erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie

[Sefi]

Guten Morgen,
Ich bin mit den Informationen der ganzen Möglichkeiten etwas überfordert (fange ja gerade erst an mich damit zu beschäftigen).
Da ich schon zwei Kinder habe und bald 40 werde, haben sie mir auch geraten die Eierstöcke zu entfernen. Aber eins nach dem anderen
Ich hatte schon ein Beratungsgespräch in der Frauenklinik, aber da wurde noch nicht so genau auf die einzelnen Möglichkeiten eingegangen.
Wie lange hat es bei euch gedauert bis ihr einen OP Termin bekommen habt
(ist ja "nur" eine prophylaktisch mastektomie bei mir, auch wenn es von der Seele her sehr akut ist).
Möchte alles so schnell wie möglich hinter mich bringen ... der Weg bis jetzt war schon lang genug
(über Jahre bis ich jetzt mit testen dran war). Wie war das bei euch?
Wünsch euch einen schönen Tag
LG
Sefi

[Hafi01]

Ich glaub mein Operateur hat eine Vorlaufzeit von ca 4-6 Wochen was bei mir aber nix machte da ich den Termin im Juli ausgemacht habe und ich sowieso nur Quartalsabhänig mich krankmelden kann. Und somit hab ich mich Anfang Oktober operieren lasen damit ich genug Zeit hatte mich zu erholen

[Andi1964]

Ich (49 Jahre) weiss seit 14 Tagen dass ich BRCA2 Genträgerin bin.
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Bei mir hat man aufgrund von Kalk eine Biopsie im Juli gemacht und ein DCIS / LCIS und ein 2mm grosses Karzinom gefunden. Keine Lymphmetas.
Beidseitige Skin Sparring Mastekomie mit Silikonaufbau und Seiden-Protein Matrix. 8 Wochen krank geschrieben, jetzt, 12 Wochen nach Operation kann ich
wieder Einkaufssäcke tragen, wenn auch nicht so schwere wie vorher. Ich habe Physiotherapie begonnen nach 8 Wochen das hat meine Beweglichkeit
schnell verbessert. Nun noch sanftes Yoga um die Muskeln wieder ein wenig zu dehnen.
Mit dem Resultat bin ich mehr als zufrieden - super - nie Schmerzen gehabt.
Nach 14 Wochen werde ich am 1. Januar in Thailand wieder anfangen Golf zu spielen und bin zuversichtlich dass das gut klappt.
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Wegen der sehr frühzeitigen Diagnose keine Chemo, keine Bestrahlungen, keine AHT. Das entnommene Drüsengewebe zeigte keine Reste von irgendwas.
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Im Januar werde ich mir Eierstöcke und Eileiter mit einer minimal invasiven Ops rausnehmen lassen ( 1 Nacht im Krankenhaus ) Hoffe halt dass die Wechseljahr-
beschwerden nicht allzu krass werden.
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Danach halbjährliche Vorsorge mit Bauchraum Ultraschall (wg Bauchspeicheldrüse u.ä.) und jährliche Untersuchung beim Hautarzt (wg erhöhtem Hautkrebs Risiko)
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Soviel zu den Empfehlungen aus der Schweiz, mein Onkologe hat mir Unterlagen des NCCN http://www.nccn.org ausgedruckt.
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Für Fragen - jederzeit zu haben ....
Andi

[Sefi]

Hallo Ihr Lieben!
Vielen lieben Dank für eure Antworten!
Ich bin so froh mit euch darüber reden zu können!
Mit Freunden kann ich nicht darüber reden ("alles Panik mache")
In der Familie will keiner etwas davon wissen! Meine Mutter
ist sowieso sauer das ich meinen Vater dazu überredet habe
sich testen zu lassen ... sie wollte es einfach nicht wissen.
Das es für mich oder meine Geschwister wichtig ist findet sie
"Selbstsüchtig" !?!
Weihnachten ist gelaufen ... sie will mich und meine Familie nicht
an Weihnachten sehen
Dabei bräuchte ich gerade jetzt (beim warten) Unterstützung!
Es tut gut von euch zu hören! Keine Angst zu haben eine
"falsche Frage" zu stellen. Und zu sehen ... egal was kommt ...
es geht weiter!
Super Frauen und super Forum!
Alles Liebe
Sefi

[wattwanderin]

Hallo!
Ich habe vor einem Jahr die prophylaktische Mastektomie bds. machen lassen- mit sofortigem Aufbau mit Silikon und Schweinehautmatrix. Grund war nachgewiesene Veränderung auf dem BRCA1- Gen. Die Brustwarzen wurden auch entfernt, die habe ich jetzt rekonstruieren lassen.
Im Krankenhaus war ich 6 Tage, krankgeschrieben für 6 Wochen. Jetzt immer noch fühle ich bei gewissen Bewegungen, dass da was Fremdes zwischen dem Brustmuskel steckt- keine Ahnung, ob das Gefühl je ganz verschwindet. Ich fand, es hat lange gedauert, bis ich wieder richtig was tragen konnte und auch jetzt traue ich mich an die schweren Sachen nicht ran.
Und an die Reiterinnen:
Ich hätte mir nach 8 Wochen zugetraut, wieder zu reiten, nur den Sattel hätte ich nicht aufs Pferd bekommen, denn Gewicht nach oben ist 'ne ganz blöde Sache (Kofferraumklappe von oben runterziehen zum Zumachen war auch doof...). Aufsteigen normal wäre auch nicht machbar gewesen- glücklicherweise steigen wir aber fast alle vom Treppchen auf, das geht gut! Und Ausmisten ging, wenn ich die Forke nur halbvoll genommen habe. Selbst die 5 Liter Wasserkanister, die ich vorher mit dem kleinen Finger hätte tragen können, habe ich in die Schubkarre gelegt...
Also: Es gibt Einschränkungen, ist aber alles machbar.
Mein Jüngster war letztes Jahr 4, der konnte sich gut drauf einstellen, dass Mama ihn nicht mehr hochheben kann- dafür haben wir dann oft auf dem Sofa gekuschelt.

Leider hat sich bei mir die Krankenkasse bezüglich der Schweinehautmatrix quergestellt und ich musste sie selber zahlen....hat jemand andere Erfahrungen? Würde das gerne nochmal bei meiner Krankenkasse ansprechen.

Liebe Grüße, Heike

[Sefi]

Hallo

Ich werde wohl auch einen Aufbau mit Silikon machen lassen. Da ich Yogalehrerin bin,
versuche ich die Ausfallzeit so gering wie möglich zu halten (bekomme ja in der Zeit kein Geld).
Zur Schweinehautmatrix ... wofür ist das? Hatte bis jetzt nur eine Freundin die eine Brust OP hatte
... und das war nur um sie größer zu machen ... also was ganz anderes!!!
Auch mit der Brustwarze bin ich mir unsicher. Da kann ich nur hoffen, dass ich
eine gute Beratung bekomme.
Gibt es bei den OP's unterschiede mit der Kostenübernahme der Krankenkasse?
Und wovon ist es abhängig ob die Haut der Brust bleibt oder ob alles weg muss?
Ach ... jetzt wünsche ich euch einfach einen wunderschönen 3. Advent
Alles Liebe
Sefi

[Andi1964]

Hallo Sefi
Bei mir war's so:
Beim Ersatz durch Silikon wird nur der oberste Teil des Silikons unter den Brustmuskel geschoben. Der Rest wird von einer Art Tuch gehalten das an den Brustmuskel angenäht ist und unten den Silikonbeutel hält. Meine Matrix ist allerdings aus Seidenprotein da ich mich zwar mit Silikon anfreunden konnte, nicht aber mit Schweinehaut (Kopfarbeit) ….
Heute, 12 Wochen nach der Ops sieht es wirklich super aus und fühlt sich gut und weich an. Ich bin sehr zufrieden - halt unter den gegebenen Umständen.
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Brustwarzen hat man bei mir dran gelassen, kommt aber eventuell ein bisschen darauf an wo der Tumor liegt/lag. Das Risiko ist so leicht erhöht dass im verbleibenden Gewebe wieder was losgeht, aber das möchte ich mit regelmässiger Untersuchung unter Kontrolle behalten.
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Offensichtlich bin ich diesbezüglich ein Glückskind. Ich spüre alle Berührungen, sowohl an der Brusthaut sowie an den Brustwarzen. Das scheint mir aber eher ein Glücksfall als selbstverständlich.
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Leider kann ich Dir zu Kostenübernahmen nichts sagen da ich in der Schweiz wohne. Bei uns ist es so dass man bei einem diagnostizierten Genfehler alles bezahlt bekommt.
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Viele Grüsse und eine schöne Woche,
Andi