Mein Mann hat Nierenkrebs mit 36

[webealu]

Da bin ich wieder, mit Nachrichten.
Heute war wieder Gespräch mit dem Nierenspezialisten. Die Kreatininwert ist auf 194 hoch, was aber nicht weiter erstaunlich oder beunruhigend ist. Er bekommt jetzt 3-6 Monate lang Kortisol und dann sehen wir, wie sich die Werte stabilisieren.
Allerdings werden die Werte nach der Kortisol-Kur nicht ewig halten und irgendwann wird die Niere ihn wohl im Stich lassen weil 1/3 der verbleibenden Niere vernarbt ist. Woher ist nicht sicher. Im Klartext heisst das, dass er nur 1/3 der kompletten Nierenfunktion hat (eine Niere raus und 1/3 der verbleibenden vernarbt) und wir uns darauf einstellen können, dass das eben nicht langfristig reicht. Ob das Monate dauert oder Jahre kann uns keiner sagen.

Wie bei den anderen Usern auch: irgendwas ist immer...

[Rudolf]

Hallo Webealu,

187 oder 194, das ist ja noch kein Unterschied, keine 4%.
Meine Kreatinin-Werte schwanken zwischen 130 und 160, das sind zwar mehr als 20%, aber das hängt sehr davon ab, wieviel ich trinke.

Anscheinend bildet dein Mann nicht genug Cortisol, sodaß man es (vorübergehend?) als Medikament geben muß.

Normalerweise reichen 2/3 einer Niere aus für die erforderliche Leistungsfähigkeit zur Entwässerung und Stoffwechselregulierung.
Und wenn nicht, kennt der Nephrologe Arzneimittel, welche die Niere ein wenig streicheln. Nicht nur Cortisol.

Weiter alles Gute,
Rudolf

[webealu]

Mal wieder ein Update von uns:
Montag hätte mein Mann mal wieder sein neues Molekül bekommen sollen. Wurde aber abgesagt, weil seine Nierenwerte wieder unter die Decke gegangen sind: Kreatinin bei 238 - trotz Cortisol medikamentös seit September.

Heute waren wir wieder beim Nephrologen, der im September die Biopsie vorgenommen hatte und die Cortisol-Therapie verschrieben hatte.
Für ihn scheint es erwiesen, dass die schlechten Nierenwerte auf die Behandlung zurückzuführen sind.
Seine Aussage war sehr klar: vor einigen Jahren hatte jemand mit metastasieretem Nierenkrebs noch 6 Monate vor sich, dank der neuen Therapien (Sutent unter anderem), ist die Lebenserwartung zwar gestiegen aber das geht eben unter Umständen mit einer Schädigung der Nieren (oder in seinem Fall der verbleibenden Niere) einher auch wenn die Labore das natürlich nicht hören und schon gar nicht publizieren wollen. In solchen Fällen schliessen sie lieber die Risiko-Patienten aus der Studie aus.

Die Alternative lautet heute: Molekül absetzen und mit einer funktionnierenden Niere in absehbarer Zeit sterben weil der Krebs gewinnt oder Molkül weiter nehmen und in absehbarer Zeit an die Dialyse-Maschine kommen weil die Niere nicht mitmacht. Er empfielt stark die zweite Variante.

Er hat heute nochmal Blut abgenommen und wird das von seiner Seite nochmal analysieren um zu sehen, ob nicht evtl. doch ein Messfehler vorliegt (oder sonstiges). Je nachdem was die Resultate sagen wird entschieden ob über das kommende Wochenende nochmal Cortisol intravenös verabreicht wird um die Werte zu senken.

[Rudolf]

Hallo Webealu,

nach längerer Zeit bin ich wieder auf deine/eure Geschichte gestoßen.
Soviel wird hier geschrieben, daß das ältere leicht vergessen wird.

Wie geht es euch jetzt?
Nebenbei: Labore lese ich als Laboratoires = Arzneimittelhersteller,
Molekül, molécule als Arzneimittel.
Ich wünsche das Gute zu hören, das ihr euch wünscht.
Bonne chance
Rudolf

[webealu]

Hallo Rudolf und alle,

hier ging es mächtig auf und ab. Bin mir gar nicht mehr sicher, wann meine letzte Nachricht war...die erste Biopsie der verbleibenden Niere im September hatte gezeigt, dass selbige durch eine Behandlung geschädigt war. Welche war aber nicht sicher. Sutent? Oder das neue Protokoll? Nach Kortisontherapie waren die Werte dann wieder gut genug um mit dem Protokoll fortzufahren.
Im November wurde dann eine 2. Biopsie gemacht, die eine leichte Verbesserung zeigte, also scheint es nicht am Protokoll zu liegen, sondern ein Effekt des Sutents zu sein (so die Hypothese).
Ende November fiel mir auf, dass seine Hand leicht zittrig war. Wir schoben das auf die hohe Dosis Kortison, die er damals nam um die Nierenwerte stabil zu halten. Um den 20. Dezember dann bekam er Schwierigkeiten, seine Hand zu kontrollieren. Er konnte zum Teil seinen Namen nicht mehr schreiben. Die klinische Untersuchung im IGR, wo er behandelt wird, ergab keinen dringenden Verdacht also wurde verinbart ein MR nach Weihnachten zu machen. In der Zwischenzeit hat sich dann aber auch sein Gleichgewichtssinn rapide verschlechtert und das Laufen fiel ihm schwer. Also wurde ein Not-MR des Schädels gemacht, das eine 19mm grosse Läsion im Gehirn zeigte, die die Probleme mit den Armen erklären könnte. Diese sollte per Radiotherapie behandelt werden, was aber nicht dringend sei. Anfang Januar dann haben sich seine Lauf-Probleme rapide verschlechtert. Am 8. haben wir endlich einen Platz für ein MR bekommen. Die Rückenmetastase, die sie 2012 und 2013 operiert hatten war wieder ein wenig gewachsen, aber nicht bedrohlich (also das Rückenmark war nicht gequetscht), ausserdem haben sie Nodule auf den "Pferdeschwanz-Nerven" gefunden. Ich weiss nicht, wie die auf Deutsch heissen, liegen im unteren Bereich des Rückens. Er wurde dann erstmal in die Klinik eingewiesen, wo sie ihn 2 Tage lang unter Beobachtung behalten haben. Letzten Freitag wurde er in die Klinik verlegt, wo sie damals den Rücken operiert hatten, mit Verdacht auf eine erneute Rückmarksquetschung, und Aussicht auf schnelle OP.
Der behandelnde Arzt dort fand aber die von meinem Mann beschriebenen Symptome nicht klar genug (es waren ganz andere als die beiden male zuvor) um sofort zu operieren und hat erstmal eine Lumbalpunktion angeordnet. Ausserdem zog er einen Neurologen hinzu. Samstag abend dann ist mein Mann mitten im Laufen zusammengebrochen, unmöglich sich wieder alleine aufzuraffen. Seitdem sind seine Beine gelähmt (er kann aber noch Berührungen spüren). Das Ergebnis kam gestern: keine OP, da das Rückenmark nicht "genug" angegriffen ist und also keine Dringlichkeit für einen solchen erneuten grossen Eingriff besteht und die Lähmung darauf nicht zurückzuführen ist. Stattdessen hat die Analyse der Rückenmarksflüssigkeit eine krebsbedingte Meningitis ergeben. Die soll jetzt wieder von den Onkologen behandelt werden, also wird er in den nächsten Tagen wieder zurück verlegt.
Die Probleme mit der Hand haben sich durch die Kortisontherapie gebessert, da besteht also im Moment kein akuter Handlungsbedarf.

Also alles in allem keine sehr erfreulichen Nachrichten von uns, ich hoffe Euch anderen ergeht es besser!!
Alex

[Heino*]

Hallo Alex,

ich mache mir Sorgen, dass das bei Deinem Mann eine Metastase im Kopf sein könnte. Ich hatte im September 2011 ähnliche Ausfälle: Zunächst konnte meine rechte Hand nicht sicher erreichen, wa sie greifen sollte, und später konnte ich den rechten Fuß nicht mehr heben. Im MRT wurde am nächsten Tag eine Raumforderung von ca. 1,5 cm gefunden, um die sich eine Schwellung gebildet hatte. Nach eingehenden Beratungen mit der Neurochirurgie und der Strahlenchirurgie konnte eine Woche später mit dem Gamma Knife die Metastase ausgeschaltet werden. Das ist eine stereotaktische Methode, wie sie auch bei dem Cyber-Knife angewendet wird. Man vermeidet dadurch die Bestrahlung des ganzen Kopfes, was ja beim Nierenkrebs nur sehr schwach wirkt und deshalb die maximal mögliche Dosierung braucht.
Sprich mit Eurem Onkologen, ob das nicht der richtigere Weg ist, mit diesem Problem umzugehen.

Liebe Grüße, Heino.

[webealu]

Hallo Heino,
das war meienr Ansicht angedacht und sollte eigentlich heute starten.
Nachdem allerdings in der Zwischenzeit die Beine solche Probleme bereiteten wurde das erstmal verschoben um das Problem der Beine zuerst in den Griff zu bekommen.
Ich warte auf neuigkeiten von den Onkologen um detailliert die nâchsten Schritte zu besprechen, die Möglichkeit der Gamma-Bestrahlung werde ich auf jeden Fall erfragen.
Danke Dir für den wertvollen Ratschlag!
Alex