Unsere Zukunft löst sich gerade auf

[Lady Libelle]

Guten Morgen Mädels,

Habe letzte Nacht wenig geschlafen, bin aber seit langem wieder mal mit einem guten Gefühl aufgewacht! Ansonsten wache ich immer mit einem nervösen kribbeln auf!

Klesi,
Befundbesprechung ist am 17.12. um 15h. Dann haben wir Befunde über genau 1 Jahr! Das es nicht besser werden kann wissen wir, wir wissen nur nicht, wie schnell sich der Krebs entwickelt! Bisher ging es sehr langsam! Da es aber von einem Tag auf den anderen kippen kann, sind alle 3 Mt. Blutuntersuchungen angesagt und alle 6 Mt. Knochenmarkspunktionen!
Ich habe jedenfalls auf eine zweite Meinung gedrängt! Bisher wollte R. es nicht, aber nun hat er mir gesagt, dass er nach dem Befund doch mit nach Wien kommt! Dort können wir zu einem Arzt, der eine Kapazität auf diesem Gebiet ist!
Unser Arzt hier meint, dass R. ein sehr seltener Fall sei und deshalb bestimmt von Interesse für die "Forschung". Es sei äußerst selten, dass ein Patient unter 50ig Jahren an Multiplem Myelom erkranke!

Bezüglich Urlaub - Ja, Nordsee klingt gut - wir sollten uns alle zu einem "ich-schalte-mal-ab-Wellness-Urlaub" treffen! Aber davon kann ich im Moment nur träumen.......

Ich wünsche euch für heute Kraft und gute Gedanken!
Libelle

[buffy197111]

Klesi, den Tip habe ich gerne weiter gegeben, habe den ja selbst hier von einem Angehörigen bekommen, und ich merke ja, dass die Tabletten mir helfen, mein Leben wieder in den Griff zu bekommen. Mehr wollen wir doch alle nicht. Wir wissen, dass wir die Krankheit ertragen müssen, da geht es doch nur noch um das wie?!

Mir tut es auch mittlerweile wieder gut arbeiten zu gehen, obwohl ich ja grad Urlaub habe, aber es ist etwas anderes Urlaub oder AU. Ich war ja krank geschrieben, weil ich mich auch krank gefühlt hatte. Jetzt fühle ich mich besser und kann meine 3 freien Tage auch dementsprechend geniessen. Morgen gehe ich zum Beispiel mit meiner Mutter in die Sauna, ein Tag Wellness für mich.... *freu*

[Conny57]

Hallo Mädels,
bei uns gibts einen Hospizverein, die kommen einfach mal z.B. 2x die Woche und man kann einfach mal 1 - 2 Stunden weg. Ich hab mich heute mit denen in Verbindung gesetzt.
Nordsee ist zwar von mir ziemlich weit, aber wäre auch mein Traum.
Ich wünsch Euch was.
Conny

[Grisu62]

Hallo Mädels,

bin nur auf dem Durchflug und konnte auch nicht rückwärts lesen... hole ich nach versprochen.

Mein Horrortrip der letzten Tage im Stenogramm-Stil: am Sonntag morgen rief mein Mann aus der Türkei an - er hatte zwei Krampfanfälle in den Nächten zuvor. Sprache sehr undeutlich, Ausfallerscheinungen im rechten Arm und Hand. Ich bin dann begleitet von vielen Pannen abends um sieben endlich mit Medikamenten nach Antalya geflogen - um halb drei war ich bei meinem Mann im Hotel und habe fast eine Herzattacke gekriegt, weil er so schlecht aussah. Am Montag sind wir zusammen nach Deutschland zurückgeflogen - allerdings nicht nach Ffm, da gab es nix mehr, sondern nach Nürnberg, wo liebe Menschen eine Rückfahrt für uns organisiert hatten. Um 22 Uhr waren wir endlich zuhause.

Am Dienstag hatten wir dank unserer sehr engagierten Ärztin einen MRT-Termin: der Befund bestätigte, was wir uns schon dachten. Er hat zwei Metastasen im Kopf, eine davon hat ein großes Ödem verursacht, das für die Ausfallerscheinungen und Krämpfe verantwortlich war. Unsere Ärzte stehen für mich kurz vor der "Heiligsprechung", denn dank vieler persönlicher Kontakte haben wir schon heute einen Termin in Frankfurt in der Uniklinik, um über eine Cyber Knife-Behandlung zu sprechen.

In einer halben Stunde kommt unser Taxi...

Ich schwanke zwischen tiefer Niedergeschlagenheit und hysterischer Erschöpfung ... meine Ärztin hat mich krankgeschrieben und mein Chef hat mir gesagt, ich soll den Rest des Jahres zuhause bleiben... was ich wohl auch tun werde, weil ich dem aktuellen Stress im Büro wohl wirklich nicht gewachsen wäre...

Alles weitere später...jetzt drückt uns mal die Daumen, dass diese Cyber-Knife-Behandlung tatsächlich möglich ist...

Liebe Grüße
Grisu

[Judi]

hallo Grisu,

Dass ist ja der Wahnsinn was du hinter dir hast. Ich drück euch auf alle Fälle die Daumen dass die Behandlung klappt.

LG Judi

[monika100]

Hallo Grisu,

meine Güte, kann denn nicht mal Ruhe einkehren.
Es tut mir leid, dass es bei euch im Moment so schlecht läuft.

Ich drücke euch ganz doll die Daumen, dass die Therapie möglichst umgehend beginnt und ganz schnell wirkt.

Ich denk an euch,
Monika

[Lady Libelle]

.....ach Grisu!!! Was für ein Horror!!

Es tut mir soooo leid für euch!!

Würde es dir nützen, wenn wir unsere Tel.Nummern austauschen?

Umarme dich
Libelle

[schmibi36]

Hallo an alle,

ich könnte grad k.........

Wir hatten gestern, nach dem 2ten Zyklus mit Carboplatin und Gemcitabine,den Kontrolltermin mit CT........
Heute wollte uns die Klinik bis gegen 12.00 Uhr zurückrufen. Den ganzen Tag waren wir in der Nähe des Telefons, um 17.30 dann endlich der ersehnte Anruf

Mit dem Ergnis hätten sie vielleicht besser morgen angerufen: beideTumore sind trotz chemo gewachsen:-(
Jetzt nächste Woche stationär, CT Kopf, Knochenszinti ( um zu schauen ob das Teil jetzt auch noch anderweitig gestreut hat ) und eine erneute Bronchoskopie mit Gewebeentnahme, um zu sehen, was mit dem Teil los, ist, ob es 2 verschiedene Sorten sind, ob es mutiert hat.......

Oh Mann, kann nicht einfach mal etwas gut sein ?????

Grüße Euch, eine traurige Martina