alles, alles Gute und drücke die Daumen.

Mischka schön etwas von dir zu hören, deine Schluckbeschwerden können wirklich von einem Pilz kommen- lass es lieber abklären.

Nun seid alle recht lieb gegrüßt, gute Besserung all denen es nicht so gut geht.
Funzel

[Karina2]

Hallo Ihr Lieben,
ich stille Mitleserin (jeden Tag!, jeden Beitrag!) melde mich auch mal wieder zu Wort.
Gestern war auch bei mir Nachsorgetermin angesagt, und Gott sei Dank war der Doc sehr zufrieden. Wieder umsonst schlaflose Nächte gehabt.

@ Lytha: Ich habe bei meinem Krankenhausbesuch gestern auch die Chefärztin der Gefäßchirurgie getroffen. Habe Sie auch auf meinen Portausbau angesprochen (möchte im Januar machen, dann sind 2 Jahre seit Therapieende vorbei). Sie meinte das wird ambulant gemacht, nur in Lokalanästhesie und evtl noch bisschen Dormicum dabei. Das würde "mal eben" Nachmittags gemacht werden, abends könnte ich nach Hause. Also wird wohl auch bei dir nicht intubiert werden müssen, denke ich. Ist denn bei dir der Port in Vollnarkose eingebaut worden?

@ Boebi: Auch wenn Worte nicht viel helfen: Auch ich denke jeden Tag an dich und deine Frau, und bete für euch. Habt ein paar schöne Tage in Berlin.

@Hanni: Ich bin selbst Krankenschwester und habe das Verhalten deiner Mutter schon oft bei Pat. erlebt. Sie könnte tatsächlich ein Durchgangssyndrom haben, gerade nach zwei Narkosen innerhalb kurzer Zeit kommt das nicht so selten vor. Oder aber sie verträgt wirklich die Schmerzmittel nicht. Habe bei Oxycodon schon häufiger erlebt, dass die Leute paranoid werden und halluzinieren. Beim Durchgangssyndrom bessert sich der Zustand meist nach ein paar Tagen. Wenn es an den Schmerzmitteln liegt, dann wird es oft nach Absetzen derselben besser.

LG an alle
Karina