Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Nadine]

Hallo Freunde,

heute war wieder TU, alles in Ordnung Der Kontroll-Rhythmus wird auf ein halbes Jahr erweitert, also sind wir im April nächsten Jahres wieder dran und dann gibt's auch wieder ein MRT.

Liebe Grüße,
Nadine

[boebi]

Hallo Freunde,

der Rollifahrer mit Halskrause grüßt die Runde. Ich kann immer noch nicht laufen und wir haben uns entschlossen, nachdem der HA mir keine großen Hoffnungen gemacht hat, das die „Anfälle“ nicht immer öfter kommen könnten, die Wohnung etwas umzubauen. Neues Badezimmer, das besser für den Rollstuhl geeignet ist und die Küche unterfahrbar machen. Alles andere ist schon in etwa schon soweit in Ordnung. Nur durch den Garten muss noch zum Gartentor ein Weg gepflastert werden.

Liz, nein wir werden die Wohnung nicht aufgeben und den Garten auch nicht. Besser geht es nicht im Erdgeschoss und der Wagen kann vor der Haustür stehen. Dann ist eben der zweite in der Tiefgarage. Ich werde mal beim Versorgungsamt ein „G“ beantragen um einen Parkausweis zu bekommen, das ist jetzt der dritte Anfall dieses Jahr, aber es noch nie so schlimm.

Am Mittwoch ist die TU-Nachsorge. Mal schauen was passiert, wenn ich im Rollstuhl auftauche.

Susa: Meine Daumen sind auch für André gedrückt.

Nadine: Ich drücke euch beide ganz fest. Besser geht es doch nicht mehr. Ihr könnt jetzt wieder Pläne machen. Liebe Grüße an Jürgen.

Lytha/Sandra: Ich hoffe, bei Euch ist alles gut gelaufen.

Euch allen eine gute Nacht.

Liebe Grüße
Boebi, der seinen Galgenhumor wieder rausgekramt hat.


Noch einen Zusatz:
Meine Wurzelbehandlung der zwei Backenzähne ist auch endlich fertig.
Wie lange das jetzt hält konnte mein ZA mir nicht versprechen, dafür musste zu viel Karies an den Hälsen entfernt werden. Ich hoffe recht lange, sonst Kau ich auf dem Zahnfleisch. Implantate halten nicht im Kieferknochen.

[Ursa2]

Hallo an alle nachteulen, insbesondere den Rollstuhlflitzer, und guten morgen für den Rest!

Heute ist schon der dritte Tag, den ich weitgehend im bett eher frierend als schwitzend verbracht habe. Am mittwoch ging` s mit Zungenbrennen los, da schob ich es auf zu wenig Wasser mit dem voltaren dispers. Als es sich bis in den rachen ausbreitete, definiert ich es als refluxfolgen und erhöhte die Dosis meines PPI auf zweimal täglich. kein Erfolg, also ab freitag auch noch Tepilta, was die magensäure abpuffert.
Und am samstagmorgen war die stimme weg und es fror mich gewaltig. brennen vom Scheitel bis zum bauchnabel!.

Eingedenk meines letzten Abstechers ins Krankenhaus, bei dem ich hauptsächlich als gut zahlender privatpatient nach allen regeln der kunst untersucht und zur kasse gebeten wurde, dachte ich die zwei tage hältst du es auch noch aus, bis am montag der HNO wieder aufmacht. zwei Tage ungebremstes nasenlaufen, und husten , dass ich meinem hund konkurrenz machte, halt der ganze zirkus , der zu einem grippalen Infekt gehört, einschließlich nackenschmerzen.
Heute diagnostizierte der Doc Pilzinfektion und bakterielle I auch, aber bis das Abstrichsergebnis da ist(Donnerstag), nur wick kapseln und saft, natürlich das Amphomoronal und statt des PPI gaviscon, das Schaum auf dem mageninhalt bildet und somit verätzungen durch den reflux ausschalten soll. das zeug schmeckt schauderhaft und der nachtsaft hat gebrannt wie ein Klarer, den ich ja auch nicht mag.
jetzt gilt es zwei weitere tage zu überstehen, immerhin hat das gebell schon nachgelassen und im liegen läuft die nase ohnehin wenig bis gar nicht..
vor fünf jahren hätte ich mir nicht träumen lassen, dass mich so eine simple Erkältung so schlauchen würde.
ich bin alt und wehleidig geworden, alles, selbst das Denken, ist mir zu anstrengend.

Aber ich werd mich schon wieder berappeln.

seid alle herzlich gegrüßt

LIZ

[boebi]

Liz alte Freundin,

wir werden uns doch nicht unterkriegen lassen, gelle!

Liebe Grüße

Boebi

[Nadine]

Lieber Boebi,
wir drücken Dich auch ganz fest und denken morgen an Dich!
Nadine

[Lytha]

Hallo Ihr Lieben,

ich denke seit gestern abend, daß es wohl nur eine Entzündung der Geschmackspapillen sein dürfte. Vielleicht hat mich die ZMTA bei der professionellen Zahnreinigung der letzten Woche einfach nur verletzt. Oder der "Anti Kälteempfindlichkeits"-Lack könnte auf diese Stelle der Zunge gekommen sein.

Ich gebe der Stelle bis nächste Woche - denn jetzt gerade käme mir heute wirklich zu dämlich dort in der Ambulanz vor. Außerdem fühlt es sich heute etwas flacher an.

Also... abwarten. Immer unter der Voraussetzung daß es nicht größer wird und daß mich das Sorgenkarussell nicht überrollt.


Ich drücke euch allen die Daumen und wünsche euch eine möglichst schmerzfreie weitere Woche.


Viele Grüße, Lytha

[Sadgirl1983]

Hallo zusammen,

wir haben es heute erfahren.
André sein altes Tumorgebiet im Hals gibt nach wie vor Ruhe, allerdings ist die Metastase am Schlüsselbein gewachsen, sie haben nun die Chemo beendet (zeigt nicht die gewünschte bis gar keine Wirkung) und wollen auf eine lokale Bestrahlung umsteigen.

Im Grunde hat der Arzt aber gesagt, dass wir uns so langsam aber sicher in der letzten Phase befinden, weil nach der Bestrahlung definitv keine Behandlungsoptionen mehr vorhanden sind.

Life sucks!!

[boebi]

Hallo Susa,

keine guten Nachrichten, die Du uns da überbringst. Grüße André ganz lieb von mir und sag ihm, dass ich nicht aufgeben werde für ihn die Daumen zu drücken.

Freunde, es ist wohl ein Tag der schlechten Nachrichten. Ich komme auch gerade von der TU-Nachsorge.

Erstmal waren alle entsetzt, dass ich inzwischen im Rolli sitze und alles ging sehr schnell. Am Montag gehe ich ins Krankenhaus zu einer Knochenszintigraphie und bleibe direkt zu einer Abklärung ob eine neurologische Störung vorhanden ist. Die Orthopädie ist auch mit beteiligt. Es geht schon auf den Verdacht zu, dass die jetzt beginnenden Lähmungserscheinungen in den Beinen bis zum Oberschenkel mit der Vereiterung an der HWS und auf einmal auch, oh Wunder, mit der Neck Dis zu tun haben könnten. Die Nervenbahnen sind ja geschädigt und die Arthrose mit zusätzlichem Verdacht auf Rheuma und/oder Gicht steht auch immer noch im Raum. Also soll auch alles Internistisch abgeklärt werden.

Der Magen spielt auch verrückt. Ich habe zwar kein Reflux, aber einen Dauerschluckauf seit Montag. Die Vermutung als Auslöser ist das Prednisolon (Cortison) aus dem ich mich seit Montag wieder ausschleiche.

Am 04.11.13 wir eine weiteres CT gemacht und direkt am 06.11. wird wieder eine TU-Nachsorge eingeschoben.

Die Lymphknoten am Hals müsste man normalerweise im Dunkeln sehen können, so strahlen die bei der Sonographie.

Also wieder in die Tretmühle und das, wo wir auf ein bisschen Ruhe gehofft haben.

Ich wünsche euch allen, bessere Nachrichten.
Bei mir ist in den letzten Tagen mal wieder Schluss mit schlafen, alles ist mal wieder zu viel.

Liebe Grüße
Boebi

[Sadgirl1983]

Hi boebi,

Vielen Dank.
Ich drück dir auch die Daumen das du dich bald besser fühlst.

Liebe Grüße,
Susa

[Ursa2]

Hi all,
nicht die dritte schlechte nachricht dieses tages, nein:

mein neuer HA hat noch eine sehr jugendliche stimme, ist im alter eher meines Jüngsten und wird wahrscheinlich bis ans ende meiner tage praktizieren.
wir verstehen uns vorläufig nicht schlecht. er ist in dresden aufgewachsen, spricht aber keinerlei sächsischen Akzent, weil er in der alten BRD studiert hat und auch hier in der OPf. weiter seinen lebensunterhalt als Arzt verdient hat. Er versteht mithin auch den im hochdeutschen mundartlich gefärbten Akzent und uns am rand der metropolregion nürnberg lebende.

ich hab mich ganz gut mit ihm verstanden und ihn dazu bewegen können, den betablocker auf die Hälfte probeweise für 4 wochen zu reduzieren, desgleichen das nexium.
Dass damit in gewisser weise das herzinfarktrisikö steigen kann, nehme ich in kauf- ich finde das jedenfalls einen angemesseneren tod, als heimtückisch von diesem S..monster abgewürgt zu werden .Also vier Wochen zum Durchschnaufen und nicht nur dahin zu welken.

@susa
nichts wird so heiß gegessen, wie es gekocht wird. Es kann doch durchaus sein, dass die meta auf die bestrahlung anspricht, wo sie in heidelberg diesbezüglich doch wirklich das beste vom besten aufbieten können.

@boebi
schreist du immer HIER, wenn´s um negatives geht?
Zwar hab ich ein ähnliches ergebnis für heute befürchtet, aber es hätte auch besser ausfallen können
.
Es hat nicht sollen sein.

was mir alles durch den kopf geht seit heute am späten Nachmittag, ist noch zu unausgegoren, als dass ich es niederschreiben könnte.

Ich drücke dich ganz fest


wir machen nicht schlapp

Das alte Schlachtross LIZ

[Nadine]

Lieber Boebi, liebe Susa,

aber: aufgeben ist nicht!

[Atlan]

Mensch Freunde,
was sind das für schlechte Nachrichten?
Ich bete heute abend für euch. Das gibt es doch gar nicht.
LG
Atlan

[Hilla]

Ich werde ab sofort Sonderschichten in Daumendrücken und Kerzen anzünden für André, Liz, Detlef und Boebi einschieben.
Auch wenn alles im Moment so aussichtslos erscheint, das Fünkchen Hoffnung soll in den ganz dunklen Stunden für Euch leuchten und niemals ausgehen.

Euch ganz besonders,
liebe Grüße, Hilla

[Ursa2]

Danke Hilla, du Gute


LIZ
PS: besonders aber für die jungen, die eigentlich noch ein Anrecht auf einige jahre hätten

[Stachelbeere]

Hallo zusammen
Das ist ja nicht alles so toll was ich hier lese!
Deshalb wird ich jetzt mal was positives schreiben !
Am Montag wurde bei mir im Hauptbestrahlungsgebiet eine Schraube für mein erstes Implantat gesetzt. Hatte es mir wesentlich schlimmer vorgestellt aber was da kam war ja nichts! Das Zähne ziehen war bisher immer schlimmer. Der Zahnarzt wollte mich dann am Montagabend nochmal sehen und Dienstag früh, Mittwoch war dann Zahnarzt frei und gestern musste ich wieder hin. Er war sehr zufrieden keine Entzündung oder sonstige Probleme. Wenn jetzt alles gut verläuft muss ich erst im Dezember wieder zu ihm und dann wird ein Kontrollröntgen gemacht und dann entschieden ob ab Januar dann der aufbau statt findet oder ob wir noch etwas warten. Das schlimmste war fast das ich 2 tage meinen Mund nicht richtig aufmachen konnte zum essen, naja hab schon was für die Figur getan mit Suppe und Joghurt essen. Jetzt geht wieder alles und ich darf auch wieder alles essen !

So nun wünsche ich allen ein weitestgehend schmerzfreies und sonniges Wochenende.
Liebe Grüße aus dem sonnigen Südschwarzwald
Silke