Osteosarkom rechte Hüfte mit Weichteileinbruch

[Nina1995]

Hallo Sebastian,

ach so ich dachte deine Prothese wurde immer wieder komplett gewechselt
Ich kann auch nicht wirklich verstehen wie das so lange halten soll.
Wow, du kannst ja wirklich viel. ich versuche immer an meine Schmerzgrenze zu gehen, aber wenn ich das tue sind die Schmerzen eben auch in Ruhe da. Da hab ich vor der 2. Op auch immer gemacht, weil ich dachte irgendwe muss ich ja wieder laufen können.

Leider ist eben die Konstruktion die ich habe, weil mein Tumor an einer schei* stelle war und soviel von der Hüfte entfernt werden musste, zum kotz** Sie konnten eben an der Hüfte nichts ersetzen, das ganze ist von sich aus schon nicht wirklich instabil. deswegen werde ich auch nicht ohne krücken laufen. wenn ich zu viel belaste, bekomme ich starke Schmerzen und die Prothese fängt an zu "knacken".

Wo genau hast du denn deine Prothese ?
Wie alt bist du ?

Klar, mit schmerzen muss man klar kommen. Das tue ich auch. mit den Beinschmerzen und den ständigen Knochenschmerzen die ich habe, und auch mit den Infekten, mache ich immer das was ich mir vornehme. Mein realschulabschluss, mein Fachabi und eben jetzt das freiwillige soziale jahr. Es bringt ja auch nichts sich runterziehen zu lassen, im Gegenteil, das nimmt einem ja noch mehr die Lebensqualität.

ich freue mich für dich das du so viel machen kannst. Und hoffe für dich dass es immer besser wird.

Liebe grüße,

Nina

[Stuggi]

Hi Nina,

hab dich ganz vergessen

Ist immernoch die erste Prothese, obwohl wir (die Ärzte und ich) natürlich den "Saum" im Oberschenkel beobachten. Der Saum ist eigentlich ein Zeichen für Prothesenablösung oder -lockerung, aber den hab ich schon 20 Jahre, hehe.

Ehrlich gesagt, war das bei mir auch eine umständliche Konstruktion: da wurden ca. 40% Muskeln entfernt, Bänder umgeknotet und über 15cm Schienbein entfernt.
Ich frag mich heut noch, wie das auf Anhieb funktioniert, dass man einen Muskel zum Fuß strecken einfach zum Fußheber umbaut. Hat direkt funktioniert
Es gab auch nur einen, der das operieren wollte/konnte: unser lieber Prof W. aus damals Düsseldorf, dann Münster und jetzt glaub´ Hamburg.

Wie lang ist denn bei dir die Chemo her?
Bei mir war während der Chemo überhaupt nicht an Laufen zu denken. Das tat so dermaßen weh ...
Danach ging es besser; bin fast ein halbes Jahr wenigstens auf Krücken gelaufen. Dann wollte ich aber nicht mehr und hab nur noch eine benutzt und 2 Wochen später gings auch ohne.
Ich denke mit nur noch einer Krücke war die Belastung so hoch, dass ich mal so ein Grundgerüst an Muskeln wiederhatte. Ab da ging es wieder ruhiger, weil ich froh war, laufen zu können.
Irgendwann hat mich das Fahrrad gepackt und wieder: Schmerzen, die nach einer Weile weggingen. Und wieder tippe ich, dass das alles erst unter Belastung wieder anläuft.
Aber jetzt kann ich das sehr gut!

Kannst Du denn nicht irgendein "Kraft-Training machen". Ich bin der Meinung, das hilft doppelt: Erstens Bewegung und zweitens stabilisieren die Muskeln den ganzen Apparat.

Das mit deiner Schule beeindruckt mich ja schon (hab´s aber auch durchgezogen) ... aber das soziale Jahr noch viel mehr!
Ich bin damals bissl egoistischer gewesen und wollte erstmal mich selber auf die Reihe kriegen
Dafür kann ich heute vielen Leuten gut zureden (nicht nur hier ).

Mach´s gut!
Sebastián

[Nina1995]

Hallo,

Macht nichts habe jetzt selber vegessen zu antworten.
Ja ich glaube, fast alle Ops sind nicht so leicht. Umso schöner ist es, wenn man das bein voll benutzen kann.

Die chemo war 2009, bin also seit 2010 nun fertig.
Während der chemi ging bei mir das laufen auch nicht. Sitzen ging eigentlich auch überhaupt nicht, weil der Tumor ja zwischen Hüfte und oberschenkelhals lag. Das waren auch echt schlimme schmerzen

Muskelaufbau habe ich mit dem Bein schon versucht. Allerdings tut sich da nicht viel, ich habe seit 2008 krankengymnastik.. versuche es also auch schon sehr lange mein Bein besser werden zu lassen.

Ich finde es roll dass du damals auch alles so geschafft hast. Und ich finde es auch nicht schlimm, dass du ein wenig egoistisch warst, nach so einer Krankheit wo man nur gelitten hat, darf man auch mal nur an sich denken. Umso schöner ist es natürlich wenn du anderen jetzt mut machen kannst !

Frohes neues übrigens !

Liebe grüße,

Nina

[Nina1995]

Hallo,

ich wollte mich mal wieder melden. Die infekte sind leider immernoch sehr häufig. Das Bein ist wieder schlimmer geworden. Ich werde wahrscheinlich wieder operiert, um die prothese heraus zu nehmen und keine neue einzusetzen. Wir haben die Hoffnung, dass die Schmerzen dadurch weggehen.

Meinen Führerschein darf ich nun endlich fortfahren. Ich habe nun eine Fahrschule die umgebaute Autos hat. Ich freue mich sehr darüber

Außerdem hab ich nach vielen Bewerbungen nun eine Stelle für die Erzieherausbildung

Wie geht es euch ?

Liebe grüße,

Nina

[Ilona 2010]

Schön, mal wieder von Dir zu hören. Dass mit der op ist nicht so gut, aber wenn dadurch die Schmerzen weg gehen, ist es aber auch nicht schlecht. Das mit dem Führerschein find ich klasse, Inken macht auch gerade auf Linksgas, steht kurz vor der prakt. Prüfung.
Und sie macht ja gerade ihr jahrespraktikum im heilpädagogischen Kindergarten. Das macht ihr riesigen spass. sie möchte nach dem Fachabitur dann Heilerziehungspflegerin werden. Hört sich so ähnlich an, wie bei dir. ansonsten ist bei uns alles ok.
Wünsche dir alle gute für deine Pläne.

[Nina1995]

Hallo Ilona,

wow, es freut mich sehr dass es bei euch ebenfalls so gut weiter geht. Den Führerschein hätte ich schon viel eher machen können, aber hier bei uns war das sehr viel Stress. Es muss jetzt sogar erst noch ein TÜV Prüfer mitfahren , der entscheidet ob ich auf Links oder mit Hand fahren soll. Völliger Unsinn. Ich weiß schließlich das mein rechtes Bein nicht genug Kraft hat, aber mein linkes ist ja schließlich gesund. . Wahrscheinlich muss ich sogar auch noch einen verkehrsmedizinisches Gutachten machen lassen, was sehr teuer ist. Schlimm sowas..
Hat es bei euch Reibungslos funktioniert ?

Ui das hört sich ja wirklich sehr gleich an. Ich habe ja auch zuerst Fachabitur im Gesundheits und sozialwesen gemacht, und mache ja jetzt gerade ein freiwilliges soziales jahr an einer montessori Gesamtschule ( körperlich eingeschränkte und gesunde Kinder gehen zusammen in eine Klasse ).

Nur die Ausbildung hinterher ist nicht ganz die selbe

Viele liebe grüße an Inken, ich drücke ihr die Daumen, aber sie macht das schon !

Wie geht es dir denn ?

Lg nina ♥

[Stuggi]

Hi Nina,

Du machst doch Automatik-Führerschein, oder?
Das sollte eigentlich mit einer einfach Linksverschiebung des Pedals gegessen sein. Dann fährste eben auf links.
Also dazu sollte nur ein Mini-Gutachten nötig sein, welches evtl. sogar dein Arzt austellen darf.
Ansonsten mal googeln: gehbehindert führerschein gutachten

Bei mir wars ja damals auch die Frage.
Ich hätte im Zweifel auch auf Automatik gemacht. Na jedenfalls gabs aber gar keine Automatik-Autos in der Fahrschule und ich musste normal machen. Mein Fahrlehrer meinte dann nur "wir sagen dem Prüfer einfach nichts ... wenn Du fahren kannst, kannst Du fahren". Naja, es ging dann ja auch

Das Andere ist natürlich blöd ... und wie geht das denn ohne neues Teil?
Dann baumelt dein Bein nur rum? Oder kriegst Du irgendwas anderes?
Also irgendwann muss da natürlich wieder was dran - wir wollen dich doch nächstes Jahr rumhüpfen sehen

Alles Gute und dass es wieder heilt!