Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Nic74]

Hallo ihr Lieben! Ich weiß, die Prognosen bei multiplen Hirnmetastasen sind miserabel. Aber vielleicht gibt's ja ein, zwei aufmunternde Berichte? Ich wäre wirklich dankbar...

Liebe Grüße und allen viel Kraft, Nic

[Mirablanca]

Hallo Ihr Lieben,

war gerade beim Onkologen um zu erfahren, ob Therapie ( Afinitor+Exemestan) anschlägt.2 Stunden warten ,
Blutwerte haben sich nicht verschlechtert, Tumormarker leicht gesunken. DAs ist also ganz gut, aber er wird das CT vorziehen, da er wegen meiner ständigen Rückenschmerzen Angst hat, dass die BEstrahlung nichts genutzt hat und der Tumor sich geteilt hat, quasi einen Klon gebildet hat, der schneller wächst als die Metas in der Leber. DAnn würde auf jeden Fall einen Chemo anstehen. Wenn es terminlich klappt, muss ich noch diese Woche oder nächste Woche ins CT und dann gleich wieder zu ihm, um alles zu besprechen.
Eigentlich wollte ich mal in den Kurzurlaub in die Sonne fahren, aber daraus wird wohl nichts. Doc meint, CT sei wichtiger.
Ich habe das im Moment alles so satt, warum kann nicht mal Ruhe an der Front herrschen, so dass ich die guten Nachrichten (s.o.) genießen kann.
Dann kommen doch so Gedanken hoch, ob sich die ganze Quälerei überhaupt lohnt, wenn der Krebs doch so schnell voran geht.
ES fällt mir doch sehr schwer, positiv zu denken. Ich freue mich dann immer die aufbauenden Worte von Nora zu lesen. Ihr Kampfgeist gibt mir immer wieder Mut.
Liebe Grüße
Mirablanca

[Parvati]

Liebe Mirablanca,

das ist ja eigentlich eine prima Nachricht, dass die Tumormarker leicht gesunken sind. Ich wünsche dir, dass das CT keine unangenehmen Neuheiten zutage fördert.

Ich hatte heute einen Termin beim Orthopäden. Der rückwirkende Vergleich der letzten drei CTs hat ergeben, dass ich diesen Bruch in der Hüftgelenkpfanne schon seit Mai habe. Die heilt auch nicht mehr. Der Knochen ist halt in miesem Zustand, durch Bestrahlung und die Metastasen. Aber die gute Nachricht ist, der Bruch verschlechterter sich auch nicht, auch wenn ich mich zuviel bewegt habe. Wenn ich mich nicht falsch bewege, halten sich die Schmerzen in Grenzen. Heute habe ich das grüne Licht bekommen, wieder Yoga zu machen. Aber ich muss halt sehr genau darauf achten, was Schmerzen bereitet. Vor allem ein paar Stunden danach. Habe mich für das Wochenende gleich zu einem Yogaworkshop für sanftes Yoga angemeldet.

Ich hatte noch eine zweite Meinung eingeholt und die schlagen vor, von Xgeva auf Zometa umzustellen, da die Knochenmetastasen weiter voranschreiten. Ist das bei Euch auch umgestellt worden in einer solchen Situation?

Liebe Grüße
Parvati

[Maja57]

Liebe Mirablanca!
Die Onkos hätten Dir ja mal ein kurzen Urlaub gönnen können,um wieder Kraft zu tanken.
Ich glaube nicht,daß die paar Tage da was ausmachen.
Du fragst,ob es Sinn macht die ganze Quälerei.
Ich nehm alles mit was geht um noch bißchen Zeit rauszuschinden.
Liebe Parvati!
Bei mir war es anders rum.Muß aber sagen Zometa hat gute Dienste geleistet die
5 Jahre.Also ein Versuch ist es doch wert.
LG.Marion

[hayat123]

liebe parvati
bei mir hat die onko tante nach einige male zometa auf xgeva umgestellt ,weil sie
gesagt hat das xgeva ein neueres bisfor ist als die zometa. also ich häte eigentlich lieber zometa so lange bekommen, bis die metas sich vermehrt häten danach umgestelt. aber ich wollte mich dann doch nicht in ihre arbeit reinmischen.
liebe Nic das mit den hirnmetas tut mir sehr leid aber ich die kann mann
auch behandeln. ich glaube die nora hatte auch welche ,wenn ich es richtig in erinnerung habe . frage sie mal vieleicht kann sie dir besser helfen, und ihr könnt euch austauschen .ich entschuldige mich nochmals für die vielen rechtschreibfehlern .liebe grüsse an alle

[Fink]

Hall Ihr Lieben
Ich hab mal gutes zu Berichten,jetzt darf ich endlich mal 4 Wochen Chemo Pause machen jipi es ist wie ein vorgezogenes Weihnachten bin total
Glücklich nach 3,5 Jahren Chemo ist das für mich ein Riesen Erfolg.
@ Mirablanca
Natürlich wäre ein Urlaub sehr wichtig,aber ich denke das es in diesem
Augenblick mit der aussage vom Dok nicht gut wäre da dein Kopf ja
nicht frei ist und du nur mit Gedanken im Urlaub wärst.
Es ist bestimmt besser in Urlaub zu Fahren wenn man genau weiß was
los ist (denke ich mal so )und es ist ja auch ein gutes Zeichen das die
Blutwerte sich verändern.
@Pavati
Das mit dem grünen Licht für Joga finde ich super,solche Dinge brauchen
wir um besser ins Gleichgewicht zu kommen,in diesen Bereichen bin
ich immer dabei.
@Nic 74
Deine Gedanken kann ich mir sehr gut Vorstellen,man glaubt jetzt ist alles
vorbei.Da ich jetzt ja auch nicht weiß in welcher Form du einen Gehirn Tumor
hast will ich da mal ganz vorsichtig sein.
Ich hatte einen vom Mama Catzinom Tumor von ca 2,8 cm diesen habe
ich mit Gamma Kniefe behandeln lassen ,er hatte sich innerhalb von 4 Wochen
aufgelöst.Kann dir gerne die Adresse von dem Institut geben,dann sende
mir eine PN .
So an alle Lieben Kämpfer es lohnt sich zu Kämpfen auch wenn es Große
Steine sind.
G.L.G Nora

[Christiane1609]

Hallo Nora,
das freut mich für dich. Eine Chemopause tut dem Körper immer gut!

Aktuell habe ich auch Chemopause - zum einen sollte sich mein Körper nach der OP wieder erholen und zum anderen wollen wir die Chemo nicht parallel zur Bestrahlung laufen lassen.

Bei mir geht es in der nächsten Woche mit den Bestrahlungen los. Es werden alle Bereiche auf einmal bestrahlt, d.h. sowohl Mediastinum als auch Hüfte und Oberschenkel. Hoffentlich hat es den gewünschten Effekt.

@Parvati: hast du eigentlich Schmerzen? Mein Oberschenkelknochen zeigt schon einen dünnen Riss und ist bruch-gefährdet. Aktuell nehme ich morgens und abends eine Schmerztablette (Nova..) und komme damit bis dato gut klar.

Viele Grüße, Christiane