Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Polaris]

Hallo,
ich stelle mich mal in diesem Thread vor
Nach meiner Brustkrebsdiagnose 2010 (vielleicht steht davon noch was in meinem Profil, muss nachher mal nachsehen), hat man jetzt im Herbst festgestellt, dass die Ursache meiner Rückenschmerzen Knochenmetastasen sind. Leider sind das viele (Becken, Wirbelsäule, Schulterblätter, eine am Kopf) :-(
Ich habe leider auch viele Schmerzen und fühle mich damit total allein gelassen :-(
Am Donnerstag hieß es dann, mir wird wöchentlich Abraxane als Chemo vorgeschlagen + plus Denosumab (das muss wohl so ein Bisphosphonat sein).
Strahlentherapie soll geplant werden, man kann leider nicht alles bestrahlen, die Radiologen sollen gucken, wo es am wichtigsten ist.
Dazu Vitamin D und Calzium.
Traurig finde ich, dass das jede Woche stattfinden soll, und zwar entweder so lange ich lebe oder bis ich es halt nicht mehr ertrage.

Die Taxotere-Chemo, die ich bei der ERsterkrankung hatte, war am Ende sehr schwer für mich und ich hab Angst, dass mir das jetzt auch so geht und mir die ganze Lebenskraft weggespritzt wird. Ach so, einen Port hab ich auch nicht mehr, der war verstopft. Deswegen nehme ich Xarelto und ich soll es halt ohne Port probieren.
Hat da jemand Erfahrungen?

Gleichzeitig hab ich ja noch zwei Kinder, die sind jetzt 9 und 10. Das ist auch sehr schwer. Am Freitag hatte ich viele Schmerzen, hab bei der Onkologin angerufen und es hieß, ich soll "mal schnell herfahren" (kann nicht mehr Autofahren) und ggf. würden sie mich stationär aufnehmen. Aber meine Kinder kamen ja noch aus der Schule. Was wäre gewesen, wenn ich nicht da gewesen wäre und dann komme ich auch noch nicht wieder zurück?! Ich hab gesagt, ich kann nicht kommen. Da hieß es nur, das wär meine Entscheidung. Hab das Gefühl, mir hilft keine Sau :-(

Hat mit dieser Behandlung jemand Erfahrungen? Ich würde so gern noch Zeit mit meinen Kindern verbringen, so viel wie möglich.

LG Polaris

[Maja57]

Liebe Polaris!
Es tut mir leid,daß Du nun auch hier schreibst.
Ich hoffe die Onkologen können Dir helfen erst mal die Schmerzen in den Griff zu bekommen.Die Radiologen bestrahlen die wichtigsten Stellen,bei Schmerzen oder Bruchgefahr.Ich kann ein Lied davon singen ,hab sie auch fast schon überall.
Kann Dir schon ein wenig Mut machen,hab sie von Anfang an seit 6,5 Jahren.
Denosumab wird einmal im Monat gespritzt,ist gut verträglich.
Verlier nicht den Mut,Deine Kiddies brauchen dich.
Port wär vielleicht angebracht,ich würde es noch mal versuchen.
LG.Marion

[Cecil]

Zitat von Polaris

Am Donnerstag hieß es dann, mir wird wöchentlich Abraxane als Chemo vorgeschlagen + plus Denosumab (das muss wohl so ein Bisphosphonat sein).
Gleichzeitig hab ich ja noch zwei Kinder, die sind jetzt 9 und 10. Das ist auch sehr schwer. Am Freitag hatte ich viele Schmerzen....

Hallo, Polaris,
alles, was auf ...umab endet, sind monoklonale Antikörper. Du erhälst demnach eine Immun-Chemo-Therapie. Evtl. brauchst Du zusätzlich noch Bisphosphonate, sollten Knochen-Metas vorliegen, bzw. generell für die Knochenfestigkeit.

Solange Du Kinder unter 12 Jahren hast und deren Betreuung nicht anderweitig sicherstellen kannst, hast Du Anspruch auf eine Haushaltshilfe rein zur Kinderbetreuung. Du solltest das mit Deiner KK klären und im KH darstellen, damit man dort mehr Verständnis für Dich hat. Kann ja wirklich mal sein, dass Du Hals über Kopf auf Station musst.

Alles Gute!

[Maillot]

Guten Morgen meine Damen!

Parvati, Mein Gefäßdoc sagt, das Heparin über längere Zeit auch den Knochen angreift und schwächt, deswegen ist es keine Dauerlösung bei Knochenmetas. Wenn ich längere Zugfahrten oder Autofahrten vor mir habe, kann ich Einzelgaben spritzen, aber eben nicht mehr zur Dauermedikation. Ich hatte sonst immer eine Stechampulle im Kühlschrank liegen und habe die Anwendung alleine gemanagt, aber diese Option ist mir jetzt leider genommen worden.Ich mußte zum Chemostart auch das Xarelto absetzen, da sonst meine Leber und Nieren überstrapaziert weden, es gibt noch nicht so viele Erfahrungswerte diesbezüglich. Alo viel trinken, viel Bewegung und maßgeschneiderte Kompressionsstrümpfe.... nicht wirklich beruhigend, aber ich habe keine andere Wahl. Die Embolie mekt man durch Atemnot und vorherige Schmerzen im Bein...Die Thrombose wandert und der Pfropf veschliesst ein ein großes Gefäss, das verursacht die Atemnot. Man kann auch nicht mehr auf der Seite liegen, bekommt schlichtweg keine Luft mehr. Kann man im CT gut sehen....

Dyara,danke für deine Information, ich habe mich total gefreut! Ich werde meinen Doc bezüglich Arixtra mal in die Mangel nehmen. Das wäre ja auch noch eine gute Option für mich! Ich habe keinen Gendefekt sondern durch die Chemo eine neoplastisches Syndrom entwickelt,d.H die Viskosität meines Blutes Hat sich verändert, es fließt einfach nicht mehr richtig und verklumpt...

Polaris,bitte nicht aufgeben!Ich hatte durch die Knochenmetas auch furchtbare Schmerzen und durch die Bisphosphonate haben sich die Schmerzen tatsächlich gelegt.So ungefähr nach der 4. Gabe wurde es deutlich besser. Ich nehme jetzt nur ab und zu mal Nov....in. Was ich nicht verstehe ist, warum dir keine neuer Port gelegt wird? Das kann man doch ohne Probleme... ich habe schon meinen 4!! neuen Port, die anderen waren durch Thrombosen verstopft!Ich lasse mir jetzt immer einen Heparinblock spritzen, damit er nicht mehr verstopft. Bitte rede da noch einmal mit deinem Arzt,da läßt sich bestimmt was machen.Wir sind hier viele Frauen, die schon lange oder immer wieder in Dauerchemo sind.Alle haben ihre Aufs und Abs, und vieles ist auch echt Käse, aber bloß nicht aufgeben!!

Marion,liebe Grüße an dich!!

Ich wünsche euch einen schönen Sonntag!
Maillot

[The Witch]

Zitat von Maillot

(...) Die Embolie mekt man durch Atemnot und vorherige Schmerzen im Bein...Die Thrombose wandert und der Pfropf veschliesst ein ein großes Gefäss, das verursacht die Atemnot. Man kann auch nicht mehr auf der Seite liegen, bekommt schlichtweg keine Luft mehr. Kann man im CT gut sehen....

Wenn ich das nochmal ergänzen darf: Vorherige Schmerzen müssen absolut nicht sein. Ich hatte eine Lungenembolie ohne vorherige Schmerzen. Meine zunehmende Luftnot hat niemand vorher ernst genommen (ich habe Lungenkrebs, da hielt man das für normal); erst bei einer Kontroll-CT ist das dann rausgekommen - da wurden alle allerdings unheimlich schnell. Beide Lungenflügel bzw. der Rest davon waren durch unzählige kleine Emboli verstopft. Erst nach der Notfallversorgung hat man sich auf die Suche gemacht und in der linken Kniekehle einen Thrombus gefunden. Da der das Gefäß nicht ganz verstopft hat und das Blut noch immer drum herum fließen konnte, gab es auch keine Beschwerden. Dafür ist aber ständig etwas mehr abgerissen und mitgespült worden, bis die Lunge schließlich zu war. Fazit: Jede Luftnot abklären lassen, möglichst per CT.

[Maja57]

Meine Lieben !
Falls ihr so die Tage mal ein Sekündchen Zeit habt, könnt Ihr ja vielleicht mal
ein Däümchen oder vielleicht auch zwei für mich drücken.
Untersuchungen sind angesagt.
Morgen gehts gleich los mit Knochenszintie,Freitag CT Brust u. Oberbauch .
Da sieht mann mehr,brauch dann nicht extra zur Sono.
Na,was solls.
Bis die Tage
LG.Marion

[Rosa98]

Hallo Marion,
meine Daumen sind ganz doll gedrückt und alle guten Wünsche begleiten Dich durch die kommende Woche. Für heute wünsche ich Dir erst mal eine gute Nacht ohne Grübeln und schlaflose Stunden.
LG Rosa

[hayat123]

Liebe Marion

meine Daumen sind natürlich auch gedrückt, komme bitte mit guten nachrichten
Liebe grüsse hayat

[Maillot]

Liebe Marion,
ich drücke auch fleißig!
LG
Maillot

[Sibylle R]

Liebe Polaris ein trauriges Willkommen hier in der Runde. Ich würde dir auch empfehlen nochmals einen Port legen zu lassen. Ich habe auch meinen 1. entfernen lassen nach guter Prognose... und hatte Bedenken beim 2.mal. Ging aber ganz gut und läuft super. Ansonsten versuche ruhig zu bleiben und denke an die Kinder die brauchen uns nämlich solange wie möglich.

Liebe Marion auch meine Daumen sind natürlich gedrückt und ich wünsche dir nur gute Ergebnisse.

Liebe Petra ich hatte 24 Taxol und habe sie allesamt gut vertragen und sie haben alles vernichtet. Die Wirkung hält jetzt seit 18 Monaten. .... hoffentlich noch lange.

Hallo Dyara, das Problem kenne ich auch gerade. Ich hatte ja ein geschwollenes Auge und der Verdacht liegt des HNO chron. Sinusitis. Aber der Gedanke das es etwas anderes ist immer da. Ich habe für mich jetzt beschlossen, es so zu belassen solange nichts mehr auffälliges dazukommt. Habe eh im Dezember wieder Controll CT, allerdings ohne Schädel. Der Onke meinte auch ich sollte mich nicht verrückt machen. Ist nicht ganz so einfach....

Ich wünsche euch allen einen schönen und schmerzfreien Tag

Sibylle

[falino]

Liebe Marion,
alle Daumen NUR FÜR DICH gedrückt

Toi toi toi

[Fink]

Liebe Marion
Natürlich bin ich auch dabei mit den Daumen,da geht echt immer das Kopfkino
los und die zeit bis alle Ergebnisse da sind ist immer Unendlich lange,
ich glaube wir können uns da alle gut rein Versetzen.
Aber wir müssen immer Versuchen Positiv zu denken,wir sind ja eine Große
Gruppe und halten zusammen.

Liebe hayat123
Wie geht es dir du Schreibst so selten???
G.L.G Nora

[Arosagirl]

Hallo,

Hatte heute meine erste von 12 geplanten taxol und avastin Chemos. Habe nach dem anti Allergie Zeug den Rest des Tages geschlafen. Neue Abend War ich so fit dass ich sogar den st. Martins Zug mit meinen Kindern begleiten konnte. Also die erste bisher gut vertragen.

@ Marion: drücke dir auch die Daumen

@Sibylle: Danke für deine Info. Gibt mir das Gefühl evtl. Auch längerfristig danach Ruhe haben.

Liebe grüße an alle

Petra

[bibbi73]

Guten morgen ihr Lieben,

ich wollt mal was von mir hören lassen, also die Wassereinlagerungen sind viiiiiieeeeeel besser nachdem ich Wassertabletten nehmen sollte, es sind 5 kg weg. Hat also gut gewirkt.... mein Zahn ist immer noch kaputt , denn meine Zahnärztin kommt erst nächste Woche wieder, und ich weiss nicht so wirklich was sie machen darf....ihr wisst schon wegen xgeva.....und ich brau´ch immer eine Betäubung ....bin doch so ein Angsthase was zähne betrifft..... heute kommt chemo nr. 2 .....aber wohl nur die kurze also ein medikament..... oh man ich hoffe soooooo dass sie diesmal wirkt.....@Christiane ...es ist die chemo die du bekommen sollst.....@Marion ich drück sooooo feste die Daumen....
hey michi morgen geht es los...... nimm mich mit.....lächel...

gestern war ich zum 1. mal bei der psychoonkologin, und irgendwie bin ich weiss nicht verunsichert....also sie kommt vom fach war wohl oberärztin auf ner onkoloie statíon... aber soll sie nicht ein wenig aufbauen??? also ich hab da rum geheult von wegen sterben usw....meine kinder , und noch keine Wohnung .... sie sagte ich habe halt viel Pech in meinem leben gehabt...jaaaa sie hat ja recht... aber irgendwie bin ich depremierter raus als rein.... hmmmmm wie sind eure Erfahrungen????

ich wünsche euch einen schönen tag...

lg bibbi