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  #1  
Alt 20.11.2013, 19:40
sassalein sassalein ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Gerlinde,

das meine ich auch. Es gibt ja viele, denen es lange gut geht und einige, die einen dramatischen Verlauf haben. Ich würde mir wünschen, dass gerade für diejenigen, die mit dem Thema neu konfrontiert werden, hier mal sehen können, dass es auch "gut" gehen kann. Als Neuerkrankter hat man sonst keine Möglichkeit, sich zu informieren, außer in so einem Forum hier.

Ich wünsche mir, dass man hier zu jeder Person sehen kann, wie es so im Jahresabstand läuft. Wie sich alles entwickelt hat.

Wie hat sich z.B. die Sehfähigkeit entwickelt. Wie der Tumor. Das wäre doch spannend, wenn man jeder wenigstens einmal im Jahr kurz schreibt, wie es ihm ergeht und was es zu berichten gibt.
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  #2  
Alt 22.11.2013, 20:33
heiti heiti ist offline
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Beiträge: 30
Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Gerlinde,
du hast recht, auch die, denen es gut geht sollen sich mal melden.
Ich habe jetzt 3 Jahre nach Erstdiagnose, mir geht es gut, habe noch eine Silikon-Öl-Füllung im Auge (die irgendwann entfernt werden muss). Nächste Kontrolle Anfang Dezember in Berlin und (halbjährliche)Oberbauchsono + Leberwerte beim Onkologen zuhause - ich denke, daß alles i.o. ist. Melde mich, wenn alle Untersuchungen überstanden sind. Meine Sehfähigkeit ist links zwar nur noch ca. 10 % - aber irgendwie findet man sich dann schon zurecht.
Liebe Grüße an alle
HEIKE
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  #3  
Alt 01.12.2013, 13:22
-ABBY- -ABBY- ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo ihr Lieben aus unserem Forum, ich wünsche Euch einen schönen 1. Advent, genießt den Tag mit euren Lieben.

Ich hoffe Euch geht es allen gut und ihr lasst mal wieder was von Euch hören. Mir geht’s gut und ich hoffe es bleibt auch so. Am 12. habe ich Augenarzttermin und wenn das alles im grünen Bereich ist, dann heißt es das Leben leben und genießen, bis zum März. Seid lieb gegrüßt von Sabine

Und hier ein

Weihnachtsrezept

Man nehme 12 Monate, putze sie ganz sauber von Bitterkeit, Geiz, Pedanterie und Angst und zerlege jeden Monat in 30 oder 31 Teile, so dass der Vorrat für ein ganzes Jahr reicht. Nun wird jeder Tag einzeln angerichtet aus einem Teil Arbeit und zwei Teilen Frohsinn und Humor. Danach füge man drei gehäufte Esslöffel Optimismus hinzu, einen Teelöffel Toleranz, ein Körnchen Ironie und Takt. Jetzt wird noch alles reichlich und mit viel Liebe übergossen. Das fertige Gericht empfiehlt sich jetzt noch mit Sträußchen kleiner Aufmerksamkeit zu schmücken und serviere es dann täglich mit Heiterkeit und mit einer guten, erquickenden Tasse Tee...

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  #4  
Alt 02.12.2013, 21:46
Thomas79 Thomas79 ist offline
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Beiträge: 4
Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo zusammen,

nachdem hier schon mehrfach der Wunsch geäußert wurde, auch mal Positives lesen zu dürfen und von anderen Leuten etwas zu hören, dachte ich mir, dass ich mal ein Lebenszeichen von mir gebe
Ich habe dieses Jahr das 4. Jahr hinter mich gebracht (ED Sept/Okt 2009) und hoffe, dass ich auch weiterhin verschont bleibe. Im Großen und Ganzen bin ich recht optimistisch. Es bringt ja auch nichts, sich verrückt zu machen.
Natürlich gibt es auch bei mir Höhen und Tiefen. Die Nachricht von Ellen und Katrin z.B. hat mich sehr nachdenklich gestimmt, auch wenn man eigentlich schon beim Fund der Metastasen damit rechnen musste, wie es enden würde...
Ich wünsche allen von euch, dass ihr von Metastasen verschont bleibt. Genießt euer Leben, lasst euch nicht von der Krankheit oder der Sorge davor bestimmen.
In diesem Sinne wünsche ich euch allen eine schöne und besinnliche Weihnachtszeit.
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  #5  
Alt 03.12.2013, 20:56
sassalein sassalein ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Thomas,

danke für Deine Zeilen.

Wir waren heute zur 3. Kontrolle nach der Bestrahlung 06/13. Die Prominenz hat um 0,2 mm abgenommen. Strahlennarbe soll deutlich sichtbar sein und alles soweit ok. Das hört man sich ja erstmal an, dass war denn aber auch alles.

Ich finde es nicht so toll, dass man nichts in die Hand bekommt, keinen Bericht für den Augenarzt. Keine Kopie des Ultraschalls usw.
Unser Augenarzt ist sehr interessiert, schließlich führt er ja 3wöchige Kontrollen durch und schaut sich den Tumor an. Nur wir können ihm nichts an die Hand geben, das ist enttäuschend.

Aber erstmal sind wir mit der mündlichen Aussage beruhigt und in 4 Monaten geht es dann zur nächsten Tumorkontrolle.
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  #6  
Alt 04.12.2013, 11:56
Steffi-Maja Steffi-Maja ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo, Sassalein. Warum lasst ihr euch keine Kopien von den Arztbriefen geben? Das ist eurer gutes Recht. Ich habe alles da, auch wenn ich manchmal dumm angesehen werde. Ihr müsst immer fragen, auch wenn es schwer fällt. Ich wünsche allen eine schöne Adventszeit. Eure Steffi
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  #7  
Alt 04.12.2013, 21:13
sassalein sassalein ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Ja, wenn es Berichte gibt, von denen ich weiß, erbitte ich eine Kopie.

Aber bei den Kontrolluntersuchungen in der Uniklinik werden keine gefertigt, soweit ich weiß. Wir werden da immer nur mit kurzen Aussagen: alles in Ordnung, alles im Rahmen... verabschiedet.

Wir geben da zwar einen Überweisungsbeleg des Augenarztes ab, aber mir ist nicht bekannt, ob da ein Bericht gefertigt wird. ???

Gibt es hier vielleicht jemanden, der seine Erfahrungen mit der Uniklinik in Essen teilen könnte ?!?
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  #8  
Alt 04.12.2013, 21:13
Thomas79 Thomas79 ist offline
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Beiträge: 4
Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo nochmal - ich muss Steffi Recht geben. Ich bin auch Patient im UKE und lasse nach jeder Untersuchung eine Kopie zum Augenarzt und eine Kopie zu mir nach Hause für meine Akte schicken. Das ist überhaupt kein Problem für die, das Sekretariat muss es nur wissen.
Schließlich sind wir Patienten dort und bezahlen dafür.
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mukoepidermoidcarzinom


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