Aderhautmelanom

[-ABBY-]

Hallo ihr Lieben aus unserem Forum, ich wünsche Euch einen schönen 1. Advent, genießt den Tag mit euren Lieben.

Ich hoffe Euch geht es allen gut und ihr lasst mal wieder was von Euch hören. Mir geht’s gut und ich hoffe es bleibt auch so. Am 12. habe ich Augenarzttermin und wenn das alles im grünen Bereich ist, dann heißt es das Leben leben und genießen, bis zum März. Seid lieb gegrüßt von Sabine

Und hier ein

Weihnachtsrezept

Man nehme 12 Monate, putze sie ganz sauber von Bitterkeit, Geiz, Pedanterie und Angst und zerlege jeden Monat in 30 oder 31 Teile, so dass der Vorrat für ein ganzes Jahr reicht. Nun wird jeder Tag einzeln angerichtet aus einem Teil Arbeit und zwei Teilen Frohsinn und Humor. Danach füge man drei gehäufte Esslöffel Optimismus hinzu, einen Teelöffel Toleranz, ein Körnchen Ironie und Takt. Jetzt wird noch alles reichlich und mit viel Liebe übergossen. Das fertige Gericht empfiehlt sich jetzt noch mit Sträußchen kleiner Aufmerksamkeit zu schmücken und serviere es dann täglich mit Heiterkeit und mit einer guten, erquickenden Tasse Tee...

[Thomas79]

Hallo zusammen,

nachdem hier schon mehrfach der Wunsch geäußert wurde, auch mal Positives lesen zu dürfen und von anderen Leuten etwas zu hören, dachte ich mir, dass ich mal ein Lebenszeichen von mir gebe
Ich habe dieses Jahr das 4. Jahr hinter mich gebracht (ED Sept/Okt 2009) und hoffe, dass ich auch weiterhin verschont bleibe. Im Großen und Ganzen bin ich recht optimistisch. Es bringt ja auch nichts, sich verrückt zu machen.
Natürlich gibt es auch bei mir Höhen und Tiefen. Die Nachricht von Ellen und Katrin z.B. hat mich sehr nachdenklich gestimmt, auch wenn man eigentlich schon beim Fund der Metastasen damit rechnen musste, wie es enden würde...
Ich wünsche allen von euch, dass ihr von Metastasen verschont bleibt. Genießt euer Leben, lasst euch nicht von der Krankheit oder der Sorge davor bestimmen.
In diesem Sinne wünsche ich euch allen eine schöne und besinnliche Weihnachtszeit.

[sassalein]

Hallo Thomas,

danke für Deine Zeilen.

Wir waren heute zur 3. Kontrolle nach der Bestrahlung 06/13. Die Prominenz hat um 0,2 mm abgenommen. Strahlennarbe soll deutlich sichtbar sein und alles soweit ok. Das hört man sich ja erstmal an, dass war denn aber auch alles.

Ich finde es nicht so toll, dass man nichts in die Hand bekommt, keinen Bericht für den Augenarzt. Keine Kopie des Ultraschalls usw.
Unser Augenarzt ist sehr interessiert, schließlich führt er ja 3wöchige Kontrollen durch und schaut sich den Tumor an. Nur wir können ihm nichts an die Hand geben, das ist enttäuschend.

Aber erstmal sind wir mit der mündlichen Aussage beruhigt und in 4 Monaten geht es dann zur nächsten Tumorkontrolle.

[Steffi-Maja]

Hallo, Sassalein. Warum lasst ihr euch keine Kopien von den Arztbriefen geben? Das ist eurer gutes Recht. Ich habe alles da, auch wenn ich manchmal dumm angesehen werde. Ihr müsst immer fragen, auch wenn es schwer fällt. Ich wünsche allen eine schöne Adventszeit. Eure Steffi

[sassalein]

Ja, wenn es Berichte gibt, von denen ich weiß, erbitte ich eine Kopie.

Aber bei den Kontrolluntersuchungen in der Uniklinik werden keine gefertigt, soweit ich weiß. Wir werden da immer nur mit kurzen Aussagen: alles in Ordnung, alles im Rahmen... verabschiedet.

Wir geben da zwar einen Überweisungsbeleg des Augenarztes ab, aber mir ist nicht bekannt, ob da ein Bericht gefertigt wird. ???

Gibt es hier vielleicht jemanden, der seine Erfahrungen mit der Uniklinik in Essen teilen könnte ?!?

[Thomas79]

Hallo nochmal - ich muss Steffi Recht geben. Ich bin auch Patient im UKE und lasse nach jeder Untersuchung eine Kopie zum Augenarzt und eine Kopie zu mir nach Hause für meine Akte schicken. Das ist überhaupt kein Problem für die, das Sekretariat muss es nur wissen.
Schließlich sind wir Patienten dort und bezahlen dafür.

[heiti]

Ein fröhliches Hallo an alle,
habe meine Untersuchungen für dieses Jahr geschafft, der Prof. Förster war zufrieden, das Silikon kann noch mind. ein halbes Jahr im Auge bleiben, auch der Ultraschall war zufriedenstellend - jetzt kann ich mich auf Weihnachten freuen. Es geht mir gut und ich möchte euch eine schöne Weihnachtszeit wünschen mit ganz viel Gesundheit für alle.
Liebe Grüße Heike

[sonne99]

Hallo Ihr lieben Bekannten und auch Unbekannten.

Lange habe ich mich nicht gemeldet – es war auch alles gut.
ED 12/2009 LMU München
Enukleation 13.01.2010 in Berlin

Bauchspiegelung zur Entfernung einer Zyste im Oktober 2013.
Abbruch, da im kleinen Becken viele „Melanome“ sichtbar waren.
Pathologie anfangs sehr uneins, dann final aber: „Metastatische Absiedlungen des klinisch bekannten malignen Aderhautmelanoms“.

Nächste Bauchspiegelung im November mit Entfernung der Eierstöcke und der Zyste.
Anschließend PET/CT mit dem Befund:
Metas in Lunge, Leber, Rippe, Lymphknoten, Herzmuskel, Blasendach (kleines Becken)

Abschlussgespräch:
Es gibt keine wirkliche Therapie, jeder Versuch würde aber die jetzige Lebensqualität wohl negativ beeinflussen.
Einziges Angebot: Strahlentherapie auf die Rippenmeta, wenn stärkere Schmerzen kommen.

Wenn ich mir die mir bekannten Wege anschaue von:

Johannes – nach Entdecken der Meta 1 Jahr
Katrin (gwendolin08) – nach Entdecken der Meta 10 Monate
Ellen – nach Endecken der Meta 1 Jahr

….werde ich jetzt meine „Lebensschubladen“ aufräumen und gelassen dem Geschehen entgegen schauen. Vielleicht ist die Zeit „ohne Behandlung“ länger?

Ich habe mir das alles auch nicht gewünscht, ich habe das Sterben nicht erfunden, aber ich werde mich ganz sicher nicht durch unsinnigen Therapien wehren.
Meine Familie kann diese Tatsache noch nicht erfassen und glauben.
Aber wir werden zusammen die Zeit haben, das alles anzunehmen und zu verstehen……
Wir müssen es schaffen – eine andere Wahl gibt es nicht!

Trotz der „unfreundlichen“ Nachricht wünsche ich Euch eine gute Zeit, und drücke für Euch ganz fest die Daumen!

Liebe Grüße
Ilse