Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Parvati]

Hallo Ihr Lieben,

@ Bibbi ... wie alle anderen auch schon geschrieben haben, ist es bestimmt eine gute Idee zu wechseln. Alleine dass deine Schmerztherapie jetzt besser eingestellt ist, ist ein gutes Zeichen. Auch dass gleich eine Sonografie der Leber gemacht wurde. Aber ich finde, um die Therapie umzustellen, sollten erst alle Informationen des vorherigen Onkologen vorliegen. Auch dass er eine Biopsie machen möchte, finde ich sehr positiv.

@ Paula ... ich freue mich so, dass es dir mit der Chemo jetzt gut geht und deine Knochenmetastasen nicht mehr schmerzen. Das ist doch schon mal ein sehr gutes Zeichen.

Ich komme gerade von einem Yogawochenende zurück und das hat mir soooo gut getan. Es war ein Workshop für sanftes Yoga dabei mit vielen Anregungen wie man Yoga auch machen kann, wenn man gerade in nicht so gutem Zustand ist. Aber zu meiner Überraschung konnte ich viele Asanas ganz normal mitmachen und sogar den Kopfstand, womit ich ja nie im Leben gerechnet hätte. Und manche Übungen lasse ich halt einfach weg. Mein Orthopäde hat mir eingeschärft sehr genau darauf zu achten, nie die Schmerzgrenze zu überschreiten und sehr genau auf meine innere Stimme zu achten. Hätte ich ja nie gedacht, dass man mit Knochenmetastasen und angebrochener Hüftgelenkpfanne noch so viel machen kann

liebe Grüße
Parvati

[bibbi73]

huhu wollt euch berichten. ...war heute wieder beim onkologen sollte zum kopf mrt weil meine zunge taub ist...eben rief er an gott sei dank nix im kopf....wenigstens etwas....aber leberwerte deutlich schlechter sowie auch deutlicher anstieg der tumormarker. ..also wirkt tatsache xeloda und avastin nicht...somit habe ich gerade mein ok zur neuen chemo gegeben die dann morgen früh beginnt..jetzt hab ich aber wieder gelesen und das eribulin wäre ja zusätzlich noch ne Möglichkeit gewesen. ....und wieder wirr warr im kopf...aber ich hab angst zeit zu verlieren

[Maja57]

Hallo Bibbi!
Na das ist schon mal gut,daß nix im Köpfchen ist.
Tumormaker,wenn ich daran denke meiner war auf 2440 .
Dann durch Chemo fast wieder im Normalbereich,da macht mann sich schon so seine
Gedanken:He was ist da los?
Ich mag auch garnicht an die nächsten Untersuchungen denken.
Ich drück Dir die Daumen für die neue Chemo morgen.
LG.Marion

[jenin_hh]

Hallo Ihr Lieben!

Nach einer gefühlten halben Ewigkeit melde ich mich auch mal wieder.
Ich habe jeden Tag die neuen Einträge gelesen und es ist ja so viel passiert....

@ Ortrud: was macht die Entzündung. Mir haben sie ja im Sep. den Port mit Verdacht auf Entzündung entfernt...aber bei Dir war er schon raus, oder??
Ich hoffe, es geht Dir schnell wieder besser geht!

Ich brauchte irgendwie etwas Abstand. Mich hat der Tod von Tina und Tanja mehr mitgenommen, als ich wahrhaben wollte...
In den letzten Wochen habe ich die Zeit mit meinen kleinen Jungs sehr genossen! Wir haben viel in unserer neuen Wohnung gemacht und nun planen wir noch ein paar Tage Urlaub auf Sylt...

Tja, und sonst? Gefühlt geht es mir mit meiner Tyverb und Herceptin Therapie sehr gut, aber ob ich mit meinem Gefühl richtig liege wird das CT heute zeigen...
Ich habe noch kein Ergebnis, weil ich die Vergleichs CD zur Befundung vergessen hatte. Am Do habe ich das Gespräch mit meiner Obkologin...
Letzte Woche hatte ich Ultraschall. Im Brustbereich habe ich zwei auffällige Lymphknoten, die weiter beobachtet werden müssen. Ansonsten war alles unauffällig: Leber, Nieren, Zwerchfell, Bauchspeicheldrüsen etc. waren ok!

Irgendwie bin ich total froh heute noch nix vom CT erfahren habe. Bisher war ja jedes neue CT ein schlechte Nachricht...irgendwie habe ich jetzt noch ein paar Tage "Unbeschwertheit" dazu gewonnen... Klingt komisch, ist aber so....

Ihr Lieben, seid alle umarmt!

GLG Anja

[Maja57]

Liebe Anja!
Freu mich von Dir zu hören.Kann ich nach vollziehen,ging uns auch allen so.
Du machst es richtig genieße die unbeschwerte Zeit einfach mit Deinen Jungs.
Wünsche Euch dann noch einen schönen Urlaub und weiterhin alles Gute.
LG.Marion

[Lockerl]

Hallo Leute,

Jetzt weiß ich sicher,das er wieder da ist. Selber Status wie beim erstenmal G3,tripl.neg.Thorax wandrezidiv ist fix.Bei der Leber wollen sie CT ob sicherzusein .Knochenszinti ist nächste Woche und dann besprechen sie wie sie vorgehen.Das heißt wieder warten und nicht die Nerven verlieren.Kann das alles nicht schneller gehn.Ich bin das warten schon so satt.Ich versuche mich abzulenken und alles normal weiterlaufen zulassen aber meine Gedanken kommen immer auf das eine zurück.
Ich drücke euch allen die Daumen,das bei allen Befunden alles in Ordnung ist.
LG
Lockerl

[Christiane1609]

Hallo Ihr Lieben,

Anja, ich kann dich so gut verstehen. Ich bin seit März 2009 dabei und viele tapfere Frauen sind in der Zeit von uns gegangen. Oft habe ich gedacht "Mach mal Pause vom Forum", aber der Austausch ist doch sehr wichtig und gut.

Bibbi, jede Chemo ist mehr oder weniger ein "Ausprobieren". Du hast sicher die richtige Entscheidung getroffen - und wir müssen ja immer noch Reserven haben.

Leider läuft bei mir im Moment auch alles schief. Gestern war die Bestrahlungs-Simulation. Neben Oberschenkel, Hüfte und Becken wird jetzt auch der 2. Lendenwirbel bestrahlt. Dort hat sich schon ein Loch gebildet. Dafür werden die Metastasen im Mediastinum nicht bestrahlt. Im Planungs-CT hat man entdeckt, dass sich am Brustfell neue Metastasen gebildet haben (in meiner bis dato 6-wöchigen Chemopause). Jetzt muss ich am Montag erst noch einmal ein CT mit Kontrastmittel machen und dann wird es wahrscheinlich wieder eine andere Chemo geben. Es hat sich auch ein kleiner Erguss gebildet und seit einigen Tagen habe ich einen blöden Husten, der sicher auch davon kommen wird.

Viele Grüße, Christiane

[falino]

Hallo ihr Lieben,
endlich sind meine Thrombos wieder oben, morgen also wieder Chemo.

@Anja: Schön von dir zu hören. Super, dass du die Zeit geniesst, ich drücken die Daumen, dass es bergauf geht.

@Bibbi: Hattest du schon mal Gemzar und Carboplatin? Nach fast 2 Jahre schlechte Nachrichten bzgl. der Leber scheinen diese beide Chemos in Kombination mit Hyperthermie zu helfen. Vielleicht wäre es für dich eine Alternative?

Ich wünsch euch alle eine sorgenfreie Woche (wäre es nicht wundervoll, einfach mal wieder komplett sorgenfrei zu sein ).