Wie kann ich meinem Vater helfen?

[Krake]

Hallo Renate,

dank der getroffenen Maßnahmen halten sich die Nebenwirkungen bei mir in Grenzen. Nur der Schutz vor der Sonne ist ärgerlich.
Die Nebenwirkungen haben sich bei mir im Laufe der Zeit geändert. Am Anfang hatte ich nur einige Probleme mit trockener Haut, dann kamen Magen-/Darmprobleme (deshalb Verschiebung der Einnahme auf die Nacht), dann litt ich unter Haarausfall, jetzt hat sich der Haarausfall eingestellt, dafür werden meine Haare teilweise kraus, auch die Wimpern und Augenbrauen. Also keine Langeweile.
Tarceva hat derzeit das Schrumpfen des Tumors bewirkt - zwei Kontrolluntersuchungen haben dies bestätigt. Im Dezember erwartet mich die nächste Kontrolle. Mir geht es gut, aber ich habe den Eindruck, dass sich mein Zustand sukzessiv leicht verschlechtert.
Ist bei Dir eine EGFR-Mutation festgestellt worden? Wenn ja - auf welchen Exons? Und was ist mit Kras und C-met-Expression? Diverse Studien haben nachgewiesen, dass Tarceva besonders gut bei bestimmten Konstellationen der Tumorgene funktioniert, bei einigen wirkt sie so gut wie nicht, bei einigen entwickelt sich im Laufe der Zeit eine T790-Mutation, die die Wirkung von Tarceva verhindert. Es gibt in solchen Fällen ein anderes Medikament, Afatinib, das dann seine Wirkung zeigt.
Es gibt Leute, die bereits seit 8 Jahren Tarceva einnehmen...

Schöne Grüße
Krake

[Renate L]

hallo krake,

eine mutation wurde bei mir leider nicht festgestellt...ich nehme tarceva nun circa 6 wochen..haut fühlt sich an wie leder, eiterpickel werden auch langsam mehr, rote pussel sind soviel das ich ausseh als ob ich masern hätte, durchfall hällt sich in grenzen...haarausfall hatte ich im vorfeld schon von einer chemo die docetaxel heisst...haare wachsen sehr sehr langsam nach am 12.12. habe ich termin für das erste CT seit einnahme der pillen...mal sehen was dabei rauskommt!!
am mittwoch werde ich in der biokmedlinik in bad bergzabern in der pfalz stationär aufgenommen..dort werden dann hypertermie behandlungen gemacht, 5 sind vorgesehen, jeden 2ten tag eine..leider zahlt die kasse die behandlungen nur wenn ich stationär gehe...aber ist ok...hab ja sonst nix zutun...haha
es freut mich das es dir soweit gut geht ich wünsche dir alles gute und drücke dir ganz fest die daumen das du super ergebnisse bekommst...auch ich muss feststellen das meine energie langsam immer mehr nachlässt...aber die hoffnung stirbt zuletzt ... jetzt bin ich mal gespannt was da in der biomed klinik alles auf mich zukommt...wurde bei dir eine mutation festgestellt??

glg von
renate

[Krake]

Liebe Renate,

ich habe es oft gelesen, dass je stärker die Nebenwirkungen desto besser die Wirkung. Halte durch!!! Die Nebenwirkungen lassen irgendwann nach. Versuche mein Programm mit der Hautpflege! In meiner Klinik gibt es dermatologische Unterstützung für Patienten die diverse Chemovarianten machen. Dort wurde mir die beschriebene Hautpflege empfohlen. Ich habe die Pusteln immer vorsichtig ausgepresst (selbstverständlich steril) und die Stellen mit Bepanthen antiseptisch behandelt. Zwei Mal täglich habe ich die Stellen mit Metrocreme behandelt. Am wichtigsten ist: Die Sonne meiden!!!
Ich drücke Dir die Daumen, dass Du am 12.12. nur Positives erfährst und dass Deine Zusatzbehandlung auch Erfolge bringt. Ich wäre nur vorsichtig mit Zusatzbehandlungen, weil Tarceva auf biologischer Basis wirkt und zusätzliche Mitteln / Behandlungen können nach hinten schlagen. Du kannst Dich mit Fragen an den Krebsinformationsdienst im Heidelberg per Internet oder telefonisch wenden.
Bei mir wurde EGFR-Mutation auf Exon 19 mit Dupplikation auf Exon 18 und KRAS Wildtyp festgestellt. Für die Wirkung von Tarceva keine besonders günstige Konstellation. Bei guter Konstellation gibt es nach sechs Monaten keine Krebsspuren mehr in der Lunge. Leider in den meisten Fällen lässt die Wirkung nach einer Zeit nach.

Liebe Grüße
Krake

[Teddy Bär]

Hallo an alle,

ich wollte mich hier kurz vorstellen, ich bin ein angehöriger, meine Mutter hat die Diagnose Lungenkrebs Adenokarzinom.

Als wir diese Diagnose bekamen waren wir erstmal fertig.

Unser Onkologe hat uns beruhigt und die Biopsie auf Mutation testen lassen. Zum Glück war der Exxon 19 positiv auf EGFR und uns wurde Tarceva verordnet.

Angefangen hat meine Mutter mit 100mg (so ca. 10 Tage) danach mit 150mg.

Status:

nach der 5´ten Tablette 100mg haben die Blutungen der Lungen aufgehört und das Röcheln in der Lunge ist weg.

Die Nebenwirkungen mit Juckreiz und Pickeln im Gesicht und Hautablösungen an den Fingern. Sonst geht es ihr seit den sie Tarceva nimmt sehr gut.

Jetzt kümmern wir uns um ihre Haut. In der 12 ´ten Woche Tarceva wird ein CT gemacht um den Erfolg von Tarceva zu prüfen.

Ich dachte mir vielleicht hilft dieser Erfahrungsbericht denen, die auch vor kurzem so eine Diagnose erhalten haben und erstmal einen Strohhalm brauchen um wieder Hoffnung zu schöpfen.

Wünsche allen Betroffen das diese Tablette hilft und die Symptome der Krankheit lindert.

Herzliche Grüße sendet euch der
Teddy Bär

[mona48]

Hallo Tarceva-Schlucker,

heute möchte ich mich endlich mal wieder melden.
Das schriftliche Ergebnis meines CT liegt nun vor. Dort steht auch, dass ein minimales Wachstum (ca.2 mm) festgestellt worden war. Aber wie schon geschrieben, habe ich ja ca. 20 Stück davon in den Unterlappen.
Die Therapie mit Tarceva geht Angesichts des geringen Wachstums weiter ( innerhalb von ca. 2,75 Jahren ca. 13 mm). Erst wenn das Wachstum schneller wird , dann wird eine neue Probe entnommen und die Therapie entsprechend geändert.

LiebeRenate L., liebe Krake und lieber Teddy Bär willkommen hier im Tarceva-Thread auch wenn der Anlass kein schöner ist.

Möchte euch doch etwas Mut machen. ich nehme Tarceva nun schon fast 6 Jahre und mir geht es eigentlich gut, habe keinerlei Beschwerden. Die NW halten sich in Grenzen, wobei Durchfall ,der Hautausschlag und Magenbeschwerden die wichtigsten NW sind. Psychisch bin ich natürlich auch belastet und habe Angst vor jedem CT.
Im wesentlichen mache ich es so wie ihr, allerdings nehme ich die Tablette so zwischen 5 und 6 Uhr. Manchmal geht man doch zu einer Feier und trinkt ein Gläschen Wein und dazu Tabletten, nein das will ich auch nicht.

Auch bei mir wurde eine Mutation im Exon 19 festgestellt und ich bin eine sogenannte Nierraucherin . Bei denen soll Tarceva besser anschlagen. Weitere Mutation wurden bisher nicht getestet.

Meine Lieben, vergeßt nicht, es wird immer weiter geforscht und vielleicht haben wir Glück. Die Hoffnung stirbt zuletzt,wir müssen durchhalten so lange es geht.

Falls ihr Fragen habt so beantworte ich euch diese gern. Lese allerdings nicht immer täglich hier.

Allen alles Gute und bis bald wieder
Mona

[harti269]

Liebe Mona,
dir wünsche ich weiterhin alles, alles Gute, freue mich immer, von dir wieder etwas zu lesen. Die nächsten Jahre schaffst du auch, 6 Jahre - welch eine lange Zeit!
Eine schöne Adventszeit wünsche ich dir-
liebe Grüße
Heidrun

[Irmgard60]

.....da schließe ich mich an Heidrun an, schön von dir zu hören Mona!!!!

[Joerg87]

Zitat von Krake

...Ist bei Dir eine EGFR-Mutation festgestellt worden? Wenn ja - auf welchen Exons? Und was ist mit Kras und C-met-Expression? Diverse Studien haben nachgewiesen, dass Tarceva besonders gut bei bestimmten Konstellationen der Tumorgene funktioniert, bei einigen wirkt sie so gut wie nicht, bei einigen entwickelt sich im Laufe der Zeit eine T790-Mutation, die die Wirkung von Tarceva verhindert. Es gibt in solchen Fällen ein anderes Medikament, Afatinib, das dann seine Wirkung zeigt....

Hallo Krake, diese Themen betreffen mich auch sehr stark! Darf ich fragen, wo Du Deine Infos bekommen hast?


Lg Jörg

[Krake]

Hallo Jörg,
meine Infos stammen zu kleinem Teil von den behandelnden Ärzten, größtenteils vom Lesen im Internet. Es gibt diverse Veröffentlichungen und Dissertationen, die sich mit Tarceva (und Iressa) beschäftigen.
Auf Basis der Untersuchungen und Studien wurden diverse Trends festgestellt, aber sie sind alle statistisch, also wie es bei Krebs allgemein ist - am Ende reagiert jeder Mensch anders.
Von einem Arzt habe ich gehört, dass eine der "ältesten" Tarceva-Patienten (10 Jahre Einnahme) immer noch raucht, keine EGFR-Mutation aufweist und so gut wie keine Nebenwirkungen hat. Statistisch gesehen also dürfte Tarceva bei ihm überhaupt nicht wirken.
Also auch bei den ungünstigsten Konstellationen soll man glauben, dass Tarceva hilft. Bei guten Gen-Konstellationen ist lediglich die Wahrscheinlichkeit höher, dass es gut und lange wirkt.
LG
Krake

[waldi5o]

Zitat von Krake

meine Infos stammen zu kleinem Teil von den behandelnden Ärzten, größtenteils vom Lesen im Internet.

Hallo Krake,
wie schön zu lesen, wo Du Deine Weisheit her hast.
Du hattest mich schon ganz konfus gemacht mit Deinen Äußerungen.
Da vertraue ich doch gerne weiter meiner Onkologin, die ich übrigens für sehr kompetent halte.


@Hexe, danke für Deine Erklärung!!!!! (Huch das war ein anderer Faden, ich hoffe Du weißt, was ich meine, dankee!!)

Liebe Grüße
Waltraud

[The Witch]

(Kein Problem, alles ok.)

[Krake]

Liebe Waltraud,
meine Bemerkung zur Quelle der Informationen betraf die letzten Aussagen. Ich nehme Tarceva seit 8 Monaten ein, also ich habe es auch gewagt, ein paar eigene Erfahrungen in diesem Forum zu veröffentlichen. Ich wüsste auch nicht, dass Internet - insbesondere wissenschaftliche Veröffentlichungen und Dissertationen - etwas verwerfliches ist, was man geheim halten muss. Falls das Forum nur dafür vorgesehen ist, die eigenen Erfahrungen zu beschreiben und den anderen Trost zu spenden, bin ich hier falsch. Ich dachte, dass Foren auch dazu dienen, allgemeine Informationen auszutauschen, um das eigene Wissen auszubauen und eventuell zu revidieren. Ich weiß nicht, wie viel Zeit Deine Ärzte haben und ob alle Deine Fragen beantwortet werden können...
Krake

[waldi5o]

Liebe(r) Krake,
schade, ich wollte nicht, daß Du Dich auf den Schlips getreten fühlst.
Scheinbar habe ich einfach nicht die richtige Art mich verständlich auszudrücken.
Liebe Grüße
Waltraud