Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[heidilara]

hallo micha
auf die zähne würd ich nicht warten an deiner stelle, lass es dir lieber hier u jetzt gut gehn, fahr wenigstens für ein paar tage in ein schönes hotel wo du im warmen wasser planschen kannst od in ein therme od tu was dir halt sonst so gefällt u was du machen kannst u darfst! hast du denn kein provisorium
u den geplanten urlaub machst du dann natürlich auch noch u hoffentlich im vollbesitz deiner neuen schönen beisserchen

@atlan
wir sitzen derzeit auch in dichtem nebel aber ich habe einen kleinen berg ganz in der nähe, da war ich heut u es war strahlend schön da oben! da ist man doch gleich ein neuer mensch so gut tut das!

liebe susa, du u cica, ihr habt mein volles mitgefühl, eure schicksale haben mich sehr erschüttert u berührt, es ist echt nicht fair...
ich wünsch dir alles gute u dass du wieder glücklich wirst!

lg heidilara

[Mitzu]

Liebe Susa

ich wünsche dir für die nächste Zeit viel Kraft,
und das das Lächeln und Glück irgendwann zu dir zurückkehrt.

LG Frank

[boebi]

Guten Morgen Freunde,

einen schönen 3. Advent. Genießt die Zeit, so gut es geht.

Liebe Susa: Ich wünsche Dir viel Kraft und das Du immer jemanden an Deiner Seite hast der Dir beisteht.

Liebe Grüße
Boebi

Als Link:

Leitlinienprogramm Onkologie
Mundhöhlenkrebs
Ein Ratgeber für Patientinnen und Patienten
Konsultationsfassung, September 2013

http://www.patienten-information.de/...krebs-2013.pdf

Herausgeber:
„Leitlinienprogramm Onkologie“ der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen
Medizinischen Fachgesellschaften e. V., der Deutschen Krebsgesellschaft e. V. und der
Deutschen Krebshilfe e. V.
Office des Leitlinienprogrammes Onkologie

Eine endgültige Fassung soll in Kürze erscheinen.

[Marbi]

Wir wünsche allen einen besinnlichen und möglichst schmerzfreien dritten Advent.

Bei uns hier in Spanien ist es nicht einfach, bei über 20 Grad (in der Sonne fast 30) so etwas wie Weihnachtsstimmung aufkommen zu lassen - zumindest außerhalb des Hauses :-).

Gesundheitlich ist bei meinem Mann nach wie vor alles im grünen Bereich.

Von Herzen alles Liebe, ich denke oft an euch und lese mit! Maria

PS: Bei Fragen zur Behandlung und Reha ohne OP stehe ich immer parat, die PN Benachrichtigung ist eingeschaltet.

[beautyschoen]

Hallo,

mein Name ist Mirko und ich glaube ihr habt vor einigen Monaten schon mit meiner Frau Sandra geschrieben. Nun aber hat sie mich endlich davon überzeugt mich persönlich mal an euch zu wenden, da ich mit meiner Geduld und meinem Latein einfach am Ende bin.

Ich hatte im Februar diesen Jahres meine große OP, mit Entfernung eines Drittels der Zunge, Einsetzung eines Implantates aus dem Unterarm und Ersetzung dieses Implantates durch ein Stück aus der Hüfte.

Die Untersuchung nach der OP ergab: krebsfrei und auch die Entfernung der Lymphdrüsen war zum Glück eigentlich nicht nötig, da dort keine Krebszellen gefunden wurden. Aber diese Narbe macht mir bis heute noch viel zu schaffen.

Im Mai waren dann 35 Bestrahlungen dran und ich schaffte dieses Behandlung schaffte ich zum Glück bis zum Schluss ambulant. Aber alle wissen, das das nicht so auf einer Backe abgesessen wird. Gerade im letzten Drittel der Bestrahlung wurde das Mundgefühl immer schlechter, aus Spucke wurde Schleim und aus Geschmack wurde Matsch.

Nun sind 10 Monate vergangen und ich quäle mir weiterhin jeden Tag diese grauenvolle Brühe durch die PEG rein, kann nur mit Horror den Weihnachtsfeiertagen und den ganzen Leckereien entgegen sehen, habe zwar den Geschmack halb wieder, aber immer noch Null Gefühl, um wieder sowas wie zu kauen, meine Schulter tut schrecklich weh und keiner weiß woran es liegen könnte. Man überlegt ob bei der Bestrahlung ein Nerv mit verletzt wurde, oder ob ich durch die Narbe am Hals immer so verspannt bin das es daher kommt. Ich gehe zur Lymphdrainage und die hilft zwar, aber eben nur ein paar Tage und auch die Logopädie zeigt nur ganz langsam Fortschritte. Auch habe ich schreckliches Jucken auf dem Rücken, was ohne Ausschlag einher geht

Nun wollte ich mich nach euren Entwicklungen erkundigen, nach euren Erfahrungen, nach Zeiten, auf die ich mich vielleicht einstellen kann, sind meine Entwicklungen normal, dauert es zu lange, liegt es an meiner Einstellung, die leider immer negativer wird, oder geht mir einfach nur die Geduld aus, die ich einfach noch haben müsste, weil eine Verbesserung in Sicht ist (immerhin war das erste große Re-Staging im August komplett positiv und ohne schlechte Befunde und auch im November gab es nur gute Nachrichten, das heißt, ich scheine weiterhin krebsfrei zu sein).

Ich weiß jeder Körper und jeder Mensch ist anders, aber wer kann mich besser verstehen als ihr, hier versuchen mir zwar alle zu helfen, können meine Gefühle, Ängste und Fortschritte einfach nicht nachvollziehen und setzten mich damit ab und zu unter Druck (ohne es zu wollen).

Danke schon im Voraus für eure Antworten und noch einen schönen dritten Advent.

Mirko

[Mitzu]

Zitat von beautyschoen

(immerhin war das erste große Re-Staging im August komplett positiv und ohne schlechte Befunde und auch im November gab es nur gute Nachrichten, das heißt, ich scheine weiterhin krebsfrei zu sein).

Hallo Mirko

erstmal

Mirko , das wichtigste steht da oben im Zitat, auf das kannst du aufbauen

alles andere brauch Zeit. Ich bin auch ungeduldig gewesen, aber ich habe gelernt die Krankheit so anzunehmen wie sie ist und versuche das beste daraus zu machen .
Die ganzen Sachen die du hier schilderst habe ich auch durchgemacht. Die OP war im Februar 2012 mitlerweile kämpfe ich mit Schluckbeschwerden, aber da bin ich positiev eingestellt und sage mir " das schaff ich auch noch "
Und Mirko wie du schon sagst jeder Körper reagiert anders auf die einzelnen Anwendungen.
Aber jeder noch so kleiner Schritt in Richtung normales Leben ist doch ein Erfolg.
Also habe Geduld und kämpfe weiter.
Ich zum Beispiel mache viel Sport , das lenkt ab und macht auch noch Spass.
Ich habe dieses Jahr einen Halb-Maraton im Nordic-Walkin mitgemacht 22,5 Km.

LG Frank

wünsche allen noch einen schönen 3. Advend

[Brynhildr]

Zitat von beautyschoen

.... krebsfrei

....und ich quäle mir weiterhin jeden Tag diese grauenvolle Brühe durch die PEG rein, ..

Willkommen hier, Mirko ,
schön, daß Du jetzt selber schreibst, und das die Basisdiagnose weiterhin gut ist

Glücklicherweise habe ich mich ja nur wenige Wochen per PEG ernähren müssen, dann gings ganz bald ohne weiter ...
aber so als Tipp: mach Dir doch mal einen leckeren zimtigen Sahnequark, rühre ihn mit Wasser dünn, und gib ihn Dir durch die PEG: wenn Du danach aufstoßen musst , schmeckt das total fein weihnachtlich , und gar nicht nach grauenvoller Brühe (was geben sie Dir da nur?! )

Angefangen mit wieder Essen hatte ich mit einem Löffelchen voll Sprühsahne aus der Dose...

LG an Alle!

Bruni

[Tifflor]

Hallo Mirko,

willkommen im Club.

Bei mir ist die OP im April gewesen und man hat ca. 2/3 der Zunge entfernt. Habe dann aber Strahlen und Chemo abgelehnt. (Ob die Entscheidung richtig war?? Zur Zeit ja!)
Ich habe nach ca. 3 Wochen wieder angefangen zu essen. Erst Sahnepudding, Jogurth dann Milchschnitten dann weichen Toast, Ei usw. usf.

Aber alles mit viel Geduld. Man darf sich selbst nicht unter Druck setzten. Du schreibst ja selber: Jeder Mensch ist anders. Es gibt leider, wie mir scheint, kein Patentrezept und jeder muss für sich selbst die besten Lösungen finden.

Aber das Beste ist, das kein Rezidiv da ist. Darauf kann man aufbauen.


Schöne schmerzfreie Vorweihnachtszeit und nur Positives an alle Anderen.

LG

Tiff

[beautyschoen]

Hallo,

an Alle, die mir so schnell geantwortet haben...

Ich weiß auch nicht, aber ich lese in den Nachrichten nur heraus, das es bei allen
scheinbar schneller mit dem Essen gegangen ist, als bei mir...

Sicher schlürfe ich mein Süppchen, schlinge Kartoffeln mit viel Soße runter oder auch mal ein Rührei, aber das hat nix mit Essen zu tun , denn meine Zunge kann nicht im Ansatz das machen was sie soll, das Essen dort hin bewegen wo es hin soll. Auch kann ich nicht kauen, weil ich mir auf Zange und Backen beiße und das dann auch gleich ziemlich heftig.

Es tut sich einfach nichts...nichts

Was den Sport angeht werde ich erst einmal mit Rehasport beginnen, um eventuell meinen Arm wieder in Gang zu bringen. Ich soll auch meine Muskeln wieder aufbauen, kann mich aber nicht so richtig motivieren.

Zunehmen tue ich nur langsam, aber stetig, auch wenn mir Appetit und Hunger durch die PEG komplett abhanden gekommen sind.

Sorry, ich bin immer schon ein Pessimist gewesen und mir fällt es schwer das zu sehen was besser geworden ist, einfacher ist es für mich zu bejammern, was ich nicht mehr habe und kann...Ich weiß selber das mir das nicht weiter hilft, aber die Frage "Warum ich und warum dann jetzt" kommt immer wieder hoch.

Ich kenne mIch ja nicht aus, aber der Tipp mit dem Zimtquark, war das nun ein Scherz oder ernst gemeint?

Ich freue mich Gedanken austauschen zu können mit Leuten,die meine Situation verstehen und sage danke und schönen Abend noch

Mirko

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Mirko,

nein, das mit dem Quark war kein Scherz.

Du kannst ganz viel über den Schlauch laufen lassen.

Z. B. Kaffee, eine kräftige Brühe und abends mal ein Bier oder auch Wein. Kannst ja vorher mal einen Schluck in den Mund nehmen damit du den Geschmack auch hast. Es gibt da vieles was machbar ist. Kann mir auch vorstellen, daß man z. B. einen Glühwein gut merkt, wenn er im Magen ankommt.

Normal essen und trinken ist sicher schöner. Aber besser als nichts.

Ich wünsch dir alles Gute und das du bald wieder normal essen kannst.

Liebe Grüße
Renate

[Ursa2]

Mensch Mirko,
hab dich nicht so.
du bist dem Mistvieh entkommen. natürlich ist das nicht ohne Konsequenzen.
Wir alle mussten lernen, damit zu leben.
Essen war früher für dich ein Genuss, jetzt ist es eine Notwendigkeit.
Du bist bequem, man hat dir eine PEG gelegt und da schüttest du rein.
Auch ich, fast drei Jahre nach OP, beiße mich auch heute noch in die Wange oder Zunge abwechselnd. Aber ich wollte es für mich nicht wahr haben , dass es nach OP nicht auch möglich sein sollte, normal zu essen.

Gottseidank kame die nicht auf die Idee, mir ein Implantat anzunähen. So lebe ich heute mit zwei Dritteln der Zunge. Sah am Anfang - abgesehen von der Farbe - von vorne ganz normal aus.
Jetzt sieht man es von vorne.
Aber was ich sagen will, man darf sich nicht darauf versteifen, mir fehlt was; ALSO GEHTS MIR SCHLECHT UND ALLES MUSS DARAUF RÜCKSICHT NEHMEN, (VOR ALLEM ICH SELBER):

DU BIST NACH WIE VOR AM LEBEN: kEIN LEBENSNOTWENDIGES ORGAN WURDE ENTFERNT: eS IST NUR SCHWIERIGER; MIT DEM REST ALLES WIE VORHER ZU ERLEDIGEN:

ES GIBT FINGER; MIT DENEN MAN DAS ESSEN AN DIE RICHTIGE STELLE BRINGT; ES GIBT SERVIETTEN; DAS ZU KASCHIEREN: REIß DICH ZUSAMMEN UND VERSUCHE ,DEINER FRAU ZULIEBE, DICH NICHT VOLL AUF DIE peg ZU VERLASSEN:
ES GEHT; SICH IMMER MEHR NORMAL ZU ERNÄHREN: DU HATTEST HEUTE SCHON EINIGE VORSCHLÄGE DAZU

WÄREST DU EINE EHEFRAU; GINGE ES DIR ESSENSMÄßIG SCHON LÄNGST BESSER: KEIN EHEMANN WÜRDE UM DICH HERUMGLUCKEN:

ALSO SEI EIN MANN; VERSUCHE DAS NORMAL ESSEN UND WERDE GESUND:

DIES SCHREIBT DIR

LIZ;
EINE ALTE FRAU;
DER MAN ERST MIT KNAPP 69 EIN DRITTEL DER ZUNGE OHNE REKONSTRUKTION HERAUS GESCHNITTEN HAT

[Sandra6472]

Hallo Ihr alle,

ich hoffe ihr habt eine schöne Adventszeit. Ich durfte das dritte Adventswochenende in der Uniklinik verbringen
Beim Kaffeetrinken hat sich ein Stück Walnussgebäck in meiner Speiseröhre festgesetzt, das weder rauf noch runter wollte, die Leitung war komplett dicht.
Nach ein paar Stunden in der Notaufnahme( Im Provinzkrankenhaus) wurde ich dann in die Uni gebracht. Dort hat man es zuerst mit entspannenden Infusionen versucht, hat aber leider nicht geholfen. Aber Sonntagmorgen wurde ich dann in Kurznarkose endoskopisch operiert.
Der Arzt sagte mir hinterher, die Speiseröhre sei sehr verengt, gereizt und staubtrocken.
Naja jetzt ess ich mal wieder ein paar Tage nur püriert, es tut alles noch sehr weh.
Plätzchen sind wohl dieses Jahr nicht mehr.

Zum Thema wie schnell nach OP wieder essen, möchte ich noch folgendes anmerken. Ich denke mit Bestrahlung ist das ganze nochmal verschärfter, denn es ist einfach der Speichel der fehlt. Ich konnte nach Entfernung der halben Zunge und Transplantat schon wieder ganz ordentlich essen. Die Probleme haben erst mit der Bestrahlung begonnen und sind wie man oben lesen kann auch nach 9 Jahren noch aktuell. Ich könnte Fleisch alles zerbeissen, aber ich kann es einfach nicht schlucken

....ich bin übrigens eine Ehefrau, die viel gejammert hat und dazu stehe ich auch.Von verhätscheln meines Mannes kann keine Rede sein. Mann steht sich einfach bei in so einer Zeit und profitiert von der Kraft und Nähe des anderen. Ich finde es ist ein verdammt langer und harter Weg zurück ins Leben mit vielen Auf und Abs jeder geht anders damit um und das ist auch gut so.

in diesem Sinne eine schöne Vorweihnachtszeit
LG Sandra

[Atlan]

Hallo Mirko,
ich habe auch nach fast zehn Jahren immer noch Probleme mit dem Essen und muss alles fein passieren. Du bist da nicht alleine. Zu mehr als Geduld kann ich dir leider nicht raten. Was ist das für eine OP, die du da hinter dich gebracht hast. Das kann nicht ohne Folgen für das Leben bleiben. Es wird wahrscheinlich nie wieder so sein, wie es einmal war.
Hab Geduld und wenn es Dinge gibt, die du nicht ändern kannst, dann versuch damit zu leben.
LG
Atlan

[Rainer53]

Hallo liebes Forum,

das mit den Schluckproblemen ist ein Dauerbrenner und wohl bei jedem in der einen oder anderen Form vorhanden.

Ich hab auch immer noch gewisse Probleme, obwohl ich nicht an der Zunge operiert wurde, 'nur' bestrahlt und Neck-Dissection.

Das mit der Mundtrockenheit hat sich bei mir weitgehend gegeben, nur beim Schlucken hapert es mitunter. Bei mir ist es so, dass an der rechten Seite, wo auch die Neck-Dissection war, so eine Stelle ist, wo immer was reinrutscht und hängenbleibt, z.B. kleine Kapseln oder Tabletten aber auch Flüssigkeiten.

Ich war deswegen mal bei einer Untersuchung, wo der Schluckvorgang mit Röntgenbildern dokumentiert wurde, da musste man so eine Kontrastflüssiglkeit schlucken und man sah dann auf den Bildern, dass an einer Stelle etwas hängen bleibt.

Normal ist es relativ unproblematisch, mit der Zeit geht es doch weg und beim Tablettenschlucken o.ä. neige ich immer den Kopf etwas nach links.

Ich hab auch schonmal Logopädie gemacht deswegen und bei so bestimmten Übungen habe ich auch das gefühl, dass es guttut, ich machs halt auch nicht soo regelmäßig. Die Logopädin meint, bei mir wär der Leidensdruck gering, da es ja normal so ganz gut funktioniert.

Was auf jeden Fall gut ist sind Übungen zur Kräftigung der Zunge, da ist es natürlich was anderes, wenn man ein Implantat hat, inwieweit spürt man das überhaupt, kann man es bewusst bewegen?

Die Zunge soweit rausstrecken wie es geht und dann hin und her nach allen Richtungen bewegen ist auf jeden Fall gut, da die Zunge auch am Schluckvorgang beteiligt ist.

Ich versuche auch die Halsmuskulatur gerade auf der Seite mit der Neck-Dissection zu kräftigen, indem ich mit der Hand seitlich gegen den Kopf drücke und dann mit dem Kopf dagegen und dabei den Kopf auch mal drehen und neigen in möglichst vielen Richtungen. Ich denke auch die Neck-Dissection hat einen Einfluss, weil einfach ein Stück Muskulatur dort am Hals fehlt, die alles stabilisiert und zusammenhält.

Manchmal, zum Glück recht selten, krieg ich auch was wirklich in den 'falschen Hals', so dass ich total Husten und Würgen muss, um es wieder hochzuholen, puh, das hat bisher wenigstens immer geklappt..

VG, Rainer

[Tifflor]

[QUOTE=Rainer53;1232914]Hallo liebes Forum,

Ich war deswegen mal bei einer Untersuchung, wo der Schluckvorgang mit Röntgenbildern dokumentiert wurde, da musste man so eine Kontrastflüssiglkeit schlucken und man sah dann auf den Bildern, dass an einer Stelle etwas hängen bleibt.

Hallo Rainer,

im Nachhinein komme ich immer mehr zu der Erkenntnis, dass ich nicht nur Glück hatte, sondern auch hervorragende Ärzte. Bevor man mir nämlich die Flüssignahrungssonde entfernt hat, musste ich diesen Test zweimal machen.
Erst als man sehe konnte, dass die Nahrung den richtigen Weg findet wurde die Sonde entfernt.

Gibt einem auch ein Gefühl der Sicherheit. (Man verschluckt sich trotzdem ab und zu mal. Ist aber dann halb so schlimm. Man hat ja gesehen das es funktioniert).

LG und schöne Resttage 2013.

Tiff