Mein Mann hat Nierenkrebs mit 36

[Rudolf]

Hallo Webealu,

möchtst du an eine Statistik glauben? Dann tu es.
Bekommt dein Mann nicht das "neue Zeugs" Nivolumab?
Das ist ganz neu, da kann es noch keine Statistik geben!
Man darf wirklich nicht die Behandlungsmöglichkeiten von heute mit denen von vor 30 Jahren vergleichen und in eine gemeinsame Statistik stecken.

Zudem stecken in einer Statistik extrem kurze bis extrem lange Überlebenszeiten.
Du darfst dir den schönsten Wert heraussuchen.
Oder hältst du deinen Mann für einen 0815-Durchschnittstypen?

Was wurde denn konkret in der Niere gefunden? Du schriebst nichts von einer Metastase.
Welche Nierenwerte sind nicht gut?
Es geht vermulich nicht um das Kreatinin!? Oder doch? Wie hoch ist es?

Mich interessiert auch, wo ihr in Behandlung seid. Ist das ein großes urologisches Zentrum, wo man sich wirklich auskennt?
Wie seiht es mit dem Einholen von Zweitmeinungen aus?

Wenn Ärzte sich als Propheten versuchen, dann haben sie keine Ahnung von ihrem Fach und von Menschlichkeit.
Die Verkündung eines Todesurteils steht dem Arzt nicht zu! Er sollte wissen, daß manche Patienten so etwas realisieren!
Mein Arzt hatte mir 12 - 18 Monate "versprochen", vor 13 Jahren!
Euch alles Gute,
Rudolf

[webealu]

Natürlich möchte man an Statistiken nicht glauben aber der Zweifel bleibt natürlich, vor allem wenn die Fortschritte so langsam sind.

Kurz nochmal der Verlauf bisher: April 2012 wurde ein 12cm Tumor an der rechten Niere entdeckt, OP im Mai (der Spezialist war vorher nicht verfügbar*nerv*), die komplette Niere wurde entfernt, inkl. des angrenzenden Ganglions (sorry, wir wohnen in Frankreich, ich versuche so gut wie möglich zu übersetzen). Damals hatten weder CT, MR nocht PET-CT Metastasen gezeigt.
Klassifikation damals war pT3 N2 R0 Fuhrmann 4.

Im August 2012 dann der Schock (der erste von vielen...): 4cm Metastase an der Wirbelsäule, Risiko der Querschnittslähmung durch Rückenmarkkompression, sofort OP. Anschliessen Radiotherapie der betroffenen Wirbel die er sehr schlecht vertragen hat und die eine Unterbrechung der gerade begonnenen Sutent-Therapie erforderte. Nach 4 Zyklen Sutent war der Krebs wieder gewachsen, vor allem an der Wirbelsäule. Ausserdem Knoten in der Lunge, in der Leber und Lymphknoten. Erneute Rücken-OP im April 2013.
Seitdem das neue Medikament Nivolumab, das er sehr gut verträgt.
Seine Kreatininwerte (ja, um die geht es) waren seit der OP im April nicht berauschend aber man hat wohl abgewartet ob sich das von alleine stabilisiert weil das evtl auch eine Nachwirkung vom Sutent sein könnte.

Wir sind in einem sehr angesehenen Krebszentrum in Behandlung (Institut Gustave Roussy, in der Nähe von Paris), die sind allgemein als die besten in dem Gebiet des Nierenkrebses angesehen (also zumindest in Frankreich, wobei seine Ärztin in diesem Jahr auch Zeitweise in Boston lehren wird).

Nein, mein Mann ist definitiv kein 0815-Patient! Zum einen weil er leider keine sonderliche Kämpfernatur ist und sich leider gerne der Hoffnungslosigkeit hingibt - im Gegensatz zu mir, die sich sagt, dass der blöde krebs keine Ahnung hat mit wem er es hier aufgenommen hat!!
Zum anderen aber auch weil er die Therapien wirklich ausserordentlich gut verträgt. Er arbeitet ganztags und geht danach noch in seinem alten Schwimmverein trainieren...das finde ich ganz erstaunlich!! Komme ja selber nach 20:00 kaum noch vom Sofa...

@Marion: vielen Dank für Deine Nachricht! Natürlich wollen alle an "das Wunder" glauben aber ich gehöre zu den Menschen, die gerne wissen was auf sie zukommen KANN und habe mir also deinen Threat genau durchgelesen (meinen Respekt an dieser Stelle!! Du bist eine echte Kämpfernatur, ich bin sehr von deinem Wissen und Deinem Mut beeindruckt!)
Danach kann ich noch immer dafür kämpfen, dass es eben NICHT so kommt. Deinen Einwand zum 2. Kind werde ich mir überlegen. Bisher lautet unsere Linie, dass uns der Krebs nicht von unserem Leben und den Plänen, die wir hatten abbringen soll...

[Rudolf]

Hallo Webealu,
gut, daß du nochmal zusammengefaßt hast, aus den einzelnen früheren Einträgen ergab sich mir kein vollständiges Bild.

Oft genug wird wohl "die Statistk" bemüht, gemeint ist aber eher "nach ärztlicher Erfahrung". So kann es, wie geschrieben, für euch wohl keine konkrete Statistik geben, aber eure Ärztin sieht natürlich das ganze Krankheitsbild, soweit man die vorliegenden Befunde so bezeichnen kann.
Denn ein konkretes (sichtbares) Krankheits"bíld" scheint es nicht zu geben.
Dein Mann arbeitet und geht schwimmen. Sieht wohl kaum krank aus.

Schwimmen ist besonders gut in seiner Situation, denn es ist eine Aktivität des ganzen Körpers, es aktiviert alle Organe zu optimaler Funktion, die Muskeln schicken Botenstoffe (Betriebsanweisungen) an alle Organe, insbesondere wird auch das Immunsystem aktiviert, dem bei allen Krankheiten, insbesondere Krebs und Infektionen, eine wichtige Rolle zukommt.

Fuhrmann 4 wird in D seit einiger Zeit G4 (für Grading) genannt. Es drückt aus, daß die Krebszelle kaum noch Ähnlichkeit mit der ursprünglichen Nierenzelle erkennen läßt. Das bedeutet leider auch eine schnelle Zellteilung = schnelles Wachstum, auch der Metastasen. (Mein Tumor hatte sich für G1 entschieden und war sehr langsam gewachsen, auch die Metastasen.)

Wenn ich es richtig verstanden habe, sind auch Lebermetastasen vorhanden. Oder?
Neben G4 machen mir diese die größten Sorgen. Oder ist es nur eine? Könnte man sie operieren?

Ganglion (lymphatique) ist in D Lymphknoten. Und "der angrenzende Lymphknoten" (an die Niere) verstehe ich als "ein benachbarter Lymphknoten". Offenbar war nur einer betroffen. Übrigens habe ich kein Problem damit, auch mal einen franz. Fachbegriff hier zu lesen. 2 ganze Jahre in Côte d'Ivoir und franz. Bekannte haben deutliche Spuren hinterlassen.

Das riesige Institut Gustave Roussy (ich habe im Internet nachgesehen) macht einen guten Eindruck.

Kennst du von Dr. David Servan-Schreiber "Anticancer. Prévenir et lutter grâce à nos défences naturelles"? Oder lieber deutsch: Das Antikrebsbuch.
Du weißt wahrscheinlich, daß er selbst trotz seiner Hirntumor-Diagnose mit 31 J. noch fast 20 Jahre gelebt und gearbeitet hat.

Ich wüsche euch ein langes gemeinsames gutes Leben,
Rudolf

[Jan64]

Hallo Webalu,

ja die Statistiken, nur gut das wir nicht alle durchschnittlicher Einheitsbrei sind sondern Individuen. Wäre sonst sehr langweilig auf dieser Welt.

Bei Studien ist es so, das es genau definierte Ein- und Ausschlusskriterien für Patienten gut. So kann eine schlechte Nierenfunktion der Grund für einen Ausschluss aus der Studie sein, ich kenn aber die Kriterien eurer Studie nicht. Vielleicht kann eure Ärztin eine Fortführung der Therapie außerhalb der Studie durchsetzen.

Viele Grüße

Jan

[webealu]

Mensch Rudolf, das macht mir das Leben natürlich schon einfacher...Medizin ist ja nicht mein Spezialgebiet und dann auch noch zweisprachig, da komm' ich schon manchmal ins Schlingern...

Also Stand heute soll die Clearance auf über 30 gebracht werden (er war auf Kreatininwert 230), indem er bis Montag an den Tropf kommt. Dann gleich Montag Blutabnahme in der Hoffnung, dass das Labor akzeptiert, die Behandlung fortzusetzen. Normalerweise geht das ja nicht so schnell runter (oder rauf, je nachdem ob wir von Kreatinin oder Clearance sprechen) aber den Versuch wollen sie jetzt unternehmen, vor allem weil er während der Ferien Antibiotika gegen eine Ohrentzündung gebommen hatte, die die Werte ebenfalls beeinflussen. Sie scheinen also recht zuversichtlich, mit dem Trick durchzukommen.

Er hat eine Metastase in der Leber, 19mm, aber die bewegt sich gar nicht. Beim letzten Kontrollscan meinte die Onkologin, sie könnte schon unter Umständen abgestorben sein. Aber genau wollte sie sich da nicht festlegen. Wegen der schlechten Nierenwerte werden die Scans ja derzeit ohne Kontrastmittel durchgeführt, also sind die Ergebnisse schon weniger aussagekräftig als mit, aber als Vergleich untereinander ist sie sehr zufrieden mit dem Verlauf.
Mein Mann sträubt sich gegen jegliche OP, die nicht absolut dringend ist (definiere "dringend" in seiner Situation ). Die 2. Biopsie letzte Woche hätte er auch beinahe abgeblasen und nur sehr dringliches Einreden hat ihn dann doch noch im letzten Moment umstimmen können, also ist im Moment an eine Operation der Leber nicht zu denken.

Also die positive Nachricht: sowohl seine Onkologin als auch der Nierenspezialist sind ausserordentlich mobilisiert und bereit "zu tricksen" damit er in der Studie verbleibt

[Rudolf]

Hi Webealu,

Metastase stagniert oder abgestorben - das hört sich doch gut an.
Abgestorben wär mir lieber.

Ein CT sollte man bei einer trägen Niere ohne Kontrastmittel machen, beim MRT gilt diese Einschränkung nach meiner Information nicht.

Das Serumkreatinin hat ja keinen eigenen Krankheitswert, sondern wird lediglich als Maß für die Nierenfunktion benutzt. Und wenn man viel (genug oder etwas mehr - 3 Liter?) trinkt, kann man es natürlich auch beeinflussen. So bin ich auch optimistisch, daß die Infusion (welche Menge?) etwas bringt.
230 ist natürlich zu hoch. Klar kann man in Clearance umrechnen, aber dazu bin ich zu faul.
Normal sind in jungen Jahren 70 - 100 . . . für 2 Nieren! Der Altersrabatt (für mich) geht bis 130.
Ich habe nie über einen erlaubten Wert bei einer Niere gelesen.

Dein Mann ist körperlich sehr aktiv, das stärkt, wie geschrieben, das Immunsystem. Vielleicht ist es ja am vorläufigen oder endgültigen Stillstand der Lebermetastase beteiligt.
So jedenfalls fällt es mir schwer, die erwähnten 20 Monate zu akzeptieren. Nein, ich tu es einfach nicht!

Bei dieser neuen Tablettenchemo ist es sehr wichtig, daß der Körper selbst auch gegen die Metastasen aktiv ist, denn die Tabletten stören nur Leben und Wachstum des Zellhaufens (Tumor, Metastase), soweit sie auf eine selbst aufgebaute Blutversorgung angewiesen sind.
Einzelne Krebszellen holen sich ihre Kalorien aus benachbarten gesunden Zellen.
Hier fehlt leider immer noch ein geeignetes Arzneimittel, also muß das Immunsystem ran.
Und damit sind wir wieder beim Sport und allem, was ein "glückliches Leben" schafft.

Weiter viel Erfolg,
Rudolf

[webealu]

Ha! Etappensieg von hier zu melden:
Er kam Freitag bis Montag an den Tropf, heute morgen Blutabnahme, Kreatinin auf 187.
Also kann die Behandlung weitergeführt werden!! Er ist gerade in der Onkologie um die Dosis verabreicht zu bekommen (bisher existiert der Stoff ja noch nciht in Tablettenform).
Er wird jetzt auch zu Hause weiterhin Kortisol über die nächsten 3 Monate bekommen um den Wert weiter zu stabilisieren oder sogar weiter zu senken.