Erfahrungsaustausch

Liebe Lisy,
genau wie Tina kann ich dir sagen, dass zuerst die Bauchspiegelung geplant ist, hat nichts mit Kostenersparnis zu tun. Bei mir wurde zuerst auch nur eine Bauchspiegelung gemacht, da der Befund leider negativ ausfiel, wurde bereits 10 Tage darauf ein Bauchschnitt gemacht. Ich bin privat versichert und bekomme daher die Rechnungen ins Haus. Beide OP's haben exakt das gleiche gekostet, da mit Fallpauschale abgerechnet wurde. Mich hat das auch gewundert, da die zweite OP doch viel aufwendiger war. Es ist eher so wie Tina geschrieben hat, man will natürlich nicht gleich einen Bauchschnitt machen, wenn Hoffnung besteht, dass alles halb so schlimm ist. Nach einer Bauchspiegelung geht es einem ja ziemlich schnell wieder richtig gut und ein Bauchschnitt ist da schon was anderes. Ich wünsche dir jedenfalls alles Gute und melde dich nach dem Eingriff wieder!
Lemona

Hallo Ihr Lieben,
bin sehr traurig, denn ich habe heute erfahren, dass meine Chemos mit Carboplatin und Cyclosphosmid nicht so viel gebracht haben. Einige kleine Metasaen sind zwar verschwunden, dafür haben sich an anderer Stelle (Darm) wieder ein paar dieser Mistdinger gebildet (zwar noch sehr klein, aber ...). Und der Tumormarker zeigt langsam an, vor zwei Monaten war er auf 67 und nun auf 84. Ich bin sehr froh, daß ich vor zwei Wochen auf eine genaue Untersuchung gedrängt habe, denn ich hatte zwei Tage ganz massive Bauchbeschwerden. Beim Ultraschall wurde auch wieder Wasser (ganz wenig nur, Gott sei Dank) entdeckt :-(
Ab nächster Woche soll ich Topotecan bekommen, mir graut es schon davor, von Montag bis Freitag jeden Tag im Krankenhaus zu erscheinen. Ich war doch immer so froh, daß die Chemo an einen Tag vorbei war :-( und nun an fünf aufeinanderfolgenden Tagen die elende Warterei dort. Ich habe zwar schon ausführlich den Beipackzettel von Topotecan (Danke Tina NRW für Deine Info's) gelesen, aber bin nun neugierig, wer von Euch auch dieses Chemomittel bekommt und wie Eure Erfahrungen damit sind. Auf was sollte ich während der Chemos achten?
Und ich hatte mich schon so sehr auf meine Reha gefreut, diesen Mittwoch sollte es losgehen und nun ist sie auf unbestimmte Zeit verschoben. Hatte mich auf einen schönen erholsamen Gesundheitsurlaub vor meinem Umzug im September gefreut. Nun gut, dann bleibt mehr Zeit, den Umzug vorzubereiten. Habe mit meinem Arzt schon gesprochen, es spricht nichts dagegen die Behandlung dann in Karlsruhe, wo ich ja hinziehen will, weiterzuführen.

Ich wünsch Euch allen alles Gute & Liebe
Carmen

PS: Wer keinen Mut zum Träumen hat, hat keine Kraft zu kämpfen.

Hallo zusammen,
ich versuche mich auf diesem Wege ein bischen besser über den Verlauf von Eierstockkrebs zu informieren. bei meiner Mutter wurde diese Diagnose vor ca. 3 Wochen gestellt. Sie hatte schon seit einem 3/4 jahr ständig Problem mit gewichtsabnahme, Schmerzen im Unterleib , aufgetriebenem Bauch etc. Halt alle Symthome die man bei Ov.car. hat.Ihr Hausarzt sowie auch der Gyn. haben beide nicht wirklich was festgestellt. Ihr Gyn. meinte sie solle sich in diesem Alter (sie ist 52 Jahre alt) doch freuen wenn sie ein wenig abnimmt (10 Kilo). Ihr Hausarzt hat alles auf den Rücken und die Brustwirbel geschoben und Massage und Krankengymnastik verordnet. Meine Mutter war 3x beim CT wo dann erst beim drittenmal, vor 3 Wochen , ein Tumor im Bauchfell festgestellt wurde. Sie wurde daraufhin operiert, wobei der Tumor (Gewicht 1 kilo) sowie die Eierstöcke, Teile vom Dick- und Dünndarm und alle Lymphknoten an der Bauchaorta entfernt wurden.
Organe waren nicht befallen (Lt. dem Doc)
Der behandelne Professor meinte nach der OP zu mir und meinem Vater, dass sie , wenn sie jetzt nicht gekommen wäre, in 3 Monaten tot gewesen wäre. So aber , nach dem alles restlos entfernt wurde noch gute 4-8 Jahre (?) leben kann.
Nun hat sie dieser FIGO IIIc-Operation ihre erste Chemo hinter sich. Ihr Tumormarker,der lt. KKH-Bericht vor der OP bei 498 U/ml lag, lag zum Zeitpunkt der Entlassung aus dem Krankenhaus bei >5000 U/ml. Sie hatte Bakterien im Körper und dadurch ständig Durchfall (schon vor der Entlassung) was sich aber mittlerweile gelegt hat. Die Chemo verträgt sie bis jetzt ganz gut (soweit man das nach der 1. sagen kann). Sie ist nur noch etwas angeschlagen vom Durchfall und fehlendem Gewicht(mittlerweile wiegt sie 58 kg). Ich bin seitdem jeden Tag bei meiner Mutter und stehe ihr bei, rede ziemlich offen mit ihr über die Krankheit und versuche meinen Paps zu unterstützen.
Meine Frage:
Ist das mit dem Tumormarkeranstieg normal ?
Sie hat jetzt wieder Bauchwasser , ist das normal ?
Hat jemand ähnliche Erfahrungen mit diesen Fehldiagnosen ?
Was kann man neben der Chemo noch tun ?
Wo bekomme ich sonst noch sinnvolle Informationen ? Im www steht ja auch viel Unsinn.
Gibt es ein Buch über Ernährung bei Krebs (außer der blaue ratgeber von der Krebshilfe ?)

Wäre dankbar für Tipps und wünsche einen schönen Abend
Steffi

Hallo Steffi,

ich muss Tina berichtigen ;-) und kann dich (hoffentlich) etwas beruhigen. Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass eine Tumormarker-Erhöhung so kurz nach der OP normal sein kann. Ein brauchbarer Wert lässt sich oft erst 4 - 6 Wochen nach der OP ermitteln. Bei mir war es so, dass mein Marker im Laufe von 11 Wochen nach meiner Metastasen-OP kontinuierlich (ohne Chemo!) sank.
Auch das mit dem Bauchwasser ist bis zu einem gewissen Grad nach der OP normal. Aber da kommt es sicher auf die Menge an.

Dir und deiner Mum viel Kraft!

Anita

Liebe Steffi,

zum Bauchwasser noch eine Ergänzung von mir. Aus eigener Erfahrung stimme ich Anita zu, daß Bauchwasser nach der OP bis zu einem gewissen Grad normal sein kann und mit der Zeit von selbst verschwindet. Zwei meiner Mitpatientinnen hatten allerdings auch noch längere Zeit nach OP und Chemo größere Probleme damit. Bei ihnen hatten sich sog. Lymphozelen gebildet. Der Lymphfluß war operationsbedingt beeinträchtigt, so daß es zu größeren Lymphansammlungen in Gewebshohlräumen gekommen ist. Bei der einen Mitpatientin hatte sich das Problem erledigt, nachdem die Lymphozele zum ersten Mal punktiert worden ist. Die andere wird diese Woche deswegen operiert. Kontrollbedürftig ist dieses postoperativ auftretende Bauchwasser schon. Wenn es nicht in nächster Zeit spürbar zurückgeht, wäre eine Punktion und anschließende Untersuchung der punktierten Flüssigkeit empfehlenswert, um die Ursache zu klären. Sind Tumorzellen drin, müßte das Bauchwasser mit Ansprechen auf die Chemo zurückgehen. Bei einer Lymphozele wäre zu klären, wie man sie dauerhaft beheben kann.
Zu der von Tina empfohlenen Zweitmeinung würde ich auch dringendst raten. Am besten von irgendeinem Spezialisten zum Thema Eierstockkrebs in Eurer Nähe. Die Zeitangaben Eures Professors sind ein zweischneidig Ding. Auf der einen Seite will man als Betroffener oder Angehöriger ja oft wissen, was auf einen zukommt. Auf der anderen Seite kann es keiner wirklich wissen. Es gibt statistische Durchschnittswerte, die aus Schicksalen von Frauen errechnet wurden, die viel länger oder auch kürzer gelebt haben. Manche sind vielleicht unterwegs an Altersschwäche gestorben, andere haben es bis zur Heilung geschafft.
Die extreme Erhöhung des Tumormarkers finde ich auch eigenartig. Aber vielleicht gibt es ja demnächst einen ordentlichen Ruck nach unten.

Alles Gute für Dich und Deine Mutter

Claudia F.

Hallo ihr allen,ich kann leider nicht so gut deutsch schreiben,aber ihr verzeiht mir?
Ich habe C56-im januar war ich operiert und habe dann gleich eine chemo bekommen.ich habe es ziemlich gut überstanden,aber jetz muss ich nochmal operiert werden,weil sie an der bauchdecke tumor gebildet hat-jetz bin ich ziemlich verzweifelt.hat jemand von euch erfahrung?

Hallo Ihr Lieben,
vielen Dank für Eure aufmunternden Worte. Wenn ich nicht immer hierher kommen könnte zum lesen und schreiben, mir würde es viel schlechter gehen.

@Ute:
welche Klink in Karlsruhe meinst Du? Ich habe vom Vinzentius-Krankenhaus (kurz Vinzenz genannt) gelesen, dass es gut sein soll. Unsere (zukünftige) Nachbarin, sie hat Darmkrebs, schwört auf das Diakonnissen-Krankenhaus.
Ich hänge so an meinen Büchern, ich kann sie doch nicht einfach verkaufen ;-) Die absolut kaputen, nicht so guten Bücher werden entsorgt, ein kleiner Teil an Freundinnen verschenkt oder wie beschrieben ins Krankenhaus gebracht. Ein Teil ist auch schon in Karlsruhe, jedes Mal wenn mein Freund kommt, darf er ein paar wohlgepackte Kartons mitnehmen.
Ich hoffe, dass die chemos mit dem Topetecan nicht so viele und nicht so schlimm werden.

Alles Liebe & Gute Euch allen
Carmen

Hallo ihr Lieben,

ich hatte das letzte Mal vor ca. 2,5 Wochen geschrieben.
Mitlerweile hat meine Mama ihr Operation gut überstanden.
Die ersten fast 2 Wochen waren sehr schwierig.
Jetzt geht es immer besser.
Wie es bisher aussieht hat man im restlichen entnommenem Gewebe keine Krebszellen mehr entdeckt.
Nachdem diese Nachticht meine Mutter erhalten hatte ging es ihr deutlich besser.
Wir haben noch eine schwere Zeit vor uns, aber ich bin sehr zuversichtlich!
Nur ihr Freund macht Probleme.
Er kommt damit gar nicht zurecht.
Meint, nur weil meine Mutter optimistisch ist, sie würde ihre Krankheit verdrängen, hat Angst davor wenn sie wieder nach Hause kommt, weil sie bisher alles gemacht hat.
Ich glaube zwar nicht, dass sich viel an seiner Einstellung ändern wird, aber er sollte wohl ganz dirngend in eine Gruppe gehen, in der er sich darüber austauschen kann, und nicht das Ganze an meiner Mutter auslassen.
Er hat Angst um seine "Ruhe", seine bisher stabile Welt....
Hat jemand von euch auch solche Probleme gehabt?
Wie seit ihr damit umgegangen?
Mich macht er furchtbar wütend.
Ich versuche ihn zu meiden, und meiner Mutter weiterhin gut zureden, damit sie sich bloß nicht von ihm negativ beeinflußen läßt.

Ich wünsche Euch allen weiterhin alles alles Gute!
Und ganz viel Gesundheit!!!

Olivia

[Ute_G]

Hallo Margit,
wie geht es Dir mit der TCM, nimmst Du die Kräuter noch?
Hast Du Deinem Arzt mal von der Fatigue erzählt?
Deine Erfahrungen würden mich interessieren.
Gruß
Ute

Hallo Ute,
da mein Arzt mir schon fast verboten hat, normal zu essen und ganz streng nach den 5 Elementen zu kochen (rohe Kost war tabu und Hirsebrei zum Frühstück fand ich eklig!) hab ich ganz schnell mit TCM wieder aufgehört. Dazu kam, dass ich die 2. Packung Kräuter nicht mehr vertragen habe und schreckliche Darmkrämpfe davon bekommen habe. Mein Arzt hat mir auch gleich am Anfang erklärt, dass er Krebs nicht behandelt, sondern versuchen kann, die Folgen der Chemo zu lindern. Ausserdem hätt ich erst wieder im Spätherbst meinen nächsten Termin bei ihm gehabt, dazwischen nur tel. Kontakt. Da bin ich wohl nicht der Mensch dazu, mir ist es lieber, ich sitze meinem Gesprächspartner gegenüber - ganz besonders wenn es um meine Gesundheit geht!
Ich hab jedoch noch eine 2. Adresse und versuch jetzt,da einen Termin zu bekommen. Wenn ich etwas weiss, berichte ich dir davon.
Wie kommst du mit den Kräutern zurecht? Musst du auch ganz streng auf deine Ernährung achten?
Wegen meiner Fatigue werd ich meinen Onkologen bei meinem nächsten Termin im August festnageln. Hab ihn bei meinem KH-Aufenthalt im Mai leider nicht sprechen können. Ist bei uns in Österreich wohl nicht so einfach, müßte mir ein anderes KH suchen, da es keine niedergelassenen Onkologen gibt.
Hast du dich beim Wandern gut erholen können? Man ist doch gleich ein anderer Mensch, wenn man vom Alltagstrott wegkommt!
Liebe Grüße
Margit

Hallo Margit,
da hast Du ja wirklich Pech gehabt.
Ich komme mit den Kräutern gut zurecht. Mittlerweile habe ich eine Sorte abgesetzt, da sich meine sog. "Blutstagnation" gebessert hat. Mir ist auch aufgefallen, das meine Zunge jetzt eine dauerhaft schöne rosa Farbe hat. Die Basismischung gegen EK wurde beim letzten Besuch verändert, da ich weniger Anzeichen von Energiemangel zeigen würde. Ich habe die Kräuter auch immer gut vertragen.
Bei der Ernährung meide ich immer noch bestimmte Milchprodukte, wobei ich mir öfters Käse gönne (wg Osteoporose, denn wie wir alle wissen, stecken in 2EL Käse mehr Kalzium als in einer großen Schüssel Quark). Allerdings entweder Hartkäse wie Parmesan (hmmm, frisch über Pasta gehobelt) oder Feta aus Schafsmilch. Außerdem esse ich weniger Fleisch. Daß ich diese harten Esensverbote unsinnig finde und mein Arzt dazu eine etwas andere Haltung hat, hatte ich Dir ja schon geschrieben. Denn das 5-Elemente-Kochen nach der harten Tour bedeutet auch, alle Zutaten in der richtigen Reihenfolge zu "verwursten".
Die Rohkost-Sache kann den Hintergrund haben, daß das Rohes auch energetisch "kalt" ist und das Verdauen den Körper viel Enerige kostet. Damit aus chin. Sicht ungünstig für Krebspatienten. Aber wie gesagt, lieber locker 60% umsetzen und dazu stehen, als sich an die 100% heranquälen.
Ich sehe meinen Arzt ca alle 2 Monate, kann ihn aber jederzeit anrufen.Mein Arzt hat immer betont, daß es darum gehe, den Krebs zu kontrollieren, wegzaubern kann man das mit TCM auch nicht. Er ist aber auch auf aktuelle Beschwerden während Therapien eingegangen und hat mir bei Bedarf Unterstützung zugesagt. Vielleicht hilft bei Deiner Fatigue Akupunktur?
Oft wird die TCM von der Schulmedizin ja belächelt. Bei meinem letzten Termin in Freiburg sagte eine Ärztin zu mir: "wenn sie an einer Medikamentenstudie teilnehmen, müssen wir uns nochmal über die Kräuter unterhalten. Evt. dürfen Sie die dann nicht nehmen, wg. Wechselwirkung." Aha, bewirkt also doch was!? Bitte versuche es nochmal bei diesem anderen Arzt.
Ich wünsche viel Kraft
Ute

Ihr Lieben,
ich hatte mich vor rund 2 Wochen hier gemeldet, weil bei mir eine OP anstand wegen Zyste/Tumor am linken Eierstock und stark erhöhtem CA 125. Inzwischen bin ich wieder zu Hause. Es war ein Borderline-Tumor (zum Glück!), mir wurden li. Eierstock, Blinddarm und Omentum entfernt. Der Befund der Gewebeproben war eindeutig negativ, das haben wir gestern gehört. Da bin ich nochmal mit dem blauen Auge davon gekommen. Die Ärztin meinte, die Wahrscheinlichkeit, dass auch das rechte Ovar einen Borderline-Tumor entwickelt, liege bei 10-15%. Deshalb folgt regelmäßige Kontrolle.
Hat jemand damit Erfahrungen?
Uns ist jedenfalls ein Stein vom Herzen gefallen. Jetzt muss ich mich nur noch von der OP erholen (ist ja doch ein großer Bauschschnitt geworden).
Seid alle lieb gegrüßt, ich drück euch die Daumen!
Lisy

Liebe Lisy,

gratuliere Dir ganz herzlich dazu, daß es bei einem blauen Auge geblieben ist und wünsche Dir, daß Du zu den 85-90% gehörst, bei denen nichts nachkommt. Nun erhole Dich schön. Klappt's denn schon mit dem aufrechten Gang? Damit die Narbe schön abheilt und elastisch bleibt, soll regelmäßiges Einreiben mit Johanneskraut-Öl helfen. Habe ich die letzten beiden Male erfolgreich probiert.

Liebe Grüße
Claudia

[Ute_G]

Hallo Margit,
falls Du in der Nähe von Wien wohnst, könnte ich Dir die Adresse einer wirklich guten TCM-Ärztin vermitteln.
Gruß
Ute

Hallo Ute,
ist wirklich sehr lieb von dir, dass du mir weiterhelfen willst. Allerdings wohne ich 250 km von Wien entfernt. Versuch es jetzt mal mit meiner 2. Adresse. Falls dies auch wieder ein Reinfall ist komm ich gern auf dein Angebot zurück.
Liebe Grüße
Margit B.