Königinnenweg beim 2. Rezidiv

[Sandra43]

Hallo Birgit,
Ja, das hört sich echt nach der Luxus-Version einer Chemotherapie-Sitzung an.
Da könnte man echt ein bißchen neidisch werden.
Hatte ja gestern auch Chemo, und ich bin ja nur mit Frauen zusammen die alle nur pennen und so gut wie nichts reden.
Ok, so das große Plappermaul bei der Chemo bin ich auch nicht und so ein bisschen schlafe ich auch,
Aber bei mir ist leider auch jedes Mal eine Dame dabei die, kaum dass Sie im Sessel Platz genommen hat, anfängt herzhaft zu Schnarchen!!!
Da hätte ich dann doch auch gerne ein Einzelzimmer.
Zu essen gibt es bei uns maximal ein Brötchen, wenn man zur richtigen Zeit da ist und die Schwester dran denkt…
Und für das Unterhaltungsprogramm muss man schon selbst sorgen.
Kann also absolut nachvollziehen, dass Du das als „tolle Chemo“ bezeichnest…

Alleine, dass Du Dich am Tag der Chemo hier schon wieder melden kannst, mach mich dann auch noch ein bisschen neidischer
Ich habe nach der Chemo immer erst mal Riesenhunger und futtere wie blöd, dann begebe ich mich mit Kugelbauch in die horizontale auf die Couch nur um dann spätestens um 21:00 Uhr ins Bett zu verschwinden…
Da ich ja durch die Chemo Verstopfungen bekomme, werde ich nicht mal dadurch zu Bewegung angeregt, dass mein Darm ein aufsuchen der Toilette einfordern würde..
By the way, muss ja die Abführtropfen noch nehmen…

Es freut mich auch sehr, dass es auch in den anderen Bereichen in der Reha jetzt besser zu sein scheint (Essen) so dass einem tollen Aufenthalt nichts mehr im Wege zu stehen scheint..
Wünsche Dir noch eine super schöne Zeit..

Ach so: In dem <Avastin-Fluch-und Segen> Thread lassen die Antworten der anderen darauf schließen, dass Urin-Proben Usus sind.
Ach und trinken wie ein Kamel hat bei mir (mal wieder ) geholfen, habe das Avastin auch wieder bekommen.

Hallo Eva,
es freut mich, dass der Grund für Deinen schlechten Zustand gefunden wurde, habe mir die allergrößten Sorgen gemacht …
Aber natürlich ist mit so einer Port-Infizierung nicht zu spaßen (wie man ja an der traurigen Geschichte von Birgits Onkel sieht).
Ich drücke Dir alle Daumen und Zehen, dass Du die Infektion bald überstanden hast.
Und ich bin auch sehr wütend darüber, dass Dir dass passieren musste. Jeder weiß doch, dass man mit einem Port absolut vorsichtig und unter Beachtung strengsten Hygienebedingungen umgehen muss. Als ob wir mit der Schxxx-Krankheit nicht schon genug am Hals hätten..
Sorry, das musste mal raus, DU kannst ja nichts dafür, Du bist ja die Leidtragende ..
Wünsche Dir alles Liebe …

Hallo Mucki,
habe mittlerweile im Kampfküken-Nest nachgelesen, dass Du mit Deinem Pümpchen so viele Probleme hast. (Und dass Die Schnelligkeit mit der gepumpt wird von der Temperatur abhängt und es deshalb manchmal zu schnell Läuft???)
Zur Lösung fällt mir da leider nun auch nicht ein, deshalb würde ich Dich gerne einfach mal

An alle anderen auch viele Grüße, wollte eigentlich noch was schreiben, und da ich sowieso schon wieder vergessen habe was ich schreiben wollte (Chemobrain???) und mich gerade auch das dringende Bedürfnis übermannt mich wieder in die horizontale zu begeben, wird das jetzt auch nichts mehr…

Sandra

[EVII]

Hallo Ihr Lieben,Hallo Birgit !
Ich freue mich sehr über die guten Nachrichten von Dir und hoffe ,dass die Reha Dir hilft ,wieder auf die Beine zu kommen !
Ich bin inzwischen wieder zu Hause und meine Chemo geht am 4.12 los.Was es letzendlich geben wird ist immer noch unklar ,aber bis dahin wird sich es hoffentlich klären.Ich hatte am Dienstag einen Termin in der Charite und dort habe ich die Empfehlung für Carbo / Gam / Avastin bekommen ,aber meine Ärzte sind eher für die Combi Carbo / Cealyx und ev. Avastin oder Olaparib nach der Auswertung vom Gentest von BRCA1 und BRCA2.Also wie Du siehst :3 Ärzte 5 Meinungen!Laut Berlin läuft die Studie mit Olaparib erst ab nä.Jahr und Cealyx ist momentan sowieso nicht verfügbar,weil die Firma Lieferschwierigkeiten hat,aber von der Tumorkonferenz habe ich genau diese Empfehlung bekommen.Jetzt will sich noch meine Frauenärztin aus der Onko-Praxis schlau machen und danach entscheiden wir die Zusammensetzung.
Ich bin echt gespannt wie der Gentest ausfällt , und je nach Ergebnis ,werde ich mich bezüglich meiner Familie beraten lassen.Ich habe zum Glück einen 15 jährigen Sohn ,aber laut der Ärzte ,ist das Risiko bei Mann auch vorhanden.
Jetzt erst abwarten und danach sehen wir weiter...
Bis Bald und viele Grüße
Eva aus Hannover

[mucki53]

Hallo Uhr Lieben,
will heute auch mal wieder bei Euch schreiben.
@ Sandra43 - müde bin ich nach der Chemo auch immer, müssen wir halt akzeptieren. Und so nach dem Fernsehschlaf ins Bett hat ja auch was .
Obwohl ich dann immer noch mal runter an den PC schleiche und dann hier oder in meinem Hundeforum unterwegs bin.
Verstopfung ist blöd - ich habe eher das Gegenteil, wegen des Irinocetan.
Aber GsD fast immer pünktlich so ne halbe Stunde nachdem ich was gegessen habe, so kann ich mich "einrichten" auf dem .
@ Birgit - klasse, dass Du jetzt so verwöhnt wirst. Das mit dem Tambourin ist ja interessant ! Und immer fein essen, wenn Du es ja auch serviert bekommst und nicht selbst kochen musst !
Lass es Dir weiter gut gehen und geniesse die Zeit .
@ Eva - mit dem Port , da wird's mir ganz anders...
Ich wünsche Dir ganz schnell gute Besserung !
Auch allen anderen "Eierfrauen" alles Gute und einen schönen Sonntag.

[Sandra43]

Hallo Engelchen,
habe im Kampfküken-Nest gelesen dass es Dir nach der letzten Chemo leider schon wieder ziemlich mies geht und dass morgen (?) schon wieder die nächste dran ist?
Das ist dann morgen aber nur die Chemo mit Gemzar, oder?
Mensch Birgit kann Dir ja leider nicht helfen, nur an Dich denken und Dir wünschen dass erst Dir jeden Tag wenigstens ein bisschen besser geht.
Hoffe die sind in der Reha alle lieb zu Dir und umsorgen Dich ein bißchen??

Hallo Mucki,
habe ja beides (Verstopfung und Dünnschxxx ) Nur leider hält sich mein Darm an keinen mir nachvollziehbaren Rhythmus.
Irgendwann fällt dem eumel halt ein; Huch ich könnte mal wieder ausbrechen, und dann hetzt er mich los .. oder er spielt eben nach der Chemo beleidigte Leberwurst und tut nichts...
Aber es schränkt halt schon ganz schön ein und da käme mir eine zeitliche Berechenbarkeit schon sehr gelegen...
Aber was nicht ist kann ja noch werden Mein Darm und ich wir werden bestimmt nochmal irgendwann ein "eingespieltes" Team

Hallo Eva aus Hannover,
das wundert mich aber das es Probleme mit der Verfügbarkeit von Caelyx geben soll. Ich bekomme nämlich gerade die Combi Carboplatin/Caelyx/Avastin.
Am besten machst Du Dir aber wirklich erst dann Gedanken über die Zytostatika, wenn Du weißt, was Du denn überhaupt bekommen wirst.

Ach so deshalb schreibe ich überhaupt:
Ich bekomme aktuell die Kombination Carboplatin/Caelyx/Avastin im Rahmen einer Studie, in der die Wirkung dieser Kombination mit der Wirkung von der Kombination Carboplatin/Gemzar/Avastin verglichen wird.
Ich hatte da irgendwie im Kopf, dass "meine" Kombination noch gar nicht zugelassen ist und nur im Rahmen von Studien verabreicht wird ...

Was ist denn Olaparib??? Ist das so was ähnliches wie Avsatin???

Wünsche Dir eine wirksame Chemo mit möglichst wenig NW,
was immer Du letztendlich bekommen wirst

Viele Grüße an alle die hier lesen und schreiben
(Finde ich fast so schön, wie die Leute im Radio, die alle grüßen die sie kennen )
Sandra

[berliner-engelchen]

Guten Abend Ihr meine Lieben,

ich bringe Euch mal kurz auf den aktuellen Stand, obwohl ich schon wieder total müde bin

Die Chemo setzt mir ziemlich zu. Vorgestern war wieder Gemzar mono. Nach der Gabe bin ich quasi einfach umgekippt und war erst 3 Stunden später wieder ansprechbar. Filmriss. Und das obwohl meine Blutwerte NOCH (aber wie lange noch ) halbwegs stabil waren.

na ja, und danach war ich nur noch schlapp. Ich empfinde diese Chemo als reine Quälerei. Nun hab ich Halbzeit und kann mich nicht zu Freude aufraffen. Ich frage mich, wie ich noch mal drei aushalten soll.
Das ist mir schleierhaft.

Am liebsten würde ich mich in eine Einsiedelei verkriechen und erst wieder auftauchen, wenn alles vorbei ist. keine Ahnung wie ich das im Familienalltag hin bekommen soll. Meine Kinder leider schon jetzt ziemlich durch meine Abwesenheit und sie tun mir so leid ...

Es ist nach wie vor sehr erholsam hier, aber nun möchte ich auch langsam wieder nach Hause. Im Winter ist die Gegend hier auch sehr deprimierend, alles verhangen, Nebel im Tal und man kann die Natur halt nur wenig nutzen.
Das sind so Momente, in denen sich meine Depression wieder regt und Chancen sieht für einen Schub --- GRRRR noch habe ich das Biest im Griff. Aber sie ist in Lauerstellung.

Wann immer es mir halbwegs geht, versuche ich raus zu gehen (kostet mich echt überwindung) oder ich nähe an meinen Kreativ-Kinder-Hosen weiter, das macht richtig Freude. Diese freie Zeit für sich selbst - DEr TRAUM.

Allerdings, wenn ich EINEN Wunsch frei hätte, etwas mitzunehmen: ich würde diesen Service mitnehmen, sich an einen gedeckten Tisch zu setzen, Essen fertig gemacht zu bekommen und danach nichts aufräumen zu müssen. Nicht einkaufen, kochen ... etc. DAS wäre mal eine Maßnahme ....

So, keine Ahnung ob dieses Geschreibsel irgendjemanden interessiert. Aber da ein paar per PN nachgefragt hatten ....

Tiefsinnigeres bekomme ich nicht auf die Reihe. Tatsächlich denke ich gerade viel nach, über die Endlichkeit des Lebens im Angesicht dieser Diagnose, wie man damit umgehen kann.
Über die Herausforderungen, die die Krankheit stellt. Darüber, wie die Krankheit mein ICH verändert. vor allem über die Anteile meines Ichs, die ungewollt verändert werden. Also die Fremdbestimmung, die ich erdulden muss durch Krankheit.

Es fällt mmir schwer zu akzeptieren, dass ich keine weitreichenden neuen Lebenspläne mehr machen kann, keine berufliche Neuorientierung, keine REaliseirung eines neuen Projektes, das in meinem Kopf herumgeistert (einne neue Geschäftsidee, könnte man das nennen - etwas, das möglich gewesen wäre, wäre mein Leben normal weiter verlaufen ... )
Oder die Realisierung meinnes Bauchprojektes. .... Heute war ich mit einer Frau beim Essen, die das tatsächlich gemacht hat, während ihrer Krankheitspahse 1 Jahr an einem Buch gearbeitet ... ich war soooo neidisch.

Alles eher schwierige Themen, bitter teilweise, das schleppe ich derzeit - da Zeit zum Nachdenken - schwer mit mir herum. ...

Und so sende ich Euch heute abend eher mal betrübte Grüsse, Ihr lieben.
Aber es ist schön zu wissen, dass Ihr da seid.

LG
Birgit

[Rima60]

Liebe Birgit,

ich kann nicht viel in diesem Forum schreiben, weil ich wie du vielleicht weißt, am Granulosenzelltumor erkrankt bin. Ich lese aber immer sehr interessiert deine und auch andere Beiträge.
Ich habe wieder deinen Beitrag gelesen und möchte dir einfach nur von ganzen Herzen viel Kraft und alles alles Liebe wünschen.
Dein TM ist gesunken, das ist SUPER! Und die Chemo wirst du schaffen, ganz bestimmt.

Alles Gute und liebe Grüße

[The Witch]

Liebe Birgit,

mich interessiert dein "Geschreibsel", und ich bin mir sicher, dass etliche andere sich auch dafür interessieren.

Auch wenn ich aus einer ganz anderen Krankheitsecke komme (Lungenkrebs), lese ich bei einigen hier mit - und du gehörst dazu. Ich frage mich eigentlich schon seit langem, wann du endlich mal Zeit hast und die Möglichkeit/den Willen, über dich selbst nachzudenken. Und zwar nicht in dem Sinne "Welche Optionen habe ich als nächstes, wie funktioniere ich möglichst gut weiter?". Irgendwo hast du mal geschrieben, dass du eher an andere denkst als an dich selbst - so bin ich auch gestrickt. Ich musste ziemlich schmerzlich erfahren, dass mir das nicht gut tut. Und dennoch komme ich nicht wirklich davon los. Mir ist klar, dass das mit zwei kleinen Kindern noch viel, viel schwieriger ist.

Bei deinem

Allerdings, wenn ich EINEN Wunsch frei hätte, etwas mitzunehmen: ich würde diesen Service mitnehmen, sich an einen gedeckten Tisch zu setzen, Essen fertig gemacht zu bekommen und danach nichts aufräumen zu müssen. Nicht einkaufen, kochen ... etc. DAS wäre mal eine Maßnahme ....

musste ich schlucken. Ich habe mir das auch so sehr gewünscht - und ich habe niemanden außer mir selbst zu versorgen. Ich denke, du hättest alles Recht der Welt, diesen Wunsch erfüllt zu bekommen.

Sei umärmelt.

[mucki53]

Liebes Engelchen,
ich Dich einfach mal.
Hab im Moment die gleichen Gedanken...