Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Hilla]

Liebe Boebis,
ich freue mich mit Euch.
Viel Spaß bei den schönen Seiten des Lebens.

Hallo Liz,
freut mich, dass es bei Dir wieder aufwärts geht. Und bitte keine neuen Abenteuer Á la Liz in der nächsten Zeit.

Lasst uns doch aus den schönen Seiten des Lebens ein ganzes Buch machen. Das wird bestimmt ein Bestseller ......

Ich sende all denen, die im Moment nur die hoffnungslosen Seiten im Buch des Lebens finden, ganz viel Kraft um unblättern zu können.

Viele Grüße
Hilla

[boebi]

Guten Morgen Freunde,

ich war Dienstag zur Blutkontrolle für die Nachsorge am Mittwoch in der nächsten Woche.
Ergebnis: Wie immer, gleich schlechte Werte und zusätzlich noch ein Vitamin B12 Mangel. Jetzt wir morgen mit einer intravenöser Therapie begonnen. Der Magen muss „umgangen“ werden.

Ansonsten sehen wir alles ganz locker, seit die Entwarnung für meine Frau gekommen ist. Mein Kopf sitzt dank der Halskrause auch fest auf den Schultern.

Euch allen eine gute Nacht und einen schönen, schmerzfreien Tag.
Boebi

[Tifflor]

Hallo in die Runde,

Logopädin ist mit mir zufrieden, der Hausarzt ist mit dem Blutbild ( Cholesterin wäre etwas zu hoch, aber damit kann ich gut leben ) zufrieden. Nächste Woche zum Zahnarzt und dann noch MRT.

Das LSJV hat angeblich den Feststellungsbescheid abgeschickt. Das werde ich morgen abend sehen, ob er auch eingetroffen ist.

Wünsche allen anderen auch nur postive Nachrichten und ein schönes Wochenende.

LG

Tiff

[Karina2]

Guten Morgen Ihr Lieben,

gestern war es ein Jahr her, dass ich mich dazu entschlossen habe, mich bei diesem Forum anzumelden. Und auch wenn ich zu einem (für mich irgendwie) ungünstigen Zeitpunkt (Chasy`s Tod) hier angefangen habe, habe ich es noch NIE bereut. Ich bin selst nicht der große Schreiberling, aber ich habe hier schon sehr viele nützliche Tips gelesen.
So, das wollte ich nur mal loswerden

@Lytha: Was hat denn gestern dein Gespräch zur Portexplantation ergeben? Machen die das nun in Vollnarkose oder in Lokaler? Da bin ich echt mal neugierig. Mein Port sitzt auch in der Subclavia, und bei mir gab es irgendwelche Probleme beim Einbau. Aber jetzt die Gefäßchirurgin hatte noch nicht mal gefragt, wo der sitzt. Die scheinen das bei uns immer ambulant zu machen.

Ich wünsche allen einen schönen, nicht so verregneten Tag.

LG Karina

[Lytha]

Hallo Karina,

die Portextraktion erfolgt nächste Woche Montag (ich soll um 7:00 in aller Herrgottsfrühe dort eintrudeln, au weia!), und voraussichtlich genauso wie ich es mir gewünscht habe.

Die aufklärende Assistenzärztin begann zunächst mal mit den Worten, daß sie sich in jedem Fall in eine kurze Vollnarkose legen lassen würde, wenn einer ihrer Kollegen an ihr herumschneiden würde. Auf Nachfrage meinte sie in der Tat Intubationsnarkose. Ich erwähnte daraufhin die Rekurrensparese und daß ich wirklich nicht von der Vorstellung einer weitere Intubation begeistert wäre. Daraufhin summierte sie "Patientin will das nicht wirklich, gibt auch 2 medizinische Gründe dagegen (ungewöhnliche Zungenanatomie und Rekurrensparese)" und begann zu telefonieren.

Ich lernte also gleich 2 OÄs der Chirurgie kennen, die sich beide den Port und mich genau anschauten und ihr Okay gaben.

Es wird also erstmal unter lokaler Betäubung begonnen. Das Anästhesieteam steht aber im Stand By Modus daneben. Wenn also durch die 2 Jahre Verheilungszeit des Ports irgendetwas komplizierter wird als erhofft oder wenn ich zu viel Panik schiebe, dann werde ich weggezappt.

Der Anästhesist sprach von einer "Kehlkopfmaske" statt einer Intubation, was sie alternativ zur Intubation machen könnten.

Es wird kein Bett reserviert, aber ich werde hier in der Wohnung mein Krankenhaustäschchen packen und bereitstellen, falls irgendwas schief laufen sollte und ich doch etwas länger bleiben müßte.


Hm, ich hoffe, daß alles gut geht und daß ich danach den Port wirklich in einem Tütchen mit nach Hause nehmen darf. Ich habe diesen Wunsch schon mitgeteilt, aber die Assiärztin war recht gestreßt.


Liebe Grüße an euch alle,
Lytha

[Karina2]

Hallo Lytha

dann warte ich mal gespannt auf deinen Bericht nächste Woche. Ich muss nämlich gestehen, dass ich auch ein echter Schisshase bin, ich glaube wenn ich die Wahl hätte, ich würde eine Kurznarkose bevorzugen (aber bei mir liegen auch nicht so Schwierigkeiten vor wie bei dir). Wenn es nach meinen HNOs gegangen wäre, dann wäre der Port schon kurz nach Therapieende entfernt worden. Ich wollte ihn nur vorsichtshalber etwas länger drin lassen. Ausserdem gab es ja schon beim Einbau die erwähnten Komplikationen, und ich kann seitdem auch meinen rechten Arm nicht mehr so bewegen, wie es eigentlich sein sollte. Meine Physio meinte nach einigen Wochen, besser würde es nicht werden, solange der Port drin ist.
Jetzt möchte ich ihn im Januar auch raus haben, dann sind zwei Jahre seit Therapieende um. Ich hoffe, dass ich das Ding dann wirklich nicht mehr brauchen werde. Wahrscheinlich wäre er eh nicht mehr zu gebrauchen, denn er wurde nicht einmal in der ganzen Zeit durchgespült.
Aber ich habe irgendwie Sorge, dass ich meinen Arm dann wieder nicht gebrauchen kann.
Darf ich mal so neugierig sein und fragen, wo du das genau machen lässt? Habe gesehen, dass du auch aus NRW kommst.

LG Karina

[Lytha]

Hallo Karina,

ja, klar. Ich bin an der UK Bonn in Behandlung.

Bei mir war der Einbau durch die Onkologen veranlaßt worden. Die spülten ihn auch gelegentlich mal durch. Rückläufig (d.h. nützlich für die ständigen Blutabnahmen) war er schon nach 1-2 Wochen nicht mehr, vermutlich weil wir ihn direkt 4 Tage nach Einbau in Betrieb genommen hatten. Und die Onkologen vertreten hier auch die Meinung, daß man ihn halt für 2 Jahre nach Therapieende eingebaut lassen kann, falls er doch nochmal benötigt wird.

Die Gefäßchirurgen schienen von 2 Jahren Verbleibdauer nicht ganz so entzückt, weil er in der langen Zeit eben sehr schön einwachsen kann und der Ausbau dann komplizierter wird.

Er war schon nützlich, denke ich. Chemos durch den Port zerstören die Armvenen nicht ganz so effektiv wie Chemos in die Armvene. Deutlich weniger Risiko für eine Nekrose durch eine schlecht sitzende Branüle. Und ich hatte ja auch mal eine Woche mit parenteraler Ernährung durch den Port.

Trotzdem bin ich froh, daß sich unsere Wege bald trennen werden. Denn am ZVK hatte ich damals eine Thrombose bekommen und ich halte einen liegenden Port für eine ständige Zeitbombe für mehr Thrombosen. Inzwischen habe ich offenbar genug Abstand von der Krebserkrankung, um das langsam wieder besorgniserregend zu finden.

Ich werde auf jeden Fall berichten, wie die Portextraktion abgelaufen sein wird.


Liebe Grüße,
Lytha

[Hanni39]

Nochmal ein Hallo an alle.....
meine Mom ist jetzt auf der normalen Station... ihr geht es den Umständen entsprechend ganz gut.... na ja, sie isst Kartoffelbrei mit Soße und Yoghurt und Quark.... ich finde das schon ganz toll.
Aber das Beste ist, gestern sind die Ergebnisse der Lymphknoten gekommen.... ALLES OHNE BEFUND!! wow ist das toll!! Keine Bestrahlung nötig.
Allerdings hat sich das Wesen von meiner Mom sehr verändert. Sie ist sehr ungeduldig, fast aggrissiv .... und of sehr uneinsichtig. Der Doc hat ihr gesagt sie darf nicht soviel reden.... aber sie probiert es an einem Stück. Sie wieder, wenn auch diesmal ein kleines Hämmatom an der linken Halsseite (wo die Lymphe entfernt wurden) lt. Doc ist sie zu hektisch und bewegt sich zuviel. Gestern Nacht hatte sie wohl sehr schlimme Schmerzen in der rechten Schulter ( dort hat der Port gelegen) das sie es nicht mehr aushielt. Als keine Nachtschwestert auf ihr klingeln kam, hat sie sich selber auf den Weg gemacht... ist 3 Etagen mit dem Aufzug runter gefahren und durch den Ausgang nach draussen ..... im Nachthemd im Regen!! Eine OP Schwester hat sie dann entdeckt und auf Station gebracht.
Sie weiss das alles genau .... berichtet wie wäre auf der Suche nach einem Arzt gesesen der ihr was gegen die Schmerzen gibt.
Anscheinen sollen die Schmerzen in der Schulter vom Schleim kommen, der Luftröhrenschnitt ist ja noch nicht zugewachsen und Schleim wie verrückt. Da nicht alles abgesaugt werden kann weil er wohl sehr tief sitzt, soll er diese Schmerzen verursachen??? Hat das jemand von euch auch so erfahren müssen?
Halluzinationen hat sie immer Nachts.... daher kann sie nicht schlafen weil ihr das Angst macht.
So gut wie die Fortschritte mit der Zunge sind - so sehr beunruhigt mich ihr mentaler Zustand. Der Arzt meinte das ginge wieder vorbei..... ich hoffe das so sehr für sie.... ich merke ja wie sehr sie darunter leidet - und auch für uns ist es schlimm.
Allen wünsche ich von Herzen alles liebe, gute Nächte, viel Kraft und liebe und verständnisvolle Menschen die für euch da sind.
Hanni

[Rainer53]

Hallo Hanni,

Widerständigkeit ist ein sehr gutes Zeichen. Das bedeutet ja auch Lebenswillen und Energie. Besser könnte es also für dein Mutter garnicht laufen..

Viele Grüße und alles Gute, Rainer

[Lytha]

Hallo Hanni,

ich schließe mich dem Rainer an.

Schmerzen an der Stelle, wo der ZVK saß, sind unschön, aber haben eher nichts mit dem Schleim in der Luftröhre zu tun. Höchstens durch die Ganzkörpererschütterungen dank des dauernden Reizhusten, den man dank einer Trach so hat.

Sprechen trotz Sprechverbots kenne ich von mir selbst zur genüge. Am besten war es, wenn mir einer der Operateure ein Sprechverbot erteilte und dann sofort weitermachte mit Fragen, auf die ich dann eben doch antworten sollte.

Nachts im Nachthemd von der Station wegzulaufen ist nun auch nicht sooo außergewöhnlich. Ich habe es nicht im Nachthemd gemacht, aber ich mußte auch gelegentlich - durchaus auch nachts - einfach mal raus aus dem Irrenhaus. Bei meiner Nachricht über die Lymphknotenmetastase bin ich auch mal gegen ärztlichen Rat mit dem Taxi zu meinen Kater ausgebüxt, um denen das Fell vollzuheulen und ihnen nicht gerade kohärente Dinge in die Ohren zu krächzen.

Du mußt das schon so sehen, daß ein langfristigerer Aufenthalt im Krankenhaus mit der ständigen Schlafdeprivation, den diversen absurden Vorkommnissen und den auf Dauer einfach nur nervenden Zimmernachbarinnen mit ihren albernen Wehwehchen halt seine Spuren hinterläßt.

Durch ihr Durchgangssyndrom wird sie auch so manches erlebt haben, was einen halt einfach zum Wegrennen und zum "widerspenstig" sein motiviert. Denn selbst obwohl das Durchgangssyndrom dem Pflegepersonal zur Genüge bekannt sein dürfte, reagieren die trotzdem manchmal einfach nur bescheuert auf so etwas. Wir hatten einen Herrn mit Durchgangssyndrom nach Herz-OP im Intensivbettenraum, der nun wirklich nichts dafür konnte, daß er halt trotz heftigster Verkabelung einfach mal aufstehen und spazierengehen wollte und sich dann mit Händen und Füßen wehrte, als sie ihn vom Schläucheziehen abhielten... eine der Schwestern war am morgen danach, als er schon deutlich klarer klang, immer noch eingeschnappt.


Kopf hoch. Sobald sie aus deren Mühle raus ist, wird sie sich wieder berappeln.


Liebe Grüße,
Lytha

[Ursa2]

Hallo Hanni,
sobald ich nicht mehr auf Intensiv(von freitag bis montag) lag, habe ich vor allen Dingen in der Nacht, Ausflüge zumindest durchs ganze Haus unternommen,allerdings ohne Lift, weil ich nicht zu viel krach machen wollte.die nachtschwester machte ihre Runde immer in der selben reihenfolge, und durch das rote Licht über der jeweiligen zimmertür konnte ich genau feststellen, wo sie war. Es machte mir regelrecht Spass auszubüchsen.
Zu dem Schleimen ein Frage:
kommt der Dreck beim tracheostoma raus?
dann ist es höchstwahrscheinlich nicht ordentlich abgeklebt. Es muß über dem Tupfer ein dachziegelartig angebrachte Klebeverband angebracht werden, der die drei Schichten der Haut zusammen hält(klebeband min.10 cm lang).
Und Sprechen wirklich nur im Notfall und mit Druck auf das Stoma. Noch wichtiger ist es beim Husten. Und wenn es ordentlich abgeklebt ist, kommt der ganze Schleim nur durch den Mund.
Absaugen durch das Loch wurde bei mir nur gemacht, solange ich die Kanüle drin hatte. Wobei ich anmerken muss, dass ich damit gar nicht sprechen konnte.
Der gesamte gasaustausch erfolgte bei mir eine Woche lang nur durch die Kanüle. In bzw durch Mund und Nase kam keine Atemluft; durch die Kanüle war auch sichergestellt, dass ich beim Essen nichts durch die Luftröhre in die Lunge brachte.
Mit Kanüle und auch hinterher noch musste ich mehrmals täglich inhalieren zur Lockerung des Schleims. das Absugen wollten sie mir auch beibringen, aber ich habe mich (bewusst) zu dumm angestellt, weil ich Angst hatte, mich zu verletzen
Solang ich die Kanüle hatte und auch hinterher noch , wurde ich von den anderen Patienten separiert, weil ich solchen Krach beim Schnaufen(neben der kanüle kam immer auch Schleim aus dem stoma) und erst recht beim Inhalieren und beim Absaugen machte.
Erst als sie am montag(10tage nach OP) das Bett brauchten , kam ich wieder ins normale Zimmer mit zimmer-genossinnen

Darf ich fragen, wo deine Mutter operiert wurde? was du erzählst, wäre in der UNI-HNO Erlangen auch möglich gewesen und moms handeln auch logisch, weil dort OP-säle(mit Ärzten!) und Ausgang im Erdgeschoss liegen

Also Hanni, denk dir nichts, ein widerborstiger Patient ist jemand, der sich auch nicht von so einer krankheit und OP unterkriegen läßt, und kämpft.

Alles Gute für dich und die Mama

die alte LIZ

[boebi]

Hallo Freunde,
es ist heute etwas geschehen, dass ich durch Zufall gesehen habe und mich für unseren Thread freuen würde, wenn es nicht um Krebs ginge.

Unser Thread wurde über 2 Millionen Mal angeklickt und mitgelesen.

Ich glaube und hoffe, dass wir auch diesen vielen stillen Mitlesern helfen konnten. Es sind in dieser Zeit, seit die Selbsthilfegruppe besteht viele gekommen und auch leider einige für immer gegangen, aber auch viele haben die Krankheit überstanden. Es macht Mut für unser aller Zukunft.

Ich bin Stolz zu euch zu gehören.
Wir werden nicht aufgeben, versprochen.
Boebi

[boebi]

Hallo Hanni,

es ist schön, dass es Deiner Mutter schon so gut geht, der Rest wir auch noch kommen, auch wenn es ein langer Weg ist. Ihr steht erst am Anfang.

Das sich Deine Mutter verändert hat ist doch völlig normal, sie hat auf einmal eine Krankheit bekommen, die noch lange nicht verarbeitet ist. Sie ist immer noch in dem Stadium, egal was mit mir ist, raus mit dem Krebs. Sie ist in ein schwarzes Loch gefallen und muss da erst mal wieder herauskommen. Dazu kommt das Gefühl der Hilflosigkeit.

Deine Mutter ist 74 und war wohl auch immer eine selbständige Frau. Diese Aggressivität, wie Du es nennst ist ein auch ein Selbstschutz. Auch ich wollte alles alleine machen und musste erst lernen, dass nicht mehr alles geht und das macht ungeduldig und auch manchmal ungerecht. Aber auch Du musst lernen nicht alles für sie machen zu wollen. Es fällt alles für beide Seiten so schwer und erfordert eine lange Zeit des Lernens, was richtig und was falsch ist.

Es ist das am meisten gehasste Wort hier bei uns, Ihr müsst beide „GEDULT“ haben und die muss man erst lernen. Es ist eine mehr wie schwere Zeit, die jetzt für Euch anbricht. Die Nächte sind lang und die Angst vor der Zukunft ist groß.

Die Schmerzen in der rechten Schulter können auch eine Folge der Operation sein. Auf dem Operationstisch wurde sie über Stunden fixiert und dabei kann es, wie bei mir auch, zu einer Überdehnung des Schlüsselbeins kommen. Das ist leider so und kann auch zu einer aktivierten Arthrose werden.

Es hört sich jetzt hart an, aber zeige kein Mitleid bei Deiner Mutter, Mitleid ist keine Hilfe sondern verstärkt das Gefühl der Hilflosigkeit noch mehr.

Ich wünsche Euch ganz viel Stärke für die kommende Zeit.
Boebi

[Elisasgirl]

Hallo @all ,
wie euch vielleicht aufgefallen ist, bin ich aus den verschiedensten Gründen zum mehr oder weniger stillen Mitleser mutiert.
Ich bin also durchaus auf dem "Laufenden" und drücke ebenso die Daumen wie die aktiven Schreiber. Besonders habe ich mich für die Boebis gefreut, die ja in den letzten Jahren immer und überall bei jeder Sch ... hier geschrieen hatten. ENDLICH mal wieder was wirklich Positives.
Aaaaaber, und das ist der Grund, weshalb ich mal wieder die Klappe aufreißen muss, ist mir eine Äußerung in die Nase gestiegen:
" ...den auf Dauer einfach nur nervenden Zimmernachbarinnen mit ihren albernen Wehwehchen ..."
Soso, alle anderen Leute liegen also nur wegen alberner Wehwehchen im Krankenhaus. Also ehrlich mal, Lythia. Schon mal von Patienten gehört, die meinen, "alles Simulanten außer ich"?
So, nun hab ich mich wieder unbeliebt gemacht und kann wieder gehen.

Ich wünsche euch allen eine gute Zeit, viele positive Nachrichten und die Kraft, auch mit negativen gut umzugehen.

Herzliche Grüße an alle

Elisa

[Atlan]

Hallo Hanni,
es ist nicht ungewöhnlich, dass nach einer Narkose ein Mensch auf einmal etwas länger verwirrt ist.

Schmerz- und angstfreie Tage meine lieben.
Euer Atlan