erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie

[Nikilala]

Andrea,

da werd ich auch ein kleines Fass aufmachen...wenn nichts gefunden wird.

Zu dem erhöhten Risiko was Karzinome in anderen Organen angeht...also meine Genetikerin meinte so zu mir: "Das Risiko an anderen Karzinomen zu erkranken (Bauchspeicheldrüse etc.) ist nur gering erhöht (Vergleich zur Normalbevölkerung) und daher gibt es auch kein Vorsorgeprogramm, in das man aufgenommen werden kann!"

Mein erster Gedanke war: "Na toll...danke auch..."...

Dann meinte der Chirurg, der die Mastektomie vornehmen wird: "Ihr Risiko ist nach dieser OP zwar minimiert - an Brustkrebs zu erkranken - aber Sie müssen sich klar machen dass Sie diese Genmutation in jeder einzelnen Zelle Ihres Körpers tragen und somit könnte theoretisch überall irgendwann etwas auftauchen!"

...Da war ich dann richtig platt...nach dem Gespräch erst einmal mitten im Krankenhaus geheult...

Aber ich glaube wir können ruhiger Leben wenn wir uns unseren eigenen Plan aufstellen. Und das habe ich auch schon in Ansätzen mit meinem Hausarzt besprochen. Er meinte: "Ich überweise Sie für jegliche Vorhaben/Untersuchungen gerne an die speziellen Ärzte!"...d.h. für Check Ups im Bauchraum etc. lasse ich mich auf jeden Fall immer zum Gastro überweisen...

Und dann wird das in Fleisch und Blut übergehen (schön in den Kalender eintragen ) und sich vllt. ein wenig beruhigen...denkst du nicht auch??
Ein Plan...Taten...Notizen...das beruhigt doch...


Es gibt Tage da rede ich nicht so positiv daher...aber heute läuft´s ganz gut

[Andi1964]

Liebe Niki
Da würde ich nun mal ganz der Genetikerin glauben und dann noch mein Bauchgefühl befragen, das hatte bis jetzt immer recht bei mir.
Jeder Arztbesuch wird auch beruhigen - der Gastroenterologe kann mir ja dann mal sagen wie oft er bei BRCA2 Patienten effektiv was findet und wie zuverlässig der Ultraschall ist. Der Hautarzt dann auch, der Augenarzt auch usw.
Wie Du schreibst - wenn der Plan mal steht wird es vermutlich besser.
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Dein Chirurge ist ein Kommunikationslegasteniker wie mein Radiologe, aber der hatte dafür supergute Augen - und das war wichtig!
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Liebe Grüsse
Andrea

[Nikilala]

Hallo Ihr Lieben,

mal wieder ich.

Wie ist das als BRCA 2 Genmutationsträgerin?

Steht einem ein jährliches MRT nicht zu?

Ich habe am 24.01. eine prophylaktische Mastektomie und möchte davor einen MRT Check-up. Als ich das meinem Chirurgen mitteilte, meinte dieser, dass er mir da nicht weiterhelfen kann und dass ich eine Überweisung vom Hausarzt bräuchte und mich dann im Mammazentrum melden sollte.

Das tat ich und die meinten dann:"...das macht dann 550 Euro..."
Ich meinte: "...aber ich bin doch Genmutationsträgerin..."
Die Dame vom Mammazentrum: "...jaa Ihnen steht nur ein MRT zu wenn Sie schon einmal Brustkrebs hatten...ansonsten kann ich Ihnen eine Mammographie anbieten"

äähm...ich bin 27 und was ist mit der Strahlenbelastung?

Es ist zum Heulen...alles so anstrengend...warum ist das eigentlich ein einziger Kampf mit diesem Gesundheitssystem?

Was soll ich tun? Habt ihr Tipps? Wisst ihr etwas was ich nicht weiß?


Vielen Dank

Niki

[sternenjuli]

Liebe Nikilala,

ich wollte vor meiner prophylaktischen Mastektomie auch ein MRT durchführen lassen. Aus eigener Erfahrung kann ich dir daher sagen, dass das MRT idR von deiner Krankenkasse übernommen wird, wenn dies von einem zertifizierten Brustzentrum im Rahmen des Hochrisikoprogramms vorgenommen wird, aber nicht wenn Du es "irgendwo" machst. Die anderen Praxen können das dann wohl nicht abrechnen, daher muesstest Du es in letzterem Fall selber bezahlen.

Sprich doch mal mir dem Brustzentrum bei dem du bist, die können Dir sicher einen MRT Termin geben. Die Zentren haben sehr großes Interesse, dass vor der Mastektomie ein MRT durchgeführt wird.

Viele Grüße
Jule

[Hafi01]

warum willst du unbedingt ein MR vor der Op das wird dir keiner Zahlen auch wenn du jetzt in ein Brustzentrum gehst das MR kriegst du nur bezahlt wenn du das im Rahmen eines Programms zur Vorsorge machen lässt. Du machst aber zu deiner Vorsorge die Mastektomie und es wird halt nur eines bezahlt entweder oder!
Und es wird das komplette Gewebe das bei der Mastektomie entnommen wird histologisch untersucht sollte was auffälliges dabei sein wird das dort erkannt und die reagieren dann.

Vertraust du auf die Op nicht?? Es ist halt schon so und da musste ich selber auch mal schlucken wenn du die Op machst wird die "Vorsorge" "Nachsorge" an der Brust zurückgeschraubt sprich keine Mammographie oder Ultraschall mehr da so wenig Gewebe zurückbleibt das es keinen Sinn macht hat mein Gyn zu mir gesagt.

Wg der Strahlenbelastung einer Mammographie wenn du dich vor den Fernseher hinstellst kriegte fast mehr Strahlung ab als bei der Mammographie also die Belastung kannst man echt knicken.

Ansonsten mach dir keinen solchen Kopf du hast den Termin zur Op die Zeit davor zerrt schon an den Nerven weis ich selber hab mir im Juli im Rahmen meiner Vorsorge den Ultraschall an der Brust noch machen lassen klar wäre mir da das komplette Programm auch lieber gewesen aber wenn man das ganze nüchtern betrachtet hat auch der Ultraschall gereicht. Mein Gyn meinte damals im Juli den Ultraschall können wir uns sparen da eh im Sept/okt das Gewebe rauskommt. Ich wollte ihn trotzdem er hat ihn gemacht und gut war.

Meine Nerven sind mit mir bis zu meinem Op Termin auch Achterbahn gefahren und ich konnte mich nur schwer im Zaum halten hab mich oft runterholen müssen damit ich auf dem Teppich bleibe am will dann oft mehr als gut ist.

Hatte so auch keinen mit dem ich reden konnte den wenn sich noch keiner mit dem Thema auseinandersetzen musste haben die wenigsten Verständnis dafür warum man sowas machen lassen will. Ich selber bin quasi mit meinem Dickkopf durch die Wand mein Hausarzt war der einzige der wirklich mit klaren Worten mir zugesprochen hat mein eigener Chef und meine Chefin (Neurologe und Radiologin) er hat gesagt da kennt er sich nicht aus bei meiner Chefin wars so das sie von der Op nix hielt bzw mit aufbau vom Eigengewebe es in Ordnung fand nur was gegen Silikon war. hab ich aber auch später erst erfahren.

Du musst mit dir selber da im Reinen sein und dem ganzen auch Vertrauen.
Klink dich mal ein bisschen aus mach was dir Spaß macht einen Tag Wellness ect. es wird alles nicht so heiß gegessen wie es gekocht wird.

Ich drück dir die Daumen für die Op wenn du noch Fragen hast kannst mich gerne fragen bei mir sinds jetzt genau 3 Monate nach der Op und mir geht es super wie von einem schweren Rucksack befreit den man immer mit geschleppt hat .

Lange Rede kurzer Sinn versteif dich nicht auf das MR wenn dann lass einen Ultraschall machen den das MR musst du wirklich Privat bezahlen und das Geld kannst echt sinnvoller in einen Urlaub investieren

[suze2]

hallo an alle, also - mammografie bei sehr jungen frauen mit möglicher genmutation ist ein zusätzlicher risikofaktor. sogar lungenröntgen erhöht bei diesen frauen das risiko, da gerade bei mutationsträgerinnen das brustgewebe hoch-strahlensenisbel ist. soweit meine info.

im rahmen eines hochrisikoprogrammes sollte dies klärbar sein - und im bedarfsfall eben ein MRT.
dies kann auch vor einer OP sinnvoll sein.

alles gute an euch alle!
suzie