Malignes Melanom

[Caroli_89]

Halli hallo, ich hätte mal eine Frage und zwar hat jemand schon mit dem neuen Medikament Tafinlar (Dabrafenib) Erfahrungen gemacht? Ich werde höchstwahrscheinlich am Montag damit anfangen!
Danke für Antworten!

[Jürgen1969]

Hallo Caroli,

ich selber kenne das Medikament nur vom lesen. Es ist ja wie Verumafenib ein BRAF Kinasehemmer. Nur ganz wenige hier haben das Medikament. Es soll besser sein als Verumafenib. Muskateller ist in einer Studie drin mit Dabrafenib und Trametininb ( MEK Kinasehemmer). In dieser Sutidie werden beide Medikamente eingesetzt.

Alles alles Gute für Dich.

Viele Grüße aus Ulm
Jürgen

[Zottie]

Hallo Caroli,

mein Vater bekommt es seit 2 1/2 Jahren im Rahmen einer Studie und seit letzter Woche auf Rezept. Du kannst alles Erfahrungen hierzu in dem Threat von mir nachlesen.

Es geht meinem Vater insgesamt gut mit dem Medikament.

Viel Erfolg
Zottie

[BilleG]

Hallo Muskateller!

Wo hast Du Metas? Da man von Stabiler Situation bei Dir spricht. Davon spricht man bei mir auch. Das ist doch auch schon was oder? LG Bille

[muskateller]

Hallo

Bei mir spielt sich alles in Hüftbereich bis zum Knie ab.
Hatte unzählige OPs und immer wieder neue Metas.
Nach 4 wochen Studie sind 2 tastbare Metas im Oberschenkel verschwunden.

Alle 8 Wochen Ct und keine Veränderungen erkennbar.
Deshalb spricht man von Stable disase

[Caroli_89]

Halli hallo,

vielen lieben Dank das ihr mir so schnelle Antworten geschickt habt!
Das hat mir schon mal etwas geholfen!
Nochmal ganz lieben Dank an euch! Und ich wünsch euch allen nur das beste!

Schönen Abend noch!

Glg Caroli

[precious]

liebes Forum,

lange hab ich mich hier nicht blicken lassen, jetzt ist der Zustand mal wieder entsprechend schlecht, dass ich den Weg zurück ins Forum gefunden habe :-(
Anfang September wurde die Gabe von Dacarbazin eingestellt, weil die Metas wieder gewachsen sind und nochmal Vemurafenib gegeben, wie schon vor zwei Jahren. Das schlug zuerst auch gut an und Stefan ging's gut, wir konnten Mitte Oktober sogar eine Woche Urlaub auf Mallorca verbringen!
Seit Mittwoch ist er nun wieder im Krankenhaus, es wurde eine Nierenkolik vermutet, jetzt hat die OP ergeben, dass die Gerinnsel einer blutenden Metastase den Harnleiter immer wieder verstopfen. Die Blutung konnte noch nicht gestoppt werden, wird aber mittels Bestrahlung versucht.
Schlimm, dass sich trotz Vemurafenib so schnell wieder neue Metas gebildet haben, das macht bei Stefan gerade alle Hoffnungen zunichte, zieht ihm den Boden weg. Nun wird Anfang nächster Woche geklärt, wie's weiter geht.
Der Zustand ist aber im Moment ziemlich mäßig, er hat seit Montag nichts gegessen und nicht geschlafen, von der Narkose der OP erwachte er erst nach Stunden wieder und das auch nur halbwegs. Die Ärzte fragen schon immer, wenn ich abends nach Hause gehe, ob sie nachts anrufen sollen, wenn was ist oder es ihm rapide noch schlechter geht...
So sind gerade auch die Abschiedsgedanken sehr präsent, gepaart mit einem "wie lange noch?" und "was denn noch alles?". Stefan war immer ein Kämpfer, aber langsam geht ihm die Ausdauer aus.

[Assist]

Precious: Es tut mir so leid und ich weiß nicht, was man euch wünschen soll. Ich wünsche euch und dir ganz besonders für den Moment erst mal ganz viel Kraft. Und dann das Wunder, auf das wir alle hoffen, dass das Medikament noch mal anschlägt und die Strapazen sich gelohnt haben.

[birgit52]

Es gibt Menschen, die an euch denken! Ich gehöre- unbekannterweise- dazu!

Alles Gute!

Birgit

[precious]

Liebe Assist, liebe Birgit,

danke für Euren Zuspruch, das tut gut!
Ich werde wieder schreiben, wenn's was Neues gibt.

[precious]

Sorry für den Doppelpost, zumindest eine Begebenheit von heute muss ich doch noch loswerden.
Stefan ist im Moment auf der Urologie, damit noch die Blutung am Harnleiter mittels Bestrahlung gestoppt wird und so zumindest das "urologische Problem" behoben wird. Heute Morgen um 7.00 Uhr kam also der Oberarzt der Urologie ins Zimmer geschlappt und meinte nur zu Stefan: "Hr. H***, Sie werden bald sterben." und begründete das damit, dass es ihm im Moment nur unter Hochdosis Cortison so einigermaßen gut ginge (er konnte die letzten zwei Tage wieder ein wenig essen und auch kurz aufstehen).
Morgen ist dann erstmal das Gespräch mit dem Onkologen. Auf dessen Meinung geben wir deutlich mehr, was die Prognose betrifft...
Vermutlich wird es dann erstmal mit Ipilimumab weitergehen, vielleicht auch andere BRAF-/MEK-Inhibitoren oder PD-1.

[doris2710]

ich weiß gar nicht was ich schreiben soll
das klingt alles so heftig...und so aussagen vom arzt sind doch einfach schlimm.
ich denk an euch und hoffe, dass sich vielleicht doch alles noch zum guten wendet

[Assist]

Liebe Anna,

als ich einem meiner Ärzte mal gegenüber diese "motivierenden" Aussagen seiner Kollegen aufzählte rutschte ihm nur raus "was für Ars...öcher". Was anderes fällt mir gerade nicht ein in Bezug auf die Aussage besagten Arztes.

Es ist gut, dass dein Mann wieder etwas essen konnte. Es ist super, dass er auch aufstehen konnte. Und jetzt drücke ich euch ganz stark die Daumen für das Gespräch mit dem Onkologen.

Unsere Gedanken, guten Wünsche und hoffnungen sind bei euch!

[Caroli_89]

Liebe precious,

ich wünsche euch alles gute! Ich denk ganz fest an euch!

Glg Caroli

[Trauerweide84]

Liebe precious,

Jaja, die lieben Ärzte in "Schlappen" sind mir bekannt
Ich drück euch die Daumen, das es schnell voran geht mit der nächsten Chemo und diese dann auch schnell wirkt.

Fühl dich lieb gedrückt.

GLG Nicole