Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[Peter72]

Hallo S.

Och das muss dich nicht wundern beim letzten Besuch beim Hämatologen war der Wert nur bei etwas unter 1.2 Millionen und damals meinte er solange nichts auffälliges ist bleibt mal alles wie es ist. Aber da ich jetzt so viel Juckreiz habe muss ich mal wider hin. Dann sehen wir mal was er dazu sagt.
Der Wert ist auch in den letzten drei Monaten wider gestiegen das Dreiviertel jähr davor war er sogar leicht gesunken.
Wenn ich beim Arzt war melde ich mich mit weiten Infos.

Bis dann Gruß
Peter

[Peter72]

Hallo wider ihr alle,

War heute wider beim Arzt wegen dem Juckreiz und mein Wert liegt nun bei 1,4 Millionen und er hat mir Syrea verordnet und nochmal Knochenmark entnommen um zu sehen ob sich was verändert hat weil der Wert so sprunghaft angestiegen ist. Was habt ihr für Erfahrungen mit Syrea? hab schon im netzt Erfahrungsberichte gefunden mit neben Wirkungen und die sind ja sehr umfangreich unter umständen.

Viele Grüße
Peter

[Sweetmaus]

Hallo Peter,

Syrea hat meine Thrombozyten ganz gut senken können. Ich hatte damit immer Werte so um die 400.000/500.000. Das war erstmal gut, da ich einen Ausgangswert von 1.600.000 Thrombos hatte. Mein Hämatologe wollte es jedoch nicht als Dauermedikation bei mir einsetzen, da ich zu jung bin und eine Entstehung einer Leukämie bei Langzeiteinnahme nicht ganz ausgeschlossen werden kann. Als Nebenwirkung hatte ich hauptsächlich Verdauungsbeschwerden und Hautprobleme.

Momentan werde ich mit PegIntron behandelt, welches ich nur 1 x die Woche spritzen muss. Meine Werte liegen gerade bei 400.000 und es geht mir gut.

Wünsche Dir viel Erfolg bei der Behandlung mit Syrea.

Viele Grüsse,
S.

[Peter72]

Hallo Sweetmaus,

Das ist ja nicht schlecht wenn es geholfen hat aber welcher Art waren denn die Hauptprobleme.
Und von spritzen hatten mein Arzt auch zuerst geredet aber er meinte mit Syrea hat er gute erfolge gehabt worüber ich ganz froh bin denn ich weiß nicht ob ich mich selber spritzen könnte.
Darf ich dich noch fragen wie jung du bist?
Jetzt warte ich mal ab was sich bei mir an Nebenwirkungen zeigt ich nehme die ja erst seid gestern Abend.


Gruß Peter

[shayen06]

Hallo zusammen,

ich bin neu hier und möchte mich gern etwas über ET informieren. Ich bin 31 Jahre alt und habe die Diagnose erst vor kurzem bekommen. Über ein paar Informationen wie es euch so damit geht und ob es euch irgendwie im Alltag einschränkt würde ich mich freuen.

LG

[Peter72]

Hallo Shayen06,

Schön das du hier bei uns bist obwohl Mann könnte auch drauf verzichten aber man sucht sich das ja auch nicht aus.
Also wie hoch ist den dein Wert das wäre nicht schlecht zu wissen.
Aber was mich angeht wurde es zufällig festgestellt und mein wert war damals 2010 ungefähr 500.000
Mein Hämatologe verordnetet mir nur ASS 100 weil das noch kein so schlimmer Wert ist. Das einzige was ich in dieser zeit hatte war das ich schneller blaue Flecke bekam wenn ich mich gestoßen hab und bei offenen Wunden hatte es länger geblutet als normal. Ansonsten waren keine Auffälligkeiten.
Seid kurzem habe ich aber vermehrten Juckreiz bekommen bei einem Wert von über 1,2 Millionen und seid zwei Wochen nehme ich Lyrea und bis jetzt ist es schon spürbar besser was den Juckreiz angeht und Nebenwirkungen von den Tabletten spüre ich bis jetzt auch noch nichts, teuteuteu das es so bleibt.
Obwohl das einzige was auffällig ist das ich nun seid jähren mal wider eine Erkältung bekommen habe ob das an den Lyrea liegt? Könnte sein da die nicht gerade gut fürs Immunsystemm sind.
So das ist der Verlauf bei mir bis jetzt gewesen aber leider gibt es auch Fälle wo es nicht so unauffällig abläuft wenn man andere berichte hier liest.
Schreib uns mal wie hoch dein Wert ist und was du schon nehmen sollst an Medikamenten.
Gruß Peter

[shayen06]

Hallo Peter,

erstmal danke für die schnelle Antwort. Bei mir wurde vor ca 2 Jahren beim Blutspenden festgestellt dass meine Thrombozyten und Leukozyten zu hoch sind. Das sei aber nix schlimmes jedoch sollte ich bei Gelegenheit mal zu meinem Hausarzt. Da es mir aber gut ging bot sich die Gelegenheit nicht wirklich. Nun war ichvor ein paar Monaten beim Arzt und habe das erwähnt. Darauf hin machte er einen Bluttest da war ich bei 618.000 nach 2 weiteren Tests war er der Meinung "da muss ein Profi ran" da sie nun bei 700.000 lagen. Also habe ich mir einen Hämatologen gesucht der sofort eine Biopsie gemacht hat da ich nun bei 800.000 bin. Anfang des Monats habe ich dann nun die Diagnose bekommen. Er hat mir Xagrid verschrieben jedoch habe ich diese noch nicht genommen da meine Familienplanung noch nicht abgeschlossen ist. Habe das natürlich mit meinem Arzt abgesprochen. Und da ich kaum Beschwerden habe ist das wohl ok.

Wow ganz schön viel Text geworden. Nun hoffe ich dass ich hier noch ganz viel Infos bekomme.

LG Bea