Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[bibbi73]

Hallo ihr Lieben,

habe gerade mit meinerOnkologin tel......also die neuen Blutwerte sind wohl so la la..... der LDH wert ist wohl leicht gestiegen, und GPT und GOT leicht rückgängig...ist jetzt nicht so toll wie ich erhofft hatte.... was meint ihr, muss ich mir sorgen machen????? kann ich sonst noch etwas für meine leber tun? vor allem soll ich jetzt gegen die Schmerzen ein anderes medikament nehmen, Targin...morgens und abends eine...

irgendwie bin ich durcheinander....achso tumormarker sind bei mir wohl von anfang an nicht Besorgnis erregend, deshalb achten sie hauptsächlich auf die Leberwerte.... wenn die aber nicht weiter runter gehen, könnten sie doch xeloda Dosis erhöhen oder????

verwirrende grüße
bibbi

[Michi04]

Hallo Ihr Lieben,

ich hab da mal eine Frage:

Ich weiss seit letzter Woche ja das ich 3 Metas in der Wirbelsäule habe,
seit gestern auch das die Stabil sind , also keine Fraktur ,Ödem usw.
letzte Woche hieß es noch das sie Bisphosphonate einsetzen möchten
und nach dem Tumoboard jetzt nicht mehr, da die Metas ja Stabil sind.

Hat einer von euch so etwas auch schon gehabt .

Mein Onkologe gestern meinte auch das er mit der Therapie angefangen
hätte , aber es wurde ja anders entschieden, jetzt warte ich nur noch
auf den anruf aus dem KH und werde dann auch fragen: warum oder
ob es einfach daran liegt das ich unübersehbar so abgebaut habe,
denn eigendlich dachte ich das man , sobald eine Metastase in den Knochen
zu sehen ist , gleich mit der Therapie angefangen wird und nicht wartet bis alles Instabil ist.


Liebe Grüße
Michi

[Tanja1968]

Liebe Yüksel,

ich kann deine Angst und deine Besorgnis sehr gut verstehen. Mir geht es auch oft so. Was mich unsicher macht, ist, dass man eben nie weiß, welche Zeit einem noch bleibt und auch keiner eine Vorhersage machen kann. Es gibt Menschen, die noch Jahrzehnte mit Metastasen gut leben und andere wiederum leider nicht....
Vielleicht gibt es für dich einen Weg aus deinem Tief heraus zu kommen, ich wünsche es dir!

Michi,
leider kann ich zur Behandlung von Knochenmetas nicht viel sagen. Meine Onko meinte, die werden gegeben, wenn man sie hat. Dass man bei dir nun darauf verzichtet, weil sie stabil sind, ist mir neu. Wurden sie bereits bestrahlt (sorry, ich weiß nicht, ob du das schon geschrieben hast?) ?

Bibbi,
zu den Leberwerten und deren Behandlung kann ich dir leider auch nichts sagen. Ich hoffe, dass dir aber die Schmerzmittel helfen werden!!

Liebe Grüße
Tanja

[Michi04]

Hallo Tanja,

Nein , sie sind noch nicht Bestrahlt worden.

Ich denke aber, das sie bedenken haben , wegen den möglichen Nebenwirkung
im April hieß es nämlich , das ich mit den Nebenwirkung mehr zu tun haben
werde als das man es einfach nur beobachtet, nur das ich zu dem Zeitpunkt
nur den Verdacht hatte auf Metas im Nacken.
Jetzt bin ich aber in einem noch schlechteren Zustand , fühle mich
ziehmlich schwach und schaffe es nicht spazieren zu gehen ohne
das ich aus der puste bin und das haben meine Ärzte auch mitbekommen.

LG Michi

[Maillot]

Hi Michi,
ich habe auch stabile Metastasen in der WBS, aber bei mir wurde sofort mit Bondronat ( Bisphosphonat ) begonnen, damit sie " nicht matschig" werden. ( o-Ton meiner Radiologen). Außerdem ist es auch schmerzlindernd, denn die kleinen Biester im Rücken können verflixt weh tun. Ich habe sie nach der 4. Gabe nicht mehr gespürt und bei mir sieht man im MRT deutliche Kalkränder um die Metastase, also deutliche Verbesserung.

Liebe Grüße
Maillot

Ich hab noch was vergessen... ( Sorry, Chemohirn)
Nebenwirkungen hab ich von dem Bondronat keine.

Ich war heute auch beim Arzt. Mit dem Xeloda pausiere ich noch 2 Wochen durch die Lungenembolie, Heceptin und Bondronat laufen aber schon wieder. In den Herbstferien werde ich mich wieder auf meine Nordseeinsel verdrücken und sporteln, danach geht's mit Volldampf und Xeloda weiter. Außerdem werde ich nächste Woche noch eine Reha beantragen. Die diesjährig neu aufgetretenen Knochenmetas und die Embolie müssten als Grund ausreichen.Schaun wir mal...
Ich wünsche euch allen ein sonniges Wochenende
Maillot

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Michie ,bei mir wurde auch sofort mit Bisphosphonate (Zometa) angefangen.
Das ist eigentlich die erste Wahl bei Knochenmetas.
Nebenwirkungen hat mann nur bei der ersten Gabe.
Maillot,erhol dich schön an der Nordsee,ich war ja auch 2x dieses Jahr,und komm immer fitt wieder,bringt schon was.
Bibbi,hoffe Du kriegst die Schmerzen schnell in Griff,wünsch Dir alles Liebe.
Wünsche Euch ein schönes Herbstwochenende.
LG.Marion

[Parvati]

Hallo Nora,

war heute im Krankenhaus und mein Fall wird am Dienstag im Tumorboard besprochen. Es geht erst mal um Frage, ob eine Leberbiopsie gemacht werden kann. Ich hoffe ja, dass es befürwortet wird.
Das Thema OP steht gar nicht auf dem Plan. Die Dinger sind ja sehr klein und ich hoffe natürlich, dass sie es bleiben. Sei fanden auch meine Leberwerte nicht so schlimm wie ich im ersten Moment. Sie meinten, sie achten auch auf den Billirubin-Wert. Erst wenn der steigt, ist das ein Zeichen, dass die Leber versagt. Und er ist bei mir absolut ok.
Auch die Therapie mit Faslodex fanden sie in Ordnung. Heute bin ich wieder etwas entspannter. Jetzt muss man halt 3-4 Monate warten, ob das was bringt.

Hallo Michi,

bei wurde bei Diagnose der Knochenmetas sofort mit Xgeva begonnen. Das ist so ein bisschen der Nachfolger der Bisphosphonate. Ich habe nur die erste Spitze gemerkt (ein bisschen Durchfall), später habe ich nie etwas gemerkt. Allerdings hat das Metas nicht davon abgehalten, sich auszubreiten.

lg
Parvati

[hayat123]

hallo ihr lieben
ich möchte mich erst mal entschuldigen ,weil ich sehr viele rechtschreibfehler mache .aber hoffentlich versteht ihr mich trotzdem liebe michi
ich habe auch 3 metas in der hws. sie haben nicht wehgetan.aber trotzdem wollte ich das sie betrahlt werden ,damit sie weg sind .bekomme jetzt auch xgeva .liebe grüsse yüksel