Follikuläres NHL -Who Grad 3

[Tatjana60]

oh liebe birgit... das ist doch schön, dass es weiter geschrumpft ist... so soll es weiter gehen, beim nächsten kontrolltermin noch ein bißchen mehr.... liebe campario---und ich hab schon gedacht, bei der nächsten chemo kann ich dann einfach auch weniger predni nehmen...mag dieses zeugs ja auch gar nicht... war wohl nix... also weiter 5 tage die 100 aber supi bei dir, wie es so schmilzt... wie der schnee in der sonne... so heißt es doch so schön so soll es sein...
bei mir ist immer noch alles offen, jetzt steht doch noch ne 7. chemo wohl auf dem plan, viell. keine 8. mehr...wohl nach dem CT am 6.1. dann werd ich ja sehen..ist der rest noch sehr viel, da kann ich mir das klemmen mit ner 7.... dann hilft de eine dann auch nicht mehr... ist nicht mehr so viel da, werd ich wohl dann noch ene machen.... strahlentherapie termin hab ich auch schon am 16.1.... da wird sich ja dann zeigen, ob eine bestrahlung möglich ist....diese ganze ungewissheit nervt doch ganz schön... also nix mit letzter zyklus jetzt am 2./3. 12. hat einer von euch auch 8 zyklen gehabt? hab schon jetzt ganz schön mit schlappheit zu kämpfen, jedenfalls öfter.... neupogen vertrage ich auch besser wie neulasta, ist ne echte alternative...
wünsche euch einen sonnigen tag.
lg tatjana

[campario]

Super, Birtit, dass es weiter geschrumpft ist, das ist doch der richtige Weg und viel viel Spaß in der Reha! Ich war mal fünf Wochen in Bad Nenndorf mit Wibelbruch und fand es totenlangweilig, aber es war auch wirklich keiner in meiner Altersgruppe und Krankheitsgruppe. witzig war's trotzdem und essen und spazierengrhen schön. Such dir nette Leute und erkunde den Ort. Fahr mal wohin...

tatjana vielleicht kannst du deinen Arzt fragen ob du nach den fünf Tagen Prednisolon ausschleichen kannst : am fünften Tag schon 75 mg und dann runter
Auf 30, 10... So macht man das ja auch bei anderen Krankheitsgruppen wie Morbus Krohn und ähnlichen. Und wegen der Wassergeschichte in den Beinen und so weiter, lass dir einfach Lasix o.ä. zum entwässern verschreiben. du musst das ja nicht so erleiden! Man muss die Ärzte fordern!

Neupogen ist auch für mich eine echte Alternative zum Neulaster! Die Beschwerden sind kaum spürbar. ich spritze es abends und am nächsten Morgen ist alles gut. bin ich froh das es eine Alternative gibt!!

Ansonsten habe ich meine dritte Chemo und somit das Bergfest überstanden. Die Chemo selber war heftig, von Freitag auf Samstagnacht, aber auch weil alle anderen um mich herum zu Hause krank waren. Ich bekam noch 38,3 Fieber das aber dann am Laufe des Vormittags zurück ging. Ich brauchte nicht ins Krankenhaus oder Ähnliches. Jetzt bin ich am 5. Tag wieder fit und froh😊
viele Grüße, bis demnächst,
Campario

[campario]

Oh, sorry für die Rechtschreibung und Tippfehler, ich schreib vom Handy mit Mindisplay, da geht das manchmal total verkehrt...!

[Landpomeranze]

Hallo Rosemie, hallo Tatjana, hallo campario, hallo alle anderen,

dann will ich mich doch auch nochmal schnell melden. Ich bin ja sehr zufrieden, dass es wieder ein bißchen geschrumpft ist. Falls sich das anders angehört hat, ne, ne, das passt schon.

Ach ja, meine CD4- Helfer-Zellen schwächeln ein wenig, deshalb habe ich jetzt ein Medikamt, welches ich 3 x die Woche nehmen muss, "Cotrim", kennt das jemand?

Ich glaub schon, dass mir die Reha gut tun wird, liebe Rosemie und ich freu mich auch schon ein bißchen :-). Gepackt habe ich fast alles, meine Güte, was habe ich da eingepackt für 3 Wochen. 1 Koffer und ne Sporttasche. Aber alleine Sportzeug, Bademantel nehmen ja schon ne Menge Platz weg.
Und auf Vorträge würde ich mich eigentlich freuen, je mehr Infos desto besser, denke ich. Soooo viel Ahnung habe ich ja noch gar nicht.

Und Tatjana, das Prednison musste ich auch immer 5 Tage nehmen, bei jeder Chemo.
Ich hatte ja 6 x RChop und 2 x Rituximab danach, 8 x Chemo nicht.
Die Ungewißheit ist ja wirklich schwer zu ertragen, ich drück alle Daumen für dich.

Und campario, ach, ich freu mich einfach auf den Sport und irgendwie wird es schon nette Leute da geben, ich bin ja schon älter und davon wird es auch genug geben Die Gegend soll ja ein Traum sein und ich habe ein Zimmer mit Blick ins Tal - habe ich heute gehört - und dann werde ich durch den Taunus und Spessart wandern und winke euch dann zu

Und Glückwunsch zum Bergfest, dann ist es bald geschafft.

Alles Liebe und Gute für euch und ich nehme den PC ja mit (ohje Ladekabel schnell noch einpacken), bis bald also

liebe Grüße
Birgit

[Cecil]

Zitat von Landpomeranze

.....
Ach ja, meine CD4- Helfer-Zellen schwächeln ein wenig, deshalb habe ich jetzt ein Medikamt, welches ich 3 x die Woche nehmen muss, "Cotrim", kennt das jemand? .....

Ja ich, vom Eigengebrauch (wenn ich mich recht erinnere, 2x960 mg pro Woche).
Cotrim ist zunächst mal ein Antibiotikum, das in den meisten Fällen vorbeugend gegen einen Pilz namens pneumocystis jirovecii gegeben wird, der vorzugsweise die Lunge befällt (bzw. immer schon da ist, sich aber bei Immunschwäche wie rasend vermehrt) und dann schwerste Pneumonien hervorrufen kann.

Einer der Bestandteile wird wohl zunächst in der Leber verstoffwechselt und dann beide Wirkstoffe über die Nieren ausgeschieden. Daher regelmäßig trinken und die Blutwerte beider Organe immer mal nachschauen.

Dir viel Spaß bei der Reha, liebe Birgit!

[Rosemie]

Ich sollte das Cotrim auch bekommen. Und zwar verordnete mir das die Onkologin, die aber nicht meine Onkologin, sondern ihre Vertretung war. Da ich eh eine Woche später wieder zur Kontrolle mußte, habe ich gewartet und meine Onkologin gefragt. Die sagte mir dann, daß sie es nicht unbedingt jedem empfehlen würde. Ich könne es natürlich nehmen, aber da ich nicht mit Kindern oder Tieren zusammen wäre, bzw. mich ja auch etwas "zurückhalten" würde, sähe sie die Gefahr, mich anzustecken, jetzt nicht als so sehr gegeben wie jemand, der noch im Berufsleben steht und ständig mit vielen Menschen zusammen kommt.
Und da meine Blutwerte alles in allem ja auch o.k. waren und sich die Leukos meist von selbst wieder erholten, überließ sie mir die Entscheidung. Ich habe das Cotrim dann nicht genommen.
Aber jetzt für die Reha fände ich es nicht schlecht, wenn Du es nehmen würdest. Denn da habe ich Panik bekommen, weil ich plötzlich mit so vielen Menschen zusammen war - allein wenn ich schon dran denke, wie voll es immer im Aufzug war und wie nahe wir da beisammen standen. Da ich aber im 7. Stock war, bin ich Aufzug gefahren und nicht die Treppen gelaufen !

Also, nochmal viel Erfolg und Freude in der Reha, Birgit und komm gut erholt und zurück.

Prima, Campario, daß Du jetzt auch die 3. Chemo gut hinter Dir hast und jetzt abwärts zählen kannst.

Wenn ich dran denke, wie ich mich vor einem Jahr gefühlt habe - oh je. Da hatte ich die Diagnose bekommen und hatte am 3. und 4. Dezember meine erste Chemo. Zu dem Zeitpunkt ging es mir richtig mies, vor allem psychisch. Da sind die Rückenschmerzen, die mich derzeit plagen, ein Klacks dagegen. Und harmlos, denn es ist mal wieder das Ilio-Sacral-Gelenk, das bei mir immer wieder mal alle halbe Jahr blockiert und mich für mehrere Tage ärgert. Ich war heute schon beim Doc, der mir drei Spritzen in den unteren Teil meines Rückens gejagt hat.

Tatjana, 8 Zyklen gibt es wohl nicht mehr so oft, aber wenn die Ärzte sie für notwendig erachten, dann soll es wohl so sein. Ich drücke Dir die Daumen, auch für die Bestrahlung im Anschluß daran. Ist wohl erforderlich, wenn die Lymphome derart ungünstig sitzen.

[Cecil]

Nochmal zu Cotrim: Da hält sich hartnäckig (und steht vielleicht sogar noch in der Packungsbeilage) die ursprüngliche Ansicht, der Erreger sei pneumocystis carinii. Schlägt man den nach, stößt man auf "Ratten" als Überträger.
Sicher hat sich in der Vergangenheit der eine oder andere an diesem Punkt gesagt: "Ratten - super, hab ich nix mit zu tun!" und sich dann gewundert, dass er doch eine Lungenentzündung gekriegt hat. Daher hat dann irgendwann der Forscher Otto Jirovec festgestellt, dass es doch eine anderer, sehr ähnlicher Pilz ist. Usw. usf.

Nun ja, die Frage ist, wie sehr Birgits CD4-Wert schwächelt und wie er rasch er sich (hoffentlich) wieder erholt. Falls Du erwägst, die Allgemeinärztin zu fragen - die wird sich evtl. nicht trauen, der Onkologin zu widersprechen.